Skip to main content

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Etiqueta: testimonio-siringomielia

Francesca Nulvesu. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum*, Descenso de las amígdalas cerebelosas (DAC. Síndrome de Arnold-Chiari I), Impresión Basilar (IB), Quiste intramedular (Siringomielia idiopática SM). Desviación de la columna vertebral (Escoliosis idiopática, ESC). Discopatía Múltiple (DM). Hidrocefalia. Luxación anterior del coxis (LAC).

Fecha de la intervención: 15/12/2020 Fecha del testimonio: 12/7/2023 Actualizaciones de alegría Descubrí que tenía el Síndrome de Arnold-Chiari cuando tenía 18 años, indagando por una cefalea que al final se confirmó que no estaba relacionada con la patología. El descenso de las amígdalas era mínimo, yo era completamente asintomática y entonces decidí, junto con el neurocirujano que tenía en aquella época, que no me sometería a la intervención de craniectomía que otros médicos me habían aconsejado. Durante 22 años mi vida prosiguió sin problemas, tuve dos hijos con parto natural y casi...

Continuar leyendo

Luiza Ribeiro Scherer. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Siringomielia idiopática. Escoliosis idiopática.

Fecha de intervención: 16/02/2017Fecha de filmación: 20/02/2023 “Me llamo Priscila y esta es Luiza, mi hija, que tiene 12 años. Somos brasileñas. Cuando Luiza tenía 4 años, recibimos su diagnóstico de Siringomielia, cervical y dorsal, sin Chiari, pero tenía muchos síntomas. A raíz de sus síntomas de incontinencia urinaria, de hormigueos en las piernas y de la dificultad de caminar, nos hemos dado cuenta (de su problema), se le hicieron las pruebas y así llegaron al diagnóstico de Siringomielia. Luego, empezamos a buscar un tratamiento; pues la lesión estaba creciendo de una manera...

Continuar leyendo

Caroline y Anna Prestel. Síndrome Neuro-cráneo-vertebral. Enfermedad del Filum. Síndrome de Arnold-Chiari I.

Fecha de la intervención: 16 de mayo del 2023 Fecha de la grabación: 24 de mayo de 2023 Caroline y Anna son hermanas trillizas de EEUU, ambas diagnosticadas de Síndrome de Arnold-Chiari I. Hace un año operaron a Caroline de descompresión suboccipital, a la que siguió un empeoramiento de sus síntomas y la aparición de nuevos, entre ellos convulsiones, migraña, debilidad muscular, lo que hacía casi imposible subir las escaleras. A pesar de no haberse sometido a descompresión, Anna llevaba 4 años con terribles migrañas, cefaleas, náuseas y hormigueos en las manos y los pies. Posteriormente a...

Continuar leyendo

Andressa Regina Eger. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Siringomielia idiopática. Discopatía Múltiple.

Fecha de la intervención: 14/7/2016 Fecha del testimonio: 16/2/2023 La paciente brasileña Andressa Regina Eger contactó con el equipo del ICSEB en febrero de 2023, bastante sorprendida tras hacerse su última resonancia magnética. «He acudido a mi médico en Brasil, quien me dijo que no consta Siringomielia en mis últimas pruebas”, dijo. Tras un estudio detallado del ICSEB, se ha confirmado que, después de 7 años, su Siringomielia realmente había desaparecido.   La paciente, que antes de operarse tenía dificultad para sujetar un bolígrafo, ha contado en su testimonio que actualmente se...

Continuar leyendo

Iker Diaz Noda. Síndorme neuro-cráneo-vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia idiopática y Escoliosis idiopática.

Fecha de intervención: 21/5/2019 Fecha de filmación: 4/7/22 Hola, somos la familia de Iker, somos de las islas canarias, de la Gomera, donde no hay todos los recursos médicos que uno podría desear. En febrero del 2019, gracias a una exploración de la podóloga del niño, pudo verle una escoliosis que no se había visto hasta entonces, cuando el niño tenía 6 años. A raíz de eso, su rehabilitadora le mandó hacer una resonancia. Gracias a esto le pudieron diagnosticar un Arnold-Chiari tipo I con Siringomielia y Escoliosis idiopática. A partir de allí, empezó un periplo por información y demás....

