Monica Bacci. Escoliosis Cervicodorsolumbar, Siringomielia Cervicodorsal

Publicado por ICSEB el 2 abril, 2007

Fecha de intervención: abril 2007

Me llamo Monica Bacci y tengo 44 años, cumplidos el 26 de marzo, he vuelto ahora mismo desde Barcelona donde el Dr. Miguel Bautista Royo Salvador me ha operado de filum terminale, desvelándose una persona extraordinaria, tanto a nivel médico y profesional como humano.

Por primera vez me he sentido tratada como una persona y no como un caso clínico o un número, como desdichadamente pasa con los médicos italianos. La que voy a contar es mi historia, que desafortunadamente es igual o similar a la de muchas personas, que como yo en un dado momento de sus vidas han tenido que enfrentarse con una enfermedad de la que en Italia se sabe poco o nada.

Todo empezó hace un año, cuando una noche de marzo, cenando en casa de mi madre, el ojo izquierdo me picaba mucho, me levanté, fui a mirarme al espejo y ví el ojo derecho desencajado con la pupila dilatada. Después de 20 minutos, como el ojo no volvió a la normalidad, decidí ir a urgencias en Pescia (PT). Después del ingreso vino un médico y me prescribió, además de las pruebas, un TAC en la cabeza para descartar algo grave.

El TAC no evidenciaba nada, un segundo médico me dijo que, para él, yo siempre había estado de esa forma, mi marido le dijo: “Mire que se equivoca…”, total el medico me dio de alta y me dijo: “Vuelva mañana para la visita con el neurólogo”, entonces escuché su consejo y al día siguiente me presenté a la visita. El medico después de una primera prueba reconoció que efectivamente el ojo estaba dilatado como la pupila, me envió al oculista por seguridad , y el mismo no diagnosticó ningún problema, entonces volví al neurólogo, que me aconsejó hacer enseguida una RM, porque cuando hayan trastornos de este tipo algo los provoca y sólo una RM puede detectar el problema. Luego decidí consultar otro neurólogo de Pisa, que me prescribió otra RM, pero cuando llegué a las pruebas no las pude hacer por dos tornillos que tengo en el femur derecho desde hace mas que 20 años, incompatibles con la prueba. Entonces, como ya habían pasado dos meses, y no había tenido más episodios, decidí dejarlo todo, y seguí con mi vida entre trabajo, gimnasio y casa. Después de dos meses empezaron episodios de hormigueos nocturnos a ambos los brazos, no cada noche, mal de cabeza localizado en la parte izquierda y en el ojo izquierdo, dolores del cuello y del hombro izquierdo, mal de espalda; mi médico me ordenó terapia farmacológica y fisioterapia.

En agosto la situación empeoró, por la noche no pude dormir y a pesar de los fármacos y collarín los dolores empeoran hasta el punto que mi marido decidió llevarme a ver a un neurocirujano del Hospital de Pisa, considerado muy bueno para los problemas de la cervical.

Éste, tras una consulta muy rápida sin tampoco dejarme explicar mis problemas, me dijo que hiciese un TAC, porque sospechaba una hernia discal cervical, y me prescribió otros fármacos que tendrían que quitarme el dolor. Después 10 días volví con el TAC, que evidenció además de la hernia también una sombra a la altura C7 para evaluar con una RM, el médico me dijo que dado que los dolores persistían íbamos a quitar la hernia, pero igualmente necesitaba una RM de bajo campo, como no podía hacer la de alto campo, para eliminar la posibilidad de la presencia de un tumor, aunque para él no fuese mi caso. Entonces me reservó la intervención y me dio una cita para la RM de bajo campo, de la que resultó una dilatación del canal ependimal con presencia de liquor, pero no de tumor. Cuando volví a ver al médico con mi marido, le preguntamos explicaciones sobre esta dilatación y el nos dijo que probablemente la tenía de mi nacimiento y seguramente no es lo que causa el dolor. Así que le pregunté si no fuera mejor quitar los tornillos y hacer de tal manera la RM de bajo campo para quitarse las dudas, el me dijo de manera muy seca que de momento “no es absolutamente el caso…”.”.. antes vamos a quitar la hernia, miramos como recupera y después de 6 meses lo vamos a evaluar todo”.

