Kazuko Suzuki: Síndrome neuro-cráneo-vertebral. Enfermedad del filum. Descenso de las amígdalas cerebelosas, Siringomielia, Escoliosis, Discopatía múltiple.

Publicado por ICSEB el 1 julio, 2025

Nueve años después de la sección del filum terminale (SFT) mediante el Filum System®

Fecha de actualización del testimonio: mayo de 2025
Fecha de intervención: marzo de 2016

Imágenes comparativas de resonancias magnéticas respecto a la evolución post SFT de Siringomielia cérvico-dorsal.

Hola, soy una paciente que fue sometida a la sección del filum terminale hace nueve años y actualmente tengo 23 años (fui operada cuando tenía 14 años). Me gustaría escribir sobre la evolución de los síntomas después de la intervención.

Antes de la intervención, tenía hormigueos ocasionales en una pierna, disminución del equilibrio (no podía ir en bicicleta), mareos, hipoestesia en la extremidad derecha, sudaba más en el lado izquierdo, dolor leve en el cuello al levantar objetos pesados o hacer esfuerzos. Para ser sincera, no me acuerdo muy bien de todos los síntomas y sus intensidades, ya que han pasado nueve años. Hubo una época en la que vomitaba casi todos los días. Aunque tenía estos síntomas antes de la cirugía, aparte del malestar causado por los vómitos y mareos, no tuve grandes dificultades en mi vida diaria y como no tengo ninguna afición deportiva, tampoco encontré que las restricciones deportivas fueran una carga. Como tenía escoliosis, mi postura estaba inclinada hacia la izquierda.

No hubo ningún cambio repentino en dichos síntomas después de la sección del filum terminale, pero los vómitos desaparecieron por completo. Recuerdo que me encontraba bien y no sentí ningún dolor por la cirugía y disfruté haciendo turismo por Barcelona.

En cuanto a la evolución postoperatoria, como había restricciones en las actividades físicas, en las clases de educación física, recuerdo haber practicado tenis de mesa o actividades que no requerían mucho movimiento. Hace aproximadamente uno o dos años después de la intervención, me mareé cuando tuve que correr lo más rápido que pude porque tenía prisa. Intento no correr tan rápido desde entonces, pero ya no tengo mareos (sin importar lo que haga) y puedo trotar si casi pierdo un tren. No he montado en bicicleta desde que me operé, pero creo que no soy capaz, porque cuando me saqué el carnet de conducir coche, tuve un curso de conducir ciclomotor y no podía mantener el equilibrio, así que sé que aún tengo la inestabilidad y también cuando pruebo estar de pie con los ojos cerrados, inmediatamente me vuelvo inestable, pero eso raramente me afecta a la vida diaria.

Respecto a los hormigueos, los siento de vez en cuando pero después de haber vivido con ello durante tantos años, me he acostumbrado y no me molesta mucho ya que la intensidad es leve. Todavía noto la diferencia de sensibilidad entre la extremidad izquierda y la derecha, pero puedo trabajar con el ordenador, conducir normalmente, y no me causa ningún problema. Sobre el sudor en el lado izquierdo, mi familia lo notaba aún unos años después de la intervención, pero ahora nadie de mi entorno lo comenta y tampoco noto la diferencia, por lo que el síntoma ha desaparecido. En cuando al dolor en el cuello, todavía siento un poco de tensión en los músculos cuando hago mucho esfuerzo, pero ahora me duele menos que antes. La escoliosis no ha mejorado mucho tras la cirugía, pero mi madre nota que mi postura ha mejorado bastante.

Estos son los síntomas que recuerdo y mi condición actual. Siento que mis síntomas fueron disminuyendo poco a poco después de la intervención, y estoy contenta de haberme operado y agradecida a mis padres por llevarme a Barcelona.

Muchas gracias.

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Escribimos este testimonio con la esperanza de que los que tienen las mismas enfermedades que nuestra hija Kazuko y han llegado hasta la página web del Institut Chiari de Barcelona, consideren como una alternativa a un centro médico extranjero para tratar las enfermedades. No tenemos nada más que agradecer al equipo del Institut Chiari de Barcelona.

Cuando nuestra hija tenía 11 años, a medida que iba creciendo de manera rápida, su postura empeoraba y se inclinaba a la izquierda. Cada día le decíamos que se pusiera en una buena postura. No creímos necesario hacerle radiografías o resonancias magnéticas. Simplemente pensábamos que no se ponía en una buena postura. El primer síntoma que tuvo Kazuko fue en febrero cuando tenía 13 años y consistía en un hormigueo en la pierna izquierda, Más tarde, tuvo hormigueo en la mano izquierda, mareos, dolor de cabeza y vómitos. Al hacerle resonancias magnéticas en un hospital general de nuestro barrio, descubrieron las enfermedades que tenía Kazuko.