Continuar leyendo

Sofiia Nikolaeva. Síndrome Neuro-Craneo-Vertebral, Enfermedad del filum, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia idiopática

Fecha de intervención: 17.03.2022 Fecha de grabación: 29.04.2022 Sofiia es de Rusia y tiene síndrome de Arnold Chiari y siringomielia. Se enteró de su diagnóstico cuando comenzó a tener cefalea y dolores en todo el cuerpo que no le dejaban dormir. Un día encontró en Internet el Institut Chiari. Después de algunas las dudas, Sofiia vino a Barcelona para una cita; le hizo preguntas al médico, él disipó sus dudas y Sofiia decidió operarse. Todo el proceso duró tres días. Inmediatamente después de la intervención Sofiia ya sintió cambios: desparecieron la cefalea, el dolor en las rodillas...

Continuar leyendo

Familia Bruno. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold Chiari, Siringomielia idiopática, Discopatía múltiple.

Link: https://www.youtube.com/embed/g0hYSspcOZA   Fecha de intervecnión: 02/09/2021 Fecha de grabación: 4/10/2021     Somos la familia Bruno, de Buenos Aires Argentina. Nuestros hijos Donato de 14 años y Rosella de 11 años fueron operados en el ICSEB el 2 de septiembre de 2021. Cada experiencia es única, pero así como la historia de otras familias con el mismo diagnóstico nos ayudó a no sentirnos solos, y a tomar la decisión correcta, queremos compartir la nuestra, con la esperanza de que sea de ayuda a otros. Diagnóstico de Rosella: Desde pequeña tuvo dolores de cabeza...

Continuar leyendo

Rosa Maria Andrade de Oliveira – Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I, Retroceso odontoideo, Siringomielia idiopática y Escoliosis idiopática.

Fecha de la intervención: 29/09/2020 Fecha del envío de su mensaje: 10/11/2021 La paciente brasileña Rosa Maria Andrade de Oliveira de 53 años de edad, nos envió un email más de 1 año después de haber sido operada por nuestro equipo médico. La Sra. Andrade vino al ICSEB por primera vez en Septiembre de 2018 para ser visitada por nuestro equipo médico, pero no pudo ser operada hasta dos años después. Entonces su cuadro clínico era bastante complejo y padecía decenas de síntomas en todo el cuerpo. Trece meses después de su intervención, la Sra. Rosa nos envió este mensaje: “Buenos días, Estoy...

Continuar leyendo

Breno Sales de Freitas – Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopática y Discopatías múltiples.

  Fecha de la intervención: 26/03/19 Fecha de grabación: 05/04/19 Acompañado de su esposa, el brasileño Breno Sales de Freitas nos cuenta su historia, que empezó hace 16 años cuando fue diagnosticado de Síndrome de Arnold Chiari I y Siringomielia. Fue intervenido siete veces en Brasil, pero ninguna de las cirugías fue eficaz. Su cuadro fue empeorando bastante, hasta quedarse tetrapléjico. Tras investigar por internet, Breno descubrió el ICSEB. Su familia hizo una campaña para recaudar fondos y por fin logró venir a Barcelona. Diez días después de ser operado, dice que ha notado...

Continuar leyendo

Manuel Díaz y Silvia Díaz, padre e hija, ambos con Siringomielia idiopática y Enfermedad del Filum.

  Silvia: Control a los 6 años Manuel : Control a los 9 años Hola, somos Manuel y Silvia, padre e hija y venimos de Madrid. Ambos hemos sido operados de sección del Filum Terminale, yo en el 2014 y mi padre en el 2010. En fecha de noviembre de 2019 hemos vuelto al Institut para un control. En nuestro caso, muchos síntomas que teníamos en común han desaparecido, tales como la falta de sensibilidad a la temperatura, la falta de fuerza en las manos y otros muchos. Ahora podemos tener una mejor calidad de vida, y por ello queríamos agradecer nuestra mejoría al Insitut Chiari &...

Continuar leyendo

Rebecca Unsworth. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Síndrome de Arnold-Chiari I. Siringomielia idiopática. Discopatía múltiple.

    Fecha de grabación preop: 06.2.2019 Fecha de intervención: 07.02.2019 Fecha de grabación visita de control: 29.04.2019   Nota del ICSEB: Los síntomas de Rebecca fueron progresando durante los últimos cuatro años e incluían la pérdida de fuerza en todas las extremidades, por lo que al final necesitaba apoyarse para caminar, como podemos ver en las imágenes grabadas en el día preoperatorio. En las imágenes capturadas el día que la paciente visitó el ICSEB para un control postoperatorio a los tres meses desde la intervención según el Filum System®, podemos observar...

