安布罗吉家族故事分享

Published by ICSEB at 2016年4月29日

阿尔巴尼亚/意大利人

雅希贝(Asibe Asllani)，脊髓牵扯综合征，小脑扁桃体下疝并原发性脊柱侧弯。
梅拉妮(Melanie Ambrogi)，脊髓牵扯综合征，小脑扁桃体下疝并原发性脊髓空洞。
珍妮佛(Jennifer Ambrogi)，脊髓牵扯综合征，小脑扁桃体下疝并原发性脊柱侧弯。
瓦伦缇娜(Valentina Ambrogi)，脊髓牵扯综合征，小脑扁桃体下疝并原发性脊柱侧弯。

梅拉妮的核磁共振追踪

终丝手术术前

终丝手术术后

雅希贝录像:

大家好，我是雅希贝，我今年43岁，我在阿尔巴尼亚出生，但从1994年起我就一直住在意大利。在1995年我认识了我的先生瓦伦提诺，我们认识几个月后就决定结婚了。我们生了3个女儿： 瓦伦缇娜（1996年生），梅拉妮和珍妮佛（2004年9月生).

我现在所要和大家说的故事可能听起来很难以致信，但这是我个人真实的经历，也因此我希望和大家分享，也抒发下我这几年来心里的压力，此外当然也是希望能给和我和我的家庭一样的人们一线希望。

一切都是从梅拉妮和珍妮佛这对双胞胎出生开始，我身体以往从14岁开始就有的一些问题，在她们出生后变得更严重了。在做了许多的检查后，我才发现我有相当严重的驼背和脊柱侧弯。在这之后，我便开始进行物理治疗疗程，希望能减轻我的疼痛，但是这个疗程的效果很有限，疼痛也常常短暂消失后又回来了。

另外，我也接受了一些止痛治疗，但也都没什么用，相反的，这些治疗还害我得了食管裂孔疝。

在这个时期， 在2005年9月的一天，梅拉妮还没满一岁时，她突然发生3次癫痫，我们把她送到我们古比奥市医院后，她被紧急转到了佩鲁贾省里医院。

在做了几个不同的检查后，医生发现她有巨细胞病毒，轮状病毒和地中海贫血，医生们认为癫痫发作是这些病毒所引起的病症。

但就我而言，我请医生给梅拉妮拍一个核磁共振片好深入研究她现在的健康状况，因为她那时才11个月。

最后在她的核磁共振我们发现了她患有小脑扁桃体下疝第一型，但医生们却安慰我们说那不是什么严重的问题。

梅拉妮和她双胞胎妹妹珍妮佛相比，长的比较小，也比较慢学会走路，常有便秘问题。后来在2006年，当她满2岁时，她重拍了新的核磁共振，也再次确定她有小脑扁桃体下疝。

我心里非常的担心，因为我看到孩子的发展不太正常，因此我坚持要一个神经外科医生给梅拉妮看诊，但这个医生随随便便就把我送出门诊，说我是一个太过忧虑的母亲了。

但梅拉妮的情况开始恶化了，她变得常常哭，她也因为疼痛常把身体弯起来，在2008年3月，我要求医院再给她拍第三次的核磁共振，结果证实她在颈4到胸7有脊髓空洞。

我们先是住进了佩鲁贾省医院，后来他们又把她转到罗马的医院，就在我39岁的生日那天，医生们对梅拉妮进行了第一次减压手术和小脑扁桃体下疝切除术。

在过了手术后4天，梅拉妮的伤口出现脊髓液漏的问题，医生们把她留在加护病房观察了20天。

在2008年5月30日，医生们给她重拍了核磁共振检查情况，结果为了解决脊髓液漏的问题，他们又把她送进了手术房再次手术。

过了一星期后，医生们让她出院了，我们也回到了古比奥，但梅拉妮的身体还是一直都很不好，她坐着的时候身体还会失去平衡，后来我们又给她拍了新的核磁共振，结果发现她的脊髓空洞居然扩大到从颈1到胸11都有。

我和我的先生我们开始一直在意大利寻医，看了好多的医生和专家，大家唯一给我们的建议就是进行头部减压手术，但我们决定不再让我们的女儿再受另一次折磨了。

一直到2010年的夏天，在我们老家的一个节庆上我们遇到2个人刚好在谈这些疾病，他们的一个朋友也有这个病，她在巴塞罗那的一家私立体系医院进行了微创手术，手术帮她解决了身体很多的问题。后来我马上上网查询小脑扁桃体下疝这个疾病，我没想到世界上居然有那么多的患者。后来我鼓起勇气但我心里其实也很害怕，我开始认真考虑把梅拉妮带去西班牙的可能性，但在这之前我想先和我同乡的这位在西班牙接受手术的女士见面。

这位女士叫罗莎娜(Rosanna Biagiotti)，我和她联系见了面，罗莎娜非常亲切且细心的接待了我，她向我展示了她以往深受所扰的疾病及医生如何为她治疗所留下的痕迹。在告诉了她我的痛苦经历和梅拉妮的情况后，她说服我直接和帮她手术的医生先预约门诊。

