黛波拉(Deborah Wilson)，小脑扁桃体下疝第一型、终丝疾病、减压手术术后患者。

Published by ICSEB at 2024年1月12日

手术日期：2023年7月4日

我是在几年前被诊断出小脑扁桃体下疝第一型的，跟很多的你们一样，我尝试了各种方法来减轻我的症状，特别是持续性的头疼问题。当什么都没效的时候，医生们督促我尽快进行开颅减压手术，当时让我感觉这是我最后而且是唯一的选择了。当时我相信手术能解除我的问题，但哎…我错了。减压手术对我一点帮助也没有，虽然我的下疝已经切除了，但是我的疼痛还是依旧。减压手术术后4个月，我发现巴塞罗那Chiari畸形研究所的一篇医学文献，内容很特别，于是我找到了研究所网站并阅读了网站的内容，所有的理念都符合逻辑。当时因为我还在减压手术的恢复期，我就先把巴塞罗那放一边。术后满一年我的症状加重了，头疼的问题更是让我无法正常工作和生活。

当时对于巴塞罗那我是这么想的，“这听起来好的令人难以置信，但可能真的是这样，但如果这个手术这么好，为什么世界其他地方不这样做呢？” 我很怀疑，因为没有人能给我解释。 后来我做了更多的调查，我找到了几个在巴塞罗那接受过终丝切断手术的人。 经过和他们交谈，我了解了他们对这一切的看法。 他们在终丝术后都取得了巨大的好转，而且都非常高兴跟非常鼓舞。他们跟我确认这是一个真的治疗，而不是一个虚幻的愿望。

2023年7月4日，我接受了巴塞罗那的手术。手术大约一个小时，采用局部麻醉，手术不需要外部缝合，只需要在医院住一晚，术后的恢复非常容易，尤其是跟减压手速相比。 手术后，回到我的房间，我立即注意到我的脖子和肩膀没有“紧绷”的感觉，这种感觉已经消失了。 虽然当时我的头疼依旧，但我知道手术已经起到了一些作用，此外，医生们术前也告诉过我，完全康复需要几个月的时间。 48小时后，我的头痛消失了； 患病两年半以来，我第一次不再头痛。 我的头还感觉到有一些压力，但疼痛已经消失了。 在接下来的六周里，我注意到我的手臂和腿部的刺痛感消失了，头晕消失了，我所有的症状都消失了或显着减轻。 这段时间我的头痛变化很大，时隐时现，持续时间也不同，但已经变得相当轻微了。

现在我术后快 10 周了，多年来我第一次感觉到非常好。 我已经慢慢恢复工作且每周都继续好转。 我仍然时不时地感到非常轻微的头痛，但是时间是很短暂的。 我相信随着时间我的头痛很有可能会完全消失。

我非常感谢上天让我抓住来巴塞罗那治疗的机会。 对于研究所的工作人员和医生，我只有说不尽的好话。 从我抵达研究所的那一刻起直到我回家，大家都一直在照顾我。我鼓励所有对治疗有兴趣的人都跟研究所联系，他们真的是一个了不起的团队。

黛波拉