Olga Belova (Rusia). Nos dirigimos al Institut Chiari de Barcelona para recibir ayuda y tratamiento por un quiste medular de nuestra hija. En Rusia nos proponían solo un tratamiento invasivo de sección del quiste. Entonces decidimos seguir una vía menos invasiva. Muchos nos decían de no ir a Barcelona y nos desaconsejaban operarse allí. Decían que sería inútil. Pero como nuestra hija sentía una molestia en la espalda, decididimos hacer la intervención de la sección del filum terminale. La intervención fue muy bien; al día siguiente nuestra hija ya podía caminar por su cuenta y casi no sentía dolor.

Ahora, un año y medio después, tiene unos dolores poco significativos en la espalda (aunque Olga casi no practica deporte, por pereza). En las imágenes de la RM que acabamos de hacerle, los médicos han constatado que el quiste siringomiélico (que tenía 9 mm. en diámetro antes de la intervención), ha disminuído en las partes más anchas hasta 2 mm., y en otras partes se ha hecho filiforme. Agradecemos al equipo del Institut su labor y os deseamos buena suerte.

Atentamente, los padres de Olga; Maxim y Alla.

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Fecha de intervención: 03/12/2013

La paciente ha realizado el control de Resonancias Magnéticas de la columna vertebral, para la visita de control a los 5 años postoperatorios de su intervención de Sección del Filum Terminale (SFT) según el Filum System^®.
Aquí pueden observar la comparativa entre las imágenes de RM pre-operatorias y post-operatorias actuales, con la relevante disminución de la cavidad siringomielica.

La cavidad siringomielica de la paciente, comparativa entre las imágenes de RM del 2013 y las del 2017.

EL RELATO SOBRE LA ENFERMEDAD Y LA RECUPERACIÓN

Recuerdo que desde la infancia, a la edad de 3-4 años, veía como vibraciones de colores que se movían y a la vez tenía la sensación de volar hacia arriba. Era una niña tranquila. No me apetecían los juegos activos y prefería la tranquilidad, el silencio y el calor. A los 12 años, aunque me volví más activa, tenía problemas con las clases de ejercicio físico. No podía subir por la cuerda, me empezaba a doler mucho el pecho y no tenía fuerza en las manos. No me gustaba ni correr ni saltar y tenía sensaciones desagradables en el cuello y en la cabeza. Desde la infancia que no distingo los olores.
Después de un primer parto difícil en el cual no tuve contracciones y necesité una transfusión de sangre, se me formaron en los dos muslos unos ahondamientos de unos 30cm de largo y unos 3-5cm de profundidad. No me provocaban dolores, pero visualmente era horrible. Desaparecieron en un año y medio.
Cuando mi hijo tenía un año y medio volví a trabajar. Me llevaba mucho trabajo a casa y en junio de 1984 al estar haciendo unos cálculos en casa perdí totalmente la visión. No vi nada durante 15 minutos. Llamaron a una ambulancia y los médicos se quedaron en shock al ver mi presión. Les escuché decir: «Con esta tensión ya no se vive». Me hicieron una infiltración y me hospitalizaron. En el hospital no pudieron detectar la causa de mi problema. Después de este episodio empecé a tener una cefalea intensa pero ocasional con presión baja, vértigos, nauseas, incluso a veces con vómitos. A menudo, tenía sensación de que iba perder la conciencia y empecé a tener un pitido en los oídos.
En 1985 di al luz a mi segundo hijo. Tampoco tuve contracciones y me tuvieron que poner una inyección para provocarlas. Fue un parto rápido. Durante un año estuve constantemente resfriada. Pasado un año los cortes y las heridas dejaron de sanarse. Durante meses podían estar inflamados, llenos de pus, quedaban cicatrices y ningún tratamiento me ayudaba. A la vez, me empezó a doler el corazón (eso me parecía a mi). Cuando me estiraba sobre el lado izquierdo, escuchaba los rápidos batidos de mi corazón; incluso los notaba en los oídos. Mi pulso era de 92-125. Me diagnosticaron taquicardia crónica pero no encontraron la causa. Hasta el año 2002 todo siguió así.
En 2002 vivíamos en Nueva Zelanda y compramos un negocio: una carnicería. El trabajo era físicamente muy duro, además pasaba mucho frío. En este período de mi vida pasé mucho estrés. En julio-agosto tuve la primera crisis: perdí la conciencia y cuando me desperté tenía una cefalea horrible, la lengua se me trababa, arrastraba la pierna izquierda al andar y el brazo izquierdo lo notaba como colgando y con un dolor muscular tremendo. Notaba como que la parte izquierda de la cara “se caía”. Me hospitalizaron y me hicieron una RM cerebral, pero no encontraron nada. Durante unos 3 meses tuve varios ataques con: taquicardias, presión baja, nauseas, cefaleas, etc. Una vez estuve en muerte clínica, mi hijo de 20 años estaba conmigo. Cuando me recuperé estaba muy hinchada, con un dolor fuerte de corazón y con cefalea. Estuve una semana hospitalizada. Otra vez comenzaron los pitidos en los oídos y a veces no escuchaba nada.
Tras el alta hospitalaria me empezó a doler la rodilla derecha, sobretodo, cuando me levantaba después de estar sentada. En estos momentos el dolor era tan fuerte que gritaba. Esto duró unos 2 años. Me trataron sin éxito y se fue tan inesperadamente como había aparecido. En estos dos años, y tras una RM completa con contraste, me diagnosticaron de Siringomielia y Chiari I.
A finales de diciembre del 2005 volvimos a Tomsk (Rusia). De vez en cuando tenía crisis, sobretodo en 2008 y 2011. Unas dos veces al año me trataba un neuro-patólogo con vitaminas para el cerebro y antidepresivos. Desde el 2008 me volví muy irritable. Durante toda mi vida tenía las manos y los pies fríos. No obstante , y a pesar del dolor, desde 1988 hacía ejercicio físico diariamente porque entendía que era necesario y que así podría conservar más tiempo la fuerza en las extremidades inferiores.
Desde 2013 empecé a tener dolores constantes en partes distintas del cuerpo: articulaciones, músculos, incluso tuve dolores en los huesos de la pierna izquierda; era como si se estuvieran quemando por dentro. Empecé a tener calambres, con unos dolores tremendos en los pies durante 15-30 minutos. También empezaron los problemas en relación con la defecación, no podía aguantar, varias veces tuve “incidentes” en la calle.
En 2014 empezaron las caídas en la calle, como si alguien me hubiera dado un golpe en las rodillas por detrás. Desde 2015 caía al levantarme por la mañana y aparecieron los dolores y la debilidad en los ligamentos aquileos. No podía andar más de 2km, sentía un fuerte cansancio, vértigo, debilidad, nauseas y a veces vómitos. Era difícil subir escaleras (vivo en una 5ª planta sin ascensor).
Me operaron el 23.02.2016. La intervención de Sección del filum terminale fue hecha en el Institut Chiari y Siringomielia de Barcelona. Me dieron de alta el 24.02.2016. La intervención fue un éxito. Me encuentro bien.

PRIMER MES DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN.

Edema en los ojos, me duelen los párpados (predominantemente el derecho). Hasta el 02.03.2016 hay mucho pus por la mañana. A partir del 02.03.2016 se va la sensación de pesantez en los ojos y es más fácil mirar a los lados y hacia arriba.
Desde el 03.03.2016 el color de piel en las manos cambia, se va la rojez y el edema. Se va el edema de la cara y de los párpados. Los ojos parecen más grandes. Ya no escucho los batidos del corazón si estoy acostada del lado izquierdo. Desde la intervención mi pulso es de 73-75.
Durante 15 años no pude estar boca abajo en la cama por el fuerte dolor lumbar y dorsal, pero desde la intervención duermo así (antes era mi posición preferida para dormir). No me duelen ni los huesos ni las articulaciones. Noto que el intestino y los riñones funcionan de otra manera, siento que ya puedo aguantar. Solamente dos veces durante este mes tuve “un incidente”. Ando mucho, unos 5-7km, y no me canso.
Cuando en la intervención me tuvieron que pinchar lo hicieron por endovenosa y la herida del pinchazo se curó en seguida. Antes hubiera tenido pus durante mucho tiempo y me hubiera quedado una cicatriz.
El color de las uñas ha cambiado. Antes de la intervención los primeros dos dedos de los pies tenían uñas negras, no se limpiaban con nada y la superficie de las uñas era irregular. Ahora, las uñas son de un color normal y son más regulares. Eso se nota mucho; todas las uñas brillan.
El carraspeo en la garganta es menos frecuente desde el 29.02.2016. Antes, y sobretodo de noche, parecía que un líquido bajara por la pared trasera de la garganta. Tenía carraspeo y tos.
Mi temperatura corporal ha cambiado. Por la noche ya no me pongo calcetines e incluso tengo calor. Parece que la circulación sanguínea mejora. Mi cabeza parece más despejada y ya no noto los pitidos en los oídos. La irritabilidad se fue. Estoy más tranquila.
El 03.03.2016 tuve calambres en el pie izquierdo, pero en un par de minutos se fueron. El 04.03.2016 fui al control con el médico: hay mejorías en todo. Hasta la fuerza de la mano izquierda aumentó en 10 kg (antes de la intervención era de 7kg). Me cambiaron el apósito y la herida está cicatrizando bien. Ya puedo estar sentada tranquilamente. El 5 de marzo por la mañana tuve un leve dolor en el hombro y en el brazo izquierdo durante unas 2 horas. Puedo andar durante horas, tengo mucha energía.
Las viejas cicatrices del 2015 de la mordedura de perro en las piernas y de la caída por las escaleras son menos visibles. Hoy es 6 de marzo de 2016.
07.03.2016. El día de regreso a Tomsk. He pasado bien el vuelo. La herida dolió un poco.
En el 2001 y 2006 me hicieron dos intervenciones de abdomen para quitar un seroma. Después de esto, cuando me tocaba, el abdomen parecía una almohada y no una parte de mi cuerpo. Después de la sección de filum terminale las conexiones nerviosas se han recuperado y siento la piel en el abdomen bien. Además la cicatriz queloide en el abdomen después de seroma ha disminuido un poco este mes. (Hoy es 5 de marzo de 2016).
Tengo tos por las mañanas y sale un líquido blanco. Se limpian los pulmones?

SEGUNDO MES DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN

Mi estado de salud es estable. A veces, muy ocasionalmente, aparecen dolores musculares en las piernas que duran media hora y la intensidad es muy baja. Todavía no puedo practicar sexo, lo hemos probado pero me empezó a doler la cicatriz interna. El dolor duró 2 semanas. Tuve un par de cefaleas, pero leves. Cuando toso, sigue saliendo líquido blanco. Tengo la sensación de que se están limpiando los pulmones.
Hago ejercicio del tronco y de las extremidades superiores 20 minutos cada día, bicicleta estática 5 minutos pasado un día, paseo 5-6 km. Después de tres sesiones con la bicicleta empecé a tener un dolor lumbar (la herida?). De momento, lo dejo para ver si el dolor pasa o no.
Del 14 al 15 de abril tuve un dolor intenso en las rodillas, en los codos y en los brazos. Lo sentía cuando dormía pero no podía despertarme. Por la mañana solamente sentía el dolor de los codos, pero desapareció tras el ejercicio. Dos días después me desperté por el fuerte dolor de los muslos, pero por la mañana dejó de doler. Noto que el ahondamiento en el muslo derecho se hizo menos notable y lo mismo pasa con los ahondamientos de glúteos (o eso me parece?). Sigo teniendo un leve dolor lumbar. El tema de la defecación se ha recuperado completamente dos meses después de la intervención. Puedo pasear y aguantar sin problema.

TERCER MES DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN

La noche del 25 al 26 de abril me desperté por la noche debido a un dolor insoportable en las extremidades inferiores. Éste iba desde la ingle hasta las puntas de los dedos. Era un dolor muscular y de los huesos que apenas duró una media hora y pasó en un momento. La siguiente noche tuve un corto dolor en las rodillas. ¿Se recuperan las terminaciones nerviosas?
El 1 de mayo tuve un dolor fuerte tipo quemazón en la herida. Tomé Paracetamol dos días, después el dolor se fue. El 10 de mayo por la noche tuve dolor en el brazo derecho, no duró mucho. Entre el 19-21 de mayo se acabó la tos matutina y dejó de salir líquido de pulmones.
En la última semana del tercer mes estuve poniendo el papel pintado a las paredes, subiendo y bajando la escalera, me empezó a doler la zona lumbar. Tomé Paracetamol, el dolor se alivió, quedó una molestia leve. Entiendo que es temprano para hacer esas actividades.
Me empezó a doler el ojo izquierdo (hoy es el 23 de mayo y ya lleva doliéndome una semana), el dolor es leve.

