铃木和子(Kazuko Suzuki)，神经颅脑脊柱综合征、终丝疾病、小脑扁桃体下疝、原发性脊髓空洞症、脊柱侧弯并复合性椎间盘膨出症。

Published by ICSEB at 2025年7月1日

终丝切断手术术后9年
更新日期：2025年5月
手术日期：2016年3月。
日本人

脊髓空洞术前术后影像对比

大家好，我是一位在九年前接受终丝切断术的患者，目前23岁（我是在14岁时接受手术的）。我想分享一下手术后症状的变化情况。

在接受手术之前，我偶尔会感到一条腿有刺麻感，平衡感下降（我无法骑脚踏车）、头晕、右侧四肢感觉迟钝（左侧出汗较多）、以及提重物或用力时颈部会有轻微疼痛。老实说，因为已经过了九年，我不太记得所有症状及其严重程度。有一段时间我几乎每天都会呕吐。尽管在手术前有这些症状，除了呕吐和头晕带来的不适之外，我在日常生活中并没有太大的困难。由于我本身也没有什么运动嗜好，所以运动上的限制对我来说并不困扰。因为我有脊柱侧弯，我的姿势是向左倾斜的。

手术后这些症状并没有突然改变，但呕吐现象完全消失了。我记得自己术后状况良好，也没有感觉到手术带来的疼痛，也很享受在巴塞隆纳观光的时光。
关于手术后的恢复，由于当时有身体活动上的限制，在体育课时，我记得自己做的是乒乓球或其他不需要太多动作的活动。手术后大约一年或两年，有一次我因为赶时间而全力奔跑，结果又感到头晕。从那之后我就尽量避免跑得太快，但现在无论做什么都不会再头晕了，如果快错过火车的话我也能小跑一下。我从手术以来就没再骑脚踏车，但我认为自己仍然无法骑，因为在考驾照时有上过机车驾驶课，但无法维持平衡，所以我知道自己仍然有平衡不稳的问题。另外当我闭眼站立时，马上就会感到不稳，不过这并不太影响我的日常生活。

至于刺麻感，偶尔还是会有，但经过这么多年我已经习惯了，因为感觉不强，所以也不太困扰我。我仍然能感觉到左右四肢的感觉差异，不过我可以正常使用电脑、开车，也不会造成问题。至于左侧出汗的情况，手术后几年家人还会注意到，但现在没有人再提起，我自己也感觉不出差异，所以这个症状应该已经消失了。关于颈部疼痛，现在用力过度时还是会有一点肌肉紧绷感，但比以前痛得少了。脊柱侧弯的情况手术后没有太大改善，但我妈妈觉得我的姿势比以前好多了。

这些是我记得的症状和我目前的状况。我觉得手术之后症状逐渐减轻了，我很庆幸自己接受了手术，也很感谢父母带我到巴塞罗那就医。

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大家好，我们写这篇文章是为了告诉那些跟我们的女儿患有同样的疾病且找到了巴塞罗那Chiari 研究所网站的人，告诉他们可以考虑来巴塞罗那Chiari 研究所进行治疗 ，因为我们真的非常感谢研究所的医疗团队。

当我女儿11岁时，正是她快速成长的时候，她身体的姿势不正，向左侧斜。我们每天都跟她说要坐好，姿势要摆正。当时我们觉得没有必要拍X光片或核磁共振。我们只是觉得我们女儿的姿势不正确。当和子13岁时，她出现了第一个症状，那就是左小腿麻，之后她也开始出现左手麻、头晕、头痛还有呕吐。后来我们在社区的综合医院做了核磁共振才发现和子的疾病。

在她的核磁共振报告上医生写了一个我们从来没有听过的诊断结果：小脑扁桃体下疝第一型和脊髓空洞症。我们对这个疾病并不了解，但是我们记的很清楚，当医生跟我们解释诊断结果时，他的表情十分严肃。医生跟我们说治疗这个疾病唯一的治疗方法就是做手术，而且还是在 “头部”！我们听了很害怕，因为直到那个时候我们的女儿从来没有得过重病，她的健康状况一直都很良好。和子也没有想到过她要做手术。