Continuar leyendo

Regina Maria Desbesell Santos. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopática, Invaginación basilar, Platibasia, Angulación del tronco cerebral, Retroceso odontoideo, Asimilación del atlas y Discopatía múltiple.

  Fecha de la intervención: 01 de febrero de 2018 Fecha de filmación: 12 de febrero de 2018 Todo empezó con una simple prueba para renovar el carnet de conducir. Tras haber sido explorada por un médico, la Sra. Regina Desbesell suspendió en el test porque se constató un problema en sus ojos. Al visitar a un oftalmólogo, ella supo que tenía nistagmo y por eso la derivaron a un neurólogo. En la visita neurológica y en otras diferentes pruebas, no se descubrió la causa de su problema. Unos años después, la Sra. Desbesell empezó a sufrir inestabilidad y muchos mareos, sin poder...

Continuar leyendo

Kanata Nakata: Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopática y Hernia discal L5-S1.

Han pasado dos años y dos meses desde que mi hijo ( que tiene 24 años) se operó de la Sección del Filum Terminale en el Institut Chiari de Barcelona. Doy las gracias al Dr. Fiallos por haber operado a mi hijo, y a la Sra. Yuka Takahashi por la mediación entre el médico y el paciente. También al Dr. Royo por haber establecido el método y a todo el equipo del Institut Chiari de Barcelona. Gracias a ustedes, mi hijo se ha recuperado hasta poder ir a trabajar. Se lo agradezco de todo corazón. Desde que nació mi hijo, apenas lo llevaba al médico, sólo por algún resfriado o gripe. Sin embargo, después...

Continuar leyendo

Ida De Angelis. Síndrome de tracción medular. Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis idiopáticas. Discopatía múltiple.

  Fecha de intervención: 12/5/2011 Fecha de filmación: 29/10/2018 La Sra. De Angelis tiene 61 años y nos relata su historia: El 31 diciembre de 2010 estaba muy bien y celebró la Nochevieja; “aquel día tuve sólo un ligero dolor de espalda, nada que hiciese presuponer lo que pasó después”. A las 9 de la noche del 1 de enero de 2011 le pareció tener un poco de gripe, pidió a su marido que fuese a la farmacia para comprar el Paracetamol, mientras, fue al lavabo y tosió levemente: fue entonces cuando su vida cambió totalmente. Su marido la encontró en el suelo semi-inconsciente,...

Continuar leyendo

Elizabeth Streit. Siringomielia idiopática. Escoliosis idiopática. Discopatía múltiple. Retroceso odontoideo.

  Fecha de intervención: 28/8/2018 Fecha de filmación: 07/9/18 Hola, me llamo Elizabeth Streit, nací en México pero vivo en Filadelfia (EEUU). Fui diagnosticada de siringomielia en 2015. Tenía un dolor muy fuerte en el cuello, dolor torácico constante y dolores de espalda. Fui visitada por diferentes médicos, neurólogos y neurocirujanos para ver qué era lo que tenía. Durante muchos años me diagnosticaron diferentes enfermedades relacionadas con ansiedad, depresión y fibromialgia. Fue entonces cuando decidí buscar por internet, en español, ya que es mi idioma natal, y encontré...

Continuar leyendo

Karyna y Rostyslav Danylishyn, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia idiopática y Escoliosis idiopática.

Karyna: Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold Chiari I, Escoliosis idiopática y discopatía múltiple Rostyslav: Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia idiopática y discopatía múltiple     Fechas de intervención: Karyna: 13.02.18 y Rostyslav:16.10.18 Fecha de filmación: 17.10.18 Alexandr y Natalia han querido compartir la historia de su experiencia en el Institut Chiari. Karyna empezó a tener los primeros síntomas a los 6 años: dolores en todo el cuerpo, cefalea constante e intensa, ataques de pánico y miedo. Fue diagnosticada de anomalía de Arnold...

Continuar leyendo

Stefania Sciacca. Síndrome Neuro-cráneo-vertebral. Enfermedad del Filum. Descenso de las amígdalas cerebelosas (DAC). Siringomielia y Escoliosis idiopáticas. Impresión basilar. Platibasia. Retroceso odontoideo. Asimilación del atlas. Deformación clivus.