CUARTO MES DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN

(24.05.16-24.06.16)

Mi estado es bueno y estable. Ando mucho y estoy activa. Entre dos y tres veces la región cervical me dolió este mes y estuve un par de días cansada.

QUINTO MES DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN

(24.06.16-24.07.16)

Mi estado es bueno y estable. Ando mucho. Fuimos de viaje a Vietnam, paseaba mucho y me encontraba bien. El 27 de junio por la noche tuve dolor en ambas rodillas durante media hora.

SEXTO MES DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN

(24.07.16-24.08.16)

Tres días antes del cumpleaños (02.08) empezó a dolerme la cicatriz. Me dolió durante una semana y dejé de hacer ejercicio un par de días. Ahora no me duele nada.
El 30 de agosto fui a una visita con el oftalmólogo. Me dijo que mi vista había mejorado un 70 %. Ahora puedo conducir sin gafas. Antes de la intervención mi visión era: en el ojo izquierdo -1.5; en derecho: -1 y astigmatismo bilateral de -1
Ahora en cada ojo es -0,75, el astigmatismo en el ojo izquierdo es de cyl-0,5; ax45º.

UN AÑO DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN

Me encuentro bien y me noto activa. El único problema es un leve dolor lumbar. En abril voy a repetir las RMs para el control. Veremos que hay.
E-mail: [email protected]

Me llamo Dayse, tengo 34 años de edad y desde los 28 años he tenido dolores que venían y luego desaparecían, sin que pudiera descubrirse su causa. En julio de 2014 esos dolores se intensificaron y yo tenía que ir a urgencias, pues eran muy fuertes. Me diagnosticaron lumbalgia, depresión y fibromialgia. Seguía los tratamientos y los medicamentos propuestos conforme a las orientaciones médicas, pero nada calmaba mis dolores.
En una crisis muy fuerte, acudí al hospital y expliqué a la doctora de guardia que ya no soportaba más tantos dolores y tener que tomar medicación sin notar mejoría. Ella solicitó una resonancia de mi columna (zona lumbosacra) y, con el resultado, me derivó a un ortopedista.
El ortopedista, tras evaluar mi resonancia, me dijo que se había detectado una alteración; pero no me la explicó. Me dijo también que tendría que consultar con un especialista en columna. Cuando llegué a casa, me puse a investigar en internet el término “siringomielia”, y todos los resultados decían que se trataba de una “patología rara y degenerativa de la médula espinal, sin cura y que podría, con el tiempo, obligar al paciente a ir en silla de ruedas”. En aquel momento, me di cuenta de que tenía una “bomba” en mis manos. Ya en esta primera búsqueda por internet, encontré la página web del Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, pero no me fijé mucho en su información…; ya que decía exactamente lo contrario de lo que yo había leído antes.
Tras averiguar más información sobre la enfermedad, conocí a grupos de apoyo en Facebook formados por enfermos y, rápidamente, entendí que esta enfermedad no era tan rara, porque hay muchos miembros en los grupos.
En el primer grupo, contacté con algunas personas que se habían operado en Barcelona y sus testimonios eran los mejores, y muy diferentes de muchos pacientes que se operaron por el método convencional aquí en Brasil. Envié mis informes médicos al Instituto y ellos me enviaron un certificado en el que se me informaba de que yo tenía Síndrome Neuro-cráneo vertebral, pues, además de la Siringomielia, yo tenía Síndrome de Arnold Chiari I. Me enviaron también un presupuesto del coste de la intervención.
En abril de 2016, decidí hacer una campaña para recaudar el importe necesario. La duración de la campaña fue de aproximadamente un año, y el día 21/03/2017 se hizo realidad la tan deseada cirugía de Sección de Filum Terminale. Ocho horas después de la intervención ya se observaron mejoras significativas, como la recuperación de la fuerza en mis brazos y piernas. Tras diez días, durante la visita de control del post-operatorio, se detectaron otras mejoras. La que más me ha llamado la atención fue la disminución de la hiperreflexia en tres zonas y en el brazo derecho (en el cual ya tenía una pérdida motora). Sencillamente, mis reflejos se habían normalizado; un cuadro de mejora que, según me informaron, podría ser verificado sólo después de un año de la cirugía.
La principal mejora ha sido la desaparición de los dolores constantes que sentía en la zona de la nuca, cabeza, cervical, hombro derecho y región lumbar, lo que me ha aportado más calidad de vida. Llevo tres meses de operada y, desde entonces, no he tomado más antidepresivos (que eran recetados porque me decían SACHI o QIMir queirancqueque mis dolores eran psicológicos…).
Con la cirugía, los médicos del instituto tratan de detener la evolución de la enfermedad, pero, más que eso, he vencido, y puedo decir que este ha sido el dinero mejor gastado en toda mi vida. Agradezco a Dios y a todos los que me han ayudado a hacer este sueño realidad.
Espero que, con mi testimonio y el de otros pacientes, podamos llamar la atención de nuestros médicos para que más personas puedan beneficiarse de este método.
Email de contacto: [email protected]

El problema de Abdallah, comenzó con la atrofia de su mano izquierda y pérdida de sensibilidad en el hemicuerpo izquierdo hasta el 50%. Después empezó a tener más síntomas como mareos, contracturas cervicales, y dolores dorsales que se intensificaron después de la caída de un caballo. A partir del año 2015, su estado empeoró visiblemente, y fue cuando los médicos en nuestro país le diagnosticaron siringomielia y le indicaron la intervención convencional urgente.

Dudé mucho y decidí buscar por Internet los mejores médicos especialistas en el campo y fue cuando encontré al Instituto Chiari de Barcelona y al Dr. Royo Salvador y su equipo maravilloso, sin olvidar al Dr. Marcos Fiallos, el gran profesional y sus buenas maneras en atendernos…

En seguida tomé de inmediato el contacto con el Institut a través de la referente de pacientes árabes, la Sra. Safaa El Idrissi, el “soldado desconocido”, que nos facilitó todo y nos programó la primera visita con el médico el 20 de abril 2016. Después de la visita, el médico concluyó que mi hijo debía ser intervenido de la sección del filum terminale y así le operaron el día 21 de abril. La operación fue exitosa …

El estado de Abdallah ha mejorado claramente, doy las gracias al Dr. Marcos Fiallos y la Sra. Safaa y al resto del equipo del Institut.

El padre del paciente. El Sr. Faisal Saad Al-Juhani Para contactar: [email protected]

Fecha de intervención : febrero 2009

Tengo 41 años, soy francesa y tengo Siringomielia y Escoliosis idiopáticas con hernia discal D6/D7.

Hace algunos años, en Francia, me proponían solo una derivación con la condición de que estuviera un poco más « afectada ». Intervención agresiva e invalidante que consiste en drenar el LCR de la médula, el cual reincide en la mayoría de los casos y de todos modos no me hubiese arriesgado…

A finales de 2008, gravemente afectada por la enfermedad, caminaba con bastón hasta a veces con dos e incluso iba en silla de ruedas de vez en cuando. Sufría muchísimo sobre todo del lado izquierdo con parestesias, hormigueos, choques eléctricos. Tenía también incontinencias urinarias, migrañas, vértigos que me hacían perder conocimiento, a veces en plena calle… Me había vuelto invalida al 80%  por la MDPH (Departamento de personas discapacitadas), con ayuda a domicilio para ayudarme en las tareas de cada día… Casi no podía conducir y empezaba a vivir como « reclusa ».

Durante mucho tiempo fui inconsiderada y tratada como mitómana por los médicos (sobre todo al principio de la enfermedad), atiborrada de medicamentos, busqué ayuda en un foro de discusiones. Fue entonces que descubrí una intervención quirúrgica la cual consistía en detener la evolución de la enfermedad. Fui visitada de manera muy seria y completa por el Dr. ROYO. Tras este informe médico, me operaron el 10 de febrero de 2009 por el Dr. Royo en Barcelona por la sección del filum terminale. Esta intervención cambió mi vida ! Sentí desde el primer día grandes cambios. En primer lugar, cuando me levanté, sentí el frío del suelo bajo mis pies y ya no sufría más de dolores neuropáticos que me envenenaban y mi pierna había ganado fuerza… Saliendo del hospital, ya no andaba con cojera. Fue una muy bella sorpresa ! Estuve 9 años sufriendo por haber sido totalmente incomprendida por los médicos en Francia! (Siringomielia detectada en el 2000)

En resumen, Recuerdo haber tenido algunas “crisis dolorosas” durante las semanas que siguieron tras la intervención, pero nada comparable a las que había tenido anteriormente, ni siquiera tuve la necesidad de tomar analgésicos. No más tratamientos, no más fisioterapia, no más muletas!

Los otros síntomas fueron desapareciendo al cabo de meses y terminaron por desaparecer completamente. Algunos de los vértigos  que quedaron, desaparecieron por completo durante el año 2012. Me pude sentir a gusto sobre los suelos que eran inestables…

Hoy (14/1/2015) he venido al Institut Chiari de Barcelona para una visita de control, para darme verdaderamente cuenta de mi transformación y estar segura de que mis reflejos habían vuelto a la normalidad y puedo decir que estoy recuperada al 95%. El 5 % que queda son: algunos dolores de espalda, pero únicamente en el examen de palpación. Algunos hormigueos en la columna vertebral y pequeños dolores en el brazo izquierdo que no se mantienen y son cada más vez más espaciados en el tiempo. No tengo la necesidad de tomar ningún medicamento, los dolores desaparecen solos. El único reflejo de los pies queda todavía un poco anormal, y digo un “poco”… Estoy muy bien, trabajo casi a tiempo completo desde hace 5 años y medio. Soy auxiliar de vida a domicilio.

Quiero agradecer calurosamente al Dr. Royo y a su equipo por el recibimiento y su profesionalidad ya que, sin la SFT y sin ellos, estaría hoy sin lugar a dudas en silla de ruedas… Quiero precisar que el Dr. Royo nunca me ha hecho promesas y nunca me ha hablado de curación. Soy muy consiente de la suerte que tengo de haber recuperado tantas funciones. Cada cuerpo es diferente, no lo olvidemos…

Sra. Barbara BLACHE.

Quedo a vuestra disposición para responder a vuestras preguntas.

Email: [email protected]

Fecha de intervención: diciembre 2013 Buenos dias! Feliz Año Nuevo! Me llamo Oleg, tengo 36 años, vivo con mi familia en Almaty, Kazajistan. Me gustaría expresar enorme gratitud y agradecimiento al equipo del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, en particular al Doctor Royo y Nina por su trabajo!

Tenía escoliosis desde la infancia. Desde pequeño practicaba deporte, tuve muchos traumatismos deportivos y no deportivos de diferente origen y carácter. No fui al ejercito por la escoliosis grave. Desde los 20 años empecé a notar la atrofia de la mano izquierda, desapareció la sensibilidad a la temperatura y el tacto, los movimientos del brazo se hicieron más limitados, poco a poco desaparecía la fuerza. Sin prestar atención a estas molestias, continuaba viviendo, pensando que la causa del todo era la escoliosis. Ni siquiera pensé en la causa de la aparición de la escoliosis. A los 30 años la mano se atrofió más, tenía episodios de cefalea fuerte, dorsalgias y lumbalgias, subidas de tensión, un índice bajo de defensas y me enfermaba a menudo. Junto con esto, aparecieron cansancio fácil, apatía e irritabilidad. El deporte ayudaba, mi estado mejoraba por un tiempo, pero la mano continuaba atrofiándose y perdiendo fuerza. A los 35 años empezó el entumecimiento de la pierna, aumentaron las cefaleas, dorsalgias y lumbalgias. A los 36 años, en octubre de 2013, por indicación de mi madre (MUCHAS GRACIAS A ELLA), ella es neuropatóloga de alto rango, hice las pruebas y me diagnosticaron Síndrome de Arnold Chiari I y Siringomielia Idiopática. Ella encontró toda la información sobre los métodos de tratamiento de estas enfermedades en el mundo, después de discusiones, consultas y el estudio de la información en Internet, me contó e insistió sobre la operación en el Institut Chiari, Siringomielia y Escoliosis de Barcelona (ICSEB). Después de leer los métodos de tratamiento e intervenciones y los testimonios de los pacientes, decidí operarme.