就在同年11月，我们带着梅拉妮到了巴塞罗那，我带着满心期待我们能在巴塞罗那找到解除我女儿苦痛的答案。当我们坐在罗佑医生面前，当医生正在研究梅拉妮的核磁共振片时，梅拉妮在医生的桌前画画，她画下了罗佑医生和另一位女医生的样子。

罗佑医生在看完片子后建议我立刻让梅拉妮接受手术，因为她可能会有心肺呼吸的问题，她夜间停止呼吸的问题可能会让她在睡眠中不小心死掉。医生仔细的和我解释了终丝切断手术还有手术的费用。

一开始我心里有些混乱，因为我们家那时的经济情况并没有办法支付医院的费用，那时我的先生失业，而我也只是临时工，不过我当时心里很肯定我必须尽一切能力让梅拉妮接受这个手术治疗。因为我从我们到西班牙的冒险之旅，从罗佑医生的话，从许许多多手术过后患者的见证了解，这个手术是唯一能够救我的梅拉妮的。

后来我们为了筹手术经费回到古比奥，我一到家就马上和我们教堂的神父和孩子们的儿科医生联系，他们在了解我们的情况后决定帮助我们。

另外，我也和“Agnese协会”联系，他们对我的情况也表示愿意在手术费用给我们提供帮助。

在短短的几个星期，手术费很难以置信的已经筹齐了，连一个月时间都没过，我的先生和我和梅拉妮我们就又启程回到巴塞罗那，而在这一次的旅行我感受到了无限希望，我知道这次的旅行将抚去我内心的恐惧和疲惫。

2010年12月梅拉妮接受了终丝切断手术，术后她马上就感受到了明显的好转，她说她感觉很好，而且她不哭了！

术后3天我们就回家了，一切就都像罗佑医生和我们说的，一切都会越来越好的！也真的就像医生所说，梅拉妮许多术前的病症都消失了…我真的不敢相信!!!梅拉妮开始过正常的生活了!!!

2011年1月我们又回到了巴塞罗那复诊，而这一次我们也带了梅拉妮的双胞胎妹妹珍妮佛，一直到那时她都还一点问题都没有。

在第一次见面时，罗佑医生就让我也把我自己的核磁共振也带过去，因为我有脊柱侧弯，而很可能我的脊柱侧弯也是相同原因所造成的。

在这之前我最担心的都一直是梅拉妮，我没想到医生会跟我要我的核磁共振片子，因为我心想我的脊柱侧弯已经非常严重了，就算我手术的话，我的脊柱侧弯也是不会好的，所以我自己的病例我就一直拖着。但相反的，我现在比较担心的是珍妮佛，因为我也给她拍了核磁，结果显示她也患有小脑扁桃体下疝和轻微的脊髓空洞症。

在这之后2个月，罗佑医生刚好在意大利开会，我们也省下一趟到巴塞罗那的旅行，顺便过去参加医生的会议并把珍妮佛的片子给医生看。结果罗佑医生诊断珍妮佛和梅拉妮一样都患有相同的疾病，也就这样我又重复了和梅拉妮当初一样的步骤，我又联系了“Agnese协会”，他们也再次帮助我们面对手术所需的费用。

2011年12月21日珍妮佛接受了手术，一切也都非常的完美顺利。我们在2012年2月回到了巴塞罗那复诊，在这一次，我带来了我自己和我大女儿瓦伦缇娜的核磁共振片子，那时瓦伦缇娜身体也没有任何的问题。

罗佑医生在这次的门诊告诉我们，我是那个患有小脑扁桃体下疝的源头，因为这个疾病是有遗传性的，我把小脑扁桃体下疝遗传给了我的女儿们，我和我的大女儿也都必须接受手术治疗。

我又再次跟Agnese协会联络，他们同样的也愿意支付瓦伦缇娜的手术费，而我的部分则是由ADA协会来负责筹我的手术费。

后来在我最好的朋友戴波拉的陪伴下，我在5月22日进行了手术，而瓦伦缇娜在我之后，不到一个月的时间，也接受了手术治疗。

而让我惊喜的是我的脊柱侧弯疼痛在术后消失了，这是我一点也没有希望会得到的成果，我感觉我又重生了，不管是身体方面或精神方面…我感觉我身体有一股力量，但又不知这股力量从何而来。

那时我的心情真的特别高兴，现在术后已经过了几个月，我的心情也更愉快了，因为借由这次的经验我认识了许多好人，他们不断的支持我，帮助我，给我力量和勇气来走下去。

在这，我要感谢为我们支付手术费用的Agnese协会和ADA协会，另外也要感谢卢卡先生，UNITALSI协会，帕拿达医生，玛希雅医生，罗纱娜和其他很多很多人，最后我也要感谢上帝，是祂让我心里有了希望和信念。也就在今天，我开始在教会给来洗礼的成人们讲道，这也是我回报上帝的一个方法。

我的联系电话：+39 3292971877

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