  Fecha de intervención: 02/10/2014 Fecha de filmación: 15/10/2018 Stefania relata que hace 10 años aproximadamente, descubrió que tenía el Síndrome de Arnold Chiari I con Siringomielia. El problema principal para ella fue que le proponían una craniectomía sub-occipital, y, por miedo, no quiso hacérserla. Fue en 2014 cuando descubrió que existía un método de Sección del Filum Terminale en Barcelona, una técnica mucho menos invasiva que la otra. En aquella época fue a Barcelona con sus propias fuerzas, dice, pero no andando con sus piernas, porque en aquel entonces no podía caminar....

Continuar leyendo

Patricia Tanis, Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia y Escoliosis idiopáticas.

Fecha de intervención: 13 de Septiembre del 2016 Han pasado más de dos años desde mi intervención. Quería dejar pasar un tiempo largo antes compartir mi opinión. Esta es mi experiencia. Los síntomas me habían afectado desde hacía mucho tiempo. Con el tiempo seguían empeorando progresivamente y ya no podía más. Antes de la cirugía, literalmente, cada vez que cambiaba de posición ¡me provocaba un dolor de cabeza intenso! Simplemente incorporarme, hacer unos estiramientos o solamente darme la vuelta en la cama me provocaba dolor. Además tenía problemas para deglutir, hipo, espasmos musculares...

Continuar leyendo

Angel Fernández Defez. Escoliosis idiopática. Síndrome de Arnold Chiari I. Siringomielia idiopática.

  Fecha de intervención: 26/2/2009 Fecha de filmación: 07.05.18 Hola, me Llamo Angel Fernández, vengo de Valencia (España) y hace 9 años que me detectaron Siringomielia, Síndrome de Arnold Chiari y Escoliosis idiopática. Investigando por Internet di con el Institut Chiari de Barcelona. Mis síntomas eran: mareos, dolores de cabeza, cervicalgias. Decidí operarme en esta clínica, y ya hace 9 años de eso. La verdad es que me encuentro muy bien, desaparecieron los mareos, las migrañas…y desde el segundo día de la operación empecé a notar cambios; recuperé bastante sensibilidad en la...

Continuar leyendo

Dayana Assembayeva. Síndrome Neuro-cráneo-vertebral. Enfermedad del Filum. Síndrome de Arnold Chiari I. Siringomielia idiopática. Discopatía múltiple. Retroceso odontoideo.

  Fecha de filmación: 25.07.18 Fecha de intervención: 26.07.18 La paciente tiene problemas de movilidad de las extremidades inferiores. No tiene fuerza para estar de pie, usa la silla de ruedas. El día después de la intervención: Fecha de filmación: 27.07.18 La paciente ha recuperado la fuerza en las extremidades inferiores y pudo caminar varios pasos. 7 días después de la intervención: Fecha de filmación: 02.08.18 Su patrón al andar ha mejorado, el movimiento es más rápido y seguro.

Continuar leyendo

Lilou Van Dyck. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Descenso de las amígdalas cerebelosas (DAC. Síndrome de Arnold-Chiari I). Quiste intramedular (Siringomielia idiopática). Retroceso odontoideo (RTO). Craniectomía suboccipital (CSO)

  Fecha de Intervención: 21/03/2017 Lilou, paciente belga, fue operada en ICSEB de según el Filum System® el día 21/03/2017. Antes de la intervención, Lilou sufría múltiples síntomas como dolores de cabeza intensos, descargas eléctricas, sensación de ardor y utilizaba una silla de ruedas. Un día después de la intervención según FS® La fecha del filmación: 22/03/2017 Sus síntomas desaparecieron y Lilou recuperó la fuerza en sus piernas. Un año después Fecha de filmación: 18/04/2018 Su marcha y su calidad de vida mejoraron. Testimonio: Hola soy la mamá de Lilou, que ahora...

Continuar leyendo

Mireille Ville. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Descenso de las Amígdalas Cerebelosas (Síndrome de Arnold Chiari I), Quiste intramedular (Siringomielia idiopática), Discopatía Múltiple con Hernia discal L5-S1.