El 17 de diciembre 2013 me intervinieron de la Sección de Filum Terminale con la aplicación de Filum System®, con el diagnóstico de Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis Idiopáticas. Me sorprendió la buena acogida y la profesionalidad del equipo del Institut. Nunca he encontrado una concepción y cuidado al paciente tan excelentes. Estoy 100% seguro, que la operación fue realizada a un nivel profesional muy alto, que eliminó la causa de mis males y paró su desarrollo posterior. Ahora ha empezado un nuevo período en mi vida sin miedo a que mis enfermedades puedan llevarme a la silla de ruedas. Soy muy feliz por haber conocido al Doctor Miguel B.Royo Salvador y a su equipo!

Me gustaría contar a toda la gente, que tiene estas enfermedades sobre el Doctor Royo y su equipo, su profesionalidad y su trabajo excelente!

Doctor Miguel B. Royo Salvador, le deseo a usted y a sus compañeros, una larga vida, salud, felicidad y prosperidad, realizar sus magníficos planes de creación de la Academia con su método, para que la gente en todo el mundo pueda estar libre de sus enfermedades! Un gracias grande además también a Nina y al Doctor Marco Fiallos por su profesionalidad y buen trato!

Quiero además decir que he podido unir lo útil con lo agradable! Era mi primera visita a España, en Barcelona, que me impresionó por su originalidad, belleza y cordialidad!

A los 6 años nuestra hija empezó tener problemas de salud: unos problemas con el pie izquierdo, no podía pisar completamente sobre el pie, el tacón estaba constantemente «colgado» en el aire, apareció la escoliosis, un hombro era mas alto que el otro, no podía pisar completamente sobre dos pies y ponerse recta, también aparecieron problemas de comportamiento.

Al realizar la RM de espalda en el marzo de 2010, fue diagnosticada de siringohidromielia. Por un lado nos alegramos de encontrar la causa del problema, por otro no sabíamos que hacer más adelante. Empezamos a buscar, visitar a los neurocirujanos, durante un año y medio investigábamos y visitábamos hospitales para consultarnos, pero, desgraciadamente, no estábamos convencidos, no le hubiera confiado a mi niña a ninguno de aquellos doctores, pienso que muchas mamas y papas me entenderán.

Seguimos investigando y en el agosto de 2011 a través del Internet encontramos al Institut Chiari en Barcelona, les enviamos las imágenes y empezamos la correspondencia.

Sí, la operación para nosotros era cara, pero la salud de la niña tiene más precio y es lo más importante del todo. Cogimos el crédito y nos fuimos a Barcelona. El 25 de octubre de 2011 fue realizada la intervención.

Dr. Royo me transmitió a mí la tranquilidad y la seguridad, la intervención pasó muy bien, y el 30 de octubre ya estábamos celebrando el 9º cumpleaños de mi hija en el Tibidabo 🙂

Las mejorías no se notaron inmediatamente, pero poco a poco los hombros se fueron nivelando, ahora ella puede pisar sobre el pie izquierdo. La RM en el mayo de 2013 mostró los cambios positivos en las imágenes. Queremos agradecer a todo el personal del Institut Chiari y el Hospital CIMA, a Nina y todas las corresponsales y sin duda expresar todo nuestro amor y agradecimiento al Dr. Royo! Muchas gracias a todos!

Me llamo Paolo Buscemi, tengo 27 años y soy siciliano. Escribo para comentarles mi historia en lo que concierne el descubrimiento de mi enfermedad y la intervención del Dr. Royo. Todo empezó en 2011. Hacia Enero empecé a notar sensaciones extrañas: rigidez en las manos, perdida de fuerza y prensión (a menudo me caían objetos de las manos), dolor cervical, dolor en los brazos, alteraciones de la deglución, dificultades en orinar. Bajo sugerencia del neurólogo, realicé una resonancia magnética, mediante la que se me diagnosticó un amplia cavidad siringomiélica, de C2 a C5. En seguida mi neurólogo me recomendó a un especialista procedente de Milán. Fui a visita con él, el cual me explicó en línea general qué es la siringomielia. Después de ver el informe de la resonancia magnética, me dijo que me tendrían que operar, que habían dos modalidades de intervención y que no solo la mía sería del tipo más difícil para realizar, sino también que no podía asegurarme nada sobre los resultados. Además se trataba de una intervención que duraba 12 horas y donde me hablaba de “plastia” que insertar… Salí de ahí totalmente hecho polvo. Estaban conmigo mi madre y mi hermana, después de mí entró una señora que ese médico había operado y que aquel día tenía visita de control post-operatorio. Como sugirió mi madre, estuvimos esperando afuera que la señora saliese, para pedirle información. Cuando salió, le preguntamos como se encontraba y que experiencia tuvo. Ella se demostró muy disponible en contestar a nuestras preguntas y nos dijo que le habían operado con una intervención de 12 horas, que paulatinamente se iba recuperando (aún no podía hablar fluidamente) y que había oído que para la siringomielia existía un centro especializado en Barcelona, en España. Llegué en casa cansado, desanimado y confuso, y me puse en la cama para relajarme un poco. Mi hermana, que escuchó la conversación, empezó a buscar en la web y encontró el centro del que hablaba la señora. Era el Institut Chiari de Barcelona. Se puso a leer atentamente la Web del Instituto, intentando recoger cuanta más información posible, sobre la enfermedad como sobre las modalidades de intervención. Cuando leyó que el Dr. Royo, director del Instituto, practicaba la sección del filum terminale en caso de siringomielia idiopática, y que la intervención duraba apenas media hora, sin parecer para nada invasiva y sin insertar en el cuerpo ninguna “plastia” o nada similar, se reanimó y juntos con ella todos nosotros. Leímos los testimonios de quiénes como yo estaba afectado por esta patología rara y degenerativa, y de los que como yo había confiado en el Institut Chiari para resolver su problema. Todos los testimonios eran positivos, hablaban de intervenciones con resultados positivos, de gente que pero, desdichadamente, había llagado al centro Chiari después de recorridos de años de duración, a causa de la ignorancia que hay en Italia sobre esta patología. Hablé con mi neurólogo, relativamente al descubrimiento del centro Chiari. Él al inicio desconfió un poco, quiso ver la Web y al final se convenció que todo era normal. Intenté entender si en Italia fuesen capaces de practicar la misma intervención del Dr. Royo. Habían muchos médicos que se hacían pasar por alumnos suyos. ¡Nada era verdad…todas mentiras! Al final decidimos reservar una visita en el Institut Chiari. Nos contesto Gioia Luè, la referente italiana del Dr. Royo, y nos dio una cita para el 11 de Julio de 2011. Fui con mi madre y mi hermana. El Dr. Royo, tras visitarme y estudiar la documentación que llevaba conmigo, detectó: Síndrome de tracción medular, siringomielia idiopática de C2 a C5 y leve escoliosis dorsal. Lo que enseguida nos confortó, tratándose de siringomielia idiopática, fue que me podía operar. El día mismo, me hicieron todas las pruebas preoperatorias en la Clínica CIMA, y el día siguiente me operaron a las ocho de la mañana. Después de un mes volví nuevamente en España para el primer control post-operatorio y hubieron más mejorías. ¡Por primera vez en la vida, mi medula espinal era libre! Ahora, a dos años de la intervención, estoy muy bien. Espero que mi testimonio sirva para volver a encender la esperanza de las personas perdidas en la oscuridad de los que no saben que camino seguir… Quisiera dar las gracias a todo el mundo, especialmente a Gioia, que me sostuvo psicológicamente y me tranquilizó, y al Dr. Royo, un gran hombre, que ha detenido el curso de mi enfermedad, y además en mi caso yo puedo afirmar que también han desaparecido los síntomas. Lo que más me ha impactado de él, es su gran humanidad, su lograr ser humilde a pesar de su extraordinaria magnitud. Por cualquier información, quedo a disposición. Aquí está mi número:

Todo comenzó en el 2008 cuando solo tenía 18 años. Empecé a tener extraños dolores, vértigos, perdidas de equilibrio, espasmos musculares, debilidad en las extremidades y seguro que me olvido de más. Sin entender lo que me pasaba, me dirigí rápidamente al médico. Él pensó enseguida que la causa era del estrés por los exámenes pero yo estaba convencida de que no, entonces me mandó hacer un escáner cerebral, que al final no concluyó nada. Sin poder casi caminar (a causa de estos síntomas), decidí consultar con varios médicos antes de descubrir lo que padecía.

En un año visité:

– mi médico de cabecera numerosas veces

– un otorrinolaringólogo (para ver si los vértigos eran causados por el oído interno)

– un podólogo (pensaban que las dificultades para caminar era a causa de mis pies)

-sesiones de fisioterapia (para la espalda ya que sentía también que algo no iba bien por esa zona)

– un cardiólogo

– un flebólogo (pensaban que era un problema de circulación sanguínea)

Al ver que todo esto no desembocaba a nada (aunque claro, solo he nombrado los especialistas que he visitado, pero no menciono los exámenes médicos que me he llegado a hacer), mi médico de cabecera decidió mandarme hacer una RMN de la médula espinal (fue uno de los últimos exámenes que no me había hecho todavía). Quiero precisar que me era imposible hacer mi vida diaria, y aparte de las dificultades para desplazarme, y estando sentada tenía fuertes vértigos, era insoportable. Estando tumbada tampoco me sentía bien, el único momento en el cual me sentía tranquila era cuando dormía. El resto del tiempo era realmente un infierno total.

Entonces me hice una RMN de la médula, pensando que una vez más, esto no serviría de nada. Me sorprendí y tuve pánico en cuanto leí que tenía un “quiste siringomiélico en D8 y D10”. Después de haber mirado en Internet lo que esto significaba, pensé que mi vida se iba a detener. Explicaban en diferentes páginas que el estado iba a ir deteriorando y que existían muchas probabilidades de que acabara sobre una silla de ruedas, mismo hasta en estado vegetativo.

Corrí entonces a ver mi médico de cabecera que desconocía la enfermedad. Bueno, solamente el nombre, nunca había conocido una paciente que tuviera esta patología. Me confirmó entonces que esta era una enfermedad rara y grave y que un neurólogo sería el más indicado para responder a mis preguntas.

Fui entonces a ver un neurólogo que me dijo; “todo esto no es nada, solamente es una pequeña cavidad que contiene agua, nada más, no sufre de nada”. Cosa que me pareció extraña, visto mis síntomas y todo lo que entendía sobre la enfermedad.

Siempre tan despechada y enferma, empecé a leer foros en Internet. Hablaban de una operación que se practicaba en Francia pero que era peligrosa y habían pacientes que acababan a menudo en peor estado.

No habría manera de que yo me fuera a operar de esta forma, entonces descubrí la pagina del Doctor Royo y leí todos los testimonios varias veces. Me puse en contacto con los operados para asegurarme de que todo era cierto y esto en efecto me pareció espectacular. Sin aún tener fondos y sufriendo aún tanto, fui a ver un gran neurocirujano al centro de referencia de esta enfermedad, Kremlin Bicetre. Me explicó que el no operaba en mi estado actual (con la metodología francesa) solo cuando estuviera en silla de ruedas y que el Dr. Royo era un “Charlatán”. Me fui de allí con despecho, sin saber ya que hacer, viendo mi estado que se deterioraba día tras día, sin casi poder hacer ninguna tarea. Este profesor fue el último doctor Frances que visité en relación a la Siringomielia. Habiendo oído solo cosas positivas respecto a la intervención en Barcelona, tome la decisión de operarme allí. De hecho aprovecho para agradecer a Estelle y todas las personas que han tomado de su tiempo para responderme.

Entonces contacté por mail con el Institut, donde me pidieron venir para una visita con mis pruebas para ver si mi caso era operable o no. Luché para poder viajar hasta allí, utilizando las pocas fuerzas que me quedaban. Esto fue en febrero del 2010. Este Institut y la intervención del filum terminale era mi única oportunidad. Puse en ello todas mis esperanzas.

El Doctor Royo me dio entonces la buena noticia de que era operable, esperando que no todas la células estuvieran muertas. Empecé entonces a ahorrar con mi pequeño salario de estudiante. Continué hablando con los pacientes operados, pasaba los días leyendo los testimonios en la pagina del Dr. Royo prefiriendo así olvidar todos los enfermos de Francia que veía en los foros hablando de su deterioro diario. Los siguientes meses me dejaron respirar un poco en relación a los síntomas, con días que a penas podía desplazarme. Otros días puedo afirmar que no me iba tan mal, era muy aleatorio, así que igualmente había que actuar rápidamente.

Con mis economías y ayudas de mis parientes, pude operarme el 27 de junio del 2011, es decir hace 1 año y 4 meses. La intervención fue muy bien, la clínica es muy moderna, mucho más que los hospitales y clínicas francesas, el equipo ha sido muy profesional y calido, cosa que es importante para los pacientes.