Decidimos escuchar el consejo y el 23 de octubre ingresé en hospital para ser intervenida el 25. El día siguiente llegó el médico y me dijo que desdichadamente no podía operarme con la muestra del fragmento de la cadera (con el que habría llevado collarín sólo durante 10 días), sino con el injerto de una placa metálica, porque habría debido ponerme una placa que habría comprometido las imágenes de la RM de evaluación de la dilatación. Como miró por segunda vez mi situación, precisó que tras la intervención tendrían que quitarme los tornillos para repetir la prueba porque habían tejidos que no se veían bien y donde podrían haber células enfermas. Además cuando cambió el turno su colega le pidió si había mirado bien las imágenes y si me quería operar igualmente, y el muy de prisa contestó: “si si, he visto, de hecho con la señora ya hemos hablado y tras la intervención quitaremos los tornillos para volver a hacer la RM.” Allí yo me quedé un poco dudosa y hablé también con mi marido, que me dijo que en aquellos momentos ya era mejor quitar la hernia, y después hacer lo que precisaba el medico. Llegó el día de la intervención y en quirófano tuve que asistir a una escena vergonzosa de discusión entre neurocirujano y anestesista, con el jefe de servicio que lo ignoraba todo. Total después de la intervención me desperté con el brazo izquierdo entorpecido y con dolores terribles a los hombros, y tuve el placer de ver al neurocirujano la noche siguiente, a las 21h, el cual me dijo: “pero usted está aquí? tendría que estar en casa…pues la intervención fue bien, no tiene dolores por la operación?” y yo contesté: “no, por la operación no, pero tengo el brazo izquierdo y los dolores son los mismos…” y el muy secamente me contestó: “esperamos a ver con el tiempo, y además usted tiene un quiste”.

Cuando yo le pedí qué se debía hacer, si los dolores dependían de éste, el me dijo: “No es un quiste, sino algo largo y al final señora para eso no se puede hacer nada los dolores se quedan”. El día siguiente me dieron de alta con los dolores peores que antes y moralmente echa polvo.

Después cuatro meses entre fisioterapia, curas de corticoides y de antiálgicos, durante los que me quitaron los tornillos y hice la RM, en enero el mismo médico, como los dolores no paraban sino empeoraban, decidió hacerme una RM por un sospechoso “egreso” torácico, del que resulta que el problema está, pero no tan grave como para justificar todas las secuelas. De hecho me dijo que si no tuviera esta profunda cavidad, habríamos encontrado el problema, entonces me envió en Rovigo. Aquí el médico me dijo que si, podría mejorar con la intervención, pero que muchos problemas eran causados por la Siringomielia (increíble: ¡dimos un nombre a esta enfermedad!), pero que como la invalidez empezaba ahora era para reevaluar al cabo de un año. Volví a mi casa hecha polvo, la semana siguiente volví a ver a un neurocirujano de Siena y cuando le expliqué mis problemas de vías urinarias, además de otro episodio al ojo, a pesar de que antes parecía pensar que todo se pudiera resolver con un poco de gimnasia, no nos dio respuestas claras, sino que reenvió la evaluación en julio. Allí cuando volvemos a casa mi marido empezó a buscar en Internet y fuimos a conocer el forum y la asociación y el Institut Neurològic de Barcelona, y después de haber contactado con las personas intervenidas antes de mi enviamos la documentación al Dr. Royo y al cabo de una semana supimos que mi caso podía ser operado, entonces tomamos cita para visita y intervención para el día siguiente.

Ahora tras un mes de la intervención aún no me doy cuenta de haber salido de la pesadilla que desde hace un año no me ha dejado vivir una vida normal, he vuelto a trabajar desde hace la semana siguiente a la intervención y cada día recupero fuerzas y me encuentro mejor.

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