Data dell’intervento: 04/07/2023

Alcuni anni fa mi hanno diagnosticato Arnold-Chiari 1. Come molti di voi, avevo provato di tutto per ridurre i sintomi, soprattutto il mal di testa continuo. Dato che niente funzionava, mi avevano raccomandato di fare un intervento di decompressione. Sentivo che era la mia ultima possibilità. Avevo fiducia che l’operazione avrebbe risolto il problema, ma no… mi sbagliavo. La decompressione non mi ha aiutata per niente: nonostante non avessi più la discesa delle tonsille, avevo ancora lo stesso dolore. Quattro mesi dopo, ho trovato una pubblicazione sull’Institut Chiari di Barcellona. È stato strano, ho letto tutto il loro sito web e tutto aveva senso. Dato che non mi ero ancora ripresa dalla decompressione, ho messo Barcellona in secondo piano. L’anno dell’intervento, i miei sintomi peggioravano e la mia cefalea limitava il mio lavoro e la mia vita.

Ho pensato che l’informazione su quello che facevano all’Istituto suonava fin troppo bene per essere vera, e mi chiedevo: “Perché, se procura così tanto giovamento, il resto del mondo non lo sta facendo?”. Ero scettica, giacché nessuno poteva spiegarmelo. Ho indagato ancora un po’, e ho trovato varie persone che si erano sottoposte alla sezione del filum terminale a Barcellona. Ho parlato con loro per sapere la loro opinione su tutto ciò. Tutti hanno avuto incredibili miglioramenti, erano molto felici e molto rassicuranti. Mi giuravano che si trattava di un trattamento reale e non di un’illusione.

Il 4 luglio 2023, mi sono sottoposta all’intervento a Barcellona. Il procedimento dura circa un’ora, in anestesia locale, senza punti esterni, con una notte in ospedale e una ripresa molto facile, soprattutto in confronto a quella della decompressione. Dopo l’operazione, tornando nella mia stanza dalla sala operatoria, ho notato subito che non avevo più la sensazione di “trazione” al collo e alle spalle, che era scomparsa. Avevo ancora un forte mal di testa, ma sapevo che qualcosa era cambiato, inoltre mi avevano detto che la ripresa completa può impiegare dei mesi. 48 ore dopo, il mal di testa è scomparso; per la prima volta dopo 2 anni e mezzo non avevo più la cefalea. Ancora adesso sento un po’ di pressione alla testa, ma il dolore se n’è andato. Nelle sei settimane successive, ho notato che il formicolio alle braccia e alle gambe non c’era più, come i capogiri e tutti i miei sintomi, che erano scomparsi o si erano ridotti significativamente. Il mio mal di testa era molto variabile in quel periodo, intermittente, cambiava nella durata, ma era diventato lieve nell’intensità.

Ora sono trascorse circa 10 settimane dall’operazione, e mi sento davvero bene, per la prima volta dopo anni. Sono tornata al lavoro gradualmente e continuo a migliorare di settimana in settimana. Ho ancora dei dolori alla testa molto lievi di tanto in tanto, ma sono di corta durata. Penso che vi sia una notevole possibilità che i miei mal di testa scompaiano del tutto con il tempo.

Sono molto grata di aver avuto l’opportunità di andare a Barcellona. Non posso che dire cose positive sul personale e i medici dell’Istituto. Si sono occupati di me dal momento in cui sono arrivata fino alla mia partenza.

Ecco il link al loro sito web, e coraggio a chiunque sia interessato a mettersi in contatto con loro, sono realmente un’équipe fantastica!

Deborah Wilson

11 anni dopo l’intervento di Sezione del filum terminale

31 maggio 2023

Ciao. Il mio nome è Melissa Den e vivo in Australia. A settembre del 2012 mi hanno diagnosticato Sindrome da Trazione Midollare, abbassamento delle tonsille cerebellari e discopatie. È per via di questa diagnosi che mi sono sottoposta alla Sezione del Filum terminale realizzata dal Dott. M. B. Royo Salvador, all’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, il 4 settembre 2012.

Ora vi scrivo per condividere gli aggiornamenti sul mio stato di salute. Ripassando la mia prima testimonianza, scritta poco tempo dopo l’intervento (di sezione del filum terminale), il mio messaggio continua ad essere lo stesso, ho potuto godere di una condizione di salute che è migliorata molto in generale. Non c’è stato nessun effetto collaterale avverso per essermi sottoposta all’intervento, solo benefici.

Leggere il libro “Filum System: Guida Breve”, scritto da Miguel B. Royo Salvador, mi ha dato una maggiore comprensione della Malattia del Filum e di come può compromettere l’encefalo, la colonna vertebrale e tutto il sistema nervoso. Ora capisco come questa trazione del midollo abbia colpito il mio cervello, la mia colonna e tutto il mio sistema nervoso. È stato molto interessante apprendere perché mi sento come mi sento e quali sono le conseguenze delle lesioni reversibili e irreversibili nel mio corpo. Sapere che la sezione del filum terminale ha arrestato l’avanzare della malattia è stato un grande sollievo. Undici anni dopo, vivo con alcune conseguenze irreversibili, ma ho trovato vari modi di conviverci e cerco di evitare le cose che, da quello che ho appreso, possono aggravare la mia situazione.

Vorrei anche menzionare che nel 2018 sono stata operata dal Dott. Wouter Schievink nell’Cedars Sinai Hospital (Los Angeles, California), per una fistola di liquor. Il Dott. Schievink mi ha fatto una laminectomia, per riparare chirurgicamente uno squarcio di 7 mm. nella mia duramadre.

Per i pazienti con la Malattia del Filum, esiste la possibilità che anche i loro famigliari diretti siano colpiti dalla patologia- come nel caso di nostra figlia-. Quando aveva 5 anni osservavo alcuni segni fisici inusuali per una bambina di quell’età. Dato che io ero già stata operata di Sezione del Filum terminale, le abbiamo fatto fare una risonanza magnetica che abbiamo mandato al Dott. Royo. La risonanza non rilevava nessuna evidenza del fatto che nostra figlia avesse la malattia del Filum, ma ci hanno consigliato di seguirne lo sviluppo, soprattutto nella fase della pubertà e della crescita della colonna vertebrale.

Dieci anni dopo e con i sintomi della Malattia del Filum presenti, le abbiamo fatto fare un’altra risonanza, quando aveva 15 anni. Il referto di questa RMn mostrava possibili indizi della malattia. Un esame fisico a Barcellona lo ha confermato,  e la Sezione del Filum Terminale è stata applicata a nostra figlia a marzo 2022. È da poco più di un anno che è stata operata, ed ha già riscontrato dei benefici dal trattamento: il cambiamento più notevole è il miglioramento del suo mal di schiena e dei mal di testa.

Ancora una volta, mi piacerebbe ringraziare il Dott. Royo e il team dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona per il lavoro che fanno.

Grazie per aver dedicato il tuo tempo a leggere questa testimonianza. Prego affinché questa mia condivisione del mio viaggio possa essere d’aiuto a te o a qualcuno che tu conosca. Spero che il Signore usi me e la mia storia per aiutare a diffondere consapevolezza sulla Malattia del Filum.

Non smetto di ringraziare il Signore, che guida la mia famiglia e la mia vita per mezzo della sua mano.

Che Dio vi benedica Melissa Den

Email:  [email protected]

Salve, il mio nome è Melissa Den, ho 42 anni e vivo con mio marito David e i miei tre figli Isaac di 9 anni, Cooper di 7 anni e Lucinda di 5 anni in una piccola piantagione di manghi nell’East Kimberly, in Australia.

Dopo molti anni e diversi medici, mi è stato diagnosticato con una risonanza magnetica, in Australia a maggio del 2012, un impegno nel foramen magnum, della fossa posteriore e del quarto ventricolo, oltre ad un abbassamento delle tonsille cerebellari. Si menzionava la malformazione di Chiari. Un neurochirurgo in Australia mi ha proposto la decompressione chirurgica nel caso che i sintomi mi debilitassero. Mi sono informata e ho avuto difficoltà nel trovare uno specialista in Australia che avesse esperienza nell’effettuare questa chirurgia.

Sono cristiana e mi sforzo di cercare la saggezza e la direzione di Dio tutti i giorni nel mio cammino insieme al Signore. C’erano specialisti negli Stati Uniti che avevano esperienza della mia patologia e dopo aver pregato molto, mio marito ed io abbiamo deciso d’inviare la mia storia clinica negli Stati Uniti per vedere se lì ci potevano aiutare. Non mi adattavo all’idea della decompressione, ma con i sintomi che peggioravano e i nervi nel corpo che iniziavano a essere compromessi, mi sembrava di non avere scelta. Portare a termine le necessità della mia giovane famiglia diventava ogni volta più difficile. Racconto la mia storia con la speranza di aiutare qualcun’ altro, allo stesso modo in cui mi sono informata io quando ho letto le testimonianze di altre persone. Descriverò alcuni sintomi unicamente perché qualcuno leggendo ne potrebbe trarne beneficio. Dolore lombare da più di 20 anni, dolore/bruciore al collo e alle spalle da 15 anni, debolezza in gambe e braccia, intorpidimento della gamba destra e crampi, dolore alla base del cranio (soprattutto quando starnutivo o tossivo), stanchezza quotidiana, nausee frequenti, pulsazioni cardiache, dolori e pesantezza della testa ogni giorno, dolori alla mandibola, alla mascella e dietro agli occhi, incapacità di pensare/ cattiva memoria, la gola irritata molte volte senza spiegazione, scricchiolii e fischi nell’orecchio, mi disturbavano sia il freddo sia il caldo (le temperature estreme mi facevano sentire molto male), e capogiri al muovermi. Questi sintomi inizialmente erano lievi, ma sono peggiorati con gli anni.

Il cammino verso gli Stati Uniti iniziava a mostrare resistenze. Sono successe diverse cose allo stesso tempo, che mi hanno dato la chiara indicazione che Dio non voleva che intraprendessi quella strada. Mi sono rivolta a Dio nella preghiera. Ho avuto un sostegno meraviglioso da parte della nostra parrocchia, della famiglia e di molti altri che pregavano per me in tutta l’Australia. La risposta alle nostre preghiere è arrivata quando Dio mi ha portata all’Institut Chiari de Barcelona e al Dott. Royo Salvador. Ho mandato loro la mia storia e la risonanza magnettica a luglio del 2012. Il dott. Royo e l’équipe medica hanno visto questi dati e hanno concluso che nel mio caso c’erano segni di una Sindrome da trazione midollare e che l’intervento di Sezione del filum terminale era potenzialmente raccomandabile. Inoltre mi avvisavano che non era possibile confermare la diagnosi a distanza, e che si poteva solo confermare esaminandomi a livello neurologico nell’Istituto.

Dopo aver pregato molto e aver sentito che c’erano molte porte aperte da parte di Dio, ci siamo lasciati alle spalle l’Australia per viaggiare verso Barcellona. L’esame neurologico ha confermato la diagnosi e l’intervento è stato eseguito il giorno seguente. Appena mi sono svegliata ho sentito quale cambiamento meraviglioso stava attraversando il mio corpo. Non solo l’intervento ha bloccato l’avanzare della malattia, ma mi ha anche curanta in tantissimi sintomi che ero solita avere. Immediatamente la mia faccia sembrava diversa e i miei occhi sembravano fisicamente più aperti. Ora ho più vitalità e resistenza. Sento di avere un corpo nuovo. Alcuni dei sintomi che avevo da più di vent’anni sono scomparsi. Questo ha superato e di molto tutto quello che ci eravamo immaginati. È il risultato di una chirurgia minimamente invasiva. Attualmente pare che il Dott. Royo sia l’unico specialista che offre questo trattamento. Grazie al procedimento che mette in pratica il Dott. Royo Salvador, sono stata in grado di evitare una chirurgia maggiore e di arrestare l’evoluzione della malattia.

Il Dott. Royo Salvador, Katharina e l’équipe medica hanno offerto a me e a mio marito il più elevato livello di attenzione e professionalità durante la nostra permanenza. Li ringrazio per la pazienza nel rispondere alle mie numerose domande e per il modo di comportarsi come team- accupandosi delle necessità del paziente con molta compassione.  Gloria e grazia a Dio che è stato la mia guida in questo viaggio. Prego perché questa testimonianza dia direzione e speranza ad altri che stiano affrontando circostanze simili.

Data dell’intervento: 15/12/2020 Data della testimonianza: 12/7/2023

Aggiornamenti di felicità

Ho scoperto di avere la sindrome di Arnold Chiari quando avevo 18 anni, indagando per un mal di testa che poi si è scoperto non essere correlato alla malattia. La discesa delle tonsille era minima, io ero completamente asintomatica e quindi decisi, in accordo col neurochirurgo che mi seguì allora, di non sottopormi all’intervento di decompressione che altri medici mi avevano consigliato. Per ventidue anni la mia vita è andata avanti senza problemi, ho avuto due figli con parto naturale e mi sono quasi dimenticata di avere l’Arnold Chiari.
Poi a marzo 2020, a seguito di un violento virus intestinale, è iniziato il mio calvario. Ho incominciato ad avere un forte disequilibrio, a muovere il collo con difficoltà e ad avere vomiti saltuari. La testa era in uno stato confusionale continuo, avevo dolori lancinanti alle spalle, al collo e alla base del cranio. Ho consultato un otorino pensando a una labirintite, che è stata immediatamente esclusa. Ho effettuato una gastroscopia e altri mille esami, tutti negativi. Più passava il tempo più la situazione peggiorava, soprattutto perché i vomiti si intensificavano, diventando praticamente quotidiani. Era il periodo del lockdown quindi riuscì a fare una risonanza magnetica solo a settembre, per indagare su quella sindrome che il mio cervello per tanti anni aveva messo da parte. Purtroppo è venuto fuori che la situazione era peggiorata notevolmente e che si era aggiunta una severa siringomielia e l’idrocefalo. Il neurochirurgo che mi aveva seguita tanti anni prima non c’era più, iniziai quindi a girare tutta l’Italia tra quelli che venivano nominati tra le eccellenze della neurochirurgia. Il responso era sempre lo stesso: dovevo sottopormi immediatamente all’intervento di decompressione. Ero terrorizzata, i miei figli avevano 12 e 2 anni. La mia situazione intanto peggiorava, non aiutata dalla scarsa umanità con cui i medici mi trattavano.
Ho iniziato a fare ricerche su internet e ho scoperto il centro del Dott. Rojo a Barcellona. Li ho contattati immediatamente, hanno valutato la mia risonanza e con grande umanità hanno riacceso le mie speranze. Contemporaneamente ho preso contatti con l’associazione italiana di persone operate col metodo del filum a Barcellona. La referente della mia zona, che non smetterò mai di ringraziare, mi ha raccontato la sua storia e mi ha messo in contatto con altri pazienti già operati come lei. I medici italiani mi parlavano del Dott. Rojo quasi come di un ciarlatano, ma io decisi di fidarmi del mio istinto e delle tante testimonianze che avevo ascoltato. Il 19 dicembre 2020 sono stata operata a Barcellona dal Dott. Fiallos, assistita dalla gentilissima interprete Dott.ssa Gioia Luè.
Speravo ovviamente in una ripresa immediata, come era capitato a tanti pazienti con cui avevo parlato. Ebbi un leggero miglioramento iniziale, poi tutto ricominció come prima. I mesi passavano e la situazione non cambiava, anzi i vomiti andarono intensificandosi, arrivando ad avere una frequenza di quattro volte al giorno. Ogni crisi mi lasciava tramortita, completamente priva di forze e con dolori fortissimi alla testa e alle spalle, che sembrava bruciassero. Ero ormai un’invalida. I miei familiari dovevano aiutarmi a lavarmi, non riuscivo a chinare il capo per legarmi le scarpe, sbandavo e non ero più libera di fare vita sociale perché qualunque movimento mi esponeva al rischio dei vomiti.
Da Barcellona mi avevano subito suggerito di fare fisioterapia e io provai ad andare da vari fisioterapisti per lungo tempo, andai da osteopati, provai a fare ginnastica, ma la difficoltà era anche che la mia situazione medica era complicata e qui non conoscevano la malattia del filum. Ho vissuto seduta su un divano per due lunghi anni dopo l’intervento, sempre con la speranza che anche per me sarebbe arrivata la fine del calvario, ma più passava il tempo e più avevo paura che quella sarebbe rimasta la mia condizione per sempre. Quando, dopo un lungo periodo in cui rifiutavo qualunque visita medica, mi sono decisa a ripetere la risonanza, è venuto fuori che ciò che mi avevano garantito a Barcellona si era verificato: la sindrome era rimasta stabile, così come la siringomielia. Era dicembre 2022, quindi erano passati due anni dall’intervento. Ripetei la visita di controllo con Dott. Fiallos che mi incitò a continuare a cercare un fisioterapista che conoscesse la malattia e sapesse operare su di me. Non camminavo quasi più, il minimo movimento provocava sbandamenti e vomiti.
A gennaio 2023 dopo svariate ricerche finalmente ho incontrato una fisioterapista che conosceva il mio problema per averlo già trattato, e che con grande professionalità e umanità ha provato a risollevarmi. Io ancora ci credevo: la mia famiglia aveva bisogno di me, e io scoppiavo dalla voglia di ricominciare a vivere. Dopo neanche un mese e mezzo di trattamenti per tre volte a settimana è iniziata la mia rinascita. Una mattina mio marito quando mi sono alzata si è reso conto che avevo una postura diversa e io non sentivo più quel senso di instabilità che per tre lunghi anni mi aveva accompagnata. I vomiti sono cessati completamente, la testa è stato come se si fosse liberata da quella pressione fortissima che mi creava confusione e annebbiamento. Ci ho messo tutta me stessa, ogni giorno facevo km con la cyclette, Dott. Fiallos era stato chiaro nel dirmi che dopo l’intervento era necessario fare attività fisica quotidiana e la giusta fisioterapia. Il mio corpo sembrava finalmente pronto a rimettersi in sesto. Ora ho ripreso completamente in mano la mia vita, ho ricominciato a guidare, a lavorare, sono appena tornata da un viaggio e mi sento davvero bene. Ancora devo recuperare un po’ di forza al braccio sinistro e alcuni movimenti della testa mi infastidiscono, così come le altezze. Ma credo siano inezie, e sono anche convinta di poter risolvere anche questi aspetti. Continuo con la fisioterapia di mantenimento e cerco di camminare tanto.
Ed ecco la storia della mia rinascita, accompagnata dalla mia famiglia meravigliosa, dai tanti pazienti che mi hanno sempre incoraggiata e dato speranza, dalla professionalità dei medici di Barcellona , dalla mia fisioterapista angelo e dalla mia psicoterapeuta che mi ha insegnato che la malattia è solo una piccola parte del mio essere. E da me stessa, che dal divano di casa non ho mai smesso di sorridere e anche di ironizzare sulla mia condizione, perché la vita è una ed è meravigliosa. Per me c’è voluto più tempo che per altri, ma ce l’ho fatta: spero che la mia storia possa dare speranza a chi sta percorrendo la stessa strada tortuosa.

E-mail: [email protected]

Data dell’intervento: 16/02/2017 Data del video: 20/02/2023

Mi chiamo Priscilla, e questa è Luiza, mia figlia, ha 12 anni. Siamo brasiliane. Quando Luiza aveva 4 anni, le hanno dato la diagnosi di siringomielia, cervicale e dorsale, senza Chiari, ma aveva molti sintomi.

A seguito dei suoi sintomi di incontinenza urinaria, formicolio alle gambe e difficoltà di deambulazione, ne siamo venuti a conoscenza (del suo problema), sono stati effettuati degli esami e così siamo arrivati alla diagnosi di Siringomielia.

Allora abbiamo iniziato a cercare un trattamento, poiché la lesione stava crescendo in modo aggressivo, si stava espandendo e i sintomi di Luiza aumentavano e diminuiva la sua qualità di vita.

Oggi siamo all’Institut Chiari per segnalarvi che questo trattamento è davvero poco invasivo e porta molti benefici, quindi non esitate a farlo e venite qui.

Luiza ora ha 12 anni e siamo all’Istituto a dare questa testimonianza. È (temporaneamente) su questa sedia a rotelle per un altro problema al torace perché è nei 10 giorni successivi all’intervento, quindi indossa questo tutore ed è su una sedia a rotelle. Ma cammina, va a scuola, ha una vita normale ed è fisicamente attiva.

Siamo venute a dare questa felice testimonianza e per vedere le immagini comparative dall’anno 2017 fino ad oggi. La lesione più importante che aveva, nella zona dorsale, si è ridotta quasi a zero. Siamo molto contenti, sapevamo già che era migliorata perché i sintomi sono scomparsi – di un 95% in più o in meno – dopo l’intervento. Il recupero è stato velocissimo!

Non è possibile non diffondere e non dare questa testimonianza così positiva sull’Institut Chiari, sul lavoro che svolge e, soprattutto, sui benefici che ne derivano per la salute. Quando vi ho portato Luiza, la mia aspettativa era solo quella di fermare l’evoluzione della siringomielia e ora vedo che in più questa è diminuita. E i sintomi, quasi tutti sono scomparsi.

Se questa è una malattia che non ha cura, questo trattamento è, fondamentalmente, la guarigione, poiché dà  una migliore qualità della vita per coloro che hanno problemi di Chiari, Siringomielia e scoliosi idiopatica e che hanno l’indicazione per il trattamento.

Loro (i medici dell’ICSEB) studiano ogni caso per assicurarsi che il paziente abbia l’indicazione (chirurgica); quindi non esitare a sottoporre tuo figlio o te stesso a quest’intervento chirurgico, perché da solo giovamento.”