A diferencia de la mayoría de los pacientes, no sentí nada de espectacular justo después de la intervención. Los síntomas estaban bien presentes. Tuve entonces que armarme de paciencia, hablar con las personas que estaban en mi situación y un mes más tarde, después de la visita de control, me informaron de que había recuperado reflejos y que había recuperado 10 kilos de fuerza en las manos. (tenía 18 kilos antes de la intervención y un mes después tenía 28 kilos, cosa que es espectacular). En relación a los vértigos, esto era aleatorio, me planteé muchas preguntas, tuve dudas durante un buen periodo pero menos mal todo el mundo estaba aquí para recordarme que mi médula había estado comprimida durante mucho tiempo (con 3 años de Síntomas) y que hacía falta tiempo para que todo se volviera a recolocar. Cosa que puedo confirmar en el día de hoy, pasado más de un año de la intervención puedo afirmar que estoy mejor, no tengo casi ningún síntoma. He recuperado un 90% de mis capacidades, puedo hacer vida totalmente normal, cosa que pensé no sería más posible. Estoy encantada con la operación y agradezco a todo el equipo por su amabilidad y su profesionalidad, así como todas las personas que han estado a mi lado durante esta dura prueba.

Hace unos 10 años empece tener molestias en los brazos. Los médicos me decían que era tendinitis, un mal gesto,… pero el dolor continuaba igual, y poco a poco iba perdiendo fuerza.

El año pasado, me realizaron un electromiograma, ya que prácticamente no podía ni sostener un bolígrafo en la mano, i me dijeron que tenia el síndrome del túnel carpiano. Esta operación no me supuso mejoría alguna, i por tanto me dijeron que seria el síndrome del pronador.

Debido a esto, nos pusimos en contacto con el Dr. Royo, para que nos dijera aproximadamente que podía ser, pero el día que fui a su consulta me hizo una exploración física, y de los resultados que obtuvo me pidió otras pruebas, electromiogramas, resonancias magnéticas, …

Una vez tuve todos los resultados de todas las pruebas, me diagnosticaron el Síndrome de la Tracción medular. Siringomielia idiopática. Y de ahí venían todos los síntomas que tenia.

El día 3 de Julio de 2012, me operaron de la sección del Filum Terminale, y en solo 8 horas desde la intervención, ya había recuperado un kilogramo de fuerza en cada brazo.

Al cabo de diez días, volví a la consulta del Dr. Royo y ya había recuperado el doble de fuerza en cada brazo. Durante este tiempo no he notado molestia alguna en los brazos, ni se duermen, ni nada, como si no hubiera tenido nunca ningún dolor.

Fecha de intervención: junio de 2012 Hola me llamo Joaquina, tengo 54 años y soy de Valladolid.

Mis problemas comenzaron en el 2008, cuando tras un accidente de trabajo me rompí el hombro. En la mutua ya me detectaron siringomielia en una resonancia pero no le dieron la menor importancia. A raíz de la operación todo empezó a ir mal. Empecé por un dolor de espalda (cuando nunca me había dolido), me quede inmóvil, no podía sentarme, andar…El dolor era insoportable, iba a urgencias y a lo único que se limitaban era ponerme calmantes y decirme que todo venia del hombro y así repetidas veces. De tantos parches de morfina y medicación cogí hepatitis toxica y me ingresaron porque estuvo a punto de darme un coma hepático. Iba empeorando poco a poco, no podía caminar, andaba con el tronco hacia adelante y las piernas las arrastraba sin poder doblar las rodillas, tenia mucho dolor en la espalda, no podía respirar, empecé a tener dificultades para hablar y me atragantaba con mucha frecuencia.

Cada vez que iba al medico me decían lo mismo, que era el hombro, me mandaban de un medico a otro porque ninguno sabia lo que me estaba pasando, primero empecé con el traumatólogo, la clínica del dolor, neurocirujano, medicina interna…

Ninguno sabia lo que me ocurría, pasaba el tiempo y yo cada día iba peor, ya no podía salir a la calle y me pasaba horas y horas durmiendo. Además cada vez que iba al medico salía peor porque nadie me hacia caso e incluso el trato era humillante, parecía que estaba loca.

Volví a ir otra vez de urgencias y me ingresaron en medicina interna, me encontraron hernias discales y siringomielia en la zona dorsal, me dijeron de operarme solo de las hernias y menos mal que dije que no porque ellos no tenían en cuenta la siringomielia, solo las hernias y a saber como hubiera quedado, así que pedí el alta voluntaria.

Como el traumatólogo ya estaba cansado de verme sin darme ninguna solución y viendo mi mal estado me mando al jefe de neurocirugía y nada mas verme el me dijo que tenia una mielopatia mecánica con siringomielia y que no había tratamiento para mi en Valladolid ¡¡DESPUES DE 4 AÑOS!!

Me derivaron a Burgos y allí respondieron que tampoco había tratamiento allí, después de mucho insistir por fin conseguí que me mandaran al hospital Valle Hebron en Barcelona. Mi estado era cada vez peor, me molestaba la luz, el ruido, la gente…y ni siquiera dejaba que me abrazaran porque me dolía todo.

El tiempo pasaba y los del Valle Hebron no me llamaban así que conseguí el teléfono de una Doctora que trabaja allí y tiene consulta privada, llame y me dijo que por mis síntomas allí no podían hacerme nada y muy amablemente me dio el teléfono del Institut Chiari diciendo que allí me podrían ayudar.

Al minuto llame. Me atendió Bárbara y muy amable me dijo que no hacia falta que fuera, que mandara todas las pruebas que tuviera. Esa misma mañana envié todas las resonancias y pruebas y a los 4 días me llamo para decirme que fuera a la consulta y que podían ayudarme.

A la semana siguiente fui y al día siguiente me operaron, el 5 de Junio de 2012. Tras la operación sentí mucho alivio enseguida, me puse recta y pude andar doblando las rodillas y andaba normal sin arrastrar las piernas, poco a poco los dolores han ido desapareciendo. Hace una semana fui a la revisión y me confirmaron que había mejorado mucho y que podía empezar la rehabilitación, la semana que viene empiezo. Ya hago vida normal, salgo a la calle y no me canso, antes no daba ni cuatro pasos.

Estoy muy contenta y agradecida al Dr. Royo y su equipo que me han devuelto la vida y me han dado 2ª oportunidad, si no es por ellos estaría hecha un vegetal en la cama, es increíble porque parezco otra persona. GRACIAS

Quisiera permitirme llamarle simplemente Miguel, le escribo esta breve carta para manifestar mi agradecimiento y mi reconocimiento, siendo uno de los pocos afortunados en el mundo que ha podido encontrarle. Quisiera en estas pocas líneas evidenciar no tanto sus cualidades de luminar en el campo de la neurocirugía neuro-cráneo-vertebral (no es preciso ni sabría utilizar términos médicos adecuados en cuanto trabajo en un sector completamente diferente del suyo), sino sus dotes y cualidades humanas. He podido (por suerte) participar en el evento organizado en Trieste por la «Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia, Scoliosi Filum Tomizzati», el sabado 12/11/11 en el «Circolo Sottufficiali», porque junto con mi hija hemos acompañado a mi esposa, la señora Rita de Rovigo, que usted operó en mayo de este año de Sección del filum Terminale. Como recordará, mi mujer sufre de una forma severa de escoliosis del adulto, y sufría de hace unos años de un fuerte dolor constante en el brazo derecho y de una insuficiencia respiratoria severa con escasa oxigenación de la sangre. Y bien, mi querido amigo Miguel, después de su intervención, el fuerte dolor del brazo casi ha desaparecido, mientras el problema respiratorio ha notablemente mejorado y, después de un periodo postoperatorio de altibajos, actualmente los valores de la oxigenación da la sangre (el emo-gas) han vuelto a la normalidad casi totalmente.

Pero como decía, en esta carta lo que quisiera subrayar, además de su enorme talento como neurocirujano y neurólogo a nivel mundial, son sus dotes y cualidades humanas, de una persona normal al alcance de los demás.

Después de la comida organizada al final del evento, me había despedido de amigos y conocidos y me dirigía en el bar del círculo para tomar el café, cuando llegó usted, y tomando el café juntos, como se hace entre viejos amigos, hemos seguido hablando un poco más sobre el caso de mi mujer Rita. A una cierta pregunta mía usted me contestó que mi mujer ha tenido también suerte. Pues, querido amigo Miguel, se equivocaba: la suerte es como la fe en Dios, hay que buscarla. Nosotros la buscamos (mediante los órganos de información, Internet, etc) y la encontramos en usted.

Gracias querido amigo Miguel.

Quisiera considerar este testimonio un pequeño tributo a su trabajo y al de su extraordinario equipo de médicos y colaboradores, y espero que lo lean a través de los medios de información todos los enfermos de siringomielia y Arnold Chiari I que todavía no le conozcan, y sobretodo aquellos neurocirujanos del Hospital «Civile» de Rovigo, que cuando hace unos años les interpelamos antes de dirigirnos a usted, excluyeron a priori que el fuerte dolor del brazo del que sufría mi mujer Rita pudiese ser causado por la siringomielia, y aquellos médicos especialistas en neumología y terapia del dolor que, considerados los resultados obtenidos, se han quedado estupefactos, hablando de milagro.

Concluyo, querido amigo Miguel, dándole las gracias una vez más, a usted y a su equipo de médicos y colaboradores, y espero que en Mayo de 2012, cuando acompañaré a mi mujer en Barcelona en su Instituto para el control postoperatorio al año, nos tomemos otro café juntos.

Rovigo 14/11/2011 Gianni Lanzoni

Mis problemas de salud empezaron hace 7 años, en noviembre del 2003. Después de una cesárea, en un sólo día perdí 17 kilos. Al principio me alegré de que saldría delgada de la maternidad, pero al andar empecé a balancearme a menudo hacia la derecha. Pensando que era un efecto secundario de la anestesia, no le dí importancia, esperaba que fuera temporal y que poco a poco todo se recuperara. No tenía tiempo para prestar atención a «semejantes nimiedades».

Empecé a cansarme mucho, pero pensaba que así nos pasaba a todas las mamás con niños pequeños. Pero ese cansacio no era natural. Al descansar tumbada no tenía la sensación de estar sobre un colchón, sino que un colchón pesado estaba sobre mí, tenía la sensación de pesantez y aplastamiento. 

El tiempo pasaba, después de un tiempo empecé a tener en los ojos unas vibraciones de colores que se movían sin cesar. Esto se repetía casi cada día, a veces varias veces al día. Estos momentos duraban unos 15-17 minutos (lo marqué). En estos momentos me sentaba y esperaba que terminara, ya que mientras tanto casi no podía ver. El oculista no observó ningúna anomalía.

Pasó poco más de un año y sentí una especie de hormigueo en el cuarto dedo del pie, como cuando se duerme. Empecé a frotarlo, masajear, pero esta sensación ya no se pasaba. Con el tiempo se extendió a toda la superficie de la pierna, desde el dedo hasta la rodilla y más arriba. La sensibilidad se conservaba, pero como si fuera a través de una tela tupida. La piel de los dedos del pie literalmente empezó a secarse y caer. No me ayudaba ninguna crema. Las piernas adelgazaron mucho, adquirieron un color grisáceo y siempre estaban frías.
Luego empezaron los calambres, fuertes y muy dolorosos. Más tarde se añadió quemazón dentro de los huesos. Empezaron unos vértigos fuertes, que tampoco eran ordinarios, sino que se acompañaban de unas sacudidas raras. Al andar ya no podía coordinar la pierna derecha ni tampoco el caminar en general. En casa me movía agarrandome a las paredes. Las piernas eran pesadas como unos pilares.

La visita con una neuróloga no dió nada. Resulta muy desagradable recordar aquellos momentos. La doctora me escuchó, comprobó las flexiónes, lo de tocar la nariz con el dedo, me dió unos pinchazos, me arañó con diferentes objetos afilados, preguntó qué edad tenía, la edad de mi hijo y me dió «un buen consejo»: «no tomarlo todo tan a pecho, prestar menos atención y menos molestarla por naderías». Salí en estado de shock. En el pasillo me saltaron las lágrimas. 

Pasado un tiempo fuí a otra neuróloga, con más experiencia, como me pareció entonces. Ella escuchó todas mis molestias, no comprobó nada, sólo apuntó «EM» en mi historia. Me prescribió Milgamma y ya está. El tiempo pasaba, con posterioridad se añadío una flojedad terrible que me provocaba náuseas, casi cada mañana. Iba cada vez peor. Me quedaba sólo una cosa, coger las riendas de mi propia salud.