后来我们回到家就开始找疾病的相关资料，但是所有的疾病信息都是负面的，我们看着这些资料的同时，内心也感到非常的恐惧担心。不过巴塞罗那Chiari 研究所网站里的信息与其它网站的完全不同，这给了我们一线希望。但是我们同时也很惊讶原来在日本我们并不进行终丝切断手术。 于是我们马上与巴塞罗那Chiari 研究所的日本负责人高桥小姐联系。那时我们女儿的病情一直没有好转，甚至严重到让她无法去上学。我们一直在犹豫是在日本医院做普遍的减压手术还是去巴塞罗那Chiari 研究所。最终我们还是选择是在日本进行治疗，因为我们女儿的身体状况不能承受漫长的旅行。 我们再次与研究所的高桥小姐联系告诉她我们的决定：我们放弃去巴塞罗那治疗，我们感到非常抱歉。 如果我们的女儿和子的症状较轻的话我们肯定会选择去巴塞罗那的。

最后，在看了很多家医院后，我们 在日本的 Tokiota医院预约了在2015年4月进行减压手术。 术后我们的女儿康复的非常好，我们也很高兴，因为我们女儿的疼痛症状完全消失了。减压手术的成功使我们全家人都很高兴。

（至于脊柱侧弯，在减压手术后，和子到了我们社区综合医院的脊椎侧弯专科做检查，那时她的脊椎侧弯25度 。她现在穿矫正背架，但只有在晚上才穿。）

2015年8月，和子减压术后3个月我们去了东京医院复查，因为和子在减压手术后没有出现任何症状，我们也想借这机会在首都玩几天。在医院，和子做了核磁共振后，医生告诉我们和子在一年内还必须再做另一个手术放置导管，因为她的空洞没有减小，此外她的小脑扁桃体下疝还加重了。我们不明白怎么会这样，因和子看起来一切都那么正常。当然，我们知道我们必须相信医生，但我们拒绝了给我们的女儿放置导管。

我和我的丈夫再一次迷失了方向，但最后我们决定还是去巴塞罗那吧，因为我们女儿现在的身体状况可以承受漫长的旅行，另外最重要的也是因为研究所的高桥小姐，她让我们相信了巴塞罗那Chiari 研究所。研究所的终丝切断手术的目的是“消除疾病病因”，这对我们来说是非常有说服力的，于是我们全家开始谈论去巴塞罗那治疗的可能性。最后我们的结论是：对我们的女儿来说，现在最重要的是停止疾病的发展，因为她还很年轻，如果有专门的治疗中心，即使它是在国外我们也要去接受治疗。还有最重要的是终丝手术比插入导管的手术微创，所以我们最后还是决定去巴塞罗那。

2016年3月我们登上了前往巴塞罗那的飞机，到达后我们在酒店休息了一天。第二天我们去了巴塞罗那Chiari 研究所，我们的女儿是由费亚优医生进行门诊，门诊时费医生告诉了我们他对孩子病例的诊断结果，当然这之间都有高桥小姐的翻译。门诊结束后，我们去希玛医院做了简单的术前检查。我们一点都不担心手术，因为费医生跟高桥小姐对我们都很热情，手术当天我和我的丈夫心情都很平静，我们相信我们的女儿也一定跟我们一样。

和子的手术非常成功，且不到1个小时就结束了。我陪和子在希玛医院住了一天，我们对医院病房的设施感到吃惊，因为病房很漂亮就像宾馆一样！出院后，医生建议也建议和子可以多走走，所以再回来门诊复查的这10天中我们都一直尽量在外散步走动 。离开日本前，我们还想如果可以在巴塞罗那观光一天就好了，但没想到术后这些天我们在巴塞罗那过的很好，就好像我们出国第一目的是来这里旅游一样。

最后，我们想对巴塞罗那Chiari 研究所的团队表示感谢。