Alla fine del video, la madre chiede alla figlia la sua conferma di questa testimonianza. “È così, vero, Lú?” Luiza risponde di sì con la testa. “Sei andata migliorando parecchio?” La paziente risponde di nuovo affermativamente. “Saluta”, le dice la madre. Luiza lo fa con il pollice alzato.

Email di contatto:  [email protected]

Data dell’intervento: 16 maggio 2023 Data del video: 24 maggio 2023.

Caroline e Anna sono sorelle terzine provenienti dagli Stati Uniti, entrambe con diagnosi di Sindrome d’Arnold-Chiari I.
Un anno fa Caroline è stata operata di decompressione suboccipitale, alla quale è seguito un peggioramento dei sintomi e poi la comparsa di altri nuovi, tra i quali convulsioni, emicrania, cefalee, nausee e formicolii a mani e piedi.
Dopo aver esaminato il caso di Caroline, i nostri medici le hanno proposto di venire ad operarsi a Barcellona di sezione mini-invasiva del filum terminale; Anna ha deciso di inviare anche i suoi esami e gli specialisti hanno raccomandato l’intervento anche nel suo caso. Entrambe sono state operate il 16 maggio.
Le sorelle sono tornate all’Institut per il controllo della ferita e in questo video hanno voluto esprimere la loro gioia e lo stupore per i miglioramenti che hanno avuto dopo l’intervento.
“Era da tanto tempo che non sapevo com’è sentirsi una persona sana”, dice Caroline, mentre per Anna “è stato incredibile tornare a com’era la vita prima della malattia, e sono molto emozionata di vedere come proseguirà!”.

Data dell’intervento: 30/3/2021 Data dell’intervento: 21/04/2021

Ciao, il mio nome è Cristian e mi trovo a Barcellona perché mi sono sottoposto all’intervento di sezione del filum terminale. Sono ecuadoriano e mi hanno diagnosticato Chiari tipo 1. I sintomi sono cominciati quando avevo 30, ho cominciato ad avere forti mal di testa, capogiri, dolore alle braccia e formicolii, mi faceva male la colonna dorsale e poi i dolori sono andati scendendo alla colonna lombare.
Sono andato a visita da vari neurochirurghi nel mio paese e la soluzione che mi davano era di sottopormi alla chirurgia alla nuca. Mi sono preoccupato molto per questo, perché si trattava di un’operazione alla testa, quindi ho deciso di fare un po’ più di ricerca e ho cercato persone che avessero la mia stessa diagnosi attraverso i Social Networks.
Interessandomi nei gruppi che ho trovato su questa malattia, mi hanno raccomandato di chiedere una diagnosi a distanza all’Institut Chiari de Barcelona: ho mandato loro le mie risonanze via e-mail e mi hanno dato una diagnosi orientativa. Dopo di che ho potuto viaggiare a Barcellona, mi hanno visitato e dopo un anno sono riuscito a tornare per operarmi di Sezione del Filum terminale. Adesso sono stato operato da un mese e posso dire che ho avuto diversi miglioramenti: alcuni sintomi che avevo sono scomparsi- come il dolore lombare-, non ho capogiri, il mal di testa è migliorato, resta un dolore lieve alla colonna dorsale, in ogni caso è passato solo un mese dall’intervento e preferisco aspettare per vedere come migliorerò nel corso del tempo.
Raccomando questo nuovo intervento chirurgico, che non si effettua in testa, bensì nella zona lombare e che, secondo ciò che ho trovato, è meno invasiva- ragione per la quale ho deciso di farmela- dato che un’operazione alla testa mi preoccupava moltissimo.
Vorrei invitare le altre persone che hanno questa malattia a sollecitare l’orientamento a distanza e venire a operarsi qui.

Data dell’intervento: 10/01/2023 Data del video: 20/01/2023

Ciao, mi chiamo Amanda MacDonald. Ho 28 anni e vengo dall’Idaho, Stati Uniti. Ho lottato contro i sintomi della malformazione di Chiari per più di 12 anni.
Avevo mal di testa di tipo oppressivo, dolore al collo, capogiri, disturbi della memoria e respiratori. Alla fine nell’ultimo anno sono peggiorai. Mi diedero la diagnosi tre anni fa e mi raccomandarono la decompressione, ma fu cancellata a causa del Covid e in seguito mi consigliarono di riprogrammare l’operazione, tuttavia decisi di non farla, perché mi preoccupavo per le complicazioni che potessero insorgere con quel tipo di chirurgia. E fu così che aspettai.
Intanto facevo parte di molti gruppi di Facebook sulla Chiari, a qualcuno mi parlò della clinica di Barcellona.  La consultai e mandai le mie risonanze.
Ora, con il personale e i medici di qua, ho appena avuto un’esperienza incredibile. È stato sorprendente!
Sette mesi fa ero arrivata a non poter camminare, dovevo usare le stampelle e la sedia a rotelle. Quando sono arrivata all’Insitut Chiari, ero in sedia a rotelle, potevo fare solo un paio di passi senza aiuto e non potevo stare seduta dritta.
Mi sentivo terribilmente male. Potevo a malapena mantenere una conversazione, a causa dell’iperstimolazione che comportava parlare con la gente tra luce e rumore. Era troppo per me.
Dopo l’intervento, quasi immediatamente, la pressione alla testa era migliorata moltissimo, il mio pensiero era molto più lucido- non mi sentivo più sopraffatta così velocemente come prima-. Il giorno dopo l’operazione ho di nuovo potuto camminare, mentre prima non potevo neanche sedermi dritta; è semplicemente incredibile.
Sono molto grata a Dio e all’Istituto per lo sforzo e il tempo che hanno destinato alla ricerca sulla Malattia del Filum e per essere stata operata.
Raccomando fortemente ai pazienti con la malformazione di Chiari per Malattia del Filum che vengano a operarsi qui. Quest’intervento è stato una benedizione. Grazie!
Email: [email protected]

Data dell’intervento: 14/7/2016 Data della testimonianza: 16/2/2023

La paziente brasiliana Andressa Regina Eger ha chiamato il team dell’Institut Chiari (ICSEB) a febbraio del 2023, abbastanza sorpresa dopo aver fatto la sua ultima risonanza magnetica. “Sono andata dal mio medico in Brasile, che mi ha detto che non si evince siringomielia dai miei ultimi esami”, ha spiegato. Dopo aver esaminato dettagliatamente le risonanze all’ICSEB, è stato confermato che, dopo 7 anni, la sua siringomielia effettivamente è scomparsa.

La paziente, che prima di sottoporsi all’intervento aveva difficoltà a tenere in mano una penna, racconta nella sua testimonianza che attualmente si dedica ad un mestiere che esige una gran destrezza manuale:
“Fisicamente, mi sento bene, solamente con un po’ di dolore a livello lombare per un’ernia discale, ma non tutti i giorni, solo se faccio sforzi fisici. I pochi dolori che ho, sorgono, per esempio, quando pulisco tutta la casa. Sento anche una certa debolezza alle mani, ma discreta. Attualmente lavoro tessendo amigurumi all’uncinetto. Visto che prima non potevo neanche tenere una penna in mano, questo è incredibile, sono molto felice!
Sono molto riconoscente per il trattamento dell’Istituto. Farmi operare di Filum è stata la decisione migliore della mia vita.”

Data dell’intervento: 15/09/22

Data dell’intervento: 23/03/2021 Data del video: 02/05/2022

Buon giorno, siamo  i genitori di Iker, veniamo dalle isole Canarie, dalla Gomera, dove non esistono tutte la risorse sanitarie che si potrebbero desiderare. A febbraio del 2019, grazie a una visita della podologa di nostro figlio, abbiamo scoperto una scoliosi che non era stata vista fino ad allora, quando il bambino aveva 6 anni. Da lì, la sua fisiatra l’ha mandato a fare una risonanza. Grazie a questa hanno potuto diagnosticare una Arnold-Chiari tipo I con con Siringomielia e Scoliosi idiopatica. Da allora, è niziata la peripezia per informarci e tutto il resto. La prima volta che l’ha visto un neurochirurgo ci ha raccomandato una decompressione sub-occipitale, di fonte alla quale ci siamo rifiutati categoricamente; dopo di che abbiamo iniziato a fare ricerca su Internet, cercando di trovare un’altra soluzione, fino a che non abbiamo trovato il sito dell’Institut Chiari de Barcelona. Senza pensarci due volte, l’abbiamo contattato e in tre mesi eravamo a Barcellona per operare il bambino. Cè da dire che apparentemente non aveva nessun sintomo, se non la scoliosi. Eravamo lì un lunedì e di martedì l’avevano già operato. Dopo l’operazione, abbiamo avuto la sfortuna dell’inizio del Covid e non siamo potuti tornare per le visite di controllo. Solo la scoliosi è peggiorata lievemente, ma l’abbiamo risolto con la riabilitazione nella Gomera e seguendo il trattamento da là. Siamo rimasti in contatto con l’Istituto senza problemi e siamo tornati per la visita di controllo dopo tre anni e mezzo dall’operazione. Le immagini sono molto soddisfacenti, sono risalite le tonsille cerebellari, è migliorata la siringomielia nostro figlio fa attività normale, la scoliosi dopo il peggioramento iniziale ora è contenuta con il suo busto e noi andiamo avanti e siamo molto felici e molto grati a Dio di averci fatto incontrare sulla nostra strada l’Institut Chiari. Gli saremo sempre riconoscenti. Continueremo a fare controlli ogni tre anni e come vedete Iker può avere una vita normale ed è un bambino totalmente attivo e felice.
Email: [email protected]

Data dell’intervento: 23/03/2021 Data del video: 02/05/2022

Mi chiamo Sarah, ho 30 anni, mi hanno diagnosticato una scoliosi a 14 anni, e mi hanno sottoposta ad artrodesi in Francia. Dopo 4 anni con un’ artrodesi ho avuto molte complicazioni e l’hanno dovuta ritirare, dopo di che i miei sintomi sono peggiorati. Oltre alla scoliosi ho iniziato a soffrire di emicrania quotidianamente, di vertigini, a perdere tutta la sensibilità nel lato sinistro e a sentire molta stanchezza. Ho lottato per 2 anni. Ho fatto molte risonanze e dopo 2 anni hanno scoperto che avevo la Sindrome d’Arnold Chiari I. Nessun professionista mi ha proposto un intervento. Mi sono sentita un po’ abbandonata, perché sapevo che i miei sintomi stavano peggiorando e vedevo un futuro pieno di complicazioni.
Ho iniziato a fare ricerche in Internet ed è lì che ho scoperto l’Institut Chiari di Barcellona. Mi ha intrigato abbastanza perché associavano la scoliosi con la malformazione di Arnold-Chiari e questo sembrava avere un senso, anche se i medici in Francia non l’hanno colto. Ho iniziato a mettermi in contatto con diversi pazienti francesi che erano stati operati di Malattia del Filum. Ho deciso di operarmi un anno fa. Mi sono trovata molto bene con l’équipe, sono molto professionali. La visita preoperatoria è durata molto tempo, mi hanno capito e ascoltato approfonditamente su tutti i mei sintomi, dalla testa alle dita dei piedi.
Dopo qualche ora dall’intervento, sono tornata a sentire l’80% del lato sinistro del corpo, del quale da anni avevo perso la sensibilità, cosicché è stato abbastanza miracoloso. Ho anche sentito meno tensione nel corpo- confermando così che il mio Filum era troppo teso-. Ho cercato di stare attenta nella convalescenza, non reggere troppo peso e seguire le raccomandazioni dei medici.
Ora ho appena fatto il mio controllo all’anno: non ho più avuto una sola emicrania dall’intervento, il che si aggiunge al miracolo perché prima ce l’avevo ogni giorno, mi sento molto meglio, più dritta, ho recuperato energia, sono un po’ meno sensibile, prima avevo sempre la sensazione di ottundimento, tutti i giorni, e adesso molto meno. A volte sento ancora i miei sintomi, ma solo quando sono molto stanca. Da quest’intervento ho avuto solo risultati positivi. Nella comparativa della diagnostica per immagine fatta oggi, non si osservano grandi cambiamenti, la mia Scoliosi e la mia Arnold-Chiari sono invariate, ma almeno non sono peggiorate, e soprattutto, molti sintomi sono diminuiti e questo è già un miracolo. Sono molto felice, ma allo stesso tempo molto delusa per il fatto che non si parli per nulla di questa malformazione/malattia, né di quest’ Istituto, perché se me ne avessero parlato prima, avrei potuto evitare molti problemi. È per questa ragione che oggi rilascio la mia testimonianza, sperando che raggiunga più persone possibile.
L’obiettivo principale è di arrestare l’avanzare della malattia. Non si può sapere se ci sarà un miglioramento come nel mio caso, in cui la malattia si è fermata e inoltre sto meglio; questa è stata una grande sorpresa e ne sono molto felice. É un grande Istituto, sono enormemente grata al Dott. Royo e a tutta la sua équipe.

Data dell’intervento: 17.03.2022 Data del video: 29.04.2022

Sofiia è russa e soffre di Sindrome d’Arnold-Chiari e di siringomielia. Ha saputo della sua diagnosi quando ha iniziato a soffrire di cefalea e di dolori in tutto il corpo che non la lasciavano dormire.
Un giorno ha trovato su Internet l’Institut Chiari. Superata l’incertezza iniziale, è venuta a Barcellona per la visita, ha potuto porre delle domande al medico, che ha chiarito i suoi dubbi e Sofiia ha deciso di operarsi.
Il programma è durato tre giorni. Immediatamente dopo l’intervento ha notato dei miglioramenti: la cefalea è scomparsa, come il dolore alle ginocchia e le nausee.
Ora è passato un mese e si sente una persona rinata. È riconoscente ed è lieta di aver trovato l’Institut, e consiglia ai pazienti con queste diagnosi di non tenersi i dolori.

Aggiornamento della video-testimonianza

Data dell’intervento: 11/12/18 Data del video: 27/12/21

Il paziente Eduardo Filipe Schewtschik Filho ci racconta brevemente la sua storia:
“Ciao, mi chiamo Eduardo e ho 15 anni. Sono stato operato per Sindrome d’Arnold-Chiari I, ormai 3 anni fa. Quando sono arrivato all’Institut, non potevo camminare, era difficile, avevo dolori, la mobilità ridotta e mancanza di forza muscolare. Ora sto molto meglio, posso camminare, sono molto più lucido di prima, sto molto meglio.”
In seguito, la sig.ra Luciana Bigaiski, madre del paziente, spiega come sta suo figlio:
“Eduardo è uscito ora dalla visita di controllo a tre anni dall’intervento. Quando l’hanno operato, è andato via dall’ospedale che stava già meglio e ha avuto un recupero fantastico. Ora, nel controllo, abbiamo visto che le tonsille cerebellari sono risalite e lui sta benissimo, un 100% di recupero. Siamo totalmente riconoscenti all’Istituto, a Marta e a tutta l’equipe, per averci aiutati molto e averci dato il supporto necessario a venire. Grazie.”

Link: https://www.youtube.com/embed/g0hYSspcOZA   Data dell’intervento: 02/09/2021 Data del video: 04/10/2021    

Siamo la famiglia Bruno, da Buenos Aires, Argentina. I nostri figli, Donato di 14 anni e Rosella di 11, sono stati operati all’ Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) il 2 settembre del 2021.
Ogni esperienza è unica, ma così come la storia di altre famiglie ci ha aiutati a non sentirci soli, e a prendere la decisione corretta, vogliamo condividere la nostra, con la speranza che sia d’aiuto ad altri.
Diagnosi di Rosella:
Da piccola aveva dei mal di testa sporadici, molto poco frequenti, soprattutto quando aveva caldo. Durante l’anno 2020, all’età di 10 anni, nel bel mezzo di una quarantena, ha avuto degli episodi di angoscia e confusione, idee strane, forti mal di testa, nausee e insonnia. Lei è sempre stata una bimba moto attiva, estremamente allegra e affettuosa, e questo ci ha sconcertati. Consultando il pediatra, ci ha detto che sicuramente il suo malessere era di origine emotivo, come tanti altri bambini angosciati per la reclusione della pandemia, o per i cambiamenti legati all’età. Questi episodi sono diventati quotidiani, e sempre più intensi, iniziando a presentarsi anche in altri orari della giornata. Lei mi diceva con assoluta lucidità: “ mamma, io non sono triste perché devo stare in casa”, “ cerco di rilassarmi e dormire, non sono nervosa di notte, non so perché mi succede tutto questo”, “sento come una fascia che mi stringe la testa”. Abbiamo passato dei mesi terribili, molto angoscianti, la portavamo a dormire nel nostro letto affinché si calmasse, o restavo io nel suo con lei, le facevo dei massaggi, le mettevo un panno fresco sulla fronte, ma nulla la faceva sentire meglio, e arrivava ad addormentarsi solo alle 4 del mattino o oltre l’alba. Una volta addormentata, riposava, e di solito questo la alleviava un po’, finché non ricominciava tutto il giorno dopo. Alla fine, una mattina ha avuto un crollo, non le reggevano le gambe, sentiva formicolio alle mani, con nausea e mal di testa. Quel week-end abbiamo dovuto fare il giro di quattro cliniche diverse prima che ci prendessero sul serio e le facessero una tomografia, e poi la RMN che ha evidenziato un abbassamento delle tonsille cerebellari del cervelletto di 4,75 mm. Ci hanno dunque consigliato di cercare un neurologo o un neurochirurgo, e per la prima volta abbiamo sentito il nome “Sindrome di Chiari”. Abbiamo cercato il miglior neurochirurgo pediatrico del nostro paese, specialista in Chiari, primario di neurochirurgia di uno dei migliori ospedali infantili argentini. Quando ha visto la RMN, la prima cosa che ha detto è stata: “Per me non è Chiari, perché non ha un abbassamento di 5 mm., che è il limite. Per mia insistenza sui sintomi che aveva Rosella (cefalea, insonnia, dolori alla schiena e agli arti, sensazione di formicolio e scariche, nausee, vista annebbiata e puntini luminosi), la sua risposta è stata: “Portatela dallo psicologo”. Per escludere qualsiasi sospetto ha richiesto un’altra RMN, e nella seconda visita ci ha confermato che Rosella aveva Sindrome di Chiari di tipo I e Siringomielia, e dovevano fare una decompressione suboccipitale con laminotomia delle vertebre cervicali per normalizzare il flusso del liquor. Ci ha detto che doveva essere onesto, che la causa della malattia era ignota, e che l’operazione alleviava solo i sintomi, che era un procedimento chirurgico aggressivo, che poteva andar bene o meno, con l’esistenza di un rischio di idrocefalo e meningite, e che avrebbe potuto presentarsi la necessità di una seconda operazione ancora più invasiva della prima. E per finire ha detto: “ I pazienti con Chiari devono abituarsi a vivere con il dolore”. Mio marito ed io siamo usciti distrutti da quell’ambulatorio, trangugiandoci le lacrime per non far preoccupare i nostri figli, che ci aspettavano in sala d’attesa. Noi siamo cristiani, crediamo nell’amore e nella grazia di Dio nostro Padre che ci salva attraverso suo Figlio Gesù Cristo, leggiamo la Bibbia e preghiamo. In ginocchio accanto al nostro letto, abbiamo aperto il nostro cuore davanti a Dio e gli abbiamo chiesto che ci aiutasse e guidasse nel cammino che ci aveva riservato.
Ormai eravamo rassegnati a sottomettere nostra figlia all’operazione, ma, grazie a Dio, per varie ragioni alla fine quel piano non si è realizzato, nonostante i nostri intenti per riuscirci, dato che si era fatto insopportabile vedere nostra figlia soffrire e non poter fare nulla per alleviare il suo dolore.
Nel frattempo io cercavo e leggevo tutta l’informazione che andavo trovando sull’argomento in Internet. Così per esempio ho visto che la diagnosi di Chiari solo a partire dai 5 mm. di discesa era superata da decenni. Una notte, ho visto un’immagine, e un nome ha attratto la mia attenzione: Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona… C’era un istituto specializzato nella patologia di mia figlia? Sono subito andata sul suo sito e non potevo credere che descrivessero un intervento mini-invasivo, sull’osso sacro, che eliminava la causa della malattia. Totalmente un’altra cosa da tutto ciò che ci aveva detto il neurochirurgo. Quella stessa mattina ho scritto una richiesta all’Istituto, senza quasi nessuna speranza. Mi hanno risposto presto, e sono stati così gentili da offrirci la diagnosi a distanza gratuita dopo aver mandato loro le risonanze. Dopo di che, abbiamo fatto una video-call con il Dott. Fiallos, che è stato molto chiaro nella sua diagnosi e spiegazione. Ci ha anche detto che si tratta di una patologia che è solita colpire più famigliari e che ha una sintomatologia molto varia, ed è così che è sorta la necessità di valutare nostro figlio Donato.
Diagnosi di Donato:
Donato non aveva gli stessi sintomi di Rossella nonostante avesse dolori alla schiena, a volte alle braccia, gambe, al collo, la risposta dei medici era sempre stata “dolori della crescita”. Da piccolo ebbe episodi sporadici di lipotimia, dovuti a varie cause: qualcosa che gli faceva impressione, nervosismo per una situazione, calore, per essere stato in piedi a lungo. Dopo vari esami, ci avevano detto “Sindrome vaso vagale” Mentre andava crescendo, era solito essere molto stanco, e anche per quello ci dicevano che era per l’età.
Una volta fattagli una RMN nel marzo 2021, il referto riportava: “tutti i parametri nella norma”.. Quando abbiamo mandato le immagini all’ICSEB e loro ci hanno inviato la loro diagnosi, era tutt’altra: Donato aveva un impegno delle tonsille cerebellari, scoliosi rotatoria e varie discopatie. Ricevere una seconda diagnosi come questa è stato terribile. Già ci era impossibile affrontare economicamente un’operazione, figuriamoci due.
Ci siamo messi nelle mani di Dio. Se era la sua volontà, ci avrebbe condotto a Barcellona. E così è stato. Una volta presa la decisione che quello era il trattamento che dovevano ricevere i nostri figli, la famiglia, gli amici, e persino gente che non ci conosceva ci ha aiutato, anche la Chiari Foundation, e in sei giorni, incredibilmente, abbiamo raggiunto la cifra di cui avevamo bisogno per coprire i costi delle due operazioni e il viaggio di tutti e quattro. Dio è buono e leale, e lo abbiamo corroborato ancora una volta.
L’esperienza all’ICSEB
Non avremmo mai avuto il coraggio ci prendere questa decisione senza l’intervento di Safaa El Idrissi, che ha risposto presto e dettagliatamente a tutti i nostri dubbi, e ci ha offerto tutto l’aiuto necessario in ogni fase.
Il giorno prima delle operazioni, è stata fatta la valutazione neurologica del Dr. Fiallos con Safaa. Ci siamo stupiti per quanto fossero approfonditi e protocollarizzati la valutazione e la raccolta dei dati, e anche del calore e del buon umore con cui il Dott. Fiallos ha dato a noi genitori una spiegazione dettagliata della diagnosi di ognuno di loro. Ci ha sorpreso che nel caso di Donato la malattia era avanzata molto e in modo silente, non come per Rosella, in cui invece era così evidente per la varietà dei sui sintomi. E pensare che se avessimo seguito la diagnosi ricevuta nel nostro paese, Donato avrebbe continuato a peggiorare..
Anche il Dott. Royo ci ha ricevuti, e ha spiegato ai ragazzi quello che gli sarebbe successo il giorno dopo, con tanto amore e termini semplici. L’attenzione impeccabile: puntualità, professionisti molto competenti e preparati, ma anche rispettosi e sensibili, caldi e consapevoli del peso con cui arrivano i pazienti e i famigliari. Ci hanno persino mostrato un video di animazione, semplice, che mostrava come sarebbe stato realizzato l’intervento (adatto anche ai bambini), abbiamo potuto porre domande, e così arrivare sereni e sicuri al momento di entrare in sala operatoria. Entrambe le operazioni sono state eseguite come previsto, il 2 settembre mattina, nell’Ospedale CIMA. Grazie a Dio tutto è andato perfettamente, senza nessun inconveniente. Appena arrivati in camera, potevano già alzarsi e camminare. Da quel giorno, Rosella ha di nuovo potuto dormire. Ha recuperato il sonno e l’andare a dormire con la voglia di farlo e di riuscirci (cose che possono sembrare banali, ma che quando si perdono ti fanno rendere conto del loro valore) Dopo poche ore dall’intervento, il Dott. Fiallos e Safaa sono tornati a vedere come stavano, e hanno fatto un esame neurologico comparativo con quello precedente all’operazione, con vari cambi positivi. La ferita è stata minima, la cura facile, non erano necessari dei punti e, di fatto, dopo pochi mesi non si nota neanche. Il recupero è stato eccellente.
Siamo più che riconoscenti a Nostro Signore il Padre Celeste, perché Lui ci ha dato conferma del suo amore, potere e lealtà attraverso questa prova, perché ha dato a noi e ai nostri figli coraggio, forza e pace. Saremo sempre grati a tutti i professionisti che abbiamo conosciuto all’Institut Chiari, e alla gente che ci ha aiutato, per aver offerto ai nostri figli il miglior trattamento che esiste al mondo.
Consigliamo a pazienti e famigliari di cercare informazione su tutte le opzioni che ci sono, per poter fare una scelta consapevole. Nei momenti di angoscia si è vulnerabili, tutti danno opinioni con buone intenzioni, ma decidere sulla propria vita è una grande responsabilità, e ancora di più su quella dei nostri figli. Siamo grati di aver conosciuto in tempo l’Institut Chiari de Barcelona!
“ Yavé è buono, è forza nel giorno dell’afflizione, e conosce coloro che hanno fiducia in lui!” La Bibbia
Email:[email protected]