Me dirigí al Centro Diagnóstico de Samara, aquí en mi ciudad. Con todas las evidencias y con todas sus pruebas los especialistas no vieron nada. Según ellos, todo estaba bien, ya que las pruebas salían perfectas. Cuando pedí que me dieran una petición de RM, me dijeron sin rodeos: «¿Por qué Usted se considera más lista que nosotros, los médicos? Nosotros sabemos mejor qué tipo de pruebas necesita.» Y cada prueba de éstas ya era pagando y bastante cara.

Más adelante noté que mi ojo derecho empezó a ver muy mal. Con los dos veía bastante bien (la permutabilidad), por eso no lo noté enseguida. Cuando me tumbaba del costado derecho, en el oído derecho tenía un zumbido constante, suficientemente fuerte, como si me pusiera con la oreja pegada a una caja de transformador. Por eso perdí el sueño y no llegaba a dormir bien. Y en general me resultaba muy incómodo estar tumbada. Tenía dolores en la espalda, en el cuello, los brazos, las piernas, a veces me resultaba difícil respirar. En la cocina llegaba a fregar 2-3 piezas de vajilla y se me acababan las fuerzas, me costaba levantar brazos y hombros. Empecé a caerme a menudo. Me fallaban las piernas y me caía al suelo. Lo más difícil fue contestar a las preguntas de mi hijito pequeño: «¿mami, por qué te has caído?». Lo sentaba en el suelo a mi lado, reía y le decía que su mamá es torpe como una vaca y que por eso se cae. Las palabras «torpe» y «vaca» le divertían. Él reía y después se iba a jugar. Entonces me levantaba de alguna manera. Me dirigía hacia el sofá, me caía en él y me dormía. Cada vez resultaba más difícil ocultarle mi estado.

Con el paso del tiempo todo iba a peor. Mi cuerpo empezó a desprender un olor extraño, que recordaba el de la carne que se está poniendo mala. Y se me caía tanto el pelo que me daba miedo peinarme. Después empecé a tener dificultad para tragar. Dejé de sentarme a la mesa con mi familia porque me atragantaba a menudo. El hecho de comer era una verdadera tortura. Habiendo masticado la comida y tragándola, no sabía qué le iba a pasar. Al llegar a la garganta la comida se paraba y yo tenía que esperar; que el músculo de la garganta funcionara y tragara la comida, o si no, tendría que llegar a tiempo para toser fuerte y que la comida salga, o me atragantaba y pasaba un rato tosiendo para liberar la vía respiratoria.

En todo este tiempo mi riñón derecho bajó unos 8 cms. Y siempre sentía como tiraba y a veces convulsionaba. En aquella época la zona lumbar, toda la espalda y los hombros me dolían constantemente. Tenía rigidez constante en todo el cuerpo. Con mucho esfuerzo podía levantar el pie derecho sólo a unos 3 o 4 cms. del suelo y no más de un par de segundos. Si tenía que subir escaleras levantaba la pierna derecha con la mano por el pantalón. Cuando estaba sentada en un sofá, ya no sentía en qué posición estaban mis piernas, si estában dobladas, recogidas o rectas, si no las miraba no podía saberlo.

En 6 años y medio ninguno de los médicos a los que recurrí no le prestó a mi caso debida atención. En verano de 2009 me dirigí a la clínica Kuvatova. Ya al día siguiente me hicieron una RM por mi petición personal, sin previa pauta. Empezaron a tomar imágenes desde la parte lumbar, ya que parecía que todos los problemas se encontraban en la parte baja del cuerpo. Luego la parte del medio, luego la más alta. Cobraron cómo si fuera sólo una parte de la columna. Después me anunciaron el diagnóstico: Siringomielia. Dijeron que no tenía tratamiento y que mi calidad de vida rodaría cuesta abajo. Así que, «aguante y no pierda el ánimo».

Mi esposo pasó medio año «viviendo» en Internet, siempre buscando, buscando cualquier información hasta que finalmente la encontramos. A principios no nos lo creímos, precisamente no creímos que lo hubiéramos encontrado. Barcelona, la clínica Chiari. Nos leímos todas las referencias, cartas de los operados. Ya estábamos completamente seguros de que esta intervención era la única salida de esta horrible enfermedad.

Me operaron el 26 de enero del 2010. La intervención fue muy bien, ya que justo después de la anestesia me levanté con mucha ligereza. Sentí mi cuerpo completamente sano, nuevo. La mayoría de los síntomas desaparecieron enseguida. El impulso de energía que tuve era de una magnitud y fuerza indescriptible, sencillamente no podía creérmelo. Me llenaba la alegría. La vista en el ojo derecho se restableció en menos de una semana. El zumbido en el oído se pasó justo después de la intervención. No volví a tener vértigos ni una sola vez. Ya no habían vibraciones de colores. Podía coordinar el caminar enseguida después de levantarme. Pude levantar los pies de una manera que sólo los sanos pueden hacer. Y lo más importante, en las piernas y no sé de dónde, aparecieron muchas fuerzas, a pesar de los músculos atrofiados. El color de la piel enseguida se volvió normal. La caída del pelo se paró (lo noté el mismo día del alta). La espalda, la zona lumbar y lo demás ya no me dolía. Vamos, a mí misma me costaba creer en estos cambios.
Antes de la intervención, caminaba teniendo que descansar cada tres o cuatro minutos, pero inmediatamente después de la operación pude pasear por Barcelona con mi marido durante unas diez horas y media, sólo entrando dos veces en unas cafeterías para picar algo. Adivinen, ¿quién de nosotros comía de pie y no se atragantó ni una vez? 

He escrito mi historia ahora, pasado un año, porque incluso ahora me ha resultado muy duro recordar lo que me estaba pasando desde el 2003 hasta el 2009.

Quiero dirigirme a todos los que han recibido este diagnóstico terrible. No сonsientan diferentes procedimientos dudosos que pueden llevar a consecuencias irreversibles. Hagan todo lo posible para consultar al Dr. Royo.

Me llamo Anna Maria Bernardi y quisiera dejar mi testimonio para que otros pacientes entiendan la dificultad de vivir con una patología rara y para que otros también encuentren la valentía de luchar contra una enfermedad desconocida en Italia, mi País: el síndrome de Chiari. 10/2010: Descubrí oficialmente que tenía Siringomielia. Hacía unos años que sufría un conjunto de síntomas de los que no comprendía la origen (síntomas idiopáticos): pérdidas de conciencia y de equilibrio, dolores súbitos de cabeza, tortícolis repetidos, presión craneal, dificultad de coordinación de las extremidades, dificultad de concentración y a veces de expresión, hormigueos en mano y pié derechos, dificultad de cicatrización por la menor herida, además de síntomas menos frecuentes pero igualmente reales, que hacían difícil mi cotidianidad, pero que por los demás eran sujetivos.

Mis trastornos iniciaron con la edad de 25 años, después del parto de mi hijo: fuertes dolores de espalda, vértigos, desmayos y ausencias. Empecé a ir a unas visitas con especialistas en diferentes hospitales, con placas de la zona lumbo-sacra, de las que resultaron diversas hernias discales. Resultado: administración profusa de AINES, cortisona y ciclos de fisioterapias.

1989: tuve un accidente de tráfico con subluxación de la I vértebra cervical y aplastamiento de otras dos, fiebre alta, vértigo por diversos días, estuve obligada a ponerme una minerva ortopédica fija por 7 meses. Al final de este período tuve entumecimiento de la parte izquierda con pérdida de sensibilidad por un año y medio aproximadamente y un pico de aumento de los desmayos y dolores articulares, con añadidos taquicardia y dolores pulmonares. Resultado: allí también los médicos me aconsejaron la administración de antiálgicos, y por la taquicardia beta-bloqueadores.

Llegaron otros problemas a nivel de estómago, por lo que siguió una terapia junta con las anteriores con un inhibidor de pompa protónica. El dolor al corazón no pasó, al contrario se añadieron dolores a nivel de las carótidas, seguidos por una sensación de ahogo.

Con el tiempo, a los previamente descritos se sumaron fuertes dolores en el trapecio, y la sensibilidad del lado izquierdo del cuerpo disminuya cada vez más, con el aumento de fenómenos de hormigueo y dificultad en su calentamiento. Resultado: los médicos no sabían como explicarse tales fenómenos y seguían recetándome AINES, antiálgicos, y para dormir benzodiazepinas.

No obstante los fenómenos de desmayo súbito, con pérdida de conocimiento por largos ratos, los vértigos, los fuertes dolores articulares, aumentaron exponencialmente a lo largo de unos años. Resultado: diversos ciclos de terapias fisioterápicas y osteopáticas que pero no aliviaron los dolores, sino todo lo contrario.

11/2009: mi hermano tuvo un accidente de tráfico y su médico, el Dr. Liuzza, que me observó mientras caminaba, me aconsejó realizar una resonancia magnética total. Yo era escéptica después de todos los TACS y los radios hechos en pasado y no creía pudiese cambiar nada, pero para mayor tranquilidad la hice igualmente. Resultado: no salió nada nuevo y el médico neurocirujano del hospital «Sant’Andrea» de Roma que me visitó me dijo que yo era «una persona que debía soportar el dolor y tomar el Lexotan para dormir porque era tendiente a sentir dolor», además que tenía que hacer terapias cíclicas con AINES y antiinflamatorios porque, por lo que veía en el cd de resonancias, él ya no podía hacer nada por mí. El Dr.Liuzza, en cuanto vio el cd, en cambio me sugirió contactar inmediatamente el centro Chiari de Barcelona, porque tenía una patología grave, la Siringomielia, pero yo, como nadie más la veía, no le creí enseguida, ¿cómo era posible?.

Entonces tomé una cita con la Dra. De Feo, directora del centro neurológico de la Sapienza de Roma. Ella también, vista mi resonancia, me aconsejó contactar urgentemente con Barcelona.

Tomé todas la pruebas y en Septiembre de 2010 me decidí a contactar el Centro Chiari.

El Dr. Royo vio inmediatamente mis pruebas y me convocó por una visita en Octubre de 2010. Por lo que vio en el cd, las radiografías y la exploración neurológica resultó que efectivamente era afecta de Siringomielia y que me tenía que operar rápidamente, porque la patología ya se encontraba en una fase bastante avanzada. Entonces en realidad no había una cura pero al menos se podía detener el avanzar de la patología.

No me decidí a operarme enseguida, a pesar de que la técnica fuera poco invasiva y el equipo pareciera verdaderamente de confianza, por un miedo mío de acabar en quirófano, pero aproximadamente después de un mes, aumentando mucho los dolores y las molestias desagradables como los desmayos, ya diarios, no tuve otra elección, contacté con el centro Chiari para establecer la fecha de intervención.

25/11/10 hice la intervención y mi vida cambió. Recuperé la sensibilidad al dolor y al calor en la parte izquierda del cuerpo y la fuerza en las manos, nada de hormigueos ni dolores articulares en el trapecio, ni desmayos.

19/1/2011 después de la visita de control en la que resultó que todo iba bien empecé la rehabilitación.

En el pasado estuve deprimida, lloré muchas veces y tantas veces me sentí engañada por médicos que se creían tales, pero que, encontrándose delante de algo que no conocían, se arriesgaban a pesar de mi salud a hacerme acabar en silla de ruedas. Por eso quiero darle las gracias a todos aquellos que han participado en hacerme estar como estoy ahora, que parezco otra persona, especialmente al Dr. Royo, a Dª. Luè, al Dr. Fiallos y al equipo de la Clínica CIMA, por toda la profesionalidad y la humanidad demostradas.

Un consejo desinteresado a todo el mundo: no parad a la primera consulta médica, seguid siempre más allá y confiad en lo que es mejor para vuestra salud.

Buenos días a todo el mundo,

Me llamo Rosanna Biagiotti, tengo 35 años y vivo en Umbría, precisamente en la provincia de Perusa. Quería contar brevemente mi historia, esperando de esta forma poder ser de ayuda a todos aquellos que, como yo, han tenido la mala suerte de tener una enfermedad rara y que no han encontrado en su país las debidas respuestas.

Todo empezó en Agosto 2009, cuando iniciaron los primeros raros síntomas de cansancio y debilidad de la musculatura del cuello, con movimientos involuntarios de rotación de la cabeza hacia la izquierda. Desde aquí empezaron las primeras búsquedas, al inicio mediante simples pruebas de rutina, como RX craneal y de columna cervical por petición del médico de cabecera, pero de estas no resultó ninguna anomalía. Pasó de esta manera otro período de tiempo, en el que me visitó un neurólogo de la zona, el que en un primer momento me dijo que estaba estresada y que debería probar a conducir una vida más tranquila, tal vez con la ayuda de un medicamento relajante; desesperada por la respuesta intenté a tomar otros caminos, y al mismo tiempo contacté a otro neurólogo, el que, tras un inicial escepticismo, decidió hacerme una resonancia magnética.

