Lilou Van Dyck. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Descenso de las amígdalas cerebelosas (DAC. Síndrome de Arnold-Chiari I). Quiste intramedular (Siringomielia idiopática). Retroceso odontoideo (RTO). Craniectomía suboccipital (CSO)

Publicado por ICSEB el 28 septiembre, 2018

Testimonio:

Hola soy la mamá de Lilou, que ahora tiene 10 años y venimos desde Bélgica.

Estamos hoy en Barcelona en el ICSEB para el control postoperatorio al año de la sección del filum terminale.

Todo empezó cuando ella tenía 7 años que se quejaba de fuertes dolores de cabeza, acompañados de vómitos durante la noche. Esto nos hizo consultar a un neuro-pediatra en Bélgica quien le indicó de realizar una resonancia cerebral en febrero de 2016 y es entonces cuando nos anunciaron el diagnóstico del síndrome de Arnold Chiari y Siringomielia. La operaron un mes más tarde de craniectomía con laminectomía con plastia de la dura madre en el mismo acto quirúrgico. No tuvo complicaciones, la intervención salió bien pero desgraciadamente elle seguía empeorando hasta que terminó en silla de ruedas. No podía caminar, tenía parálisis, dolores neuropáticos tremendos, hasta tal punto que Lilou nos pidió la eutanasia, se quería morir.

Nos sentimos tan poco comprendidos, mi marido y yo nos sentimos impotentes, entonces empezamos a mirar por nuestra parte y encontramos el ICSEB por Internet. Vinimos en febrero de 2017 para una primera visita médica. En ese momento Lilou andaba con muletas, y cuando llegamos un mes más tarde para operarla de sección del Filum terminale fue cuando ya no podía caminar e iba en silla de ruedas.

A la hora de la intervención pudo mover sus pies y luego caminar muy rápidamente y sobre todo no sufrir más…

Lilou, como te sientes ahora que ha pasado un año? Pues es súper guay porque luego no sentimos dolor y si hay otros niños que tienen la misma enfermedad que yo, les aconsejo realmente de venir aquí porque seguro que aquí se sentirán mejor y dejarán de tener esos dolores fuertes.