“Sono Maria da Cruz, dall’Angola. Tutto è cominciato con un dolore al collo, che inizialmente sembrava torcicollo. Dato che non miglioravo, ho fatto degli esami in Portogallo e mi hanno diagnosticato la Chiari I. Da quel momento, ho iniziato a indagare sulla patologia, perché era una malattia di cui non avevo mai sentito parlare, e ho saputo di questo istituto via Internet. Mi sono messa in contatto con l’Istituto e ho anche letto le testimonianze di molte persone che vi erano state, provenienti da diversi paesi. Mi hanno raccomandato vari esami, e li ho fatti. Ho inviato gli esami per posta e, una volta esaminati, mi hanno dato la conclusione che sarei potuta andare a operarmi da loro con il metodo Filum System®. Mi sono sottoposta all’intervento chirurgico, sono passati tre mesi e mi sento benissimo. Prima avevo tanto mal di testa, molta pressione nel cranio, mal di schiena, dolore agli arti superiori e inferiori. Adesso non ho più niente di tutto ciò. Vista annebbiata, dolore dietro agli occhi… non ho niente di simile. Il mio udito, che ne risentiva, è migliorato considerevolmente. Riassumendo, posso dire che l’intervento mi ha fatto molto bene e raccomando ad altre persone che soffrano di problemi al sistema nervoso che si mettano in contatto con quest’Istituto, perché a volte sono problemi che si trascinano per anni, e con una piccola operazione, possono essere risolti. Sono riconoscente all’Institut Chiari di Barcellona, e soprattutto al Dott. Fiallos per la sua dedizione. Tutto il personale dello staff è stato gentilissimo, in particolare Marta. Grazie di tutto” E-mail : [email protected]

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Data dell’intervento:29/09/2020 Data dell’invio del messaggio: 10/11/2021

La paziente brasiliana Rosa Maria Andrade de Oliveira, di 53 anni d’età ci ha mandato un’ e-mail più di un anno dopo essere stata operata dal nostro team medico. La paziente è venuta all’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcellona (ICSEB) per la prima volta a settembre del 2018 per una visita, ma non si è potuta operare fino a due anni più tardi. Il suo quadro clinico era abbastanza complesso e soffriva di decine di sintomi in tutto il corpo. Tredici mesi dopo il suo intervento, la sig.ra Rosa ci ha scritto:
“Buon giorno, eccomi qua per ringraziarvi e darvi mie notizie. Sto molto bene, grazie al cielo. È vero che ho ancora dei dolori, soprattutto quando faccio sforzi fisici, ma non è niente in confronto a quello che avevo prima. Sono tornata al lavoro in uno dei miei impieghi e mi sto anche dedicando ai miei lavori domestici. Ho fatto varie “marachelle” delle mie, come scavare buche per piantare piante, pulizie a fondo in casa ecc. Quando faccio questi “scherzetti”, devo prendere diclofenaco e a volte tramal, ma, ciò nonostante, non c’è paragone con come mi sentivo nella stessa situazione prima dell’operazione. Mi fa ancora male la zona del trapezio a destra, ma adesso posso controllare il dolore.
Dio benedica tutti voi. Forza a tutti coloro che si operano lì, credo che questa sia la migliore opzione. Grazie mille!
Un abbraccio Rosa Maria”
E-mail: [email protected] Tel: +55 83 998374779

Data dell’ aggiornamento: 19 ottobre 2021

Data dell’intervento: 26/2/2009 Data del video: 07.05.18

Salve, sono Angel Fernández e vengo da Valencia (Spagna). 9 anni fa mi hanno diagnosticato Siringomielia, Sindrome di Arnold-Chiari e Scoliosi idiopatica. Cercando in Internet, ho trovato l’Institut Chiari de Barcelona. I miei sintomi erano capogiri, mal di testa, cervicalgie. Ho deciso di operarmi in questa clinica e da allora sono già passati 9 anni. Sto davvero molto bene, sono scomparsi i capogiri, le emicranie… e dal secondo giorno dopo l’intervento ho iniziato a notare cambiamenti. Ho recuperato buona parte della sensibilità nella parte sinistra del corpo. Sono molto grato alla clinica per tutto quello che hanno fatto per me, perché grazie a loro oggi posso fare vita normale e mi sento bene.

Testimonianza:
<Buongiorno, sono la madre di Lilou, che ora ha 10 anni, veniamo dal Belgio.
Oggi siamo a Barcellona all’Institut Chiari e Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) per il controllo all’anno dalla sezione del filum terminale.
Tutto è iniziato quando Lilou aveva 7 anni, e si lamentava di forti mal di testa, associati a vomiti durante la notte. Per questo abbiamo consultato un neuro-pediatra in Belgio, il quale le ha prescritto una risonanza encefalica a febbraio del 2016, ed è allora che ci hanno comunicato la diagnosi di sindrome d’Arnold Chiari e di Siringomielia. Un mese più tardi l’hanno operata di craniotomia mediante laminotomia con plastica della dura madre nello stesso atto chirurgico. Non ci sono state complicazioni, l’intervento è andato bene, ma disgraziatamente lei continuava a peggiorare, fino a che è finita in sedia a rotelle. Non poteva camminare, era paralizzata, aveva dei dolori neuropatici terribili, fino al punto in cui la stessa Lilou ci ha chiesto l’eutanasia, voleva morire.
Ci siamo sentiti così incompresi, mio marito ed io, ci siamo sentiti impotenti, per cui abbiamo iniziato a cercare per conto nostro e abbiamo trovato l’ICSEB in Internet. Siamo venuti a febbraio del 2017 per una prima visita medica. In quel momento Lilou camminava con le stampelle, e quando siamo tornati un mese più tardi per farla operare di sezione del filum terminale è stato quando non poteva camminare e andava in sedia a rotelle.
Con l’intervento ha potuto di nuovo muovere i piedi e molto presto camminare, e soprattutto non soffrire più…
Lilou, come ti senti ora che è passato un anno? >
<Bhè, molto bene, perché dopo non senti più dolore, e se ci sono altri bambini che hanno la mia stessa malattia, consiglio davvero di venire qui, perché di sicuro da qui in poi si sentiranno meglio, e smetteranno di avere quei dolori così forti.>

Data dell’intervento: ottobre 2016 Data del video: febbraio 2018

Buon giorno.
Il mio nome è Mireille, mi hanno diagnosticato Arnold Chiari e Siringomielia tre anni fa. Sono stata operata all’Institut Chiari de Barcelona nell’ottobre del 2016.
Prima dell’intervento praticamente non potevo camminare né muovermi, chinarmi mi era impossibile, soffrivo d’insonnia, acufeni, emicranie associate a vomiti. Dopo l’intervento, al mio risveglio, mi sono potuta piegare e alzare da sola. Da allora ho vissuto un anno davvero felice, ho potuto riscoprire tutte le funzioni del mio corpo, tornare al lavoro e vivere come qualsiasi persona normale.
Ringrazio enormemente il Dott. Royo e il Dott. Fiallos, coloro che mi hanno operata. Ora sono qui per la visita annuale, tutto va bene, ho recuperato tutte le mie forze e ringrazio di nuovo l’Institut Chiari de Barcelona per quest’intervento, che mi ha salvato la vita.
Grazie!
Gràcies.

10 giorni dopo l’intervento, Endzhe ci racconta la sua storia. Ha notato un miglioramento nel suo modo di camminare lo stesso pomeriggio dopo l’intervento. Nel corso della sua vita, ha sempre fatto fatica a camminare: aveva le gambe pesanti, con difficoltà a muoverle, il corpo si inclinava in avanti, faceva fatica a stare dritta. Nel pomeriggio ha notato dei cambiamenti e leggerezza nel camminare. Anche altri sintomi sono migliorati: non ha più cefalea, può muovere la testa da un lato all’altro, non ha più dolore alle mani.
Quello che più la meraviglia è il suo nuovo modo di camminare. Si alza facilmente, riposa rapidamente, si muove in modo diverso. Ha una diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari, raccomanda l’intervento per i casi con sintomi simili ai suoi ed avrebbe voluto essersi operata di sezione del filum terminale prima, da bambina.

Salve, mi chiamo Vanessa Saez e ho 31 anni. Tre anni fa mi hanno diagnosticato Arnold Chiari, me l’hanno detto da un giorno all’altro. Fino a quel momento soffrivo di cefalea ed emicrania, e non sapevamo che esistesse questa malattia. Quando siamo usciti dalla visita neurologica, mi hanno detto che l’unica scelta era un’operazione chiamata craniotomia. Mi hanno dato un appuntamento con un neurochirurgo di Valladolid, affinché mi spiegasse di cosa si trattava. Il mio compagno ed io ci siamo messi a cercare via internet e abbiamo visto che c’erano altre possibilità, e non solo la craniectomia, che era abbastanza pericolosa, e così abbiamo conosciuto l’Istituto. Ho chiesto informazione a una signora che è stata operata qui, dato che stava bene.
Dopo un mese dalla diagnosi di questa patologia ho deciso di operarmi. Mi hanno operato mediante sezione del filum terminale all’Institut Chiari di Barcellona.
La mia vita prima era fondamentalmente soffrire di dolori alla testa continui e quotidiani, non potevo annusare nulla fuori dal normale, nel lavoro soffrivo soprattutto per la cefalea e i dolori alle gambe, alla schiena e alle braccia.
Dopo essermi sottoposta all’operazione, la mia vita è piuttosto cambiata, i mal di testa sono già quasi inesistenti, continuo ad avere qualche dolore alla schiena, ma questo perché va passando il tempo e non sono più una ragazzina, e inoltre il mio lavoro influisce. Mi hanno operato nel 2015, ad oggi siamo al 12 marzo del 2018 e sono migliorata molto. Oggi sono venuta a una visita e mi hanno dato la possibilità di realizzare questo video, affinché altre persone vedano come progredisco, e credo che il mio decorso stia andando bene, e di poter migliorare ancora di più.
La questione è provarci, con il loro aiuto e in questo modo.

Data dell’intervento: Luglio 2016

Gesù mi ha condotto fino all’Institut Chiari de Barcelona e la clinica, i suoi chirurghi e il personale in Spagna mi hanno salvato la vita, hanno reso possibile che mi alzassi dal letto e hanno dato a me e alla mia famiglia SPERANZA e qualità di vita! Raccomando di tutto cuore ai pazienti che lottano con la Chiari, il midollo ancorato (filum teso) o le patologie associate, di informarsi e mettersi in contatto con il personale multilingue dell’Institut, iniziando così un processo di educazione, sollievo e SPERANZA! È l’ambiente più professionale che mia moglie ed io abbiamo trovato durante la mia lotta. Ho seguito le raccomandazioni dell’Istituto, con l’assistenza diligente e meravigliosa di Katharina Kuhn: ho realizzato gli esami previ richiesti in USA, ho viaggiato dagli Stati Uniti (Mississippi) a Barcellona, ho prenotato una sistemazione vicino alla clinica e all’ospedale a Barcellona, ho effettuato una visita pre-chirurgica completa di 2 ore in cui il Dott. Fiallos mi ha spiegato in che consiste la mia patologia e l’intervento. Il Dott. Fiallos e l’Istituto mi hanno fornito tutte le cure necessarie: dall’intervento, alla medicazione post-operatoria, a un approfondito esame post-chirurgia, tutto realizzato in maniera eccellente, prima che mia moglie ed io rientrassimo in USA. Siamo immensamente soddisfatti della professionalità che ci ha accompagnato nell’intero percorso e stiamo facendo tutto il possibile per far conoscere la nostra esperienza e far sapere che all’Institut Chiari de Barcelona si può trovare la SPERANZA. Che Dio benedica tutto lo staff!
Email: [email protected]

Data dell’intervento: 7 giugno 2018 Data del video: 21 giugno 2018

“Mi chiamo Taylor Pollock. A giugno 2016, ho iniziato ad avere un dolore alla testa che non cessava mai. A settembre 2016 mi hanno diagnosticato la Sindrome di Arnold-Chiari I e ad ottobre 2016 mi hanno comunicato che avrei dovuto operarmi di decompressione. Mi hanno detto che non era necessario che mi informassi di nulla, poiché mi avrebbero spiegato tutto prima della chirurgia, ma così non è stato. Il mio recupero post-operatorio è stato molto traumatico, per settimane ho vomitato tutti i giorni e a giugno 2017 sono comparsi nuovi sintomi: debolezza nella parte sinistra e un dolore alla testa con un livello d’intensità sempre superiore a 7 o 8, vomito da 3 a 5 volte a settimana, dolore in tutto il corpo, cominciavo a pensare che la mia vita fosse giunta alla fine… E a novembre 2017 mi hanno diagnosticato la Siringomielia. Mia madre, allora, ha visto in internet una pubblicazione su questo Istituto di Barcellona. Dato che siamo appassionati di cavalli, abbiamo subito compreso come un legamento malato potesse essere la causa delle mie patologie e dei miei sintomi. Dopo aver parlato con altri pazienti che si sono sottoposti all’intervento secondo il Filum System^®, ho capito che era quello di cui avevo bisogno. Ora, 2 settimane dopo il trattamento secondo il Filum System^®, il mio mal di testa è incredibilmente diminuito, non ho più vomitato e mi sento una persona nuova. Sono infinitamente grata a tutto l’Istituto per avermi dato l’opportunità di recuperare la mia vita”.
Email: [email protected]

La paziente Delania Oliveira de Almeida ha 30 anni e vive a Fortaleza, provincia di Ceará (Brasile). In questo video racconta che nel 2016 le viene diagnosticata la Sindrome di Arnold-Chiari. Per lei è uno shock: “È stato come se il mondo mi fosse crollato addosso. Ho una figlia e dei sogni da realizzare”.
Inizia a fare ricerca in internet su questa patologia e trova informazioni sul lavoro dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). “Quando ho aperto il cuore e la mente, ho potuto lottare per migliorare la mia vita.”
10 giorni dopo il trattamento secondo il metodo Filum System®, questa paziente brasiliana dice di sentirsi bene. “Avevo difficoltà di deglutizione, di respirazione, perdita di forza nella mano destra (…). Ora sto bene. Prima non potevo alzarmi dopo essermi inginocchiata, ora riesco a farlo. Ho avuto anche molti altri miglioramenti”.
Delania parla inoltre della differenza fra il trattamento convenzionale generalmente offerto (la craniotomia suboccipitale) e quello proposto dall’Institut Chiari de Barcelona. “La craniotomia è una chirurgia davvero molto rischiosa, mentre quella che si realizza all’ICSEB è minimamente invasiva”. Conclude lasciando un messaggio per gli altri pazienti: “Questo è un sogno diventato realtà. Vi incoraggio a non arrendervi mai e a pensare che questa chirurgia è la migliore che c’è.”
Email di contatto: [email protected]

In questo video, Cícera dos Santos racconta la storia di sua sorella Maria do Socorro, diagnosticata di Sindrome di Arnold-Chiari I 6 anni fa ed operata di craniotomia suboccipitale 4 anni fa. Dopo quest’ultima chirurgia, la paziente peggiora ulteriormente, con intensificazione dei dolori, difficoltà a respirare, perdita di forza agli arti superiori e inferiori ed altri sintomi. Per l’aggravarsi del quadro, da agosto 2017 inizia ad usare la sedia a rotelle per spostarsi. Inoltre, Maria do Socorro perde la voce (*) ad aprile dell’anno scorso. Per questa ragione, è sua sorella Cícera a raccontare il suo caso in questo video.
Cícera spiega che, dopo la craniotomia, sua sorella inizia a fare ricerca su internet sulla patologia e trova l’Institut Chiari de Barcelona (ICSEB). È stato come vedere “la luce alla fine del tunnel”. Da quel momento, le due sorelle iniziano a muoversi su più fronti per rendere possibile il viaggio a Barcellona. Due settimane dopo il trattamento chirurgico realizzato dallo staff medico dell’ICSEB, Cícera dice che sono entrambe molto contente perché “i miglioramenti sono stati eccezionali”. Sono consapevoli che l’obiettivo del trattamento secondo il metodo Filum System® è bloccare la progressione della malattia e che i miglioramenti sono diversi da paziente a paziente, però i segni di miglioramento in sua sorella sono evidenti.
Uno dei primi cambiamenti che Cícera nota in sua sorella è il recupero della sensibilità negli arti inferiori con il miglioramento della circolazione. “Aveva le gambe gelate. Il giorno stesso dell’intervento, ancora nel letto d’ospedale, mi sono avvicinata per aiutarla a scendere e ho sentito che la temperatura delle gambe era normale.” Inoltre, prima dell’intervento, i piedi di Maria do Socorro erano atrofizzati, rivolti all’interno. Pochi giorni dopo, i miglioramenti erano evidenti. “Un piede è migliorato al 100%, mentre l’altro ha ancora bisogno di esercizio. Sappiamo che Maria da ora avrà bisogno di fisioterapia e riabilitazione, ma con molte possibilità di recupero.”
Cícera riferisce inoltre che i dolori alla testa di sua sorella sono scomparsi il giorno stesso della chirurgia. “Ne è valsa la pena, abbiamo vissuto un’esperienza meravigliosa e, senza alcun dubbio, raccomandiamo a chi ha lo stesso problema (a chi può e a chi ne ha l’opportunità), di lottare per venire a sottoporsi a questo trattamento qui. È un lavoro serio, molto ben fatto. La chirurgia è eccellente, gli specialisti di altissimo livello e l’attenzione al paziente insuperabile.”
Per concludere, Cícera e Maria do Socorro colgono l’occasione di questo video per esprimere la propria gratitudine. “Non possiamo che essere grate allo staff medico che ha realizzato il trattamento e a Marta, che ci ha accolto con tanto affetto. Che Marta sia brasiliana ci ha fatto sentire come a casa. Siamo molto riconoscenti (…) andremo sempre dove sia necessario per portare la nostra testimonianza, io come sorella e lei come paziente.”
All’ICSEB desideriamo allo stesso modo ringraziarle entrambe, per il grande esempio di auto-superamento e forza che ci hanno dato. Grazie infinite.
(*) AGGIORNAMENTO: Maria do Socorro ha recuperato la voce il 24 marzo 2018, secondo quanto ci riferisce la famiglia della paziente.
Email di contatto: [email protected]

Salve!
Il mio nome è Gladys Beatriz di Supo, ho 45 anni e sono peruviana. Soffro di sindrome d’Arnold Chiari tipo I e di Siringomielia Idiopatica, due malattie prima a me sconosciute. Per trovare un trattamento alla mia patologia ho dovuto consultare molti medici nel mio paese, i quali non mi hanno dato nessuna soluzione. I miei sintomi erano bruciore intenso e quotidiano, sensazione di capogiro, stanchezza globale, non potevo firmare documenti perché mi tremava la mano e perdevo forza nel braccio sinistro, ciò nonostante non se ne capiva la causa.
Dunque ho iniziato a cercare informazione via Internet, ed è lì che ho trovato molte testimonianze che mi hanno portata a conoscere l’Institut Chiari de Barcelona. Ho dovuto fare molti sforzi per potervi arrivare e poter essere sottoposta a intervento chirurgico di Sezione del Filum terminale secondo il metodo Filum System®. Il giorno dopo l’intervento ho già iniziato a notare dei miglioramenti, cosa molto soddisfacente per me. Ora, dopo un anno dall’intervento, mi sento ancora meglio di allora, e posso dire che la mia vita è cambiata definitivamente. Non sento più né i dolori alla testa né i capogiri, non mi stanco più facilmente e posso firmare i documenti agilmente, nonostante la mia mano prima tremasse. Devo constatare che mi è stata offerta una migliore qualità di vita, e che la patologia è stata arrestata.
È davvero deplorevole che il neurochirurgo che ho consultato nel mio paese mi offrisse come soluzione una craniectomia. Non era necessario che me la spiegasse, avevo capito subito che era molto rischiosa, e per questo ho optato per quest’ intervento (la Sezione del Filum terminale del Filum System®), che non ha nulla a che fare con la decompressione. Coraggio a tutti coloro che hanno i miei stessi sintomi e che fanno un sforzo per venire qui a sottoporsi all’intervento. Mi hanno cambiato la vita, e lo posso sentire! Grazie!