Mientras ya habían pasado tres meses, era inicio Noviembre y mi malestar había empeorado mucho, tanto que ya no podía ni realizar las simples actividades cotidianas, en la práctica ya no lograba coordinar bien los movimientos. Desesperada esperé con ansiedad la cita de la RMN fijada para el 10/11/2009. Recogida la respuesta después de unos días emergía lo que sigue: Discopatía degenerativa en C5-C6 con espondilosis y además se señala ectasia del canal ependimal en la juntura cervico-dorsal y en el tracto dorsal proximal de unos mm., se aconseja repetir pronto otra RMN. Repetí la prueba tras unos días el 09/12/2009 y me reconfirmaron el diagnóstico anterior. Después de unas semanas fui a visita en la consulta privada de un conocido neurocirujano que diagnosticó lo siguiente: cavidad siringomielica en C7-D1 al parecer aumentada desde la primera RMN y torticolis espasmódico o mejor distonía cervical, me aconsejaba entonces repetir otra RMn para excluir conflictos neurovasculares. Pasaron los días y mis síntomas empeoraron notablemente, empecé a tener a ratos parestesias en los dedos de las manos, tenía problemas de temperatura corpórea y problemas al tragar, así que mi neuróloga decidió ponerme en contacto con un neurólogo del hospital de Perusa para hacer un tratamiento con Toxina Botulínica para aliviar los espasmos de mi distonía.

Fui entonces a visita y ya estábamos a finales de Enero y el neurólogo decidió ingresarme por más controles. Durante la estancia me sometieron a varias pruebas y a visitas, para mi realizadas con mucha superficialidad y con ningún sentido de humanidad. Repetí la RMN y con el alta me dejaron con el siguiente diagnóstico: Siringomielia cervico-dorsal Distonía focal cervical Anemia Migrañas frecuentes Y el día del alta me trataron con toxina botulínica por la distonía cervical y me dijeron que habría tenido beneficios después de unos días, mientras que por la siringomielia no tenía que preocuparme…

Pasaron las semanas y yo no encontré ningún tipo de beneficio por mi torticolis, al contrario cada día podía hacer menos cosas, pasaron tres meses y decidí rellamar al profesor XXX de Perusa para ver si podía anticipar el tratamiento con la TB, que a través CUP iba a pasarse de los cuatro meses, pero él, de forma muy maleducada y sin preocuparse de mi estado de salud, me dijo que era imposible y que tenía que esperar hasta el 16/6/2010, algo que para mí era imposible. Al mismo tiempo, no segura del protocolo para seguir respeto a la siringomielia, fui a ver a un notable luminar de Siena, que, después de una rápida ojeada al cd de la RMN, me dijo que podía estar tranquila porque tal vez la cavidad siringomielica no habría avanzado nunca, y después de diez minutos de consulta, salí sin tener tampoco un informe por escrito, pero con la tristeza de haber encontrado también ahí la misma superficialidad de Perusa.

Decepcionada por todo esto, yo seguía sin estar tranquila y me preocupaba por la gravedad de la siringomielia, porque es una patología degenerativa devastadora y necesita de una atención muy especializada, la que hasta entonces yo no había obtenido. Todo el mundo me dejaba al caso, a la incertidumbre, yo en cambio quería certitudes porque no había aceptado este tipo de cambio repentino en mi manera de vivir , me avergonzaba de cómo había llegado a ser, me sentía una inútil, ya no podía ni jugar con mi hija, los pequeños gestos eran como enormes montañas para escalar…no…alguien tenía que ayudarme… por desesperación y por ganas de salir fuera de esta situación quería a toda cuesta una respuesta de verdad, o sea si mi vida debía de ser realmente tan desastrosa o si podía haber una solución. Hasta entonces había viajado en la oscuridad sin encontrar una salida, pero un día, navegando en Internet, buscando una clínica especializada en mi patología, encontré el Instituto Chiari Siringomielia y Escoliosis del dott. Royo de Barcelona. No me parecía de verdad… de verdad existía una solución!!!! No me lo podía creer… decidí entonces fijar una cita para una visita y bajé en Barcelona el 19/05/2010, estaba muy agitada pero en el mismo tiempo contenta, contenta de saber que por fin ahí habría encontrado a un médico preparado, que por fin habría contestado a mis preguntas. Tras una visita superatenta y después de visionar el cd de la RMN, el diagnóstico se complicó: Distonía cervical Siringomielia idiopática Síndrome de tracción medular De hecho me explicó muy claramente que mi caso es muy complicado y, para evitar que la situación degenerase a más, debía someterme enseguida a intervención de Sección de filum terminale por detener la patología, en cuanto nadie puede saber en cuanto tiempo se desarrolla la enfermedad. Decidí entonces fijar la fecha de la intervención para el 01/06/10. Fui operada por el dr. Royo en la Clínica CIMA.

Yo estaba verdaderamente muy tranquila, la intervención en anestesia general duró poco más de una hora y al despertar me sentí diferente, más libre de la pesantez que me llevaba encima desde hace años, y a las ocho horas después de la intervención ya había recuperado diversas cosas: las parestesias en las manos habían desaparecido, había recuperado la temperatura corporal, la úvula estaba de nuevo centrada y había recuperado el Babinski. Quedaba entonces el problema de la distonía cervical, pero, con el paso del tiempo, empecé a notar pequeñas mejorías, hasta que después de un mes aproximadamente recuperé totalmente la posición correcta de la cabeza, los espasmos desaparecieron y volví una persona normal como antes. Mi vida ha vuelto a empezar gracias a la investigación del dr. Royo, por esto no dejaré nunca de darle las gracias, es una persona especial bajo todos los puntos de vista. Agradezco además a todo su equipo y a Dª. Gioia Luè la grande disponibilidad y profesionalidad. Gracias a todos por haber hecho sonreír de nuevo a mi y a mi familia, y por haberme dado de nuevo la posibilidad de jugar y correr junto con mi hija, que en esta temporada tan oscura me ha hecho encontrar la fuerza de no rendirme y encontraros a vosotros como solución a todos mis problemas. En fin, quisiera dirigirme a las personas afectas de mi misma patología: no esperéis que la enfermedad haga sus daños irreversibles, al contrario, intentad pararla a tiempo y dirigiros al dr. Royo. Quedo a disposición por cualquiera información, adiós a todos y perdonadme si me he alargado.

E-mail : [email protected] Teléfono: (+39) 3465206408

Me llamo Cristina Pascale, tengo 30 años y resido en Bucarest, Rumania. Soy una paciente del Dr. Royo y fui diagnosticada con «Mielopatía de tracción. Hidrosiringomielia dorsal y lumbar.»

Mis síntomas aparecieron en Abril del 2008. Sentía dolor en el pié izquierdo y solo se calmaba cuando estaba bajo los efectos de los antiinflamatorios.

Entre Junio del 2008 y Marzo del 2009 la situación empeoró. Sentía mucho dolor en ambas piernas y tenia dificultades al caminar. El dolor no era constante, habían días en los que me movía muy lentamente y otros que mi caminar era normal. También sentía dolor en la zona lumbar.

Más adelante encontré en Internet más información sobre mi «problema». Contacté con el INSTITUT y mandé mis pruebas de resonancias hechas en Septiembre del 2008, para que el Dr. Royo las estudiara y efectivamente me confirmó una muy clara Hidrosiringomielia dorsal y lumbar.

En Marzo del 2009 conseguí arreglar algunos problemas y fui a Barcelona para una visita médica y para la intervención de la sección del filum terminale.

Después de la visita con el Dr. Royo decidí operarme porque sabía que esto sería mi única oportunidad. Al día siguiente me operó el Dr. Royo y después de unas horas empezé a recuperar mis sentidos. Pasado un mes, volví a ver al Dr. Royo para un control y hasta el día de hoy he estado notando mejorías. Progresivamente todo mi dolor ha ido desapareciendo y ahora me siento como una persona normal. Siento que me he recuperado un 100%. Me gustaría dar la enhorabuena al Dr. Royo y su equipo y mencionar de que me estuvo apoyando y motivando en todo momento.

Como consejo: Si usted está diagnosticado con » Hidrosiringomielia» vaya a ver al Dr. Royo porque su intervención es la única solución real.

Cristina Pascale

Si alguien necesita más información, pueden contactarme en el Telf.: 0040 723 322 327 o bien mandarme un mail a: [email protected]

Fecha de intervención: enero 2008 Rose-lys, francesa de 53 años, con siringomielia desde hace 7 años de C5 a D1. Fuerte empeoramiento desde hace 3 meses.

Síntomas: migrañas, pérdida de la masa muscular, descoordinación de las manos, dificultad al tragar, al comer, vértigos, pérdida de equilibrio, pérdida de la sensibilidad al calor y al frío, fuertes dolores de espalda, en los miembros, de mandíbula, etc. , mi única esperanza era el Dr. Royo.

La intervención tuvo lugar el 22 de enero 2008, tras las pruebas pre-operatorias practicadas el día anterior. La intervención es mínimamente invasiva, dura 40 minutos con un día y medio de estancia en la clínica.

Al día de hoy, es decir a un mes después de la intervención, he recuperado alrededor del 80% de mis capacidades. El Dr. Royo me ha salvado la vida. Sin él estaría en una silla de ruedas o en una cama de hospital. La técnica del filum terminale es sin riesgo comparada con el método tradicional. Estoy muy agradecida con el Dr. Royo Salvador, su ayudante y todo el equipo, que hacen un trabajo extraordinario.

He obtenido que la seguridad social cubriese y rembolsase el todo.

Quedo a vuestra disposición para contestar a vuestras preguntas, por teléfono al (+33) 04 67 36 29 12 – por e-mail: [email protected]

Reinaldo Yegres López C.I. 5.083.465 y Carmen Ruiz de Yegres C.I. 5.081.971, venezolanos, padres del niño Reinaldo Andrés Yegres Ruiz de 11 años de edad, queremos contar lo que hemos vivido al descubrir la enfermedad que tenía nuestro hijo.

Todo empezó en el mes de Julio del 2006 a propósito de una operación de hernia umbilical. El seguro pedía como requisito para la carta aval, un eco abdominal. En dicho eco le detectaron la pelvis renal y el riñón izquierdo más grande de lo normal, lo vieron los especialistas y también encontraron la vejiga urinaria aumentada de tamaño (neurógena), aunado a esto un problema gastrointestinal (estreñimiento) que el niño venía padeciendo desde hace mucho tiempo.

Un nefrólogo infantil se le ocurrió mandarle a realizar una resonancia magnética de columna, en la cual dan el diagnóstico de siringomielia dorsal (en el mes de septiembre del 2006).

En este momento nosotros no sabíamos de que se trataba esta enfermedad. La urólogo infantil que trataba al niño manda a repetir el examen para verificar el diagnóstico, confirmándose el mismo.

Ya en estos momentos tuvimos conocimiento de que esta enfermedad no tenía cura y que a medida que progresara el estado de salud del niño se iba a deteriorar.

Para nosotros fue un impacto terrible, un niño que lo veíamos tan sano y padeciera algo así.

Aquí en Venezuela lo vieron varios especialistas, uno dijo no poder hacer nada, otro dijo que la mejor opción era colocarle un catéter en la médula y el otro opinaba operarlo a la altura de la cabeza, aunque nos dijo claramente que no nos daba ninguna garantía.

Nos sentíamos impotentes sin saber que hacer, pidiéndole a Dios que nos iluminara; el nos escuchó, un tío del niño nos mandó la información de que por Internet había averiguado que en Barcelona (España) existe un instituto donde hay un médico (Dr. Miguel Royo) con su equipo que tienen unos cuantos años estudiando esta enfermedad.

Nos pusimos en contacto con la Sra. Isabel Montesinos Coordinadora del Instituto y le mandamos todos los estudios que nos pidió.

El Dr. Royo y su equipo hicieron la evaluación y confirmaron el diagnóstico de Siringomielia y además de una Escoliosis Idiopática e informaron que el niño era candidato para operarlo y que tenía poco riesgo.

Aparte de esta opinión, también consultamos en los EEUU pero la respuesta no fue satisfactoria.

