Melissa Den. Síndrome de Tracción Medular, Descenso de las Amigdalas Cerebelosas, Discopatía

Publicado por ICSEB el 27 octubre, 2023

11 años después de la intervención de la sección del filum terminale

31 de mayo de 2023

Hola, mi nombre es Melissa Den y vivo en Australia. En septiembre de 2012 me diagnosticaron Síndrome de tracción medular, descenso de las amígdalas cerebelosas y discopatía. A raíz de este diagnóstico me sometí a la Sección del Filum Terminale realizada por el Dr. M. B. Royo Salvador en el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, el 4 de septiembre de 2012.

Escribo ahora para compartir mi estado de salud actual. Repasando mi primer testimonio escrito poco después de la intervención (la sección del filum terminale) mi mensaje sigue siendo el mismo; he seguido disfrutando de una salud mucho mejor en general. No ha habido ningún efecto secundario adverso por haberme sometido a la intervención; sólo beneficios.

Leer el libro “Filum System: Guía Breve”, escrito por Miguel B. Royo Salvador, me ha dado una mayor comprensión de la Enfermedad del Filum y cómo afecta al cerebro, la columna vertebral y el sistema nervioso. Ahora entiendo que esta tracción de la médula ha afectado a mi cerebro, columna vertebral y a todo el sistema nervioso. Ha sido muy interesante aprender por qué me siento como me siento y los resultados de las lesiones reversibles e irreversibles en mi cuerpo. Saber que la sección del filum terminale ha detenido la progresión de la enfermedad ha sido un gran alivio. Once años después, vivo con algunas lesiones irreversibles, pero encuentro maneras de vivir e intento evitar cosas que, según he aprendido, agravan mi situación.

También me gustaría mencionar que en 2018 fui tratada por el Dr. Wouter Schievink en el Hospital Cedars Sinai (Los Ángeles, California) por una fístula de líquido cefalorraquídeo. El Dr. Schievick realizó una laminectomía para reparar quirúrgicamente un desgarro de 7mm en mi duramadre.

Para los pacientes con la Enfermedad de Filum existe la posibilidad de que otros miembros directos de la familia también se vean afectados por esta enfermedad – como fue el caso de nuestra hija-.  Cuando tenía 5 años notaba cosas físicas inusuales para una niña de esa edad. Dado que yo había sido tratada por la Enfermedad del Filum, le hicimos una resonancia magnética a nuestra hija y se la enviamos al Dr. Royo. La resonancia no reveló ninguna evidencia clara de que nuestra hija tuviera la enfermedad del Filum, pero nos aconsejaron que viéramos cómo evolucionaba; especialmente en la época de la pubertad y del crecimiento de la columna vertebral. Diez años después y con los síntomas de la Enfermedad del Filum presentes, se realizó una segunda resonancia magnética cuando nuestra hija tenía 15 años. El informe de esta resonancia mostraba posibles indicios de la enfermedad. Un examen clínico en Barcelona lo confirmó y la sección del Filum Terminale se realizó en nuestra hija en marzo de 2022. Hace poco más de un año desde el tratamiento y nuestra hija se ha beneficiado del procedimiento: el cambio más notable es la disminución del dolor de espalda y de los dolores de cabeza.

Una vez más, me gustaría agradecer al Dr. Royo y al equipo del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona el trabajo que hacen. Gracias por tu tiempo dedicado a leer este testimonio. Rezo para que el compartir mi viaje pueda ser un beneficio para ti o para alguien que conozcas. Espero y rezo para que el Señor me use a mi y a mi historia para ayudar a concienciar sobre la Enfermedad de Filum.

Sigo dando gracias al Señor por su mano guiadora sobre mi familia y mi vida.

Bendiciones
Melissa Den

Email: [email protected]

Fecha de intervención: Septiembre 2012

Hola, mi nombre es Melissa Den, tengo 42 años y vivo con mi marido David y mis tres hijos Isaac 9 años, Cooper 7 años y Lucinda de 5 años en una pequeña plantación de mangos en East Kimberly, en Australia.

