Published by ICSEB at 2017年1月19日
手术日期：2016年3月
大家好，我们写这篇文章是为了告诉那些跟我们的女儿患有同样的疾病且找到了巴塞罗那Chiari 研究所网站的人，告诉他们可以考虑来巴塞罗那Chiari 研究所进行治疗 ，因为我们真的非常感谢研究所的医疗团队。
当我女儿11岁时，正是她快速成长的时候，她身体的姿势不正，向左侧斜。我们每天都跟她说要坐好，姿势要摆正。当时我们觉得没有必要拍X光片或核磁共振。我们只是觉得我们女儿的姿势不正确。当和子13岁时，她出现了第一个症状，那就是左小腿麻，之后她也开始出现左手麻、头晕、头痛还有呕吐。后来我们在社区的综合医院做了核磁共振才发现和子的疾病。
在她的核磁共振报告上医生写了一个我们从来没有听过的诊断结果：小脑扁桃体下疝第一型和脊髓空洞症。我们对这个疾病并不了解，但是我们记的很清楚，当医生跟我们解释诊断结果时，他的表情十分严肃。医生跟我们说治疗这个疾病唯一的治疗方法就是做手术，而且还是在 “头部”！我们听了很害怕，因为直到那个时候我们的女儿从来没有得过重病，她的健康状况一直都很良好。和子也没有想到过她要做手术。
后来我们回到家就开始找疾病的相关资料，但是所有的疾病信息都是负面的，我们看着这些资料的同时，内心也感到非常的恐惧担心。不过巴塞罗那Chiari 研究所网站里的信息与其它网站的完全不同，这给了我们一线希望。但是我们同时也很惊讶原来在日本我们并不进行终丝切断手术。 于是我们马上与巴塞罗那Chiari 研究所的日本负责人高桥小姐联系。那时我们女儿的病情一直没有好转，甚至严重到让她无法去上学。我们一直在犹豫是在日本医院做普遍的减压手术还是去巴塞罗那Chiari 研究所。最终我们还是选择是在日本进行治疗，因为我们女儿的身体状况不能承受漫长的旅行。 我们再次与研究所的高桥小姐联系告诉她我们的决定：我们放弃去巴塞罗那治疗，我们感到非常抱歉。 如果我们的女儿和子的症状较轻的话我们肯定会选择去巴塞罗那的。
最后，在看了很多家医院后，我们 在日本的 Tokiota医院预约了在2015年4月进行减压手术。 术后我们的女儿康复的非常好，我们也很高兴，因为我们女儿的疼痛症状完全消失了。减压手术的成功使我们全家人都很高兴。
（至于脊柱侧弯，在减压手术后，和子到了我们社区综合医院的脊椎侧弯专科做检查，那时她的脊椎侧弯25度 。她现在穿矫正背架，但只有在晚上才穿。）
2015年8月，和子减压术后3个月我们去了东京医院复查，因为和子在减压手术后没有出现任何症状，我们也想借这机会在首都玩几天。在医院，和子做了核磁共振后，医生告诉我们和子在一年内还必须再做另一个手术放置导管，因为她的空洞没有减小，此外她的小脑扁桃体下疝还加重了。我们不明白怎么会这样，因和子看起来一切都那么正常。当然，我们知道我们必须相信医生，但我们拒绝了给我们的女儿放置导管。
我和我的丈夫再一次迷失了方向，但最后我们决定还是去巴塞罗那吧，因为我们女儿现在的身体状况可以承受漫长的旅行，另外最重要的也是因为研究所的高桥小姐，她让我们相信了巴塞罗那Chiari 研究所。研究所的终丝切断手术的目的是“消除疾病病因”，这对我们来说是非常有说服力的，于是我们全家开始谈论去巴塞罗那治疗的可能性。最后我们的结论是：对我们的女儿来说，现在最重要的是停止疾病的发展，因为她还很年轻，如果有专门的治疗中心，即使它是在国外我们也要去接受治疗。还有最重要的是终丝手术比插入导管的手术微创，所以我们最后还是决定去巴塞罗那。
2016年3月我们登上了前往巴塞罗那的飞机，到达后我们在酒店休息了一天。第二天我们去了巴塞罗那Chiari 研究所，我们的女儿是由费亚优医生进行门诊，门诊时费医生告诉了我们他对孩子病例的诊断结果，当然这之间都有高桥小姐的翻译。门诊结束后，我们去希玛医院做了简单的术前检查。我们一点都不担心手术，因为费医生跟高桥小姐对我们都很热情，手术当天我和我的丈夫心情都很平静，我们相信我们的女儿也一定跟我们一样。
和子的手术非常成功，且不到1个小时就结束了。我陪和子在希玛医院住了一天，我们对医院病房的设施感到吃惊，因为病房很漂亮就像宾馆一样！出院后，医生建议也建议和子可以多走走，所以再回来门诊复查的这10天中我们都一直尽量在外散步走动 。离开日本前，我们还想如果可以在巴塞罗那观光一天就好了，但没想到术后这些天我们在巴塞罗那过的很好，就好像我们出国第一目的是来这里旅游一样。
最后，我们想对巴塞罗那Chiari 研究所的团队表示感谢。
我是家佩，我是研究所的中文医疗秘书，我将在您的咨询过程中提供需要的协助。
提醒：所有透过本表格或研究所邮箱咨询的病例都将递交研究所医生团队诊断回复，病友可以放心。
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