Lilou Van Dyck. Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral, Doença do Filum, Descida das Amígdalas Cerebelosas (DAC – Síndrome de Arnold-Chiari I), Cisto intramedular (Siringomielia idiopática), Retroflexão do Odontóide e Craniectomia suboccipital.

Published by ICSEB at 28 Setembro, 2018

Olá, sou a mãe da Lilou, que agora tem 10 anos. Viemos da Bélgica.

Estamos hoje em Barcelona no ICSEB para a consulta de acompanhamento pós-operatória  1 ano depois da cirurgia de secção do Filum terminale.

Tudo começou quando ela tinha 7 anos e se queixava de fortes dores de cabeça, acompanhadas de vômitos durante a noite. Por isso, consultamos um neuropediatra na Bélgica, que nos indicou fazer uma ressonância cerebral em fevereiro de 2016. Foi quando anunciaram o diagnóstico de Síndrome de Arnold Chiari e Siringomielia. Ela foi operada um mês depois de craniectomia com laminectomia com plástica da dura máter na mesma cirurgia. Não houve complicações, a cirurgia transcorreu bem, mas infelizmente ela continuou piorando até que acabou em uma cadeira de rodas. Ela não conseguia caminhar, tinha paralisia, dores neuropáticas fortíssimas, até chegar a um ponto em que a Lilou nos pediu a eutanásia, ela queria morrer.

Nós nos sentimos muito incompreendidos, eu e meu marido nos sentimos impotentes, então começamos a pesquisar por conta própria e encontramos o ICSEB pela Internet. Viemos em fevereiro de 2017 para uma primeira consulta médica. Naquele momento, a Lilou andava com muletas. No entanto, quando chegamos aqui, um mês mais tarde para operá-la de secção do Filum terminale, ela já não podia caminhar e estava em uma cadeira de rodas.

Uma hora depois da cirurgia, ela já podia mover os seus pés e depois passou a caminhar muito rapidamente e, principalmente, a não sofrer mais…

– Lilou, como você se sentes agora que passou 1 ano?
– É super legal porque agora não sinto dor. Se houver outras crianças com a mesma doença que tenho, eu aconselho realmente a vir aqui, porque, com certeza, aqui se sentirão melhor e deixarão de ter essas dores fortes.