  Fecha de intervención: octubre 2016 Fecha de filmación: febrero 2018 Buenos días Mi nombre es Mireille, estoy diagnosticada del síndrome de Arnold Chiari y Siringomielia que fue detectado hace tres años. Fue operada en el Institut Chiari de Barcelona en octubre 2016. Antes de la intervención prácticamente no podía caminar o moverme, agacharme me resultaba imposible, tenía insomnio, acúfenos, migrañas acompañadas con vómitos. Después de la intervención al despertar he podido agacharme y levantarme sola. Desde entonces, ha sido un año de felicidad, he podido reencontrar todas...

Continuar leyendo

Taylor Pollock, Síndrome Neuro-cráneo-vertebral. Enfermedad del Filum. Descenso de las amígdalas cerebelosas (DAC. Síndrome de Arnold-Chiari I). Quiste intramedular (Siringomielia idiopática. SM). Craniectomía suboccipital (CSO).

  Fecha de intervención: 7 Junio 2018 Fecha de filmación: 21 Junio 2018 “Mi nombre es Taylor Pollock. En junio del 2016, empecé a tener un dolor de cabeza, que no desaparecía nunca. En septiembre del 2016 fui diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari tipo I y, en octubre de 2016, me dijeron que necesitaba operarme de decompresión y que no investigara nada, que ya se me explicaría todo antes de la cirugía, pero no fue el caso. Mi recuperación fue muy traumática, vomitaba a diario durante semanas y en junio de 2017 aparecieron nuevos síntomas: debilidad en el lado izquierdo,...

Continuar leyendo

DELANIA OLIVEIRA DE ALMEIDA. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopática y Discopatías múltiples.

  Fecha de intervención: enero de 2018 Fecha de filmación: febrero de 2018 La paciente Delania Oliveira de Almeida tiene 30 años de edad y vive en Fortaleza, provincia de Ceará (Brasil). En este vídeo relata que fue diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari I en 2016. Cuando supo el diagnóstico, fue un shock para ella: “fue como si el mundo, como si todo hubiera caído sobre mí. Tengo una hija y tengo sueños por cumplir”. Cuando se puso a investigar sobre esta patología en internet, encontró información acerca del trabajo del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis...

Continuar leyendo

Gladys Beatriz Quispe Apaza. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Descenso de las amígdalas cerebelosas. Quiste intramedular. Discopatía múltiple.

  Fecha de intervención: Octubre 2016 Fecha de filmación: Julio 2017 Hola! Mi nombre es Gladys Beatriz de Supo, tengo 45 años y soy de Perú. Padezco de síndrome de Arnold Chiari tipo I y Siringomielia idiopática, dos enfermedades antes desconocidas para mi. Para conseguir un tratamiento para mi enfermedad tuve que consultar a muchos médicos en mi país, quienes no me daban ninguna solución. Mis síntomas eran: ardor intenso y diario, sensación de mareo, fatiga global, no podía ni firmar documentos porque me temblaba la mano y perdía fuerza en el brazo izquierdo, sin embargo, no entendía...

Continuar leyendo

Maria Maddalena Crabolu. Síndrome de Tracción Medular. Descenso de las Amígdalas Cerebelosas (DAC). Siringomielia idiopática.

Fecha de intervención: 03/12/2013 La paciente ha realizado el control de Resonancias Magnéticas de la columna vertebral, para la visita de control a los 5 años postoperatorios de su intervención de Sección del Filum Terminale (SFT) según el Filum System®. Aquí pueden observar la comparativa entre las imágenes de RM pre-operatorias y post-operatorias actuales, con la relevante disminución de la cavidad siringomielica. La cavidad siringomielica de la paciente, comparativa entre las imágenes de RM del 2013 y las del 2017.

Continuar leyendo

Augusto Curreli: Síndrome de tracción medular. Síndrome de Arnold Chiari I; Siringomielia idiopática. Discopatía múltiple.

  Fecha de intervención: 27/10/2011 Fecha de filmación: 28/06/2017 El Sr. Augusto Curreli, de Cagliari (Italia) y su esposa, comentan su experiencia a partir del diagnóstico de la enfermedad. El paciente explica que en aquella época tenía varios síntomas: dolores, cefaleas, falta de sensibilidad, dificultad para caminar, para orinar etc. Una vez encontrado el Institut Chiari de Barcelona, el paciente fue a visitarse a Barcelona y se operó en 2011 mediante el método Filum System®. Explica cómo, tras la intervención, se sintió renacer: desaparecieron los dolores y las cefaleas,...

Continuar leyendo