Marisa Toscano. Syndrome de Traction Médullaire avec CHIARI I, Scoliose Idiopathique, Discopathie C5-C6, D8-D9 et Protrusion L4-L5 et L5-S1.

Published by ICSEB at 4 juin, 2009

Date de l’intervention : Juin 2009

J´ai attendu plusieurs années avant de savoir à quoi correspondaient mes symptômes qui semblaient parfois un mélange de causes et de pathologies différentes. Je ne sais pas calculer le nombre de médecins, j´ai vu avant d´arriver à un diagnostic certain, combien de fois je me suis sentie ignorée parce que personne n´écoutait mes problèmes avec un vrai intérêt. Tous les médecins attribuent mon mal être à des troubles neuro-végétatifs : » tu vois que tu n´as rien ? tu dois être forte et essayer de dépasser avec volonté ces troubles qui n´ont rien d´organique. »

Je me sentais une personne sans équilibre, qui ne savait pas gérer ses émotions, qui était toujours à la recherche de médecins et de soins existants dans Péninsule. Je causais souvent préoccupation et instabilité à ma famille, heureusement qu´ils n´ont jamais manqué de patience, surtout mon mari et ma pauvre mère, et m´ont toujours soutenu.

Quand mes problèmes cervicaux se sont aggravés par un léger traumatisme dû à un accident de voiture, j´ai demandé une IRM, après quoi j´ai été diagnostiquée du Syndrome d´Arnold Chiari I. C´est comme ça qu´on a compris le pourquoi des problèmes de santé qui m´ont accompagné durant toute ma vie.

Et j´ai commencé un autre voyage de pèlerinage d´un médecin à un autre. J´ai consulté un neurologue dans ma province, qui m´a dit que mes problèmes étaient dus plus à un canal carpien dans la main droite qu´au Chiari, le second médecin à Florence, que je suis allée voir dans son cabinet privé de Rome, avec des manières d´un homme trop sûr de son autorité dans le domaine de la neurochirurgie, sans même m´ausculter ou tenter de m´assurer sur mon état, a regardé mon IRM et m´a dit textuellement: « Madame, vous avez Chiari. Lorsque vous avez la nécessité de rester plus alitée plus que d´être debout, venez et je vous opère. »
Après il m´a rendu l´IRM et m´a fait asseoir à la place de secrétaire. Préoccupée, je suis allée consulter un troisième neurochirurgien, j´ai fait un peu plus de kilomètres et suis allée à Milan, dans un centre plus important de neurochirurgie. À cette époque, j´avais déjà commencé à voir sur Internet pour en savoir plus sur la maladie et j´ai su qu´en Espagne, à Barcelone, on effectuait une intervention pas du tout invasive, qui, dans le pire des cas, bloque le développement de la maladie.

À Milan, j´ai été traitée avec une grande humanité, le médecin, après une visite minutieuse, il a dit que j´avais Chiari, mais que c´était pas encore le moment d´intervenir. Devais-je attendre? Lorsqu´on lui a demandé s´il connaissait le Dr Royo, qui pratique une intervention peu invasive utilisant la section du filum terminale, il m´a répondu qu´il le savait, mais qu´il était hors de question de m´envoyer à sa consultation parce qu´il n´exerçait cette profession que pour s´enrichir. Ce tour là j´ai vu s´évaporer une espoir!

De retour à la maison à Mistretta, une petite et belle ville de la Sicile, je suis allée voir mon médecin traitant, je me suis défoulée et lui ai crié tout mon désespoir parce qu´ aucun médecin ne pouvait me libérer ou soulager de cette souffrance que j´endure, ma vie était devenue tourmente et oppression. Je l´ai supplié pour qu´il voit d´un point de vue médical l´intervention du Dr. Royo. Mais il n´était pas non plus convaincu par cette intervention. Il m´a suggéré d´envoyer mon IRM à un ami à lui neurochirurgien aux États Unis..et une autre déception m´attendait. Sa réponse a effectivement été, «je ne suis pas au courant de la technique de la section Filum Terminale » … évidemment il ne traitait pas Chiari! À ce stade je me heurtais à un obstacle insurmontable, et les membres de ma famille doutaient aussi, mais moi j´étais en très mauvais état, et je voyais mon avenir avec peu de chances de vivre une existence normale. Pour trouver une solution au mal qui m´affligeait, je n´avais plus qu´Internet pour chercher les réponses à mes questions. C´était ma dernière possibilité.

J´ai trouvé un forum auquel écrivaient plein de personnes atteintes de la même pathologie et opérées par le Dr. Royo. Je suis rentrée en contact avec une d´elle, Rosalia, qui vivait en Sicile. Puis elle m´a présenté d´autres personnes. Tous m´ont très bien parlé du Dr. Royo et de son équipe, de leur sérieux professionnel et leurs qualités morales, en plus de la réussite de l´intervention.

L´espoir de rétablir la valeur et du sens à mon existence est enfin revenu, je n´avais plus qu´à convaincre ma famille de cette bonne décision. Nous sommes partis pour cette aventure mon mari et moi, j´étais claire et sûre du succès de l´intervention.

Aujourd´hui, après trois mois de l´opération, je peux dire qu´il n´y a rien de plus satisfaisant dans la vie que le retour à la normale, ce qui garantit le bien-être de la liberté. Cependant, à ce stade, je voudrais faire un appel à nos experts médicaux: «Apprenez l´art du Dr. Royo. Ne laissez pas passer plus d´années en vain à croire et faire croire que la décompression est l´unique solution à cette maladie. Ce n´est pas vrai! En utilisant cette technique, ils prouveront qu´ils prennent soins des personnes et respectent leur dignité. Ne persistez pas dans l´erreur, regardez au moins ce qui se passe, brisez les barrières de la communication, ça pourrait être la première étape pour réagir de façon peu invasive à cette pathologie rare. »

Chers amis italiens malades de Chiari, luttons pour faire valoir nos droits et pour qu´on ait justice !

En Italie, en fait, à cause des différences entre l´état et les compétences régionales et l´autorité de chaque région de fixer leur tarification -des prix et remboursements- et d´appliquer une politique différente. Selon l´endroit où on naît, peut être une chance ou un inconvénient, provoquant chez les patients atteints d´une même nation une incompréhensible et inacceptable discrimination et une inégalité de traitement.

Vous pouvez me contacter à tout moment. Voici mes coordonnées:

Via Media n. 2 98073 Mistretta (ME)
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