Aggiornamento della video-testimonianza

Data del video: giugno 2017

Lais de Oliveira Vaz, è tornata all’Institut Chiari per una visita di controllo e ci ha raccontato la sua esperienza 1 anno dopo essere stata operata dalla nostra équipe chirurgica.
“Un anno fa mi hanno operato secondo il [metodo] Filum System^®, che mi ha cambiato la vita. Pur essendomi sottoposta ad un primo intervento [la craniectomia], di cui porto ancora le conseguenze, [la sezione del Filum Terminale] mi ha cambiato la vita dandomi una qualità molto maggiore di prima. Posso solo essere grata allo staff medico e a tutto il personale dell’istituto, che è meraviglioso. Non mi pento della mia decisione e se potessi tornare indietro, sicuramente lo rifarei: quei terribili mal di testa, la perdita di sensibilità, i capogiri, ecc.… sto molto meglio e credo che con il tempo migliorerò ancora di più .

Lais de Oliveira racconta come durante l’infanzia, non potesse né correre né giocare come gli altri bambini, poiché aveva dolori e difficoltà a respirare. Con l’adolescenza la sua situazione si è aggravata, i dolori si sono accentuati alla testa e nel corpo, con stanchezza e tremori alle gambe e agli occhi. Dall’età di 17 anni, i sintomi sono peggiorati e nei due anni successivi ha consultato vari medici di differenti specialità, che le hanno diagnosticato patologie ogni volta diverse, dalla sinusite all’emicrania cronica. A 19 anni, dopo una risonanza magnetica ha scoperto di avere la Sindrome di Arnold-Chiari I ad uno stadio avanzato. Il suo neurologo le ha consigliato di sottoporsi a una craniotomia.

Per esperienza personale, Lais si è resa conto che i medici in generale non conoscono bene questa patologia, per questo le hanno proposto come unica opzione di trattamento la craniotomia. Dopo essersi sottoposta a tale intervento, i suoi sintomi sono ulteriormente peggiorati. Ha dovuto lasciare il lavoro e lo studio e la sua vita si è ridotta ad assumere farmaci per alleviare i dolori.

La paziente ha fatto ricerca in internet di metodi alternativi nel mondo per trattare la patologia ed ha così trovato l’Institut Chiari de Barcelona, che offre un trattamento totalmente distinto da quello di altri centri. 20 giorni dopo l’intervento, Lais riferisce che si sente meglio, senza dolori, meno stanca e che ogni giorno sente qualcosa di nuovo nel proprio corpo. “È come se stessi imparando a vivere.”

In conclusione, Lais de Oliveira manda un messaggio a tutte le persone che possano provare disperazione dopo una diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari I. “Se potete, non permettete che vi operino di craniotomia. So che può sembrare impossibile per molti, dato che l’Institut Chiari è un centro privato ed il costo dell’intervento è molto alto, ma se ne avete possibilità andate a Barcellona a sottoporvi alla chirurgia. Così potrete re-imparare a vivere e a volare come ho fatto io.”

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IL RESOCONTO DELLA MALATTIA E DEL RECUPERO

Ricordo che dall’infanzia, già all’età di 3 o 4 anni, vedevo colori che vibravano in movimento e allo stesso tempo avevo la sensazione di volare verso l’alto. Ero una bambina tranquilla. Non mi piacevano i giochi attivi e preferivo la calma, il silenzio e il calore. A 12 anni, anche se non ero più attiva di prima, avevo dei problemi con le lezioni di educazione fisica. Non potevo arrampicarmi sulla corda, mi iniziava a far male il petto e non avevo forza nelle mani. Non mi piaceva né correre né saltare, e avevo sensazioni sgradevoli al collo e in testa. Dall’infanzia non distinguo gli odori.
Dopo il mio primo parto, che è stato di tipo naturale e molto difficile (non ho avuto contrazioni), e per il quale ho avuto bisogno di una trasfusione di sangue, mi si sono formati nelle cosce dei solchi di 30 cm. di lunghezza e di 3-5 cm. di profondità. Non mi hanno provocato dolore, ma esteticamente erano orribili. Sono scomparsi in un anno e mezzo.
Quando mio figlio aveva un anno e mezzo sono tornata a lavorare. Mi portavo molto lavoro a casa, e a giugno del 1984, mentre facevo dei calcoli, ho perso del tutto la vista. Non ho visto più niente per 15 minuti. I miei hanno chiamato l’ambulanza, e i medici erano scioccati quando mi hanno misurato la pressione. Li ho sentiti dire: “ Con questa pressione non si sopravvive”. Mi hanno sottoposta a un’infiltrazione e mi hanno ricoverata. In ospedale non si è potuto capire la causa dei miei problemi, dopo quell’episodio ho iniziato ad avere cefalea intensa ma sporadica, con pressione bassa, vertigini, nausee, addirittura vomiti qualche volta. Spesso avevo la sensazione di perdere conoscenza, e ho iniziato a sentire un fischio nelle orecchie.
Nel 1985 ho dato alla luce il mio secondo figlio. Neanche allora ho avuto contrazioni e me le hanno dovute provocare con un’iniezione. È stato un parto veloce. Per un anno sono stata raffreddata continuamente. Alla fine di quell’anno, se mi facevo un taglio o una ferita non si curavano. Potevano restare infiammati per mesi, si riempivano di pus, restavano le cicatrici e nessuna terapia mi aiutava. Contemporaneamente, ha iniziato a farmi male il cuore (o almeno a me sembrava così). Quando mi sdraiavo sul lato sinistro, sentivo i veloci battiti del mio cuore, persino nelle orecchie. Avevo il polso a 92-125. Mi hanno diagnosticato tachicardia cronica, ma non trovavano la causa. Fino all’anno 2002 tutto è continuato così.
Nel 2002 vivevamo in Nuova Zelanda e abbiamo comprato un negozio: una macelleria. Il lavoro era fisicamente molto duro, inoltre avevo sempre molto freddo. In quel periodo della mia vita ho sofferto molto stress. A luglio- agosto ho avuto la ma prima crisi: ho perso conoscenza e, quando mi sono ripresa, soffrivo di una cefalea orribile, non articolavo bene le parole, quando camminavo trascinavo la gamba sinistra e sentivo il braccio sinistro come se fosse pesante e con un dolore muscolare tremendo. Sentivo come se la parte sinistra del mio viso stesse “cadendo”. Mi hanno ricoverato e mi hanno fatto una RM cerebrale, ma non hanno trovato niente. Per tre mesi ho avuto diversi attacchi, con: tachicardia, pressione bassa, nausee, mal di testa, ecc. Una volta sono stata anche morta clinicamente, mio figlio di vent’anni era con me. Quando mi sono ripresa, ero molto gonfia, con un forte dolore al cuore e con cefalea. Un’altra settimana di ospedale. Poi sono ricominciati i fischi alle orecchie e a volte non sentivo niente.
Dopo le dimissioni dal ricovero ho iniziato a sentire dolore al ginocchio destro, soprattutto quando mi alzavo dopo essere stata seduta. In quei momenti il dolore era così forte che urlavo. Questo è durato due anni. Mi hanno fatto delle terapie senza alcun effetto, e poi un giorno inaspettatamente se n’è andato così com’era venuto. In quei due anni, dopo una RM con contrasto, mi hanno diagnosticato Siringomielia e Chiari I.
Alla fine del dicembre del 2005 siamo tornati a Tomsk (Russia). A volte avevo una crisi, soprattutto tra il 2008 e il 2011. Due volte l’anno circa un neuropatologo mi dava una terapia di vitamine per il cervello e antidepressivi. Dal 2008 sono diventata molto irritabile. Durante tutta la mia vita ho avuto le mani e i piedi freddi. Tuttavia, e nonostante il dolore, dal 1988 facevo esercizio fisico ogni giorno, poiché mi rendevo conto che fosse necessario e che così avrei potuto conservare la forza più a lungo negli arti inferiori.
Dal 2013 ho cominciato ad avere dolori continui in varie parti del corpo: articolazioni, muscoli, persino dolori alle ossa della gamba sinistra; era come se mi si stessero bruciando internamente. Ho iniziato ad avere crampi, con dei dolori tremendi ai piedi per 15-30 minuti ogni volta. Inoltre ho cominciato ad avere problemi nella defecazione, non potevo resistere, varie volte ho avuto questi “incidenti” per strada.
Nel 2014 ho iniziato a cadere per strada, come se qualcuno mi avesse dato un colpo da dietro alle ginocchia. Dal 2015 cadevo quando mi alzavo la mattina e sono comparsi dei dolori e la mancanza di forza ai legamenti achillei. Non potevo camminare più di due chilometri, sentivo una enorme stanchezza, vertigini, debolezza, nausee e a volte vomiti. Era difficile salire le scale (abito in un quinto piano senza ascensore).
Mi hanno operato il 23/02/2016. L’intervento di sezione del Filum terminale è stato fatto all’Institut Chiari e Siringomielia di barcellona. Mi hanno dimesso il 24/02/2016. L’intervento è stato un successo. Ora sto bene.

PRIMO MESE DOPO L’INTERVENTO

Edema agli occhi, mi fanno male le palpebre (soprattutto a destra). A partire dal 2/03/2016 se ne va la sensazione di pesantezza agli occhi ed è più facile guardare lateralmente e in su.
Dal 3/03/2016 il colore della pelle nelle mani cambia, si vede rossore e l’edema. Se ne va l’edema delle palpebre. Gli occhi sembrano più grandi. Non sento più i battiti del cuore se sto sdraiata sul lato sinistro del corpo. Dall’intervento il mio polso è di 73-75.
Per 15 anni non ho potuto stare a pancia in giù nel letto, per un forte dolore lombare e dorsale, ma dall’intervento dormo così (prima era la mia posizione preferita per dormire). Non mi fanno male né le ossa né le articolazioni. Sento che l’intestino e le reni funzionano diversamente, e che posso resistere. Durante il primo mese ho avuto “incidenti” solo due volte. Cammino molto, 5-7 chilometri senza stancarmi. Quando mi hanno operata, mi hanno somministrato i farmaci per via endovenosa, e la ferita della via si è curata subito. Prima avrei avuto pus per molto tempo e mi sarebbe rimasta una cicatrice.
Il colore delle mie unghie è cambiato. Prima dell’intervento le prime dita dei piedi avevano le unghie ormai nere, non si pulivano con niente e la loro superficie era irregolare. Ora le unghie hanno un colore normale e sono più regolari.
La necessità che avevo di schiarirmi la gola è meno frequente dal 29/02/2016. Prima, e soprattutto di notte, mi sembrava che un liquido scendesse sulla parete posteriore della gola. Mi dava fastidio e tossivo.
La mia temperatura corporea è cambiata. Di notte non mi metto i calzini e ho addirittura caldo. Sembra che la circolazione sanguinea sia migliorata. La testa è più lucida e non sento più i fischi nelle orecchie. L’irritabilità non c’è più. Sono più tranquilla.
Il 03/03/2016 ho avuto dei crampi al piede sinistro, ma sono finiti in due minuti. Il 04/03/2016 sono andata al controllo medico: ci sono miglioramenti in tutto. Persino la forza della mano sinistra è aumentata arrivando a 10 chili (prima dell’intervento era di 7 chili). Mi hanno cambiato il cerotto e la ferita sta cicatrizzando bene. Posso già stare seduta tranquillamente. Il 5 marzo di mattina mi hanno fatto un po’ male la spalla e il braccio sinistro per 2 ore. Posso camminare per ore, ho molta energia.
Le vecchie cicatrici del 2015 del morso di un cane alle gambe e della caduta dalle scale si vedono meno di prima. Oggi è il 6 marzo del 2016.
07/03/2016: il giorno di ritorno a Tomsk. Sono stata bene nel volo. La ferita faceva un po’ male.
Nel 2001 e nel 2006 mi hanno operata due volte all’addome per togliere un sieroma. Da allora, quando mi toccavo l’addome sembrava un cuscino e non una parte del mio corpo. Dopo la Sezione del Filum le connessioni nervose si sono risvegliate e sento bene la pelle dell’addome. Inoltre la cicatrice di tipo cheloide all’addome dagli interventi al sieroma si è ridotta un poco durante questo mese. (Oggi è il 5 marzo del 2016)
Ho la tosse la mattina, esce un liquido bianco. Si staranno pulendo i polmoni?!

SECONDO MESE DOPO L’INTERVENTO

Il mio stato di salute è stabile. A volte, raramente, mi fanno male i muscoli delle gambe per mezz’ora e solo lievemente. Non posso ancora fare sesso, abbiamo provato ma ha iniziato a farmi male la cicatrice interna. Il dolore è durato 2 settimane. Ho avuto un paio di cefalee, ma leggere. Quando tossisco, continua a uscire il liquido bianco. Ho la sensazione che si stanno pulendo i polmoni.
Faccio esercizio del tronco e degli arti superiori per 20 minuti al giorno, ciclette per 5 minuti, passeggio per 5-6 chilometri. Dopo le tre sedute con la ciclette ho iniziato ad avere un dolore lombare (la ferita?). Per il momento smetto per vedere se il dolore passa.
Dal 14 al 15 aprile ho avuto un intenso dolore alle ginocchia, ai gomiti e alle braccia. Lo sentivo mentre dormivo, ma non potevo svegliarmi. Di mattina avevo solo dolore ai gomiti, ma è scomparso al fare esercizio. Due giorni dopo mi sono svegliata per il forte dolore alle cosce, ma la mattina ha smesso di fare male. Vedo che il solco nella coscia destra si vede di meno e lo stesso nei glutei (o a me così sembra…) Continuo ad avere un lieve dolore lombare. La questione della defecazione si è completamente risolta due mesi dopo l’intervento. Posso passeggiare e resisto senza problemi.

TERZO MESE DOPO L’INTERVENTO

Il mio stato di salute è buono. Ho una via attiva.
La notte dal 25 al 26 aprile mi sono svegliata di notte per un dolore insopportabile agli arti inferiori. Andava dall’inguine alla punta delle dita. Era un dolore muscolare e delle ossa che è durato solo mezz’ora e per il momento è passato. La notte seguente ho avuto per poco un dolore alle ginocchia. Si staranno riprendendo le terminazioni nervose?
L’1 maggio ho avuto un intenso dolore alla ferita, tipo bruciore. Ho preso Paracetamolo per due giorni, poi il dolore è scomparso. Il 10 maggio di notte ho avuto dolore al braccio destro, non è durato molto. Tra il 19-21 maggio è finita la tosse mattutina e non è più uscito il liquido dai polmoni.
L’ultima settimana del terzo mese mi sono messa ad attaccare carta da parati alle pareti, salendo e scendendo la scala, e mi ha iniziato a far male la lombare. Ho preso Paracetamolo, il dolore si è alleviato, ho solo più un leggero disturbo. Comprendo che è molto presto per fare queste attività.
Mi ha iniziato a far male l’occhio sinistro (oggi è il 23 maggio e mi fa male da una settimana), è un dolore lieve.

QUARTO MESE DOPO L’INTERVENTO

(24.05.16-24.06.16)

Il mio stato è buono e stabile. Cammino molto e sono attiva. Questo mese due o tre volte la regione cervicale mi ha fatto male, e sono stata un paio di giorni stanca.

QUINTO MESE DOPO L’INTERVENTO

(24.06.16-24.07.16)

Il mio stato è buono e stabile. Cammino molto. Siamo stati in viaggio in Vietnam, passeggiavo molto e stavo bene. Il 27 giugno di notte ho avuto male alle ginocchia per mezz’ora.

SESTO MESE DOPO L’INTERVENTO

(24.07.16-24.08.16)

Tre giorni prima del mio compleanno ha iniziato a farmi male la cicatrice. Mi ha fatto male per una settimana e ho smesso di fare esercizio per un paio di giorni. Ora non mi fa male niente.
Il 30 agosto sono andata ad una visita dall’oculista. Mi ha detto che la mia vista è migliorata un 70%. Ora posso guidare con gli occhiali. Prima dell’intervento la mia vista era di: -1.5 nell’occhio sinistro; -1 astigmatismo in entrambi; -1 nell’occhio destro.
Ora ho -0,75 in entrambi gli occhi, l’astigmatismo nell’occhio sinistro è di -0,5/ 45º.

UN ANNO DOPO L’INTERVENTO

Sto bene e mi sento attiva. L’unico problema è il lieve dolore lombare. Ad aprile ripeterò le RM per il controllo. Vedremo come va.
E-mail: [email protected]

Mi chiamo Dayse, ho 34 anni d’età e dai 28 anni ho avuto dolori che andavano e venivano, senza che nessuno ne scoprisse la causa.
A luglio del 2014 questi dolori si sono intensificati e sono dovuta andare al Pronto Soccorso, perché erano molto forti. Mi hanno diagnosticato lombalgia, depressione e fibromialgia. Seguivo le terapie e prendevo i farmaci proposti come secondo orientamento medico, ma nulla calmava i miei dolori.
Durante una crisi molto forte, sono andata all’ospedale e ho spiegato alla dottoressa di guardia che non sopportavo più tutto quel dolore, né di dover prendere tanti farmaci senza miglioramento. Lei ha prescritto una risonanza della colonna (zona lombo-sacrale) e, con il risultato, mi ha derivata a un ortopedico.
L’ortopedico, dopo aver visto la mia risonanza, mi ha detto che si rilevava un’alterazione; ma non me l’ha spiegata. Mi ha anche detto che avrei dovuto consultare con uno specialista della colonna. Quando sono arrivata a casa, mi sono messa a indagare in Internet il termine siringomielia e tutti i risultati mi davano “patologia rara e degenerativa del midollo spinale, senza cura e che potrebbe con il tempo costringere il paziente a una sedia a rotelle”. In quel momento mi sono resa conto che avevo una “bomba” tra le mani. In quella prima ricerca in Internet, ho trovato il sito web dell’Institut Chiari & Sirngomielia & Escoliosis de Barcelona, ma non ho letto molto l’informazione… dato che diceva proprio il contrario di quello che avevo letto prima.
Dopo aver verificato più informazione sulla malattia, ho conosciuto gruppi di sostegno in Facebook composti dai malati e ho capito subito che questa malattia non è poi così rara, perché ci sono molti membri nei gruppi.
Nel primo gruppo ho contattato alcune persone che erano state operate a Barcellona e le cui testimonianze erano le migliori, e molto diverse da molti pazienti che sono stati operati con il metodo convenzionale qua in Brasile.
Ho inviato le relazioni mediche all’Istituto e loro mi hanno inviato un certificato nel quale m’informavano che avevo Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, ebbene, oltre alla Siringomielia anche Sindrome d’Arnold Chiari I. Mi hanno anche mandato un preventivo del costo dell’intervento.
Ad aprile del 2016, ho deciso di fare una campagna per raccogliere la cifra necessaria. La durata della campagna è stata di un anno, e il giorno 21/03/2017 è diventata realtà la tanto desiderata operazione di Sezione del Filum terminale. Otto ore dopo l’intervento si osservavano già dei miglioramenti significativi, come il recupero della forza nelle braccia e nelle gambe. Dopo dieci giorni, durante la visita di controllo postoperatorio ne abbiamo constatati altri. Quello che ho notato di più, è stato la riduzione dell’iperreflessia nelle tre zone del braccio destro (nel quale avevo già una perdita motoria). Semplicemente i miei riflessi si erano normalizzati; un quadro di miglioramento che, da quello che mi hanno detto, di solito si osserva dopo un anno dall’intervento.
Il principale miglioramento è stato la scomparsa dei dolori costanti che sentivo nelle zone di nuca, testa, cervicale, spalla destra e regione lombare, il che mi ha offerto una migliore qualità di vita. Ora sono stata operata de tre mesi e da allora non ho più preso antidepressivi (che mi venivano prescritti perché sostenevano che i miei dolori fossero psicologici…).
Con l’operazione, i medici dell’istituto cercano di arrestare l’avanzare della patologia, ma, più che altro io posso dire che l’ho vinta e che è stato il denaro meglio speso di tutta la mia vita.
Ringrazio Dio e tutti coloro che mi hanno aiutata a fare del sogno realtà. Spero che con la mia testimonianza e con quella di altri pazienti, si possa ottenere l’attenzione dei nostri medici affinché più persone possano ottenere i benefici di questo metodo.
E-mail: [email protected]

Aggiornamento della testimonianza di Nicholas Amico 21/06/2017

Immagini delle Risonanze Magnetiche (RM) di Nicholas

Il referto dell’ultimo controllo di RM riporta: “Attualmente si osserva un’evidente riduzione della piccola cavità idro-siringomielica tra C6 e D1.”