Empezamos a pensar en la posibilidad de llevarlo a Barcelona, no tenemos suficientes recursos pero superamos todas las dificultades y un año después de haber conocido de la enfermedad del niño, en septiembre del 2007 lo llevamos con el Dr. Miguel Royo, quien lo examinó y nos pudimos dar cuenta que el niño tenía menos fuerza en la mano derecha, y algo que nos impresionó muchísimo fue que aún conservara el reflejo de Babinski, dicho reflejo existe en los niños muy pequeños, pero no en un niño de 11 años, esto debido a la enfermedad que tenía afectada la médula espinal de la columna vertebral.

Al día siguiente el 13/09/07, el Dr. Royo y su equipo operan al niño y al otro día cuando lo va a dar de alta lo vuelve a examinar y ya el reflejo de Babinski había desaparecido. Ya en 15 días después de operado ha ido recuperando la fuerza de la mano derecha y ha ido corrigiendo el problema del estreñimiento.

Damos gracias a Dios y estaremos eternamente agradecidos al Dr. Miguel Royo, que por su tenacidad en el estudio de esta enfermedad, ha descubierto la causa de la misma y como evitar que avance.

El le ha dado la oportunidad a nuestro hijo de seguir creciendo como un niño sano y ojala que otras personas que padezcan este mismo problema tengan la oportunidad de poder conocer que existe una solución.

Este es nuestro testimonio para el mundo.

E-mail: [email protected]

Fecha de intervención: julio 2007 Nací en Crotone el 3/10/1973, tengo 33 años, estoy casado y soy padre de una chica de 13 años.

Hasta el 1997 trabajé en el campo de la construcción, llevando una vida normal desde el punto de vista físico. Afortunadamente en el año 97 empecé a tener problemas de salud que se manifestaron con diferentes síntomas. Inicialmente vértigo y fuertes dolores de cabeza y en la columna, hasta no poder trabajar durante largas temporadas.

Por eso hice diferentes análisis médicas, un examen vestibular ante la suspecha de labirintítis , que en cambio resultó una desfunción de tipo central, pero sin obtener una cura para mejorar mis condiciones de salud. Condiciones que con el tiempo se han ido empeorando causandome graves impedimentos con mi trabajo. En el mismo momento usaba analgésicos.

En los ultimos meses del mismo año empecé a acusar disturbios en la extremidad superior derecha, por el dolor y la paresi parcial del brazo, que llegaba a ser de color azul.

Fue por eso que hice muchas visítas e infiltraciones de cortisona ante la suspecha de periartritis.

Este problema empeoró hasta el agosto del 1998, cuando mi médico me pidió que hiciese una RMN cervical, ante la suspecha de hernia discal. Durante la espera de la realización de la RMN, en los primeros dias de septiembre del mismo año, empecé a acusar dolores con dificuldad motora en la extremidad inferior izquierda. Hasta que al cabo de 15 dias tenía que apoyarme a algo para poder caminar. Casi en el mismo periodo aparecieron los primeros temblores que con el tiempo se fueron intensificando obligándome a deambular con el auxilio de muletas. Durante esta temporada hice la prueva de la Resonancia Magnética, en el Hospital Carlo Besta de Milán, donde me diagnosticaron una probable Siringomielia de tipo post-traumático, dado que en el 1995 fue víctima de un accidente de coche (frontal con un autocarro) donde tuve un trauma frontal-parietal .

Inicialmente evidenciaron la cavidad cística solo en el tracto cervical C6-C7, pero luego, después de un año, se extendía de C3-C7 hasta D1-D2 y D5-D8. Desde entonces, como la sintomatología seguia aumentando, siguieron muchos ingresos en estructuras hospitalarias de Italia y del extrangero.

En el 2000, con el Dr. Barth A. Green (departamento de neurología del n Jackson Memorial Hospital, Miami, Florida), y en el 2005 me visitaron en el Hospital Archet 1 de Niza (Francia), especializado en enfermedades neurológicas. Pero sin obtener ningun resultado positivo, sino todo lo contrario; parecía que por algunos medicos el diagnóstico no fuera correcto, y que por otros la sintomatología no se pudiera atribuir al diagnóstico. Encima otros me creían loco insinuando que era yo que complicaba las cosas. Eso me creó muchos problemas emotivos pensando haberme puesto loco yo mismo. Por suerte pude superar la crisis y empecé a resignarme a la idea de convivir con una enfermedad progresiva y invalidante, contra la que seguramente habría luchado con todas mis fuerzas.

Así que desde el 1999 tuve que quedarme sentado en una silla de ruedas porque surgieron clonias y por una tetraparesis espastica a las extremidades inferiores, todo esto me vino diagnosticado en las altas antes descritas. Añado que tenía dolores, más o menos fuertes, que irradiaban a todo el cuerpo, encima en las fases agudas, que variaban según la temporada, tenía problemas de circulación en todas las extremidades que me causaron una trombosis en la extremidad inferior izquierda. Durante estos años tuve una sintomatología que nunca conectaron a la patología y ni siquiera a una causa.

Por ejemplo, durante el alta en el hospital de Lecco en el departamento de neurocirugía, mientras dormía acusé un terrible dolor al torax que me impidió que pidiera ayuda o que me moviese. Por fin una enfermera se dió cuenta que me encontraba mal y se llamó un medico, que sin ni mirarme me hizo suministrar unas gotas de tranquilizante, diciendo que estaba agitado. Toda la noche seguí encontrandome mal, pero, para evitar que me consideraran un llorón no dije nada más, hasta la mañana siguiente, sino que yendo al baño no pude hacerlo.

Estaba cansado y con fuerte ansia. Un médico me pidió un ECG del que resultó un infarto parietal de epoca indefinida. Hoy no resulta que tenga problemas cardiologicos. Una cardiologa avanzó la hipotesis de una anomalía causada por la patología..

Lo mismo se repitió muchas veces pero por suerte sin consecuencias importantes, sin que ningún médico que me vió lograra entender de que se tratase. Además, en los primeros meses de enfermedad, tuve una hemorragia en el ojo izquierdo, y después una fluorangiografía retínica el diagnóstico fue de distrofía retínica.

Encima, en los momentos más críticos, en los que tenía que quedarme en la cama por el aumento de dolores y la pérdida de fuerza, por las fuertes contracciones del torax, tuve también problemas de respiración. Por los fuertes dolores me siguió el Dr. Bauknet, anestesia y terapia del dolor del Hospital San Giovanni di Dio de Crotone.

No sé cuanto sea util referir esto, pero quiero decir que antes del 1998 tuve muchos accidentes de trabajo y de coche, más o menos importantes,todos con traumatismos en la cabeza.

Quisiera subrayar que a la edad de 14 años me caí de caballo encima de una roca, haciendome daño al sacro, desde entonces acusé fuertes dolores y calambres , de pié como sentado, que me bloqueaban unos minutos.

Mi patología parecía algo que no se pudiese resolver, hasta el día en el que la doctora Piccirillo, anestesista del Hospital San Giovanni di Dio, y el Dr Bauknet me llamaron para decirme que habían encontrado en internet un web donde se abría la perspectiva de la posibilidad de una intervención que hubiera parado el desarrollo de la enfermedad.

Pues con mi consentimiento se activaron para tomar los debidos contactos. Y, por fin, llegó el día, precisamente el 11.07.2007, que nos conocimos con el Dr. Royo, y después una visita suya, para mi la que tenía más sentido de todas las que hice, y el 12.07.2007 llegó el momento de la intervención, tan esperado. Aquella mañana, estirado en la camilla, tenía tantos dolores que mi unica preocupación era la de saber si hubiera podido quedarme quieto después de la operación, y como hubiera podido soportar.

Con mi sorpresa después de la intervención no sentía nada, en un primer momento pensé por el anestesia, pero en unas horas me dí cuenta de que aquellos dolores que me habían hecho la vida imposible ya eran solo malos recuerdos.

Con mi alegría y la de mi mujer notamos en seguida que las clonias en las extremidades inferiores, especia ôlmente las de la derecha habían disminuido, desde las primeras horas noté una sensación de liberación por toda la columna vertebral, como si todo hubiera desaparecido magicamente, tan que la mañana siguiente traté de ponerme de pié y con mucha estupefacción pude no solo hacer eso, sino caminar, aunque con alguna dificuldad.

Actualmente siguo mejorando tanto que puedo caminar sin el auxilio de ningún apoyo con continua mejoría de las clonías de la extremidad inferior izquierda. Por todo lo que me ha pasado desde el 12 julio hasta ahora, quiero dar las gracias al Dr. Royo y a sus colaboradores, por haberme dado la posibilidad de saborear la vida como un tiempo. Por haberme dado la posibilidad de renacer y considerar el pasado como tal, el presente mucho mejor, y el futuro una oportunidad para proyectar mi vida de forma mejor a beneficio de quien ha sufrido conmigo durante estos años, mi mujer y mi hija.

Email: [email protected]

Me llamo Monica Bacci y tengo 44 años, cumplidos el 26 de marzo, he vuelto ahora mismo desde Barcelona donde el Dr. Miguel Bautista Royo Salvador me ha operado de filum terminale, desvelándose una persona extraordinaria, tanto a nivel médico y profesional como humano.

Por primera vez me he sentido tratada como una persona y no como un caso clínico o un número, como desdichadamente pasa con los médicos italianos. La que voy a contar es mi historia, que desafortunadamente es igual o similar a la de muchas personas, que como yo en un dado momento de sus vidas han tenido que enfrentarse con una enfermedad de la que en Italia se sabe poco o nada.

Todo empezó hace un año, cuando una noche de marzo, cenando en casa de mi madre, el ojo izquierdo me picaba mucho, me levanté, fui a mirarme al espejo y ví el ojo derecho desencajado con la pupila dilatada. Después de 20 minutos, como el ojo no volvió a la normalidad, decidí ir a urgencias en Pescia (PT). Después del ingreso vino un médico y me prescribió, además de las pruebas, un TAC en la cabeza para descartar algo grave.

El TAC no evidenciaba nada, un segundo médico me dijo que, para él, yo siempre había estado de esa forma, mi marido le dijo: «Mire que se equivoca…», total el medico me dio de alta y me dijo: «Vuelva mañana para la visita con el neurólogo», entonces escuché su consejo y al día siguiente me presenté a la visita. El medico después de una primera prueba reconoció que efectivamente el ojo estaba dilatado como la pupila, me envió al oculista por seguridad , y el mismo no diagnosticó ningún problema, entonces volví al neurólogo, que me aconsejó hacer enseguida una RM, porque cuando hayan trastornos de este tipo algo los provoca y sólo una RM puede detectar el problema. Luego decidí consultar otro neurólogo de Pisa, que me prescribió otra RM, pero cuando llegué a las pruebas no las pude hacer por dos tornillos que tengo en el femur derecho desde hace mas que 20 años, incompatibles con la prueba. Entonces, como ya habían pasado dos meses, y no había tenido más episodios, decidí dejarlo todo, y seguí con mi vida entre trabajo, gimnasio y casa. Después de dos meses empezaron episodios de hormigueos nocturnos a ambos los brazos, no cada noche, mal de cabeza localizado en la parte izquierda y en el ojo izquierdo, dolores del cuello y del hombro izquierdo, mal de espalda; mi médico me ordenó terapia farmacológica y fisioterapia.

En agosto la situación empeoró, por la noche no pude dormir y a pesar de los fármacos y collarín los dolores empeoran hasta el punto que mi marido decidió llevarme a ver a un neurocirujano del Hospital de Pisa, considerado muy bueno para los problemas de la cervical.

Éste, tras una consulta muy rápida sin tampoco dejarme explicar mis problemas, me dijo que hiciese un TAC, porque sospechaba una hernia discal cervical, y me prescribió otros fármacos que tendrían que quitarme el dolor. Después 10 días volví con el TAC, que evidenció además de la hernia también una sombra a la altura C7 para evaluar con una RM, el médico me dijo que dado que los dolores persistían íbamos a quitar la hernia, pero igualmente necesitaba una RM de bajo campo, como no podía hacer la de alto campo, para eliminar la posibilidad de la presencia de un tumor, aunque para él no fuese mi caso. Entonces me reservó la intervención y me dio una cita para la RM de bajo campo, de la que resultó una dilatación del canal ependimal con presencia de liquor, pero no de tumor. Cuando volví a ver al médico con mi marido, le preguntamos explicaciones sobre esta dilatación y el nos dijo que probablemente la tenía de mi nacimiento y seguramente no es lo que causa el dolor. Así que le pregunté si no fuera mejor quitar los tornillos y hacer de tal manera la RM de bajo campo para quitarse las dudas, el me dijo de manera muy seca que de momento «no es absolutamente el caso…».».. antes vamos a quitar la hernia, miramos como recupera y después de 6 meses lo vamos a evaluar todo».

