Lilou Van Dyck. Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy. Choroba Filum. Obniżenie migdałków móżdżku (DAC. Syndrom Arnolda-Chiari I). Cysta wewnątrzrdzeniowa (Idiopatyczna jamistość rdzenia). Odchylenie kręgu obrotowego. Odbarczenie szczytowo-potyliczne.

Published by at 28 Wrzesień, 2018


 

Data operacji: 21/03/2017
Lilou, belgijska pacjentka, dnia 21/03/2017 została zoperowana w ICSEB według Filum System®.

Przed operacją, Lilou bardzo cierpiała, miała takie objawy jak silne bóle głowy, uczucie przepływających prądów, wrażenie pieczenia i poruszała się na wózku inwalidzkim.

Dzień po operacji według FS®
Data nagrania: 22/03/2017

Jej objawy choroby ustąpiły i Lilou odzyskała siłę w nogach.

Rok po operacji
Data nagrania: 18/04/2018

Jej chód i jakość życia uległy poprawie.


Cześć, jestem mamą Lilou, która teraz ma 10 lat, pochodzimy z Belgii.
Jesteśmy dzisiaj w Barcelonie w ICSEB na wizycie kontrolnej po roku od sekcji filum terminale.

Wszystko zaczęło się kiedy córka miała 7 lat. Skarżyła się na silne bóle głowy, którym towarzyszyły wymioty występujące w nocy. Postanowiliśmy udać się na konsultację neuro-pediatryczną w Belgii, podczas której doktor zlecił wykonanie rezonansu magnetycznego głowy, zrobiliśmy go w lutym 2016 r. i wtedy usłyszeliśmy diagnozę, Syndrom Arnolda Chiari i Jamistość rdzenia. Miesiąc później poddała się operacji kraniektomii z laminektomią z plastyką opony twardej w trakcie tego samego aktu chirurgicznego. Nie wystąpiły żadne komplikacje, operacja powiodła się, ale niestety stan zdrowia Lilou wciąż ulegał pogorszeniu i ostatecznie musiała zacząć poruszać się na wózku inwalidzkim. Nie mogła poruszać się, cierpiała na paraliż, ogromne bóle neuropatyczne, do tego stopnia, że poprosiła nas o eutanazje, chciała umrzeć.

Wraz z mężem czuliśmy się tak mało zrozumiani, czuliśmy się bezradni i wtedy zaczęliśmy szukać informacji na własną rękę i w Internecie znaleźliśmy ICSEB. Zgłosiliśmy się do Instytutu w lutym 2017 r. na pierwszą wizytę lekarską. W tamtym czasie Lilou podczas chodzenia używała kul. Miesiąc później, kiedy przyjechaliśmy na operację sekcji Filum terminale nie była już w stanie chodzić i poruszała się na wózku inwalidzkim.

Po operacji w Instytucie mogła poruszać nogami, następnie zaczęła chodzić a przede wszystkim przestała cierpieć…

Lilou, jak się czujesz teraz, roku od operacji? Czuję się bardzo dobrze, nie cierpię, bóle minęły. Jeśli są inne dzieci, które mają tę samą chorobę co ja, naprawdę radzę im, aby zgłosiły się do Instytutu, ponieważ tutaj poczują się lepiej i przestaną cierpieć na te silne bóle.



Skontaktuj się z nami

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Mam na imię Nina i jestem odpowiedzialna za opiekę nad polskimi pacjentami.

Wszystkie konsultacje wysłane za pomocą tego formularza lub na adres każdego z maili 'Instytutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie', są przekazywane naszej ekipie medycznej, a wszystkie odpowiedzi udzielane są pod nadzorem dr Miguela B. Royo Salvadora.

Godziny przyjęć

Od poniedziałku do czwartku: 9-18h (UTC +1)

Piątek: 9-15h (UTC +1)

Sobota, niedziela: zamknięte

icb@institutchiaribcn.com

Kontakt 24 godziny na dobę

Poprzez formularz na naszej stronie internetowej

+34 932 066 406

+34 932 800 836

+34 902 350 320

Porady prawne

Regulacje prawne

Informacja prawna

Adres

Pº Manuel Girona 16,

Barcelona, España, CP 08034