罗莎莉雅 (Rosalia Mocciaro), 小脑扁桃体下疝第一型、颈椎脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯。

Published by at 2008年8月31日


手术日期:2008年1月。

italia

我叫罗莎利雅,我今年59岁,我出生在意大利西西里,一直住在巴勒莫。我是学生物学的,我的职业是老师,我一直到55岁前都不知道我患了这个叫做Arnold Chiari畸形和脊髓空洞的怪病。

让我完全忽视我的疾病的原因有许多点:第一,因为我那年代的科技不像现在发达,没有办法帮我做深入完整的检查;再接下来(从九零年代开始), 则归因于意大利西西里的医师、专家、神经外 科医的不专业,我一步步的去向他们咨询,但一切的过程却是如此的缓慢冷酷,也因此造成了我疾病的进展。

藉此提醒在患病后我们会开始有脊椎侧弯、下肢无力、头颈部不同种类的疼痛等现象,我在中年后症状开始恶化,有明显的脊椎侧弯或鼻窦炎,但对于我的病症却从来都没有任何专家医师建议我或要我做一个核磁共振摄影,一个正确且正当的诊断程序。

我要说的是在西西里或甚至我敢说我意大利其它地方,医师们都还不懂得如何进行一个适当正确的诊断程序,也就是说面对一个严重偶发性的问题,医 师们排除了为病患进行适当的检查,进而诊断病患的疾病是因为身体失调而造成的。实际上,我就是遇到了这样的情况,医师们对于我的病症,没有进行正确的检 查,并让我进行一个危险性相当高的手术,这是我第一次也是最不幸的一次颈椎减压手术,让我好多年都一直带着疼痛生活。

从现在开始,我要仔细描述我的病史,从我发病的那时候开始说起。
在我大约20岁的时候,我记得我一直都有肌肉和右腿疼痛的问题,在身体的右半边也对温度感觉迟钝,常有烫伤的情况发生。我看了许多医生,但从来都 没有任何医生可以告诉我我到底怎么了,没人可以给我一个正确的解答。很快地,我发现我的左腿和手臂渐渐失去力气、活动力愈来愈差、脊椎侧弯愈来愈严重且有 严重的驼背,身体的疼痛现象也愈来愈严重。我后来去照了许多许多的X光片,做了无数的医疗检查,我真的花了许多的金钱在这上面,但医师们给我的答复永远都 一样:”太太,你患有脊椎侧弯,你应该从年轻时就开始好好照顾了”。这个错误、一点都不专业的诊断结果让我多年来一直在复健物疗中心做着完全没有用处的物 理治疗和不同种类的复健运动。此外,在我的人生中我一直都无法忍受寒冷,我一直都不喜欢冬天的车站,而我最喜欢的是夏天的两个月。随着时间,我的一些病症 也愈来愈严重:例如:走路变得更加困难,我常常会失去平衡而跌倒。事实上,在我患病的这些年来,我发生了许多次的骨折。

一开始我只是左腿失去力气,动作变得迟钝,而到了48岁后(在一次严重的感冒后)我在脖子和后颈背开始有剧烈的疼痛,有时候疼痛还会扩散至整 个头部;我服用了许多不同的止痛药但却没有什么效用,去看医师他们给我的诊断结果是:鼻窦炎、肌肉紧张造成的偏头痛。我的疼痛问题一直持续到2003年, 我当时被诊断为增生性关节炎。不过后来有一天,在一个复健师的建议下,我决定去做一个颈背的核磁共振。

在我的核磁共振中发现一个奇怪的病征,Arnold Chiari并有C1-C7的颈脊髓空洞。
我当下不知道我该怎么办,于是我带着我的核磁共振去找一个巴勒莫的神经科医师,我真的不知道我该怎么办,我的心理有一种很恐怖的感觉。该神经科医师告诉我我必须立即去找神经外科医师,因为我的情况相当的危急。

也就是从那时候起,我开始去咨询其它的医师,后来巴勒莫一位有名的神经科医师建议我到我们意大利著名的科研中心去找一位神经外科医师:布罗吉 教授。在2004年9 月我为了给布罗吉教授看诊去了米兰,但是教授用他冷淡、傲慢和狂妄的态度告诉我我的情况相当的严重,最好马上进行减压手术,还说这个手术能帮我解决所有的 问题且随着时间,我有机会获得更好的生活质量。