Decidimos escuchar el consejo y el 23 de octubre ingresé en hospital para ser intervenida el 25. El día siguiente llegó el médico y me dijo que desdichadamente no podía operarme con la muestra del fragmento de la cadera (con el que habría llevado collarín sólo durante 10 días), sino con el injerto de una placa metálica, porque habría debido ponerme una placa que habría comprometido las imágenes de la RM de evaluación de la dilatación. Como miró por segunda vez mi situación, precisó que tras la intervención tendrían que quitarme los tornillos para repetir la prueba porque habían tejidos que no se veían bien y donde podrían haber células enfermas. Además cuando cambió el turno su colega le pidió si había mirado bien las imágenes y si me quería operar igualmente, y el muy de prisa contestó: «si si, he visto, de hecho con la señora ya hemos hablado y tras la intervención quitaremos los tornillos para volver a hacer la RM.» Allí yo me quedé un poco dudosa y hablé también con mi marido, que me dijo que en aquellos momentos ya era mejor quitar la hernia, y después hacer lo que precisaba el medico. Llegó el día de la intervención y en quirófano tuve que asistir a una escena vergonzosa de discusión entre neurocirujano y anestesista, con el jefe de servicio que lo ignoraba todo. Total después de la intervención me desperté con el brazo izquierdo entorpecido y con dolores terribles a los hombros, y tuve el placer de ver al neurocirujano la noche siguiente, a las 21h, el cual me dijo: «pero usted está aquí? tendría que estar en casa…pues la intervención fue bien, no tiene dolores por la operación?» y yo contesté: «no, por la operación no, pero tengo el brazo izquierdo y los dolores son los mismos…» y el muy secamente me contestó: «esperamos a ver con el tiempo, y además usted tiene un quiste».

Cuando yo le pedí qué se debía hacer, si los dolores dependían de éste, el me dijo: «No es un quiste, sino algo largo y al final señora para eso no se puede hacer nada los dolores se quedan». El día siguiente me dieron de alta con los dolores peores que antes y moralmente echa polvo.

Después cuatro meses entre fisioterapia, curas de corticoides y de antiálgicos, durante los que me quitaron los tornillos y hice la RM, en enero el mismo médico, como los dolores no paraban sino empeoraban, decidió hacerme una RM por un sospechoso «egreso» torácico, del que resulta que el problema está, pero no tan grave como para justificar todas las secuelas. De hecho me dijo que si no tuviera esta profunda cavidad, habríamos encontrado el problema, entonces me envió en Rovigo. Aquí el médico me dijo que si, podría mejorar con la intervención, pero que muchos problemas eran causados por la Siringomielia (increíble: ¡dimos un nombre a esta enfermedad!), pero que como la invalidez empezaba ahora era para reevaluar al cabo de un año. Volví a mi casa hecha polvo, la semana siguiente volví a ver a un neurocirujano de Siena y cuando le expliqué mis problemas de vías urinarias, además de otro episodio al ojo, a pesar de que antes parecía pensar que todo se pudiera resolver con un poco de gimnasia, no nos dio respuestas claras, sino que reenvió la evaluación en julio. Allí cuando volvemos a casa mi marido empezó a buscar en Internet y fuimos a conocer el forum y la asociación y el Institut Neurològic de Barcelona, y después de haber contactado con las personas intervenidas antes de mi enviamos la documentación al Dr. Royo y al cabo de una semana supimos que mi caso podía ser operado, entonces tomamos cita para visita y intervención para el día siguiente.

Ahora tras un mes de la intervención aún no me doy cuenta de haber salido de la pesadilla que desde hace un año no me ha dejado vivir una vida normal, he vuelto a trabajar desde hace la semana siguiente a la intervención y cada día recupero fuerzas y me encuentro mejor.

Fecha de intervención: noviembre 2006 Soy Clara Palau Verdú. Vivo en San Vicente (Alicante). Tengo 43 años. Mis primeros dolores de espalda aparecieron durante mi primer embarazo, hace ya 14 años y eran unos pinchazos en la zona dorsal. Los primeros años era un dolor molesto que me permitia llevar una vida relativamente normal pero con el tiempo el dolor se fue intensificando y limitando cada vez más mi actividad diaria.

Tras consultar varios traumatólogos me diagnosticaron en el 2003 una cavidad siringomielia cervical C4-6 e hidromielia en la sección dorsal alta. Las crisis yo las describiria como un dolor intenso en la zona dorsal y cervical, acompañado de parestesias y adormecimiento del brazo derecho que me impedían mover el brazo con normalidad. Mi actividad diaria estaba muy limitada al punto que dejé de realizar la mayoría de tareas domésticas como fregar, barrer, limpiar e incluso me costaba abrir y cerrar cajones, colgar y descolgar la ropa del armario, mantener el secador con la derecha….

Durante meses intenté seguir el tratamiento médico que se me indicó para aliviar el dolor, aún sabiendo que los quistes de la siringomielia seguían presionando mi médula y que mi única posibilidad según me dijo la neuróloga de la Seguridad Social era seguir tomando dicha medicación crónica mientras soportara el dolor o llegado el momento extraer los quistes mediante intervención quirúrgica. Una intervención que no ofrecía ninguna garantía de mejora; más bien al contrario podría agravar la situación.

Ante tal expectativa y viendo que mis crisis eran cada vez más continuadas e intensas me puse en contacto con Jesús Sánchez un paciente que había sido operado por el Dr Royo con una técnica nueva, nada agresiva y con buenos resultados. De inmediato contacté con el Instituto Neurológico de Barcelona y después de una primera visita, decidí que el Dr Royo me realizara la intervención de la sección quirúrgica del filum terminale, el día 28 de noviembre de 2006.

Hace ya dos meses que me operaron y he notado bastante mejoría. Sólo he tenido un par de crisis y menos intensas que antes de la operación. Ya puedo realizar algunas tareas de casa, el adormecimiento del brazo ha desaparecido y siento mas fuerza en mi brazo derecho. He empezado a realizar ejercicio físico y cada día me encuentro mejor, por lo que animo a aquellas personas que padezcan siringomielia o se encuentren en una situación similar, a ponerse en contacto con el Dr Royo y valoren la posibilidad de intervención del filum terminale. Es una operación sencilla que carece de riesgos y puede aportar muchos beneficios.

Fecha de intervención: abril 2006 Me llamo Jesús, me diagnosticaron siringomielia a los 20 años ahora tengo 42. Aunque cuando tenía 14 años ya tenia escoliosis compensada. que según me dijeron se corregiría con ejercicios y un colchón duro, pero no fue así.

Hasta los 20 años hacia una vida normal, pero un día al afeitarme mi mano derecha no respondía me quede sin fuerza y no la controlaba bien, fui a Urgencias y al verme el neurólogo me preguntó si yo siempre andaba así, pues me dijo que hacía una marcha espástica. Me hicieron un montón de pruebas, hasta que me dijeron que tenia una cavidad en la médula y que era una enfermedad progresiva. Poco a poco iba empeorando notaba inestabilidad y tropezaba mucho, con poca fuerza y poca sensibilidad en la mitad derecha del cuerpo.

Me operaron en 1985 en el hospital – Ramón y Cajal – de Madrid de la forma tradicional ósea rompiendo las vértebras cervicales, con un postoperatorio horrible. Cuando me recuperé tenía que utilizar una muleta para caminar. Unos años mas tarde me volvieron a operar de la misma forma, por que se había reproducido de nuevo, esta vez salí ya en silla de ruedas.

En 2006 y buscando en Internet encontré la pagina del Institut Neurològic de Barcelona. Me puse en contacto con el Dr. Royo, y el 25 mayo me operó con la técnica del -filum terminale – muy poco agresiva pero efectiva, pues yo tenía ya problemas respiratorios que me impedían hacer el mínimo esfuerzo y desde de la operación han desaparecido.

Si hubiera sido posible hacerme ésta sencilla operación cuando me diagnosticaron la siringomielia, no estaría seguramente en silla de ruedas. Por lo que estoy dispuesto a difundir esta técnica para que se utilice como primera intervención ya que es efectiva y muy poco agresiva.

Felicito y agradezco al Dr. Royo por su labor y animo a las personas que padecéis siringomielia que os pongáis en contacto con el Institut Neurològic de Barcelona.

Si queréis poneros en contacto, mi correo es:

Fecha de intervención: abril 2004 Desde aquí, deseo dar las gracias al doctor Royo por la interverción que me realizo el pasado 20 de Abril de 2004, de la cual estoy muy satisfecho del resultado. Cuando entré con 72 años no podia ni coger un solo objeto con mi mano derecha debido a la falta de sensibilidad, y a día de hoy y tras la intervención, con 74 años, ya he recuperado un 80 % de movilidad y sensibilidad. Animo a todas las personas que esten indecisas a que se decidan a visitar al doctor Royo, que al igual que yo, no se arrepentiran.

Nota informativa del INB

El paciente Generoso Rodriguez Ramallall fue visitado en un servicio de Neurocirugía de un Hospital General de la SS de Barcelona, con un especial interes en la siringomielia, ante cervicalgias irradiadas por la extremidad superior derecha con alteraciones sensitivas en la mano en forma de hipoestesia al tacto, temperatura y sensibilidad profunda. Determinando una mano que no reconocía los objetos, no notaba el calor y con menos tacto del normal. Le diagnosticaron de siringomielia e impresión basilar. Le propusieron en ése centro hospitalario suprimir quirúrgicamente la apófisis odontoides. Esta apófisis pertenece a la segunda vértebra cervical que sustenta y permite el giro de la cabeza. Seguido de la colocación de un halo de tracción craneal para sostener la cabeza. Pasado un año con el halo craneal le fijarian las dos primeras vertebras cervicales mediante una fijación quirúrgica posterior.

El paciente recordó que 18 años antes tuvo una parálisis parcial acusada del hemicuerpo derecho, y la recupero al día siguiente tras la extracción de una hernia discal cervical por el Dr. Royo. Acudió a su consulta, donde le informó con detalle de su enfermedad y de la nueva solución con la sección quírurgica del filum terminale. A las cinco horas de la intervención que duró media hora, el paciente hizo una demostración espontanea de la recuperación de la habilidad perdida en su mano derecha, en el pasillo de la Clínica, extrayendo de su bolsillo objetos que identificaba sin mirarlos.

Un año despues en una entrevista realizada al Sr. Generoso Rodríguez y su señora junto con el Dr. Royo por el locutor de radio Ricardo Aparicio en Onda Cero radio Barcelona y a un comentario de la señora del Sr. Rodríguez Ramallall, que preguntaba ¿porqué ésta intervención no la realizaban en la SS? hizo que vetaran al Dr. Royo en esa emisora a pesar de tener dos entrevistas programas.

Fecha de intervención: junio 1994 Todo empezó en una de las últimas visitas al pediatra cuando tenía 13 años (ahora tengo 32) que me vió una cierta desviación en la columna vertebral.

Fue entonces cuando me hice una radiografía y tenía una escoliosis pronunciada. Como todos los que tenemos escoliosis empecé con rehabilitación, haciendo ejercicios casi cada día para rectificar la curva, incluso me metían en una especie de jaula con soporte de hierros que ejercian presión sobre la parte desviada de la columna. Lo bueno es que a los seis meses de empezar la rehabilitación conseguí una gran mejoría. Lo que no se entendía es que cada vez que crecía, a pesar de seguir haciendo los mismos ejercicios de rehabilitación, la piscina y todo, volvía a recaer y me subían los grados de la escoliosis. Y así estuvo por lo menos tres años mejorando y empeorando sin llegar a una situación estable y progresiva.

Fue entonces cuando conocimos al equipo del Sr. Royo que nos planteó el problema, o mejor dicho la solución, de la siringomelia. De que uno de los motivos de estos cambios podria ser una tensión en la médula que cada vez que crecía se tensaba y ocasionaba una peor escoliosis a pesar de los ejercicios de rehabilitación. Fue en el 1992 cuando tenía 18 años que decidimos operarme para librar la médula. No fue una decisión fácil de tomar ya que era el conejito de indias y el tercer caso de la teoría del Dr. Royo pero después de visitar y consultar varios médicos, para tener una tercera opinión, decidimos hacerla. La mayoría nos comentaron que la operación en sí, que consiste en cortar el filum terminal, no tenía mucho riesgo, siempre y cuando no tocaran la médula y podría ser una alternativa a la operación de meterme una barra de hierro sobre la columna vertebral.

La verdad es que la operación fue muy bien y me siento más libre, más estirada y más relajada sin molestias en la espalda.