Data operazione : 05/07/2012

Ciao a tutti mi chiamo Nicholas sono un bambino di 6 anni e vivo a Milano.

All’età di 3 anni i miei genitori hanno scoperto che avevo una malattia rara chiamata Arnold Chiari con siringomielia.

Alla mia mamma e al mio papa’ gli e’ caduto il mondo addosso, mi hanno portato da tantissimi dottori, ne hanno contattati tanti anche per telefono mail ecc…..ma tutti dicevano che avevo bisogno di una decompressione cranica , e che quello era l’unico intervento che avrebbe risolto il mio problema. La mamma e il mio papà non si davano pace volevano e dovevano trovare assolutamente un’altra soluzione.

Poi un giorno scoprirono l’ Istituto Chiari di Barcellona e mi portarono a fare una visita, dove il Dott. Royo disse che c’era bisogno di intervenire urgentemente e fare la resezione del filum terminale .

Devo dire che la mia mamma all’inizio era un po scettica, pensava che non fosse un operazione che servisse, quindi decise di contattare parecchie persone italiane che erano gia state operate dal Dott. Royo.

Dopo aver sentito parecchie persone, i miei genitori decisero di farmi operare, e il 05 luglio del 2012 mi hanno operato.

Mi hanno ricoverato la sera prima, poi verso le ore 10:00 del mattino dopo mi hanno portato nella sala operatoria, piangevo come un disperato perche non volevo lasciare la mia mamma e il mio papà, ma sinceramente l’operazione non è durata neanche un ora, e poco dopo ho riabbracciato i miei genitori.

Dopo due settimane, parecchi dei sintomi, che avevo, sono migliorati, non urinavo più nel letto la notte, non cadevo più, le mie apnee si sono praticamente dimezzate ed e’ migliorato anche il suono della mia voce, perche prima rauca.

Oggi conduco una vita normale, vado a scuola, gioco a calcio e soprattutto non sto mai fermo corro salto e faccio la lotta con mia sorella.

Il 13/03/2015 ho effettuato la solita risonanza di controllo, che dire!!!!! sono stabile non sono peggiorato e spero di continuare cosi.

L’ 1 luglio 2015 ho fatto la visita di controllo, si sono accorti che purtroppo ho il braccio sinistro che non risponde bene ai riflessi, questo causato dalla siringomielia, non si sa se prima o dopo l’operazione, perche dovete sapere, che io non mi sono mai fatto visitare, ero piccolo e quando vedevo un dottore piangevo sempre, quindi non avendo un riscontro precedente i dottori non sono riusciti a capire quando e’ avvenuto questo, però per il resto non me la passo male, conduco una vita normale da bambino di sette anni.

Per adesso ringrazio il Dott. Royo, la Dott.ssa Gioia Luè e tutta l’equipe per la loro professionalità e la loro gentilezza.

Un ringraziamento speciale a lui, un uomo, un grande medico, il Dott. Royo che ha dedicato tutta la sua vita allo studio di questa malattia, e grazie a lui, le persone come me hanno una vita migliore e dignitosa.

Poi mi rivolgo a voi malati, non mollate mai tenete duro, perche solo la forza e la speranza vi aiutano ad andare avanti,e non smettete mai di sorridere perche la vita e’ bella ma soprattutto e’ solo una, quindi godetevela!!!!!!

Ciaooooo a tutti Nicholas Amico

Per qualsiasi informazione chiamate la mia mamma: Elena +39 327/1887662.

Data del video: 24.07.17 Data dell’intervento: 25.07.17
La paziente ha problemi nel muovere gli arti inferiori. Non ha forza nelle gambe e usa la sedia a rotelle.
Il giorno dopo l’intervento. Data del video: 26.07.17
La paziente ha recuperato la forza nelle gambe e può camminare da sola.
Un mese dopo l’intervento. Data del video: 01.09.17
La deambulazione è migliorata ed i movimenti sono più sicuri e rapidi.

Il paziente Valdir Adriano da Silva racconta in questo video come ha scoperto la diagnosi e come si è sentito pochi giorni dopo l’intervento di sezione del Filum terminale, a marzo 2017. Il brasiliano riferisce che, alla fine del 2016, inizia a notare alcuni sintomi delle patologie di cui è affetto, come tremori alle gambe e alle braccia, formicolii e difficoltà a camminare e deglutire. Preoccupato, si rivolge al medico, che gli prescrive alcuni esami, dall’esito dei quali scopre di avere la Sindrome di Arnold-Chiari I e la Siringomielia.
Valdir decide di fare una ricerca in Internet sulla sua diagnosi e scopre l’ICSEB e il metodo sviluppato dall’istituto per bloccare l’evoluzione delle sue patologie. Dopo aver fatto valutare i suoi esami dallo staff medico dell’Institut ed averne ricevuto indicazione di trattamento chirurgico, il paziente organizza una campagna di raccolta fondi per poter realizzare il suo viaggio a Barcellona.
“Ora, dopo l’intervento, sento molti miglioramenti, sono migliorato un 80% dalla chirurgia. Mi sento davvero molto meglio: posso camminare bene, mangiare e deglutire normalmente, la schiena e le gambe non mi fanno male e non ho cefalee intense”, ci racconta Valdir 10 giorni dopo l’intervento.
Con la sua testimonianza, Valdir desidera infondere coraggio ad altri pazienti che soffrono gli effetti di queste malattie. “Se avete i miei stessi sintomi, non esitate nel cercare una soluzione”. Coglie inoltre l’occasione per chiarire come l’intervento praticato dall’ICSEB sia minimamente invasivo. “È tutto molto tranquillo ed abbastanza rapido, la chirurgia sia realizza in meno di un’ora”.
Il brasiliano rassicura i pazienti stranieri che temono di avere problemi di comunicazione con lo staff dell’ICSEB. “Nell’istituto ci sono traduttori, che sono le persone responsabili dell’attenzione al paziente di ogni Paese. Nel caso del Brasile, c’è Marta, brasiliana che lavora all’Institut e si occupa dei pazienti brasiliani. Potete quindi andare tranquilli, capirete tutto e all’ICSEB vi capiranno. L’attenzione è eccellente, non ci sono parole per spiegare come si sono occupati di noi”. Conclude infine con la sua impressione personale dello staff: “Il Dott. Fiallos e Marta sono molto simpatici. Anche il Dott. Royo, mi aspettavo che fosse molto serio, ma anche lui ha scherzato. All’Institut è tutto molto tranquillo e sono tutti brave persone”.
E-mail: [email protected]

Sono Teresa Balmaña Durbau, di Malgrat de Mar.
Cominciai ad avere sintomi molto intensi: non potevo deglutire, quando bevevo l’acqua mi usciva dal naso, non potevo muovermi né piegare la testa, il rumore mi causava dolori alla testa molto intensi. I dottori mi prescrivevano solamente calmanti ed io ero disperata, quando finalmente trovai il Dott. Casals di Tarragona, che esaminò il mio caso e mi confermò la diagnosi di Arnold Chiari I dopo aver effettuato una risonanza magnetica. Il Dottore mi spiegò che il trattamento convenzionale che offriva la Sanità pubblica consisteva nell’aprire la testa senza nessuna sicurezza, con il rischio di finire in sedia a rotelle, e che potevano accadere molte più cose, per cui rinunciai a quel trattamento.
Il Dott. Casals mi raccomandò, prima di aprirmi la testa, di restare paraplegica o in sedia a rotelle, di fare una visita con il Dott. Royo, e di fare quello che questi ritenesse opportuno, poiché lo conosceva per aver studiato insieme e diceva che era un luminare.
Allora andai a una visita con il Dott. Royo, e questi mi disse che non aspettassi ulteriormente ad operarmi, e lo feci.
Attualmente sono venuta ad un controllo in cui si conferma che sto perfettamente, e mi sento molto bene. Consiglio alle persone che si trovino nella mia situazione, di operarsi di Filum terminale, poiché io lo feci 12 anni fa e ne sono molto soddisfatta e riconoscente.
Teléfono: (+34) 937 612 963 E-mail: [email protected]

Salve a tutti siamo il papà e la mamma di tre splendidi bimbi, che hanno avuto la sfortuna di nascere con la patologia Chiari I. Non immaginavamo minimamente che esistesse questa malattia. Tutto ha inizio nei primi anni di nostra figlia, la più grande, che aveva vomito ciclico, poi crescendo mal di testa, le dava fastidio la musica e la luce ecc.
Abbiamo girato in lungo e in largo l’Italia per capire quale fosse la patologia. Siamo stati come penultima visita al Bambin Gesù di Roma e abbiamo fatto visitare nostra figlia dal primario di neurologia, che ha refertato che aveva una semplice cefalea e non aveva bisogno di nessun accertamento. Nostra figlia aveva problemi vari, come stanchezza nelle gambe, giramenti di testa, mal di testa ecc, e fatti presenti questi problemi, il neurólogo ha ribadito che era semplice cefalea.
Non contenti del responso, ci siamo rivolti all’Umberto I di Roma dove, essendo più coscienziosi, hanno fatto fare una RM. In prima diagnosi dell’ospedale, il tecnico dell’RM sbaglia la diagnosi chiamandola Chiari II. Da lì parte il calvario.
Ci siamo messi alla ricerca su internet come disperati, contattando tutti gli ospedali più rinomati d’Italia e in America e infine in Spagna, dove abbiamo trovato l’Institut Chiari, che ha capito subito che la patologia corretta è la Chiari I. Da lì ci siamo documentati, chiamando le persone che avevano fatto questo tipo d’intervento con grossi benefici e fiduciosi abbiamo operato nostra figlia.
Da quel giorno la vita di nostra figlia è cambiata. Già ad un mese dell’intervento, dopo la visita che ha rifatto a Barcellona, ha fatto 10 km a piedi girando per Barcellona, mentre prima non riusciva a fare 100 metri; ascoltava la musica in macchina con tranquillità, mentre prima non era possibile perché aveva mal di testa ecc.
Avendo avuto esperienza sulla prima figlia, abbiamo notato i sintomi sugli altri due piccoli, che abbiamo operato sempre all’Institut Chiari di Barcellona, con ottimi risultati anche per loro.
Ringraziamo ancora di tutto cuore il Prof. Royo, il Dott. Fiallos, la dott.ssa Elena Vitturi, la dott.ssa Gioia Luè e tutto il loro staff. Avete dato di nuovo la speranza di vita a noi e ai nostri figli, che finalmente stanno bene.
Fabio: +39 335.6043769

Buongiorno a tutti!
Vorrei condividere con voi un articolo che scrissi nel 2010, nel quale descrissi il mio duro cammino nel tentativo di trovare un medico che mi curasse. In quel momento, non sapevo se fosse vero o no quello che si diceva della Spagna, cosicché, per ottenere un’informazione reale, decisi di pubblicare la mia storia in Internet.
Sono la terza paziente proveniente dalla Cina che andò all’Institut Chiari di Barcellona (ICSEB).
Una delle prime pazienti cinesi lì operate mi chiamò e mi disse: “Wang, la tua storia mi ha emozionata molto e volevo assicurarti che non si tratta di una leggenda urbana, è la verità! Sono appena tornata da Barcellona e l’intervento che propongono FUNZIONA!” Fu lei che mi raccontò della sua esperienza e di come arrivò all’ICSEB.
Ho deciso di condividere la mia storia affinché la gente non scelga la strada sbagliata. Il trattamento in Spagna è l’opzione più saggia e corretta. Se avessi potuto sottopormi alla Sezione del Filum terminale (SFT) 20 anni fa, non avrei dovuto passare per quest’esperienza così dolorosa.
Ad oggi, sono molto soddisfatta. Anche se continuo ad avere difficoltà a camminare e, a volte, tosse con vomito, sto molto meglio di prima. La cosa più importante è che la nostra patologia sia arrestata, e questo era in assoluto il mio obiettivo finale.
La città di Barcellona è molto bella e, nonostante i primi giorni dopo la SFT riposai in hotel, perché mi faceva un po’ male la ferita, il terzo giorno stavo già facendo turismo con mio marito, mangiando frutti di mare, facendo shopping ecc.
La mia mail: [email protected]

—–La mia storia pubblicata in Internet nell’anno 2010——-

“Un cammino amaro”
Sono N. Wang, ho 49 anni e, come la maggior parte delle persone, ho una famiglia felice: una figlia e un marito meravigliosi. Nonostante ciò, la mia vita non è così perfetta come sembra, poiché soffro di una malattia poco conosciuta (Sindrome d’Arnold Chiari I), e perciò vivo ogni giorno con stress, dolore e panico.
Più di 20 anni fa, mi sono resa conto che camminavo senza coordinare bene i movimenti e, a volte, inciampavo sulla soglia delle porte. A quei tempi ero molto occupata con il mio lavoro, la mia famiglia e mia figlia. Non avevo dato molta importanza a questi piccoli problemi fino a che, un giorno, ho cominciato a cadere andando in bici, ho iniziare a dover prestare molta attenzione nel mantenere l’equilibrio, ho dovuto smettere di usare scarpe coi tacchi e non ho più potuto occuparmi di mia figlia. Era l’anno 1991 e, insieme a mio marito, abbiamo iniziato un lungo cammino alla ricerca di un medico che potesse aiutarmi.
I medici che mi hanno visitato mi dicevano cose molto diverse tra loro: alcuni sostenevano che avevo avuto un aneurisma o atrofia cerebrale, mentre altri che erano problemi cerebro-vascolari. Mi sono rivolta a moltissimi medici, tanto della medicina occidentale quanto dell’orientale: ho provato l’agopuntura, i trattamenti con elettrostimolatori, sono andata addirittura da dei maghi, ma niente fermava la mia malattia, ed io continuavo a peggiorare.
Questo, fino a che un giorno un medico mi ha detto che soffrivo di una malattia che non si poteva curare con nessuna terapia, ma solo con un intervento chirurgico che comportava molti rischi e non arrestava la patologia. Per cui il suo consiglio era di fare terapie conservative.
Il tempo passava ed è arrivato l’anno 2000. In quell’epoca avevo già dei sintomi quali: mancanza d’equilibrio nella deambulazione, mancanza di stabilità quando stavo in piedi, tosse e vomiti, mal di testa, insonnia, ecc. Il 19 ottobre di quell’anno ho dunque accettato controvoglia la craniectomia sub-occipitale, e non dimenticherò mai il dolore che mi ha causato. L’intervento è durato 5 ore, e mi hanno dato 14 punti alla testa. Ho avuto la febbre per un mese dopo l’intervento. Mio marito e mia sorella hanno fatto dei turni per stare con me in ospedale. Per 36 giorni mio marito ha dormito accanto al mio letto in ospedale. Io ero molto emozionata e riconoscente, ma mi si riempivano gli occhi di lacrime vedendo il suo viso così stanco e preoccupato. Dopo l’intervento ho avuto qualche miglioramento, ma con il tempo il mio stato ha continuato a peggiorare. Quando uscivo di casa, la gente mi diceva: “Ma come stai? Sei ubriaca già di mattina? Avrai un ictus se continui a bere così tanto!” Vedete com’è la gente?! Non so se ridere o piangere per i loro commenti e i loro sguardi sbeffeggianti. Invidiavo le persone sane che camminano bene e sognavo di poter mettere quelle scarpe coi tacchi così belle che vedevo nei centri commerciali.
Nel 2006, dopo aver salutato mia figlia che se ne andava all’università, mio marito mi ha accompagnata di nuovo a Pechino per una visita da uno specialista. Questi, appena mi ha vista, mi ha detto: “Perché viene da me se l’hanno già operata? Questa patologia non ha cura!” e con queste parole così fredde, ha terminato la visita. Ero così addolorata che mi sono messa a piangere. Mi sono detta: “Sì, è vero, non posso sottomettermi ad altri interventi, preferirei morire prima di farmi un’altra craniectomia!” In quel momento camminavo senza coordinazione dei movimenti, non avevo stabilità stando in piedi, avevo tosse e vomiti gravi, difficoltà a deglutire e insonnia. Nonostante tutto, non ho gettato la spugna. Ho iniziato a cercare informazione sulla mia patologia. Ogni giorno speravo che avvenisse un miracolo, di trovare una qualche nuova scoperta medica. Sapevo che l’evoluzione della malattia sarebbe stata incontinenza degli sfinteri e paralisi, addirittura ci sono casi di morte per il dolore… Era il mio futuro?
Nel 2010, il referto della mia RM di controllo segnalava un abbassamento delle tonsille cerebellari di 3.0 mm. Per caso, ho trovato un istituto specializzato sulla patologia che sosteneva di poter arrestare l’avanzare della stessa. Proponevano un intervento con una tecnica mini-invasiva che durava solo 45 minuti. Non causava dolore e ti dimettevano il giorno dopo l’intervento. Per giorni sono stata estremamente emozionata per questa novità! Non ci potevo credere, era una leggenda o un sogno?!
Spero di avere una vita serena e felice, non un cammino amaro.
N. Wang 10 maggio 2010

 Vent’anni: questo è il tempo che ha dovuto aspettare la brasiliana Alessandra Cantuaria de Araújo per avere una diagnosi corretta. La paziente soffre di Sindrome d’Arnold Chiari I, Scoliosi e Siringomielia. A causa di queste malattie, le faceva male tutto il corpo e soffriva di molte cefalee, oltre ad altri sintomi. In questa testimonianza, ci racconta che si è rivolta a molti medici e che questi l’hanno informata che i suoi disturbi erano dovuti a patologie quali: fibromialgia, reumatismi, neuralgia del trigemino e depressione.
“Loro non sapevano più come curarmi, così hanno deciso di derivarmi a uno psichiatra poiché “la mia anima era malata e il mio corpo ne risentiva”. Ma io non sono depressa, né ho la fibromialgia, né ho dei reumatismi, né nessun’altra di queste malattie; quello di cui soffro io di chiama Malformazione di Chiari.”
Dopo aver effettuato vari esami, si è resa conto che oltre alla sindrome di Arnold Chiari I, aveva anche la Scoliosi e la Siringomielia. Perciò ha iniziato a indagare su queste malattie, ed è così che ha trovato in Internet una testimonianza nella quale una persona spiegava di stare molto meglio dopo essersi sottoposta ad un intervento a Barcellona. “Ho cercato molta informazione prima di andarci, ho letto molte testimonianze, e non ne ho trovata nessuna che fosse contraria, né in portoghese né in altre lingue”, racconta.
Alessandra ha deciso di non di non sottoporsi alla craniectomia, come le avevano raccomandato in Brasile, ed è venuta a Barcellona a farsi operare. Racconta che sei ore dopo l’operazione, i suoi sintomi erano già cambiati: il mal di testa, il dolore al collo e nelle spalle erano scomparsi, così come la pressione che aveva alla nuca. Inoltre, la forza delle mani e delle gambe era tornata.
“Qui, come anche in Brasile, non si promette di curare la malattia, se non di fermarne l’evoluzione; in tal modo, la patologia non si va aggravando. In ogni caso, i miei sintomi sono migliorati moltissimo, fino al punto di poter affermare con certezza che ho recuperato un 80% di sintomi che sono scomparsi. Ora ho una nuova vita e mi preparo a viverla senza dolore, anche se non so neanche cosa sia vivere così. Non l’ho saputo fino al 28 febbraio.”
Alessandra invita tutti a divulgare la notizia dell’intervento di Sezione del filum Terminale affinché sempre più medici vengano a conoscenza del metodo. In conclusione, vorrebbe ringraziare i suoi famigliari e amici per il sostegno che le hanno dato, e anche il Dott Royo: “Una persona che si sacrifica senza limite per aiutare a migliorare i suoi pazienti, per la divulgazione del metodo, e che desidera il meglio per gli esseri umani.”
Inoltre esprime la sua gratitudine al Dott. Salca, una persona “di una semplicità, generosità e umanità infinite”. Ugualmente, la paziente ha voluto ringraziare la mediatrice brasiliana, Marta Orsini, e tutta l’équipe dell’ICSEB, che, secondo lei, è “un’équipe dalla grande umanità, che ci ha accolti a braccia aperte”.
Email: [email protected]

Salve! Sono Isabelle ed ho 43 anni. A fine agosto 2016 mi hanno diagnosticato la Sindrome di Arnold-Chiari, dopo 14 anni di sofferenza. Ho deciso di fare una ricerca per capire la mia malattia ed è stato allora che ho scoperto l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), che ho contattato direttamente. È andato tutto bene, mi hanno ascoltato ed ho deciso di operarmi di sezione del filum terminale per mettere fine alla mia sofferenza.
Oggi, un mese dopo l’intervento, sto davvero bene. Avevo sintomi come mal di testa, perdita d’equilibrio, dolori terribili alle mani e alle gambe. Vivevo in un inferno. Non uscivo di casa per il dolore e la stanchezza intensa. Oggi non ho più mal di testa e non perdo quasi più l’equilibrio. Sento ancora la fatica, ma è molto leggera, ed i dolori si sono ridotti della metà.
L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona mi ha salvata. Grazie a Samantha, al Dott. Salca, a tutti.
Il mio consiglio è quello di non cercare oltre e smettere di farsi mille domande. Venite all’ICSEB, è semplice. Sapendo di avere la possibilità di venire a Barcellona, bisogna farlo.
Grazie a tutti.

