寒羽,脊髓牵扯综合征、小脑扁桃体下疝第一型、颈椎复合性椎间盘突出症。

Published by at 2017年9月4日


手术日期: 2011年6月

下面文章是我2010年写的,它记录了我艰辛漫长的求医路程。当时不知道西班牙是真是假,也不知道怎样能了解实情,就发表了自己的文章。

我是中国第三位去巴塞罗那的,在我之前有2位去的,其中的一位就给我打来了电话,她说:“小王,我很欣赏你的文笔,你的故事使我感动,这不是传说,是事实,我刚从巴塞罗那回来,有效果。”她给介绍了出国的前前后后。

我之所以给你们分享我的故事,就是想告诉大家,不要再走弯路,西班牙的手术是最明智的选择。如果我二十多年前能做这样的手术,就不会有这些痛苦的经历。

现在,我挺满足的,虽然走路还不太方便,偶尔出现呛咳,但比以前强了。最重要的是病情不会继续发展,这才是我们最终的目的。巴塞罗那的城市挺美的,手术头两天我在张阿姨宾馆躺着了,因为小刀口有点痛,第三天就和老公开始玩遍了巴塞罗那,吃自助海鲜(有中国的服务生)去打折村,那里世界明牌西装挺便宜。张阿姨:(北京的),人非常好,她让我感受到了家的感觉……在张阿姨那语言交流方便,巴塞罗那说的是西班牙语。

我的QQ953770260

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苦涩的路

无数的人踏着自己脚下的路来去匆匆,去编织向往美丽的人生路程。看见那些轻盈稳健的身影,我仰望、我凝重、我不知道自己脚下的路是平坦还是凸凹,不知道自己人生的路是美好还是苦涩…………

我是寒羽(QQ)网名,过了今天整整49周岁,和大多数人一样拥有美满幸福的家庭,有可爱的女儿和老公,但我的人生并不算美好,我有一个人们不太认识的疾病(小脑扁桃体下疝).这种病让我每天都焦虑.恐慌和痛苦。

二十多年前,我发现自己走路不太协调,偶尔会撞在门框上,那时每天忙着上班,忙着照顾孩子,忙着家务,尽管有些异常也没有太大的防碍,家里家外,都井井有条。渐渐地我骑自行车时会出现摔倒,必须双手扶把注意力要高度集中,于是,只好脱下高跟鞋,不敢再带孩子,当时是1991年,也就是那时老公带着我踏上了漫漫的求医路……

医生的说法各有不同,有的说是风 湿 ,有的说是脑萎缩,有的说脑血管问题。我看过西医、找过中医点滴吃药,针过灸.拷过电.甚至找过巫师,病情却不见好转,见到只是越来越多的异常困扰直到后来终于有医生告诉说你患的是一种罕见的病,一种物理性疾病,任何药物都不会起作用,治疗方法只有一个……手术。手术存在风险,而且只是缓解不能停止病情的发展建议保守治疗。

时间到了2000年,我先后出现走路失衡,站立不稳,吃饭呛咳,头痛失眠一系列症状。同年的10月19日,无奈中我接受了颅窝减压手术,手术的痛苦使我终生难忘……

手术进行了5个小时,伤口缝合14针,高烧不退一个月。老公和姐姐轮流精心照顾我,在住院期间老公每天晚上都是坐在病床旁的椅子上合一合眼,整整36天,让我感动,望着他关心的样子和疲惫的双眼,我满脸泪水。

这次手术有了一些缓解,时间在推移生活在继续,疾病也在继续,每当我出现在人们面前,耳边就会想起:你怎么了?大白天就喝多了?你得脑血栓了,听、看到那些关心的,同情的,也有嘲笑的目光,我哭笑不得,真不知是该哭还是该笑,我羡慕那些稳健的步伐,羡慕商场里各式各样的高跟鞋,我不习惯向别人傾诉自己的痛苦,也不想让老公经常为我担心,咽下泪水,尽量做好一切。       2006年,送走了上大学的女儿,老公又一次陪我去了北京,又一次去寻找所谓的专家,医生就两句话,说:你都做过手术还来干啥呢,这病治不了。医生冰冷的话又一次刺痛了我,默默地流了泪。

是啊,我不能再做手术了,就算去死也不愿再做那样的手术了,此时身体出现走路失衡,站立不稳,严重呛咳,吞咽受限,失眠。 我不甘心,不放弃,开始大量搜寻有关资料,每天都在寻找治疗的奇迹,每天都在等待医学的发展。我知道疾病发展到最后,就是各种神经受影响,甚至大、小便失禁,直至瘫痪,疼痛而死。也许,这就是我人生的未来~~命中注定生活的苦涩。

2010年核磁报告(小脑下疝3.0),一天网上偶然发现西班牙有个专治这个病的研究所,说是能阻止病情继续发展,而且手术只有45分钟,无创伤,无痛苦一天出院。晴天霹雳,这惊人的消息让我兴奋了几天,不敢相信能是真的,也许这只是个传说~~只是个梦?真希望我人生也有平坦和美好的路程,而不是苦涩的路。

寒羽                                                                      
2010年5月10日



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sam

我是家佩,我是研究所的中文医疗秘书,我将在您的咨询过程中提供需要的协助。

提醒:所有透过本表格或研究所邮箱咨询的病例都将递交研究所医生团队诊断回复,病友可以放心。



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