Después de muchos años y varios médicos fui diagnosticada mediante resonancia magnética en Australia en Mayo del 2012 con un amontonamiento del foramen magno, de la fosa posterior y el cuarto ventrículo junto con un descenso de las amígdalas cerebelosas. Se mencionó la malformación de Chiari. Un neurocirujano en Australia propuso la descompresión quirúrgica si mis síntomas me debilitaban. Investigué sobre ello y tuve dificultades para encontrar un especialista en Australia que tuviera experiencia en realizar esta cirugía.

Soy cristiana y me esfuerzo en buscar la sabiduría y dirección de Dios todos los días en mi camino junto al Señor. Habían especialistas en los Estados Unidos que tenían experiencia con mi patología y después de rezar mucho, mi marido y yo decidimos enviar mi historia clínica a los Estados Unidos para ver si ellos nos podían ayudar. No estaba cómoda con la idea de la descompresión, pero con mis síntomas empeorando y los nervios del cuerpo empezando a estar afectados, me parecía que no tenía elección. Cumplir con las necesidades de mi familia joven se volvía cada vez más difícil. Cuento mi historia con la esperanza de ayudar a alguien más, de la misma manera que yo fui informada cuando leía los testimonios de otra gente. Voy a mencionar algunos síntomas únicamente por la razón de que alguien leyendo esto se podría ver beneficiado. Dolor lumbar por más de 20 años, dolor/quemazón de cuello y hombros por 15 años, debilidad en piernas y brazos, entumecimiento de la pierna derecha y calambres, dolor en la base del cráneo (sobre todo cuando estornudaba o tosía), cansancio diario, nauseas frecuentes, palpitaciones cardiacas, dolores y pesadez de cabeza a diario, dolores en mandíbula, malares y detrás de los ojos, incapacidad de pensar/mala memoria, la garganta irritada que muchas veces no acababa en nada, crujidos y sonidos de viento en el oído, estaba afectada por el frío y el calor (los extremos me hacían sentirme mal), y mareo por movimiento. Estos síntomas fueron sutiles al principio, pero empeoraron con los años.

El camino hacía Estados Unidos empezó a encontrarse con resistencia. Varios cosas ocurrieron al mismo tiempo dándome así una instrucción clara de que Dios no quería que emprendiera este camino. Me volví hacía Dios en el rezo. Tuve un apoyo maravilloso de parte de nuestra iglesia, de la familia y muchos otros por toda Australia que rezaban por mi. La respuesta al rezo llegó cuando Dios me guió al Institut Chiari de Barcelona, España y Dr. Royo Salvador. Envié mi historia y resonancia magnética en Julio 2012. Dr. Royo y el equipo médico vieron esta información y concluyeron que en mi caso habían signos para un Síndrome de tracción medular y que la intervención de la sección del filum terminale estaba potencialmente indicada. También me advirtieron que no era posible confirmar el diagnóstico a distancia; que solo se podía confirmar con una exploración neurológica en el instituto.

Después de rezar mucho y de lo que sentimos eran muchas puertas abiertas por parte de Dios, dejamos atrás Australia para viajar a Barcelona. El examen neurológico confirmó el diagnóstico y la intervención se realizó al día siguiente. En cuanto me desperté podía sentir que un cambio maravilloso estaba ocurriendo en mi cuerpo. La intervención no solamente suspendió el progreso de la enfermedad pero también me curó de tantísimos síntomas que solía tener. Mi cara parecía diferente de inmediato y mis ojos aparentaban físicamente más abiertos. Ahora tengo vitalidad y resistencia. Siento que tengo un cuerpo nuevo. Algunos de los síntomas que tenía por más de 20 años desaparecieron. Esto fue por encima y más de lo que nos habíamos podido imaginar jamás. Fue un resultado de una cirugía mínimamente invasiva. En estos momentos parece que el Dr, Royo Salvador es el único especialista que ofrece este tratamiento. Gracias al procedimiento que realiza el Dr. Royo Salvador fui capaz de evitar cirugía mayor y parar la evolución de la enfermedad. Dr. Royo Salvador, Katharina y el equipo médico han brindado el nivel más alto de cuidados y profesionalismo hacia mi marido y mi durante nuestra estancia. Les agradezco su paciencia en responder mis numerosas preguntas y la manera de comportarse como equipo médico – atendiendo a las necesidades del paciente con mucha compasión. Gloria y alabanza a Dios quien a sido mi guía en este viaje. Rezo para que este testimonio dé dirección y esperanza a otros que se enfrenten a circunstancias similares.