Data dell’intervento: 12/1/2016 Data del video: 8/5/2017
Ginevra Mari, paziente italiana di 18 anni, insieme a sua madre, ci racconta la sua esperienza con la malattia, dai primi lievi fastidi al graduale peggioramento dei sintomi, fino all’intervento di sezione del filum terminale e al controllo all’anno e mezzo a Barcellona, quando realizza questa video-testimonianza.
Ci riferisce che sin da piccola ha avuto lievi molestie, come fastidi alla testa, al braccio destro, principalmente alla parte destra del corpo, senza mai darvi peso perché convinta che si trattasse di disturbi della crescita. A 15 anni ha iniziato ad avere forti fastidi alla testa, perdita di forza al braccio destro, non riusciva a camminare bene, perdeva l’equilibrio e aveva problemi alla gamba destra. Ha quindi deciso di fare una visita ortopedica, pensando si trattasse di problemi di postura. In realtà sembrava fosse tutto meno che un problema di postura.
Da allora è iniziato un lungo cammino di visite da vari medici in tutta Italia, senza poter avere alcuna spiegazione ai suoi problemi, con la preoccupazione di non sapere se il suo fosse un problema psicologico o fisico. A fine settembre 2015 ha cominciato ad avere forti disturbi al braccio, che sono andati peggiorando con il tempo, fino alla paralisi quasi totale dello stesso. Frequentava il liceo artistico e non era più in grado di firmare, né di disegnare, poteva solo fare interrogazioni orali. Intanto proseguiva il suo pellegrinaggio da un dottore all’altro, senza giungere a una conclusione, finché dopo un ricovero in ospedale a Roma e una risonanza magnetica, non le hanno diagnosticato una Siringomielia. Ginevra non sapeva nemmeno cosa fosse questa patologia e, facendo una ricerca su internet, ha scoperto il legame tra molti dei suoi sintomi questa malattia. La sua ricerca di qualcuno che potesse aiutarla andava avanti, parallelamente al suo peggioramento: con metà corpo quasi paralizzato, ormai la sua vita trascorreva a letto, non aveva più una vita sociale, aveva interrotto la scuola.
Un giorno, non sapendo più cosa fare, ha cercato su internet il nome della sua malattia ed ha trovato l’Institut Chiari di Barcellona. Dopo aver letto le varie testimonianze pubblicate sul sito ed essersi messa in contatto con alcuni pazienti, ha deciso di inviare i suoi esami e fissare una visita. Era il 23 dicembre 2015, i medici dell’Institut Chiari le hanno spiegato che, se non avesse fatto nulla, la malattia sarebbe peggiorata ulteriormente e ha così deciso di operarsi. Il 12 gennaio 2016 si è sottoposta ad intervento di sezione del filum terminale. Ci racconta che fin da subito i miglioramenti sono stati sconvolgenti, con grande felicità di tutta la famiglia: ha iniziato a muovere il braccio destro, ha ripreso a scrivere. Alcuni fastidi sono rimasti, come alcune molestie alla testa e le scariche elettriche, ma solo nella parte destra. Il braccio riesce a muoverlo benissimo e ora può di nuovo disegnare e cucire. Successivamente in Italia si è sottoposta ad altri interventi piuttosto complessi, ma sottolinea che i miglioramenti riscontrati dopo la sezione del filum terminale permangono e ne è molto soddisfatta: “sono felicissima dei risultati, lo rifarei all’infinito”, ci dice.
La mamma di Ginevra ci racconta il percorso lungo e difficile che tutta la famiglia ha affrontato, un percorso di dolore, ma alla fine di speranza, perché quando sono arrivati all’Institut Chiari tutto è stato come una strada in discesa verso il recupero. La signora aggiunge: “Se avete qualche dubbio, mandate i vostri esami e i dottori sapranno rispondervi. Se affrontate questa esperienza, fatelo con fiducia, perché noi, a un anno e mezzo dall’intervento, non possiamo che dire bene.”
Con questo video, Ginevra e sua madre desiderano ringraziare il Dott. Royo, il Dott. Fiallos, il Dott. Salca, le dottoresse Gioia Luè ed Elena Vitturi, e tutto l’Institut Chiari perché, grazie alla loro tenacia, Ginevra si è salvata.
Ginevra: +39 327.2656160 Mamma: +39 324.7987942

Data dell’intervento: 27/10/2011 Data del video: 28/06/2017

Il Sig. Augusto Curreli, di Cagliari, e sua moglie, raccontano la loro esperienza dalla diagnosi della malattia. Il paziente spiega che in quell’epoca aveva vari sintomi: dolori, cefalea, mancanza di sensibilità, difficoltà a camminare, a urinare, ecc.
Una volta trovato l’Institut Chiari de Barcelona, il paziente vi è andato per una visita ed è stato operato nel 2011 mediante il metodo Filum System®. Spiega che dopo l’intervento si è sentito rinascere: sono scomparsi i dolori e la cefalea, sono tornate la sensibilità, il controllo degli sfinteri e della deambulazione.
Nel 2017, dopo il suo controllo dopo 6 anni dall’intervento, crede dal punto di vista soggettivo di essere migliorato di un 60-70%, e il medico condivide dal punto di vista obiettivo.
La coppia consiglia ai pazienti che si rivolgano all’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, dove con la loro professionalità possono solo aiutarli!
Email: [email protected]

Data dell’intervento: luglio 2015

Mio figlio iniziò ad avere dei sintomi a 3 anni d’età. Consultammo diversi pediatri e neurologi, che fecero risonanze di cranio ed encefalo. Nulla indicava la diagnosi della sindrome. Gli diedero una terapia per emicrania ed asma, ma c’era qualcosa che mi diceva che non era solo quello.
Lui continuava a giocare e a correre, ma lamentandosi di dolore alla nuca e difficoltà a respirare. I disturbi s’intensificarono e si lamentava sempre più di frequente, fino a che, un giorno, a 5 anni d’età e mentre giocava a rincorrersi con i suoi cugini, mi si avvicinò praticamente senza fiato. Eravamo ad una festa, quindi tornammo a casa per prendere il suo inalatore, e fu allora che svenne. In quel momento, pensai di aver perso mio figlio. Qualcosa mi diceva che non si trattava di asma, poiché so bene cosa significa averlo – sono asmatica!- e non si trattava neanche di emicrania.
Il giorno dopo, chiesi di fargli un’altra risonanza. Il neurologo ci disse di consultare con urgenza un neurochirurgo. Quando arrivò il giorno della visita, quest’ultimo raccomandò di effettuare una craniotomia il più presto possibile. In quel momento, mio figlio non poteva neanche sorridere, lo stesso sforzo che ciò implicava gli provocava difficoltà a respirare, e ogni volta dovevamo correre in ospedale. La mancanza d’aria si spiega per una compressione del tronco encefalico, che è il responsabile della respirazione. Il suo tronco encefalico era discretamente compresso dalle tonsille cerebellari.
L’intervento ebbe luogo il 5 giugno del 2013. Il post-operatorio fu molto duro: Leonardo aveva molti dolori, vomitava molto e doveva prendere Tramal continuamente. Rimase in rianimazione per 4 giorni, e due giorni dopo fu dimesso dall’ospedale. Per 15 giorni circa non poteva neanche alzare la testa. Gli faceva molto male. Il recupero fu molto difficile.
I primi 9 mesi dopo l’intervento si sentì bene. In seguito tornò a presentare gli stessi sintomi di prima, ma con i mal di testa che diventarono quotidiani e associati a nausee e vomiti.
Tornammo dal neurochirurgo, che raccomandò di fare un’altra operazione, questa volta più invasiva. Noi non volevamo che la facessero, poiché, oltre ai gravi rischi che comportava, i medici avevano intenzione di inserire due placche nella zona cervicale, riducendo la mobilità della nuca di un 40%. Questo, avrebbe comportato di dover vivere come se avesse un collarino cervicale fisso per tutta la sua vita.
A luglio del 2015 andammo a Barcellona. Là diagnosticarono, oltre alla Chiari, l’inizio della Siringomielia. Lo operarono il 16 luglio e, il giorno dopo, fu dimesso dall’ospedale. Leonardo non ebbe molti dolori, solamente nella zona dell’intervento. Non vomitava e non aveva mal di testa. Il quinto giorno dopo l’intervento stavamo già visitando le principali attrazioni turistiche di Barcellona. Ci spostammo in metropolitana per tutto il giorno e senza che si lamentasse in nessuna circostanza.
Attualmente Leonardo svolge una vita normale: gioca, si allena in una scuola di calcio e non ha difficoltà a respirare. Raramente ha mal di testa ed è tornato ad avere sensibilità ai piedi. La sua voce, che era nasale, è migliorata, e raramente si lamenta di mal di schiena. Si sente più disposto e motivato per andare a scuola, anche se prima non voleva andare neppure con un orario ridotto (iniziava alle 13:00 e finiva alle 15:00).
Da quando è stato fatto l’intervento a Barcellona, posso affermare che ha avuto pochissimi episodi di dolore. Confesso che all’inizio ho avuto paura di andarvi, poiché non conoscevo nessun medico che raccomandasse quest’ operazione, ma alla fine vi andammo grazie alle testimonianze dei pazienti brasiliani che si erano già operati.
Quest’intervento sicuramente è stato un beneficio per mio figlio, perciò lo raccomando a tutti coloro che soffrono di Chiari e Siringomielia.
Resto a vostra disposizione per qualsiasi altra informazione

Data dell’intervento: 01/09/2016 Data del video: 21/09/2016

In questo video, Marcio e Daiane, i genitori di Fellipe Gabriel, un bimbo di 4 anni d’età, hanno voluto condividere la loro esperienza di come ricevettero una diagnosi corretta e trovarono un trattamento per loro figlio. Secondo ciò che ci racconta sua madre, il bambino iniziò ad avere molto mal di testa, sonnolenza, non aveva voglia di andare a scuola e stava perdendo le forze e la mobilità. Perciò, decisero di fargli diversi esami, dai quali risultó che aveva un abbassamento delle tonsille cerebellari.

“È stata una battaglia arrivare fino qua, fino all’Institut”, spiega Daiane. Consultarono vari medici, i quali dicevano che suo figlio avrebbe dovuto convivere con i dolori. C’era un’opzione, quella di effettuare una craniotomia, ma questa secondo gli stessi medici interpellati non sarebbe stata di molto aiuto, poteva essere addirittura che causasse più danni che benefici.

Perciò, lei decise di cercare via Internet, e fu così che conobbe altre madri. Iniziò a chiacchierare con loro e scoprì l’ICSEB. “Feci ricerca sull’Institut, non credevo che fosse possibile. Non avevamo i mezzi affinché lo operassero qui a Barcellona”, spiega. Vedendo però che l’unica opzione che le davano in Brasile era la craniotomia, il che le sembrava impraticabile considerate le conseguenze causate da questo tipo d’intervento, suo marito e lei cominciarono una campagna di raccolta fondi, per rendere possibile il viaggio della famiglia a Barcellona.

Quasi un mese dopo l’operazione, Daiane può già rallegrarsi di alcuni miglioramenti che nota in suo figlio “Fellipe aveva una perdita di sensibilità, della quale non mi ero resa conto, e ora ha solo miglioramenti. Perciò raccomando assolutamente [il trattamento] a tutti. Se avete dubbi, indagate. Non vi fermate alla prima diagnosi, con il primo medico. Cercate soluzioni, cercate in Internet, e non abbiate paura ad andare in un altro paese, non abbiate paura di creare una campagna [di raccolta fondi].”

Alla fine dell’intervista, anche Marcio, il padre di Fellipe, ha voluto trasmettere ottimismo e forza a tutti coloro che in questo momento vivono la stessa incertezza che ha vissuto la loro famiglia. “Non abbiate paura, bisogna lottare, e tutto andrà bene”.

La nuova vita del piccolo Lucas

In questo video, il padre del paziente Lucas José, di 6 anni, ci racconta la sua esperienza da quando ha saputo la diagnosi di suo figlio (Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia, Scoliosi e Idrocefalo) fino all’ultima visita di controllo all’ICSEB, 30 giorni dopo l’intervento di sezione del Filum terminale.

“Oggi Lucas ha una nuova vita e sta bene”, dice Everson Angelo, sollevato, dopo aver accompagnato suo figlio lungo un intenso cammino iniziato a maggio 2016, quando lui e sua moglie, Lucineia Angelo, hanno scoperto la diagnosi. Dopo aver parlato con la neurologa che seguiva il caso di Lucas, sono rimasti entrambi molto preoccupati, perché l’unica opzione che era stata loro data era la craniectomia, “una chirurgia molto invasiva e che avrebbe potuto lasciare sequele”.

È stato allora che la coppia ha deciso di fare una ricerca su internet, per scoprire se ci fosse un altro tipo di trattamento meno invasivo per il loro bambino. Sono così arrivati al sito dell’ICSEB ed hanno iniziato a porsi delle domande.

“Abbiamo avuto paura. Sarà corretto questo? Sarà vero? Credo che la prima sensazione sia stata: sarà vero tutto questo? Così abbiamo iniziato ad informarci e abbiamo scoperto che altri brasiliani si erano operati. C’erano inoltre molte altre persone che avevano lasciato la propria testimonianza, attraverso video e per iscritto, dove raccontavano di aver davvero trovato una soluzione. Abbiamo così deciso di far visitare Lucas”, racconta il padre del paziente.

Per rendere possibile il viaggio a Barcellona, la sua famiglia, con l’appoggio di molti amici, ha organizzato una campagna di raccolta fondi. “Grazie a Dio ce l’abbiamo fatta ed abbiamo potuto portare Lucas a Barcellona (…) La chirurgia e tutto il processo si sono svolti con la massima tranquillità, l’Istituto ci ha trasmesso molta sicurezza, hanno effettuato una visita approfondita prima dell’intervento ed hanno poi valutato l’evoluzione dopo la chirurgia”, dice. Everson riferisce che molti sintomi che Lucas presentava prima dell’intervento sono migliorati, soprattutto quelli relativi alla sensibilità degli arti.”

Everson ha colto l’occasione della realizzazione di questo video per ringraziare tutti coloro che li hanno aiutati, sia in Brasile che in Spagna, ed ha concluso con queste parole: “Se hai dei dubbi, se hai paura di venire a sottoporti a questo intervento, non esitare. Credo che se esiste questa opzione, che ha risultati provati e può essere un’alternativa ad un trattamento più invasivo, non avere dubbi e vieni!”

Scriviamo questa testimonianza con la speranza che coloro che hanno le stesse malattie di nostra figlia Kazuko e che arrivano al sito web dell’Institut Chiari de Barcelona (ICSEB), prendano in considerazione l’alternativa di questo centro medico per trattarle. Non potremmo ringraziare di più l’équipe dell’Institut Chiari de Barcelona.

Quando nostra figlia aveva 11 anni, durante la crescita, la sua postura è andata peggiorando velocemente e si è inclinata verso sinistra. Ogni giorno le ripetevamo che stesse in una postura corretta. Non sapevamo che fosse necessario farle delle radiografie o delle risonanze magnetiche. Semplicemente pensavamo che fosse una questione posturale. Il primo sintomo di Kazuko è stato a febbraio dei suoi 13 anni, e consisteva in un formicolio alla gamba sinistra. Più tardi, ha avuto formicolii anche alla mano sinistra, capogiri, mal di testa e vomiti. Dopo aver effettuato le risonanze magnetiche della colonna in un ospedale generale del nostro quartiere, abbiamo scoperto le patologie di cui soffre Kazuko.

Il referto delle risonanze segnalava una diagnosi di cui non avevamo mai sentito parlare: “Malformazione di Chiari I” e “Siringomielia”. Non capivamo la gravità di queste patologie, ma ci ricordiamo bene quanto il medico è diventato serio mentre ci spiegava. Ci ha detto che l’unico trattamento per queste patologie era quello chirurgico, e tra l’altro, alla testa! Ci ha fatto molta paura, perché fino a quel momento nostra figlia non aveva mai avuto una grave malattia e godeva di buona salute. Neanche Kazuko si aspettava di dover essere operata.

Appena arrivati a casa abbiamo iniziato a cercare informazione sulle patologie menzionate. Tutto ciò che veniva descritto di esse era solamente negativo. È stato terribile leggerlo. Tuttavia, il contenuto del sito web dell’Institut Chiari de Barcelona era completamente diverso e ci ha dato una luce di speranza. Ciò nonostante, siamo rimasti attoniti quando ci siamo resi conto che in Giappone non veniva fatta la Sezione del Filum terminale. Ci siamo immediatamente messi in contatto con il personale dell’ICSEB, la sig.ra Takahashi. In quel momento i sintomi di nostra figlia non miglioravano, anzi non poteva più andare a scuola. Eravamo in sospeso tra la decisione di andare all’ospedale giapponese in cui si applica convenzionalmente la decompressione, o all’Institut Chiari a Barcellona. La nostra scelta è stata la prima, perché non credevamo che nostra figlia avesse la forza o lo stato d’animo necessari per viaggiare così lontano. Ci siamo messi di nuovo in contatto con la sig.ra Takahashi per comunicarle che ci dispiaceva molto, ma che dovevamo desistere dall’andare a Barcellona. Sicuramente, se i sintomi di Kazuko fossero stati più lievi, avremmo deciso di andare lì.

Alla fine, ad aprile del 2015, abbiamo potuto prenotare la decompressione in un ospedale di Tokio, ed è stata operata dopo aver cambiato ospedale varie volte.

Il postoperatorio è andato molto bene ed eravamo molto contenti perché i sintomi di dolore di nostra figlia sono scomparsi completamente. Tutta la famiglia era molto felice per il risultato positivo della decompressione.

-Per quanto riguarda la scoliosi, dopo l’intervento, Kazuko è stata visitata nell’ospedale generale della nostra prefettura, nel quale c’erano degli esperti di scoliosi. In quel momento la sua era di 25 gradi. Ora porta un busto, ma solo di notte.-

Ad agosto del 2015, tre mesi dopo l’intervento, siamo andati all’ospedale di Tokio per un controllo, anche con l’intenzione di approfittare del nostro soggiorno nella capitale per fare turismo, dato che non presentava più nessun sintomo dalla Decompressione. All’ospedale hanno fatto a Kazuko delle risonanze magnetiche, e il medico ci ha detto che l’avrebbero dovuta rioperare in meno di un anno per mettere un catetere, dato che non si vedeva nessuna riduzione della cavità siringomielica, e che le tonsille cerebellari erano discese un po’. La sua opinione era quella che meno ci aspettavamo dato che ci sembrava che Kazuko stesse perfettamente. Certo, avevamo fiducia nel medico, ma ci siamo comunque rifiutati di sottoporre nostra figlia all’inserimento di un catetere.

Mio marito ed io ci siamo ritrovati di nuovo persi, ma alla fine abbiamo deciso di andare a Barcellona, poiché in quel momento nostra figlia aveva le forze per affrontare il lungo viaggio e soprattutto grazie alla sig.ra Takahashi, che ci ha trattati con la sincerità per la quale abbiamo riposto la nostra fiducia nell’Institut Chiari de Barcelona.

L’obiettivo del loro trattamento, la sezione del Filum terminale, è quello di “eliminare la causa delle malattie”, e questo è un dato molto convincente, per cui abbiamo parlato con tutta la famiglia della possibilità di andare a Barcellona. Siamo arrivati alla conclusione che la cosa più importante per nostra figlia era di arrestare la patologia, dato che ha ancora tutta la vita davanti a lei, e se esiste un centro specializzato nelle sue patologie, nonostante si trovi all’estero, eravamo disposti ad andarvi per ricevere il trattamento. Innanzitutto, la sezione del filum terminale era meno invasiva dell’inserimento del catetere. Cosicché, abbiamo deciso di andare a Barcellona.

A marzo del 2016 abbiamo preso l’aereo per Barcellona, e dopo aver passato una notte in hotel, siamo andati all’Institut Chiari. Nostra figlia è stata visitata dal Dott. Fiallos e abbiamo ascoltato la sua opinione mediante la traduzione della sig.ra Takahashi. Una volta finita la visita, siamo andati all’Ospedale CIMA per un breve circuito di esami. Non eravamo per nulla preoccupati. Grazie al Dott. Fiallos come alla sig.ra Takahashi, che sono stati molto gentili con noi, mio marito ed io abbiamo potuto stare tranquilli il giorno dell’intervento, e sicuri che anche nostra figlia sentiva lo stesso.