2004年11月30日我在米兰Besta神经科学研究所进行了该手术。这个手术造成了我术后长达6个月极其痛苦的日子。

我许多的疾病问题都一直还存在着,尤其是步行不稳的问题变得更严重了;后颈背和脖子的疼痛也变得愈来愈剧烈;此外也出现了严重的吞咽液体的问 题。实际上,自从做了减压手术后,我从来没有好过。在手术之后,我每年都去做一个核磁共振,三年后我的情况却一点好转也没有,相反的,我C6-C7的颈脊 髓空洞在手术后,空洞变的更宽了。

我相当担心并开始在网上搜寻这个怪病的资料,我发现到在西班牙的巴塞罗那,有一个相当有名望的神经外科医师,罗佑医师,他为病患们进行终丝切断手术,而这个手术能有效阻止我们疾病的进展。我当时感到相当的有信心且兴奋,我发现罗佑医生是西班牙一个高效医疗机构格拉强医院的医师,格拉强医 院对于许多患有这个怪病的意大利病患来说是相当有名和有威望的。我后来了解到在都灵有一个协会,那有许多和我一样患有Arnold Chiari I氏畸形的患者,他们写下了许多对于终丝切断手术的见证。于是,我便开始展开与那些到西班牙接受过终丝切断手术的意大利患者联系,我感到相当兴 奋,因为他们在接受手术后都获得了相当良好的改善,有些人甚至还得到实时且完全的康复。就这样的,他们的意见给了我力量和信心,向我推向进行手术的路。

在2007年11月我和巴塞罗那的脑神经科研究所联系,我在2007年11月28日到那里咨询看诊。在那里罗佑医师建议我进行终丝切断手术,因为我的情况是适合这个手术的。医师告诉我减压手术算是相当古老的手术治疗法了,不仅相当危险,对人体的创伤也很小。我后来在看了更多病友的故事见证 了这个信息,此外,我们也不可低估减压手术的死亡率,有一些病人因为这个手术而丧命,更有许多的病人因为这个手术而失去生命质量。

后来我便开始处理文件申请西西里地区的手术补助,但我也因此必须介入意大利的官僚泥泞。
当时的手术费用要12,560欧元,而我(如同许多其它的病人)并没有这么多的钱。但是在我强大的意愿下,我决定接受这个手术。藉由我亲人们热心 的帮助,我筹到了手术需要的钱。不过我发现要申请政府补助,我需要一位巴勒莫正规医疗体系的神经外科医师所开的证明,但是,在和三位神经外科医师咨询后, 没有任何人愿意帮我开证明,而他们的理由全都相同:罗佑医师的医疗技术在意大利还未被承认,因此,我没有办法得到证明也无法得到巴勒莫医疗督察的授权。后 来我脑子又闪过一个念头,我想到很多有钱人也都靠着”关系”到外国动手术,还常常有国家的基金会或机构给予他们广泛的帮助。我也想起几年前有一个名人(著 名的黑手党老大),他藉由当地的社会保险取得了医疗机构的授权和政府补助,在一家名望相当高的法国医院进行了前列腺的手术。

虽然巴勒莫的神经外科医师不帮我开证明,我还是到了巴塞罗那,因为罗佑医师的手术技术在欧洲是被认可的,也只有在巴塞罗那才进行这个手术;而在欧洲外就是在美国也有进行这个手术(是在美国纽约的Chiari研究所由Bolognese教授操刀)。而我不能不提在我找寻医师授权让我动手术的这段时间里,居然还有巴勒莫的神经外科医师错误地告诉我说在意大利也有在进行终丝切断手术。

这个消息,根本就完全是个假消息(是只有几个意大利不知名的神经外科医师在不知名的医疗机构试着做这个手术)!他们的技术和经验肯定是不如罗佑医师三十年多来的研究和他在这个领域的职业生涯!!
我清楚地了解到我的生命是必须交给一个有勇气的人的手上,而不是在Besta进行那个危险性极高的减压手术。2008年1月31日我接受了终丝切断手术,我术后的成果相当好。目前显然地,有些状况恢复很好有些恢复较慢,但总体而言,我的恢复状况很好。而当然我的希望是能藉由这个手术察觉更多的 好转,不过至少我有信心我能够藉由我新的核磁共振证实我的疾病已经被阻止,不再进展恶化了。

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