En el informe de las resonancias ponía un diagnóstico que nunca habíamos escuchado: “Malformación de Chiari I” y “Siringomielia”. No entendíamos la gravedad de estas enfermedades, pero nos acordamos muy bien que el médico se puso muy serio cuando nos lo explicó. Nos dijo que el único tratamiento de estas enfermedades era el tratamiento quirúrgico y, además, ¡en la cabeza! Nos daba mucho miedo porque hasta ese momento nuestra hija nunca había tenido una enfermedad grave y gozaba de buena salud. Kazuko tampoco esperaba que se tendría que operar.

En cuanto llegamos a casa, empezamos a buscar información acerca de las enfermedades. Todo lo que estaba escrito sobre las enfermedades era sólo negativo. Nos horrorizamos al leerlo. Sin embargo, el contenido de la página web del Institut Chiari de Barcelona era completamente distinto y nos dio una luz de esperanza. No obstante, nos quedamos atónitos al enterarnos de que no se practicaba la sección del filum terminale en Japón. En seguida nos pusimos en contacto con el personal del Institut Chiari de Barcelona, la Sra. Takahashi. En ese momento, los síntomas de nuestra hija no mejoraron, de modo que no pudo ir al colegio. Estábamos entre ir al hospital de Japón donde se practica más habitualmente la craniectomía, o ir al Institut Chiari de Barcelona. Nuestra decisión fue la primera, porque no veíamos que nuestra hija tendría fuerza o ánimo para viajar hasta Barcelona. Nos pusimos en contacto de nuevo con la Sra. Takahashi para comunicarle que nos sabía muy mal, pero que desistimos de ir a Barcelona. Seguramente hubiéramos tomado la decisión de ir a Barcelona si los síntomas de Kazuko fueran más leves.

Finalmente en abril de 2015 pudimos reservar la Craniectomía en el hospital tokiota y se operó tras haber cambiado de hospitales varias veces. El postoperatorio fue muy bien y nos alegró muchísimo porque los síntomas dolorosos de nuestra hija desaparecieron completamente. Toda la familia nos alegramos del éxito de la Craniectomía.

(Respecto a la escoliosis, tras la Craniectomía, Kazuko se visitó en un hospital general de nuestro barrio donde había expertos en escoliosis. En ese momento tenía escoliosis de 25 grados. Ahora lleva corsé, pero sólo por la noche.)

En agosto de 2015, tres meses después de la intervención fuimos al hospital de Tokio para un control, también con la intención de aprovechar nuestra estancia en la capital para hacer turismo, ya que no le aparecía ningún síntoma desde la Craniectomía. En el hospital, a Kazuko le hicieron resonancias magnéticas y el médico nos dijo que le tendrían que operar para poner un catéter en menos de un año, ya que no se veía reducción de la cavidad siringomiélica, y que las amígdalas cerebelosas habían bajado un poco. Su opinión era lo que menos esperábamos, porque nos parecía que Kazuko estaba perfecta. Por supuesto que teníamos confianza en el médico, pero nos resistimos a someter a nuestra hija a la colocación de un catéter.

Mi marido y yo, una vez más nos quedamos perdidos, pero al final decidimos ir a Barcelona. Ya que nuestra hija ahora tenía fuerzas para aguantar el largo viaje y ante todo, por la Sra. Takahashi, que nos trató con sinceridad para confiar en el Institut Chiari de Barcelona. El objetivo de su tratamiento, la sección del filum terminale es para “eliminar la causa de las enfermedades”, y eso fue muy convincente y entre toda la familia nos pusimos a hablar de la posibilidad de ir a Barcelona. Llegamos a la conclusión de que lo más importante para nuestra hija era parar las enfermedades, ya que tiene toda la vida por delante, y si existe un centro especializado para sus enfermedades a pesar que el centro esté en el extranjero, estábamos dispuestos a ir para recibir el tratamiento. Por encima de todo, la sección del filum terminale era menos invasiva que la colocación catéter. Así que, nos decidimos a ir a Barcelona.

En marzo de 2016, tomamos el avión para Barcelona y después de pasar una noche en el hotel, fuimos al Institut Chiari de Barcelona. Nuestra hija se visitó con el Dr. Fiallos y escuchamos su opinión con la traducción de la Sra. Takahashi. Una vez acabada la visita, fuimos al Hospital Cima para hacer unas breves pruebas. No teníamos absolutamente nada de preocupación. Puesto que tanto el Dr. Fiallos como la Sra. Takahashi nos trataron con mucho cariño, mi marido y yo pudimos estar muy tranquilos el día de la intervención, y seguros de que nuestra hija sentía lo mismo.

La intervención salió bien y duró menos de una hora. Me quedé una noche con Kazuko en Hospital CIMA y nos sorprendimos muchísimo al ver la habitación del hospital, porque era tan bonita que parecía un hotel! Dado que nos dijeron que era recomendable caminar tras el alta, durante 10 días para la próxima visita procuramos pasear como pudimos. Antes de salir de Japón, pensábamos que estaría bien si pudiéramos hacer al menos un día de turismo por Barcelona, pero nos lo pasamos muy bien durante esos días como si el motivo principal de nuestra estancia en Barcelona fuera turismo.

Muchas gracias por todo a todo el equipo del Institut Chiari de Barcelona. Les presentamos nuestro respeto y les agradecemos de todo corazón.