L’intervento è andato bene ed è durato meno di un’ora. Quella notte sono rimasta con Kazuko nell’Ospedale CIMA, e ci siamo sorpresi tantissimo quando abbiamo visto la camera dell’ospedale, era così carina che sembrava di stare in hotel! Dato che ci hanno detto che dopo le dimissioni era consigliabile passeggiare, per 10 giorni fino alla visita di controllo seguente abbiamo cercato di farlo quanto potevamo. Prima di venire dal Giappone, ci eravamo proposti di fare almeno un giorno di turismo, e invece incredibilmente alla fine ci siamo ritrovati a goderci tutti quei giorni postoperatori come se il nostro soggiorno a Barcellona fosse turistico!

Ringraziamo infinitamente di tutto il team completo dell’Institut Chiari de Barcelona.

Il nostro rispetto e un grazie di cuore.

Data dell’intervento: aprile 2016.

Il mio nome è Faisal, sono il padre di Abdellah, un ragazzo di 15 anni dell’Arabia Saudita. Mi permetto di raccontare la storia di mio figlio poiché, insieme a sua madre, siamo stati le persone che hanno vissuto con lui la sua sofferenza in carne ed ossa.

Il problema di Abdellah cominciò con un’atrofia della mano sinistra e con la perdita di sensibilità nell’emi-soma sinistro fino ad un 50%. Dopo iniziò ad avere altri sintomi, come capogiri, contratture cervicali e dolori dorsali che s’intensificarono dopo una caduta da cavallo.

A partire dal 2015 il suo stato è peggiorato a vista d’occhio, ed è stato allora che i medici del nostro paese gli hanno diagnosticato la siringomielia e gli hanno raccomandato d’urgenza l’intervento convenzionale.

Ho dubitato fortemente di accettarlo, e dunque ho deciso di cercare in Internet i migliori medici specialisti nel campo, e così è come ho trovato l’Institut Chiari de Barcelona, il Dott. Royo Salvador e il suo fantastico team, senza dimenticare il Dott. Marco Fiallos, un gran professionista, e le sue buone maniere nell’occuparsi di noi.

Ho preso subito contatto con l’Institut attraverso la referente dei pazienti arabi, la Sig.ra Safaa El Idrissi, la persona che ci ha agevolato ogni cosa e ci ha programmato un appuntamento per una prima visita il 20 aprile 2016. In essa, il medico ha concluso che mio figlio doveva essere operato di Sezione del Filum terminale e così hanno fatto il giorno 21 aprile. L’operazione è stata un successo…

Lo stato di Abdellah è sicuramente migliorato, ringrazio il Dott. Marco Fiallos, la Sig.ra Safaa e il resto dell’équipe dell’Institut.

Il padre del paziente Sig. Faisal Saad Al-Juhani Per contattarmi: [email protected]

Data dell’intervento: settembre 2013

Data del video: novembre 2013

 Salve, mi chiamo Marie-Pierre Maziere, ho 51 anni, sono appena stata operata di sezione del Filum terminale. Mi hanno riscontrato la siringomielia dopo molti anni di diagnosi confuse, passando per reparti di reumatologia e neurologia, finché dopo una risonanza hanno scoperto una siringomielia esistente probabilmente da parecchio tempo. Dal 2011 sono stata sotto controllo medico presso il centro di riferimento in Francia. Da subito ho avuto problemi a camminare, d’incontinenza, d’equilibrio e, i più complicati di tutti, i dolori giorno e notte che non si calmavano con i farmaci.

Nel 2013 le mie condizioni generali sono peggiorate, con perdita di sensibilità prima alle dita delle mani e poi globalmente.

Nonostante l’incontro con una neurochirurgo che segue il mio caso, ho capito subito che la mia situazione sarebbe rimasta tale e quale. Ero disperata. Mi rifiutavo di rinunciare a trovare un trattamento per stare meglio. Cercando su internet, ho trovato l’Institut Chiari.

Ho deciso di inviare la mia documentazione medica per avere un’opinione e mi hanno rapidamente proposto una visita. Durante la visita è stato per me importante poter capire di cosa si trattava e mi hanno spiegato molto chiaramente in che consiste la sezione del filum terminale e i suoi effetti sull’arrestare i sintomi della malattia. Ho pensato che potesse essere una cosa positiva ed alla fine ho deciso che mi sarei operata.

Mi hanno operata il 26 settembre 2013 e posso dire che nella visita di controllo al mese gran parte dei miei sintomi sono scomparsi o migliorati, soprattutto non ho più dolore e cammino normalmente, situazioni che mi causavano molti problemi.

È un trattamento semplice e non pericoloso, che può migliorare la qualità di vita e aiutare a recuperare la sensibilità e mobilità. Sono molto contenta e cerco di godermi i risultati ottenuti, è stata una benedizione.

 Aggiornamento

Data del video: settembre 2016

Salve, sono Marie-Pierre Maziere, sono venuta all’Institut Chiari per un controllo ai 3 anni dall’intervento. Sono stata operata il 26 settembre 2013 per una siringomielia relativamente importante. Al momento dell’intervento, avevo difficoltà perché stavo perdendo la capacità di deambulazione. Dopo 3 anni, le cose sono migliorate, la mia siringomielia si è ridotta e ho riscoperto il piacere di camminare, di poter continuare a spostarmi e di lavorare come responsabile in un centro medico-sociale, svolgendo le mie mansioni con piacere a tempo pieno.

Ringrazio l’Institut Chiari per essermi stato accanto in questa battaglia contro la malattia, un periodo piuttosto difficile della mia vita.

Chi desiderasse contattarmi, può farlo attraverso la mail: [email protected]

Data dell’intervento: 21 aprile 2015 Data del video: 2 maggio 2016

Salve, sono Christine, ho 36 anni, un anno fa sono stata operata di sezione del filum terminale extra-durale.

I miei sintomi sono iniziati all’età di 32 anni. È stata molto dura: un giorno mi sono svegliata con forti cefalee che mi opprimevano la testa e nevralgie diffuse in tutto il corpo. I dolori passavano da un’articolazione all’altra, spalla, ginocchio, braccio, erano terribili e non mi hanno lasciata tranquilla per 3 anni, dopo i quali mi è stata diagnosticata la malattia.

In Francia questa malattia viene trattata unicamente mediante craniectomia, che non ho voluto mi praticassero soprattutto perché aspettano che tu sia in sedia a rotelle per realizzarla ed io ovviamente non ho voluto arrivare a quel punto. Quindi mi sono messa in contatto con l’Institut Chiari de Barcelona e lì mi hanno operata. Da allora sono tornata a vivere, ho recuperato una vita professionale, sociale, normale, come prima dei miei 32 anni.

Ringrazio di cuore l’Institut Chiari, il Dottor Royo, il Dottor Fiallos che mi ha operata e tutto lo staff.

Immagini di RM di Melanie

Prima della SFT

Dopo la SFT

Video testimonianze de Asibe

Asibe Asllani. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC). Scoliosi idiopatica.

Melanie Ambrogi. Sindrome da trazione midollare. Sindrome d´Arnold Chiari I; Siringomielia idiopatica.

Jennifer Ambrogi. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC). Scoliosi idiopatica.

Valentina Ambrogi. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC). Scoliosi idiopatica.

Sono Asibe Asllani, ho 43 anni, sono nata in Albania e dal 1994 vivo in Italia.

Qui ho conosciuto mio marito Valentino nel 1995 con il quale mi sono sposata qualche mese dopo. Dal matrimonio sono nate tre bambine, Valentina nel ´96, Melanie e Jennifer nel settembre 2004.

La storia che vi sto per raccontare può sembrare che abbia dell´incredibile eppure l´ho vissuta personalmente sulla mia pelle ed è per questo che vorrei condividerla per sentire meno il peso che in questi anni mi sono portata addosso e sicuramente per regalare una speranza a chi come me e la mia famiglia vive un´esperienza simile.

Tutto ebbe inizio alla nascita delle gemelle quando i miei problemi fisici, già avvertiti e percepiti fin dall´età di 14 anni, si sono aggravati. Scoprii, dopo vari esami e accertamenti, di avere una grave cifo-scoliosi e da questo riscontro potevo meglio giustificare la protuberanza che si era presentata sulla mia schiena fin da piccola.

Da lì cominciai a sottopormi a dei cicli di fisioterapia al fine di alleviare i dolori che avevo, ma la terapia dava piccoli benefici solo per un breve periodo, infatti poi i dolori si ripresentavano puntualmente ogni volta che interrompevo tali cicli.

Mi sono sottoposta poi anche a terapie anti-dolorifiche e neanche queste mi aiutavano, anzi, mi hanno causato un´ernia iatale di 4° livello.

Nel frattempo, Melanie, che non aveva ancora compiuto un anno di età, in un giorno di Settembre del 2005, ebbe tre crisi convulsive in apiressia e dopo l´iniziale ricovero presso la struttura ospedaliera di Gubbio fu trasferita urgentemente all´ospedale di Perugia.

Dopo vari esami a cui fu sottoposta, emerse che la piccola aveva il citomegalovirus attivo, l´anemia mediterranea e il rottavirus e i medici sostenevano che le convulsioni erano un sintomo di quanto riscontrato.

Dal mio canto invece chiesi che venisse fatta una risonanza per approfondire meglio lo stato di salute di Melanie, considerando che la bambina aveva solo 11 mesi.

Dall´esito della risonanza scoprimmo che Melanie era soggetta alla malformazione di “Arnold-Chiari” tipo-1 ma i medici ci tranquillizzavano sostenendo che non era nulla di grave.

La bambina cresceva con fatica rispetto alla gemella Jennifer, tardava a camminare, soffriva di stitichezza.

Poi nel 2006, al compimento del secondo anno di età, venne ripetuta la risonanza e confermata la sindrome.

Non ero del tutto tranquilla e in tutto quello che stava accadendo ci vedevo qualcosa di strano.

Per questo insistetti per avere una visita con il neuro-chirurgo il quale mi liquidò sostenendo che ero una madre troppo apprensiva.

Melanie iniziava ad aggravarsi, piangeva di continuo, si contorceva su se stessa dai dolori e nel Marzo 2008 chiesi di ripetere di nuovo una terza risonanza da cui emerse che aveva anche la siringomielia da C/4 a D/7.

Da un primo ricovero presso l´ospedale di Perugia fu trasferita al “Gemelli” di Roma, dove nel giorno del mio trentanovesimo compleanno fu sottoposta al primo intervento di mini-craniectomia sub-occipitale, lisi-tonsillare e duro-plastica.

Dopo quattro giorni dall´intervento Melanie perdeva liquor dalla ferita, rimase in osservazione in terapia per 20 gg.

Fu ripetuta una risonanza di controllo e il 30 maggio del 2008 Melanie dovette rientrare in sala operatoria per essere di nuovo sottoposta a intervento chirurgico per la comparsa di fistola liquorale.

Dopo una settimana fu dimessa e tornammo a Gubbio, ma Melanie continuava a manifestare un grande malessere, perdeva l´equilibrio anche da seduta e dopo ulteriori risonanze scoprimmo che la cavità siringomielica si era estesa arrivando da C/1 a D/11.

Con mio marito cominciammo a girare l´Italia in lungo ed in largo, sentendo molti medici e specialisti da Udine a Bologna, da Firenze a Roma e tutti ci proponevano un ennesimo intervento alla testa ma decidemmo insieme con lui di non sottoporre nostra figlia a un altro intervento del genere.

Arrivammo cosi all´estate 2010 quando, in una festa del paese, incontrammo due persone che stavano parlando proprio di questa malattia che aveva colpito una loro conoscente e che aveva risolto gran parte del suo problema sottoponendosi ad un intervento per nulla invasivo presso una struttura privata a Barcellona.

M’informai in maniera più approfondita, tramite il web, di questa malformazione e mi soprese il fatto che c´erano molti casi in giro per il mondo di persone affette dall´Arnold-Chiari. Con coraggio e anche molto timore cominciai a prendere sul serio la possibilità di portare Melanie in Spagna, ma prima volevo confrontarmi con questa signora, mia concittadina, che si era sottoposta all´intervento.

Presi contatti per avere un colloquio con lei e poco tempo dopo ebbi un incontro speciale con Rosanna Biagiotti che oltre alla disponibilità e alla sensibilità con cui mi accolse, mi illuminò, più di quanto avessero fatto fino ad allora molti medici, sulla malattia che l´aveva colpita. Dopo averle raccontato la mia storia e il tortuoso percorso che avevo intrapreso con Melanie, mi convinse a prendere un appuntamento direttamente con il medico che l´aveva operata.

A novembre dello stesso anno, insieme con Melanie, partimmo per Barcellona, piena della speranza di trovare lì una risposta alle sofferenze di mia figlia. Mentre eravamo seduti davanti al professore, Melanie disegnava su un foglio per gli appunti preso dalla scrivania del dottore, la faccia del medico e della dottoressa che era presente nello studio, mentre il dott. Royo esaminava le tante risonanze che avevo portato con me.

Mi suggerì di far operare immediatamente Melanie, mettendo subito in chiaro che nel giro di breve tempo la piccola avrebbe potuto avere una crisi cardio-respiratoria, soffrendo di apnee-notturne, che l´avrebbero portata alla morte. Il professore mi spiegò nei dettagli in cosa consistesse l´intervento e cioè nella resezione del filum terminale, e ovviamente anche i costi per sostenerlo.

Dopo un iniziale momento di smarrimento, considerando che le condizioni finanziarie in cui si trovava la mia famiglia non avrebbero potuto soddisfare quanto richiesto dalla clinica, tenendo conto che mio marito era stato licenziato ed io lavoravo solo saltuariamente, mi convinsi che dovevo fare tutto il possibile per far operare Melanie perché vedevo in quell´avventura verso la Spagna, nelle parole del Dott. Royo, nella testimonianza di persone che sottoposte all´intervento guarivano, l´unica strada rimasta per salvare Melanie.

Tornai a Gubbio con il preciso intento di trovare i fondi necessari per sostenere i costi dell´intervento e presi subito contatti con il mio parroco che insieme al pediatra delle bambine si mossero per aiutarmi.

Mi fecero conoscere l´Associazione “Agnese” che sensibile alla mia vicenda fu disponibile a finanziare interamente l´intervento di Melanie.

Dopo poche settimane i soldi, incredibilmente, erano già stati raccolti e non passò neppure un mese che io Melanie e mio marito eravamo già di nuovo in viaggio per Barcellona e questa volta sentivo che la speranza, che non mi aveva mai abbandonato per tutto questo calvario, stava per regalarmi un dono speciale che avrebbe ripagato tutte le paure e le fatiche.

Melanie fu sottoposta all´intervento di resezione del filum terminale, nel dicembre 2010, e già da subito si notavano dei grandi miglioramenti. Lei diceva di stare bene, non piangeva più! Dopo 3 gg dall´intervento Melanie fu dimessa e rientrammo a Gubbio e sembrava che tutto procedesse al meglio come ci aveva prospettato il prof. Royo e fu davvero così. Non riuscivo a crederci!!! Molti dei sintomi che Melanie presentava prima dell´intervento erano scomparsi…Melanie stava ricominciando a vivere!!!

A gennaio 2011 tornammo a Barcellona per una visita di controllo e con noi portammo anche la gemella Jennifer che fino ad allora non aveva presentato nessun sintomo.

Fin dal primo incontro, il prof. Royo mi invitò a procurare tutte le risonanze a cui anche io ero stata sottoposta, in relazione alla mia scoliosi, perché era probabile che i miei problemi potevano benissimo dipendere dalla stessa malformazione.

Ma la mia preoccupazione più grande fino a quel momento era stata Melanie e non avevo provveduto a quanto aveva richiesto anche perché ero convinta che se mi fossi operata non sarei guarita dalla scoliosi, considerando che era già ad uno stato molto avanzato….quindi continuavo a rimandare il mio turno.

Piuttosto ora quello che più mi premeva era Jennifer a cui facemmo fare una risonanza nel´ Aprile 2011 che spedii al professore per e-mail.

A settembre dello stesso anno fu sottoposta ad una risonanza più specifica della colonna dalla quale emerse che anche Jennifer era soggetta alla malformazione di Arnold-Chiari con edema e trazione midollare.

Due mesi dopo, il prof. Royo si trovava in Italia per un congresso, così evitammo di fare un altro viaggio a Barcellona, e lo raggiungemmo a Trieste portandogli direttamente i risultati degli esami di Jennifer.

Royo confermò la patologia della gemella…e così ripercorsi tutto l´iter che avevo intrapreso per Melanie, ricontattando l´Associazione Agnese che di nuovo fu disposta a finanziare l´intervento.

Il 21 Dicembre 2011, Jennifer fu sottoposta all’operazione e tutto andò per il meglio.

Tornammo per la visita di controllo a Barcellona a Febbraio 2012 e con l´occasione portai le mie risonanze e anche quelle di Valentina, la figlia più grande, che non aveva ancora presentato nessun disturbo.

Il dott. Royo ci comunicò che la portatrice della malformazione di Arnold-Chiari ero io e che essendo una malattia genetica, l´avevo trasmessa alle mie figlie, quindi dovevo operarmi sia io che Valentina.

Risentii l’Associazione Agnese che era disponibile e finanziare anche l´intervento di Valentina e per il mio intervento invece si mobilitò l’ass. ADA con una raccolta fondi.

Accompagnata dalla mia carissima amica Debora, fui io la prima ad essere sottoposta all´intervento il 22 maggio e poi neanche un mese dopo Valentina, che concluse il ciclo.

Con ancora più stupore, perché lo stavo sperimentando sulla mia pelle, presi coscienza che l´intervento fu provvidenziale anche per le mie condizioni. Infatti nonostante la scoliosi era ancora evidente, non avevo più i dolori del pre-intervento, mi sentivo rinata fisicamente e moralmente…avevo una grande forza che non mi potevo rendere conto da dove provenisse. Ero felice allora e lo sono ancora più oggi a distanza di mesi, perché questo percorso mi ha permesso di incontrare persone meravigliose che mi hanno aiutato e sostenuto dandomi la forza e il coraggio per non mollare.

Le associazioni “Agnese” e “Ada” che hanno sostenuto i costi degli interventi, Don luca, l´UNITALSI, il Dott. Panata, la Dott.ssa Marzia Leonardi, Rosanna Biagiotti e a tanti altri va la mia riconoscenza e le mia gratitudine e non per ultimo perché meno importante il Signore che mi ha messo nel cuore la speranza e la fede.

Infatti ad oggi sto intraprendendo un cammino di catechesi per adulti per ricevere il dono del Battesimo e dei sacramenti cristiani…un modo per dire grazie a Lui.”

Tel: 0039 3292971877

Data dell’intervento: luglio 2014

Data del video: febbraio 2016

 L’Avv. Palillo trasmette la testimonianza della sua esperienza personale con la Malattia del Filum ed il trattamento di sezione del filum terminale.

Racconta come ad aprile 2014 inizia ad avere sintomi terribili, soprattutto vertigini molto forti, unitamente a tremore, pressione oculare, diminuzione del campo visivo, pressione alle orecchie. Riferisce come, nelle varie visite cui si sottopone a Palermo, tutti questi sintomi vengano ricondotti ad uno stato depressivo, quando in realtà risultano essere associati alla trazione midollare. A luglio 2014 giunge finalmente all’ICSEB, in condizioni di grande sofferenza, per essere visitata ed operata di sezione del filum terminale.

A febbraio 2016 torna a Barcellona per il suo controllo evolutivo, constando un netto miglioramento della sua qualità di vita: i sintomi più gravi sono migliorati, gli altri sono scomparsi del tutto, come le vertigini da seduta, la pressione oculare e alla nuca, oltre a presentare una sensazione di liberazione.

La raccomandazione dell’Avv. Palillo per gli affetti da questa patologia è di tenere in considerazione l’ICSEB, un centro che propone un trattamento in grado di cambiare realmente la vita. Si tratta di un intervento poco conosciuto e poco pubblicizzato, che tuttavia è stato risolutivo per lei oltre che per la sua famiglia, che ha vissuto da vicino la malattia.

Con la sua testimonianza, l’Avv. Palillo ringrazia il Dott. Royo e tutto lo staff dell’ICSEB per l’attenzione ricevuta e l’eccellenza del trattamento applicato.

Chi lo desiderasse, può mettersi in contatto con lei, scrivendo a: [email protected]

Dott. Antonio Victoria, Cardiologo

Data della video-testimonianza: 20 novembre 2015

È per me un piacere poter portare la mia testimonianza, oltre che esprimere la mia gratitudine per la pluriennale amicizia con il Dott. Royo.

La ricerca che ha portato avanti sulla malattia del Filum Terminale e sulla Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale è di grande valore per il mondo della medicina. La mia testimonianza è motivata dall’aver vissuto da vicino tale patologia, con l’intervento di mia moglie e mia figlia. Mia moglie è medico ed ha sofferto di sindrome da trazione midollare. L’intervento realizzato dal Dott. Royo le ha permesso di stare bene, le ernie dorsali e la scoliosi diagnosticatale sin dall’infanzia sono state trattate con successo.

Per mia figlia è stato più complicato, poiché presentava una clinica molto varia ed aspecifica, che avrebbe potuto corrispondere perfettamente ad una patologia funzionale, lasciando prostrata una ragazza di 22 anni. È stato allora pensare a tale sindrome, procedere all’intervento e 8 ore dopo veder scomparire totalmente la clinica che presentava.

Il mio messaggio ai medici è di pensare che questa patologia colpisce approssimatamene il 20% della popolazione e si caratterizza per una medesima causa che accomuna il processo patologico della Sindrome di Arnold Chiari I, della Siringomielia e della Scoliosi. Ancora più importante è tener presente che esiste una soluzione per arrestare l’evoluzione di tale malattia e le sue sequele.

Grazie infinite al Dott. Royo e al suo meraviglioso staff, per aver restituito la gioia di vivere a molti pazienti e, per quel che mi riguarda, a mia moglie e alla mia figlia maggiore.

