MARIA DO SOCORRO DOS SANTOS. Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale. Malattia del Filum. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC. Sindrome di Arnold-Chiari I). Discopatia multipla.

Published by ICSEB at 27 aprile, 2018

Data dell’intervento: 11 gennaio 2018
Data del video: 25 gennaio 2018

In questo video, Cícera dos Santos racconta la storia di sua sorella Maria do Socorro, diagnosticata di Sindrome di Arnold-Chiari I 6 anni fa ed operata di craniotomia suboccipitale 4 anni fa. Dopo quest’ultima chirurgia, la paziente peggiora ulteriormente, con intensificazione dei dolori, difficoltà a respirare, perdita di forza agli arti superiori e inferiori ed altri sintomi. Per l’aggravarsi del quadro, da agosto 2017 inizia ad usare la sedia a rotelle per spostarsi. Inoltre, Maria do Socorro perde la voce (*) ad aprile dell’anno scorso. Per questa ragione, è sua sorella Cícera a raccontare il suo caso in questo video.

Cícera spiega che, dopo la craniotomia, sua sorella inizia a fare ricerca su internet sulla patologia e trova l’Institut Chiari de Barcelona (ICSEB). È stato come vedere “la luce alla fine del tunnel”. Da quel momento, le due sorelle iniziano a muoversi su più fronti per rendere possibile il viaggio a Barcellona.
Due settimane dopo il trattamento chirurgico realizzato dallo staff medico dell’ICSEB, Cícera dice che sono entrambe molto contente perché “i miglioramenti sono stati eccezionali”. Sono consapevoli che l’obiettivo del trattamento secondo il metodo Filum System® è bloccare la progressione della malattia e che i miglioramenti sono diversi da paziente a paziente, però i segni di miglioramento in sua sorella sono evidenti.

Uno dei primi cambiamenti che Cícera nota in sua sorella è il recupero della sensibilità negli arti inferiori con il miglioramento della circolazione. “Aveva le gambe gelate. Il giorno stesso dell’intervento, ancora nel letto d’ospedale, mi sono avvicinata per aiutarla a scendere e ho sentito che la temperatura delle gambe era normale.” Inoltre, prima dell’intervento, i piedi di Maria do Socorro erano atrofizzati, rivolti all’interno. Pochi giorni dopo, i miglioramenti erano evidenti. “Un piede è migliorato al 100%, mentre l’altro ha ancora bisogno di esercizio. Sappiamo che Maria da ora avrà bisogno di fisioterapia e riabilitazione, ma con molte possibilità di recupero.”

Cícera riferisce inoltre che i dolori alla testa di sua sorella sono scomparsi il giorno stesso della chirurgia. “Ne è valsa la pena, abbiamo vissuto un’esperienza meravigliosa e, senza alcun dubbio, raccomandiamo a chi ha lo stesso problema (a chi può e a chi ne ha l’opportunità), di lottare per venire a sottoporsi a questo trattamento qui. È un lavoro serio, molto ben fatto. La chirurgia è eccellente, gli specialisti di altissimo livello e l’attenzione al paziente insuperabile.”

Per concludere, Cícera e Maria do Socorro colgono l’occasione di questo video per esprimere la propria gratitudine. “Non possiamo che essere grate allo staff medico che ha realizzato il trattamento e a Marta, che ci ha accolto con tanto affetto. Che Marta sia brasiliana ci ha fatto sentire come a casa. Siamo molto riconoscenti (…) andremo sempre dove sia necessario per portare la nostra testimonianza, io come sorella e lei come paziente.”

All’ICSEB desideriamo allo stesso modo ringraziarle entrambe, per il grande esempio di auto-superamento e forza che ci hanno dato. Grazie infinite.

(*) AGGIORNAMENTO: Maria do Socorro ha recuperato la voce il 24 marzo 2018, secondo quanto ci riferisce la famiglia della paziente.

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