菲利普(Fellipe da Costa ) ,终丝疾病、脊髓牵扯综合征、小脑扁桃体下疝。

Published by at 2017年5月12日


手术时间: 2016年9月1日

拍摄时间:2016年9月21日

在这视频中,4岁小病患菲利普的父母马西欧和黛安娜和大家分享了他们是如何获得正确的诊断和如何为自己儿子找到正确的治疗方法的。就像孩子的母亲在视频中所说,因为她儿子莫名开始感觉剧烈头疼,想睡觉,不想去学校, 而且他的力气和活动力也慢慢在减退,所以他们决定带他去做不同的检查,最后他们发现了孩子患有小脑扁桃体下疝。

黛安娜解释说:“我们来到研究所之前纠结了很久”。他们看了很多医生都说他们的儿子必须带着他的疼痛生活。有的医生说孩子可以做减压手术,但是医生也说:“这个手术对他们孩子没有很大的帮助,对患者的损伤可能大过手术本身可能带来的效益”。

所以菲利普的母亲决定上网搜索,结果她找到了一些和她一样孩子患病的母亲。 她开始跟他们聊天并透过她们发现了巴塞罗那Chiari研究所的存在。她上网调查了一下巴塞的研究所,但她认为他们不可能带孩子去巴塞罗那做手术,因为他们没有足够的经济条件。但是考虑到在巴西唯一的治疗方法就是减压手术和减压手术可能带来的后遗症,她跟她的丈夫便开始进行募款活动,为了让她们一家人可以来巴塞罗那。

术后快一个月时,黛安娜已经可以发现孩子的一些康复。“菲利普手术前有感觉能力减退的问题,但现在好了很多,他其他的症状也都有好转,所以我在这里强力推荐大家做终丝手术。如果你们有疑问的话,你们就上网搜索。多看几个医生,听多多不同的意见,上网搜寻其他的意见,不要害怕去别的国家,也不要担心经济条件不足可能需要向其他人募款或借款”。

最后,菲利普的父亲马西欧也希望传达正面力量和鼓励给那些还活在跟他们做终丝手术之前一样的家庭,他说:“你们不必要害怕,你们必须战胜问题,一切都会很顺利的”。

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