E-mail: [email protected]

Data dell’intervento: luglio 2010

Il mio nome è Maria Sol Prado Perez, ho 49 anni e attualmente risiedo a Ponferrada (Leon). 4 anni fa sono stata operata con la tecnica del Filum terminale nell’Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosi di Barcellona, dal Dott. Royo e il suo team.

Vorrei condividere quest’esperienza, sperando di poter aiutare qualcuno colpito da questa patologia.

Io non sapevo di avere la malattia, di fatto non avevo mai avuto sintomi che potessero farmi pensare di soffrirne.

È a causa di un incidente di traffico (sono stata investita) avvenuto a novembre dell’anno 2009, che ho fatto vari esami clinici, e mi hanno diagnosticato, tra gli altri, alcuni problemi fisici:

1. Cervicalgia cronica
2. Rigidità cervicale
3. Vertigini posturali
4. Sensazione d’ipostesia arto superiore destro

Per questi mi prescrivevano trattamento medico e farmacologico a base di riabilitazione, analgesici e rilassanti muscolari.

Nel corso della terapia prescrittami, i problemi sono andati aumentando e la sintomatologia si è trasformata nel modo seguente:

1. Rigidità cervicale
2. Dolore alla zona cervicale
3. Sensazione d’ipostesia in braccio destro, mano destra, parte bassa del collo, seno destro e parte superiore destra mediana della schiena
4. Difficoltà a deglutire alimenti solidi
5. Disturbi all’orecchio destro

Siccome i dolori e i disturbi continuavano ad esserci e aumentavano in generale, , dopo un po’ di tempo sono andato ad un centro medico dove hanno deciso di farmi una RM cranica e della colonna, dal cui risultato finiscono per diagnosticarmi sindrome d’Arnold Chiari e Siringomielia.

Vista la diagnosi, ho deciso di effettuare un intervento in una clinica di Leon, nella quale mi hanno proposto la tecnica di decompressione sub-occipitale con duro-plastica, per la quale si prevedeva un postoperatorio da 8 a 12 giorni, con soggiorno obbligato nell’ospedale.

Ciò nonostante, per problemi con il calendario degli interventi, dopo un’attesa in lista di 3 mesi, non si è potuta programmare; ragion per cui, ho deciso di chiedere una seconda opinione medica, per cui, cercando in Internet, ho scoperto che esiste un centro specializzato in questa patologia, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

Mi sono dunque messa in contatto con il personale dell’Institut per telefono, e ho inviato loro gli esami in mio possesso, e mi hanno diagnosticato, senza nessun dubbio, la patologia di Arnold Chiari e la Siringomielia, raccomandandomi di sottopormi ad un semplice intervento, con un soggiorno minimo nel centro ospedaliero.

Alcuni giorni dopo, e dopo aver prenotato per l’operazione, mi sono recata a Barcellona, dove si trova la clinica, e mi hanno operata chirurgicamente, dimettendomi il giorno dopo.

Dopo l’intervento ho potuto svolgere un’attività praticamente normale, e mi sono rimessa quasi del tutto dalla malattia di cui soffrivo.

Per me la tecnica del filum terminale con cui sono stata operata è attualmente la più opportuna, per i benefici immediati che mi ha causato, e, considerato quanto è veloce, con un soggiorno minimo in clinica, nel mio caso di un giorno, secondo me può essere la scelta conveniente per qualsiasi persona che soffra questa patologia.

In conclusione vorrei ringraziare il Dott. Royo, la sua équipe, e tutto il personale della clinica, per la professionalità, la gentilezza e l’affetto che mi hanno dimostrato.

In fede Maria Sol Prado Perez.

Data dell’intervento: luglio 2014

Salve a tutti,

È passato un anno da quando nostra figlia è stata operata nel 2014 all’Institut Chiari de Barcelona. Oggi sta molto bene grazie a questo intervento e mia moglie ed io abbiamo deciso di condividere la nostra esperienza ed opinione sul trattamento, nella speranza che sia utile per i pazienti con la stessa patologia di nostra figlia.

Nostra figlia è stata operata a luglio 2014, per una diagnosi di Sindrome di Arnold Chiari I fatta quando aveva 14 anni. Era il sesto caso giapponese operato. Abbiamo scoperto che soffriva di Sindrome di Arnold Chiari I quando, durante un viaggio a dicembre 2013, è stata ricoverata in ospedale per nausea forte, mal di testa, formicolii agli arti e perdita di coscienza. Dopo una TAC ed una Risonanza Magnetica, è risultato che soffriva di Sindrome di Arnold Chiari I. I sintomi si sono ripresentatati altre volte ed abbiamo dovuto ricoverarla in ospedale in ben 3 occasioni. Nonostante ciò, all’inizio i sintomi sono stati associati ad una semplice emicrania e non alla Sindrome di Arnold Chiari I.

In realtà, nostra figlia era stata ricoverata all’età di 5 anni con sintomi simili. All’epoca si sospettava un’epilessia, per cui ha seguito trattamento farmacologico per 5 anni. Ci ricordiamo bene di quanto abbia sofferto nostra figlia e ci sentivamo impotenti perché non sapevamo come aiutarla. Ripensando al passato, crediamo che i sintomi che si associavano all’epilessia sicuramente erano dovuti alla Sindrome di Arnold Chiari e che questo è proprio uno degli aspetti della Chiari che rendono difficile associare la patologia ai sintomi.

A febbraio dell’anno scorso, abbiamo iniziato ad informarci in internet sulla Sindrome di Arnold Chiari e ci siamo resi conto che molte persone ne soffrono e che possono presentarsi in concomitanza altre patologie complesse come la Siringomielia. Inoltre, il trattamento convenzionale applicato in Giappone non offre nessuna garanzia di curare la malattia, poiché i miglioramenti post-operatori che si possono ottenere sono temporanei ed i sintomi iniziali si ripresentano. Mentre cercavamo informazioni, ci siamo imbattuti nell’Institut Chiari de Barcelona, che pratica un intervento differente da quello realizzato in Giappone.

A marzo abbiamo portato nostra figlia in un ospedale universitario giapponese famoso per il trattamento della Chiari, per avere un parere. Il medico ci ha detto che, dato che i sintomi non si presentavano costantemente, avrebbero fatto dei controlli regolari e, quando la malattia fosse peggiorata, avrebbero sottoposto nostra figlia ad intervento. Avevamo dubbi sulla causa dei sintomi, persino nostra figlia metteva in dubbio l’opinione del medico giapponese.

Abbiamo quindi cercato il modo di prevenire il peggioramento della malattia e migliorare lo stato di salute di nostra figlia. Nel frattempo abbiamo inviato le risonanze all’Institut Chiari de Barcelona, con una descrizione dello stato di salute di nostra figlia. Ci hanno spiegato la relazione tra la patologia ed i suoi sintomi e ci hanno richiesto una risonanza dorsale per completare lo studio, esame che siamo riusciti a fare con una certa difficoltà. Cominciavamo a pensare che l’opzione migliore fosse quella data in Giappone di effettuare controlli regolari, dato che non vedevamo peggioramenti nella salute di nostra figlia. Abbiamo però cambiato idea quando dall’Institut Chiari ci hanno detto che dalla risonanza si vedeva una pre-Siringomielia e che si doveva intervenire prima possibile. A giugno dell’anno scorso abbiamo deciso di sottoporre nostra figlia all’intervento. All’Institut Chiari de Barcelona ci hanno detto che non potevano curare la malattia, ma potevano arrestarne l’evoluzione ed è questo che ci ha convinto a mettere nostra figlia nelle loro mani. Inoltre, l’intervento che si pratica all’Institut Chiari de Barcelona è meno invasivo e la permanenza in ospedale più breve rispetto all’operazione convenzionale realizzata in Giappone. Se l’intervento in Spagna si fosse rivelato inefficace, avremmo preso in considerazione l’intervento in Giappone. Sebbene nostra figlia, fortunatamente, presentasse sintomi solo saltuariamente che le permettevano di mantenere una vita normale, abbiamo optato per l’intervento dell’Institut Chiari de Barcelona, perché non volevamo che soffrisse ogni qualvolta si ripresentassero sintomi tanto forti e perché volevamo bloccare l’evoluzione della malattia. Abbiamo preso la decisione da soli, senza consultare i nostri genitori, poiché non volevamo preoccuparli.

Quello che ci ha fatto dubitare erano i pareri tanto differenti tra Giappone ed Institut Chiari de Barcelona ed il fatto di doversi operare all’estero invece che in Giappone. Alla fine abbiamo scelto l’Institut Chiari de Barcelona e non aveva molta importanza dove si effettuasse l’intervento. Dalle testimonianze dei pazienti provenienti da altri Paesi del mondo abbiamo appreso come non abbiano ricevuto consigli adeguati nel loro Paese d’origine, come è successo a noi, e che prima di trovare l’Institut Chiari de Barcelona hanno visto passare anni. Tutti riferivano miglioramenti e ringraziavano lo staff dell’Institut Chiari de Barcelona. Le testimonianze ci hanno aiutato molto e soprattutto parlare con 3 giapponesi operati ci ha convinto. Abbiamo capito l’importanza di ascoltare sia le opinioni che le preoccupazioni delle persone nella nostra stessa situazione.

Sappiamo che i giapponesi sono contrari ad operarsi all’estero, anche quando non ci sono alternative, ma il personale dell’Institut Chiari de Barcelona ci ha trasmesso esattamente in lingua giapponese quello che dicevano i medici e questo ci ha tranquillizzato molto. Non abbiamo avuto nessun problema di comunicazione con i medici, dalla prima visita al post-operatorio. Forse, da un lato, poiché viviamo all’estero per il mio lavoro, non abbiamo avuto dubbi nel far operare nostra figlia in un Paese straniero. Dall’altro, non siamo stati molto influenzati dalle opinioni dei medici giapponesi, poiché non viviamo in Giappone.

Infine, ammiriamo l’impegno dell’Institut Chiari de Barcelona nel mettere a disposizione un servizio di assistenza in più lingue, per aiutare pazienti provenienti da tutto il mondo. Se le informazioni dell’Institut Chiari de Barcelona non fossero state disponibili in giapponese, avremmo impiegato molto più tempo per trovare il centro o, magari, nemmeno l’avremmo trovato. Ringrazio il Dott. Royo, il Dott. Fiallos e la Sig.ra Yuka Takahashi per la sincerità e l’affettuosa accoglienza, e tutto il personale dell’Institut Chiari de Barcelona per la gentilezza dimostrata durante la nostra permanenza in Spagna.

Ci auguriamo che i pazienti nella stessa situazione di nostra figlia possano risolvere il problema grazie al trattamento dell’Institut Chiari de Barcelona.

Data dell´intervento: novembre 2013

Ciao a tutti sono Emanuele. Ho 35 anni e vivo a Torino.

Che dire… sin da piccolo ho avuto molti alti e bassi a livello sia psicologico che fisico, pensate che in famiglia mi chiamavano “virus” perché ogni giorno ne avevo una nuova!

Per mia fortuna ho sempre avuto una buona struttura fisica, che è andata a sopperire a molte mancanze che sono avvenute negli anni.

La mia vita procedeva benissimo, facevo l’idraulico ormai da quasi 20 anni, avevo realizzato il mio sogno di avere una mia attività da circa 7 anni, praticavo regolarmente ogni giorno arti marziali e convivo ancora con la mia esatta metà, sia di peso che di spirito -hi hi hi !-che dire una vita invidiabile.

Un venerdì nel maggio del 2013, feci uno sforzo come tutti i giorni sul lavoro, e iniziarono da prima i dolori forti alla parte lombare della schiena; pensai ad uno stiramento e non ci diedi molto peso, poi il sabato andai a fare lezione e al rientro a casa, oltre il dolore alla parte bassa della schiena, subentrarono anche forti dolori al collo e alla testa e questi ultimi mi accompagnarono 24 ore al giorno fino all’operazione!!

Per iniziare, mi recai dal medico curante per cercare di mettere subito a posto la parte lombare, per poter continuare a fare il mio lavoro in primis e allenarmi. Il medico curante mi richiese una RMN lombosacrale e a giugno scoprii delle ernie.

Continuando ad avere dolore al collo e lancinanti mal di testa, la mia convivente mi disse di tornare dal medico curante e farmi prescrivere altri controlli per i mal di testa continui che non passavano con nessun tipo di farmaco.

Con un po’ di problemi, cercai di farmi prescrivere una RMN in toto della colonna + encefalo, dovetti sudare per avere anche l’encefalo, il mio medico non era propenso a farmela fare.

Il 12 luglio 2013 ebbi la diagnosi di Arnold Chiari di tipo 1 con discesa delle tonsille cerebellari di 18 mm, discopatie multiple, ostruzione nella risalita del liquor e due lesioni ischemiche, andai subito in panico, e chi aveva mai sentito questa (mostro) malattia, mah ?!

Iniziai a cercare su internet e trovai la patologia spiegata un po’ così, comunque non era rassicurante quello che leggevo, anzi, allora continuai la mia ricerca, sia tramite web, che nella sanità, e purtroppo per accorciare i tempi tutto a pagamento perché le liste per le visite erano eterne.

E intanto peggioravo….ho provato una moltitudine di sintomi più o meno disastrosi.

Premetto che la parte della medicina italiana la salterò, il calvario di persone che neanche sanno quello che dicono e quello che fanno perché non studiano la nostra patologia, ma pretendono di abbozzare cure e operazioni a dir loro di routine e non pericolose, che invece nella maggior parte dei casi creano solo danni, quando non si arriva anche a conseguenze disastrose.

Aggiungo solo, soffermatevi a pensare anche che quando siete distrutti, amareggiati, soli e atterriti dal dolore, non vi fidate del primo medico che fa finta che la vostra malattia sia una passeggiata da affrontare (perché non lo è!!!) come negli altri lavori ci sono idraulici elettricisti ecc… che neanche sanno come iniziare il loro lavoro, andate a fondo, e vedrete che una luce in fondo al tunnel, con persone che vi accolgono a braccia aperte la troverete come è stato per me, dovete solo essere forti e testardi.

Fortunatamente la mia ricerca si è imbattuta nell’Institut Chiari de Barcelona e in Rita e Angelo. Lasciando la mia testimonianza su un forum mi arrivò la risposta di Angelo che mi diede il recapito telefonico di Rita, che mi spiegò la sua lotta contro la malattia e mi disse i miglioramenti. Grazie al loro aiuto rafforzai la mia idea già limpida di recarmi a Barcellona e con l’aiuto di persone a me care, misi da parte i soldi per poter affrontare l’operazione.

Che dire, Grazie a tutta l’equipe dell’Istituto Chiari di Barcellona, la Dottoressa Gioia, la Dottoressa Mèndez, il Dr Fiallos ecc… splendidi e pazienti, ma un GRAZIE va al Dr. Miguel B. Royo Salvador che mi ha ridato una speranza e ha reso possibile riiniziare una vita che ormai pensavo mi fosse scivolata dalle mani.

Dopo l’operazione, che affrontai il 12 novembre 2013, è come quando si è appena nati, bisogna imparare a conoscere il proprio corpo, rimparare a camminare, a conoscersi a livello psicologico, e non è una cosa tanto facile e che finisce tanto in fretta, anzi, è una costante giornaliera, una nuova vita, ed io ad oggi, che è passato ormai un anno e mezzo circa, inizio a capire come apprezzare questa nuova vita.

Grazie tante a Jose, la mia metà, Rita, Angelo, Francesca e tante altre persone che ho conosciuto, senza di loro sarebbe stato difficile, ma come si dice, la vita ci mette davanti le persone di cui abbiamo bisogno, basta alzare gli occhi e saperle riconoscere.

Ora per aiutare le persone che hanno un percorso difficile come me e tanti altri, faccio parte di un’associazione, AI.SAC.SI.SCO Onlus, e sono diventato un referente della mia regione.

Per finire vi dico tenete duro, che grazie allo sforzo di un grande Medico, Scienziato e Ricercatore come il Dott. Royo, abbiamo una seconda possibilità di avere una vita dignitosa, la malattia ci accompagnerà fino alla nostra dipartita, ma come si dice: non importa cosa indossa una persona, è come lo indossa che fa differenza!

Ciao e ancora grazie a tutti, spero che la mia testimonianza possa aiutare qualcuno di noi.

Tel.    3337272061

Mail    [email protected]

Data dell’intervento: 10 ottobre 2013

Data del video: 13 aprile 2015

La Sig.ra Gonzalez de Armas racconta come sia giunta all’Institut Chiari de Barcelona attraverso una ricerca su internet fatta dai suoi zii. Dopo la diagnosi di siringomielia, viene operata l’10 ottobre 2013 e da allora ha ottenuto un miglioramento fino al 90%. Ci descrive la sensazione di essere tornata a vivere, per questa ragione consiglia a tutti i malati affetti da questa patologia di rivolgersi all’ICSEB e al suo meraviglioso staff.

Per la signora è stata un’esperienza indimenticabile.

Chi desiderasse contattarla, può farlo via mail o teléfono: [email protected] / 696-210-111.

Lettera di aggiornamento di Kevin al Dott. Royo

Data 18/03/2015 

Egregio dott. Royo,

la presente è per salutarla e informarla che mi sento molto bene da quando mi ha operato.

La mia famiglia ed io le siamo davvero molto grati, dato che se non fosse per lei non avrei potuto passare così tanti buoni momenti con loro.

In questi giorni ho iniziato a fare esercizio, poichè che sono un po’ sovrappeso e che ciò non è buono per la salute.

Di nuovo grazie davvero per avermi ridato la vita e per avermi permesso di godermi tante cose! Sarò sempre in debito con lei.

Data d’intervento: febbraio 2009

Sono una francese di 41 anni e soffro di siringomielia e scoliosi idiopatica con ernia discale D6-D7.

Qualche anno fa, in Francia mi hanno proposto una derivazione, a condizione che mi “aggravassi” un po’ di più. Si tratta di una chirurgia invasiva e invalidante, che consiste nel drenaggio di LCR del midollo, che nella maggior parte dei casi da’ recidive e che rappresenta un rischio che in ogni caso non avrei voluto correre.

Dalla fine del 2008, gravemente colpita dalla malattia, camminavo con un bastone, a volte con due, e a volte usavo la sedia a rotelle. Soffrivo enormemente in tutto il lato sinistro del corpo per delle parestesie, dei formicolii e delle scosse elettriche. Avevo anche incontinenza urinaria, emicranie, vertigini che mi facevano perdere conoscenza, a volte in mezzo alla strada… Ero diventata invalida all’80% secondo la MDPH (Casa dipartimentale per le persone disabili), mi mandavano accompagnamento domiciliare per aiutarmi negli atti della vita quotidiana… Non potevo quasi più guidare e avevo iniziato a vivere come una “reclusa”.

Non tenuta in considerazione troppo a lungo, e trattata dai medici come una simulatrice (soprattutto all’inizio della malattia), riempita di farmaci, mi sono messa a cercare aiuto in un forum in Internet. È stato allora che ho scoperto l’esistenza di un intervento chirurgico che consisteva nell’arrestare l’evoluzione della malattia. Dopo essermi incontrata con dei pazienti operati, sono andata a Barcellona a fare una visita medica. Visita molto seria e completa, effettuata dal Dott. Royo. A seguito della sua opinione specialistica, sono stata operata il 10 febbraio 2009 dal Dott. Royo a Barcellona di Sezione del Filum terminale. Quest’intervento mi ha cambiato la vita!

Ho notato dal primo giorno dei grandi cambiamenti. Da subito, quando mi sono alzata, ho sentito il suolo freddo sotto i piedi e non avevo più quei dolori neuropatici che mi avvelenavano la vita, e la gamba aveva più forza… Quando sono uscita dall’ospedale, non zoppicavo più: era una così bella sorpresa! Sono stata per 9 anni nella sofferenza e nell’incomprensione più totali da parte dei medici in Francia! ( Siringomielia diagnosticata nel 2000).

Insomma, ricordo che nelle settimane successive all’intervento ho avuto qualche “crisi di dolore”, ma niente di paragonabile a quelle che avevo prima, non avevo neanche bisogno di prendere antidolorifici. Niente più terapie farmacologiche, niente più fisioterapia, niente più stampelle!

Gli altri sintomi sono andati attenuandosi in qualche mese e infine sono spariti completamente. Le poche vertigini che mi rimanevano sono scomparse del tutto nel corso dell’anno 2012. Mi sono potuta sentire a mio agio persino su pavimenti instabili…

Attualmente (14/1/2015) sono venuta all’Institut Chiari de Barcelona per una visita di controllo, per prendere atto della trasformazione, e inoltre ad assicurarmi che i miei riflessi fossero tornati normali, e ora posso affermare che ho avuto un recupero del 95%. Il 5% rimanente è dovuto a: qualche dolore di schiena, ma solo alla pressione, qualche formicolio sulla colonna vertebrale e dei dolorini nel braccio sinistro, che non durano molto e diventano meno frequenti con il tempo. Non è necessario nessun farmaco, passano da soli. I riflessi neurologici dei piedi sono ancora un po’ anomali, e dico “un po’”…

Mi sento molto bene, lavoro quasi a tempo pieno da 5 anni e mezzo. Sono operatrice sociale a domicilio.

Vorrei ringraziare calorosamente il Dott. Royo e la sua équipe per l’accoglienza e la professionalità, dato che senza la SFT e senza di loro sarei senz’ombra di dubbio in sedia a rotelle… Vorrei precisare che il Dott. Royo non mi ha mai fatto promesse né mi ha mai parlato di guarigione. Sono molto cosciente della fortuna che ho per aver recuperato così tante funzioni. Non dimentichiamo che ogni corpo è differente…

Barbara Blache

Resto a disposizione per rispondere alle vostre domande.

Email: [email protected]