Ambrogi 가족

Published by at 29/04/2016


Melanie의 자기 공명 영상

 

SFT 수술 전

Siringomielia_Melanie_Antes

SFT 수술 후

Melanie_mejoria_siringomielia

 

Asibe의 수술 체험담 영상

 

Asibe Asllani. 척수 견인 증후군. 소뇌 편도 하강, 특발성 척추측만증.
Melanie Ambrogi. 척수 견인 증후군. 아놀드 키아리 증후군 제1형; 특발성 척수공동증.
Jennifer Ambrogi. 척수 견인 증후군. 소뇌 편도 하강. 특발성 척추측만증.
Valentina Ambrogi. 척수 견인 증후군. 소뇌 편도 하강. 특발성 척추측만증.

albania italia

저는 43세 Asibe Asllani입니다. 저는 알바니아에서 태어났고 1994년부터 이탈리아에서 살고 있습니다. 이탈리아에서 1995년에 제 남편, Valentino를 알게 됐고 몇 달 후 그와 결혼했습니다. 저희에게는 3명의 딸이 있습니다. 1996년생 Valentina, 2004년 9월생 Melanie와 Jennifer.

제가 해드릴 이야기가 믿을 수 없을 수도 있습니다. 하지만 이 모든 내용은 제가 개인적으로 실제 겪은 이야기이며 제가 몇 년간 안고 있던 부담을 조금이라도 덜고자, 그리고 저와 제 가족과 같은 상황에 처해있는 사람들에게 희망을 줄 수 있을까 하는 생각에 저희 이야기를 공유하려고 합니다.

모든 것은 쌍둥이가 태어났을 때부터 시작됐습니다. 14세 경부터 느끼고 있었던 제 문제들이 그때부터 심해졌습니다. 다양한 검사 후에 심한 척추측후만증(Kyphoscoliosis)을 앓고 있다는 것을 알았습니다. 그제야 어렸을 때부터 있었던 허리 혹이 무엇인지 알 수 있었습니다.

그때부터 통증을 경감시키기 위해 물리 치료를 받기 시작했는데 그 효과는 경미했고 지속 시간도 짧았습니다. 실제로 물리치료를 멈출 때마다 통증은 다시 나타났습니다.

진통 치료 또한 받았지만, 효과가 없었고 그 반대로 4º 열공 탈장을 유발했습니다.

같은 시기에 한 살도 채 되지 않았던 Melanie가 2005년 9월 어느 날 무 발열 경련을 3번이나 일으켰고 Gubbio에 있는 병원에 입원했으나 바로 Perugia에 있는 병원으로 급하게 트랜스퍼됐습니다.

다양한 검사를 한 뒤, 이 어린아이가 활동성 사이토메갈로 바이러스, 지중해 빈혈, 로타 바이러스에 감염됐다고 결론지었고 의사들은 제 아이의 경련이 이에 따른 증상일 것이라고 생각했습니다.

반대로 저는 11개월밖에 안된 제 딸 건강 상태를 더 자세히 확인해보고자 MRI 촬영 요청을 했습니다.

자기 공명 영상 결과로 Melanie가 “아놀드 키아리” 기형 제1형에 걸렸다는 것을 알게 됐는데, 의사들은 전혀 심각한 상태가 아니라고 저희를 안심시켰습니다.

저는 안심할 수 없었고 그녀에게 생기는 일들이 이상하게 여겨졌습니다. 그래서 신경외과 의사 진료를 고집했는데 담당 신경외과 의사는 저를 너무 쓸데없는 걱정이 많은 엄마라고 나무랐습니다.

Melanie 상태는 나빠지기 시작했습니다. 끊임없이 울었고 고통에 몸부림쳤습니다. 2008년 새 MRI 촬영을 했고 영상에서 C4와 T7사이의 척수 공동을 볼 수 있었습니다.

Melanie는 Perugia에 있는 병원에 입원한 뒤 바로 Roma의 Gemelli 병원에 트랜스퍼됐습니다. 그 병원에서 제 39번째 생일에 제 딸은 미니 후두하 두개골절제술과 편도-분해, 경막성형술을 받았습니다.

수술 4일 후, 수술 부위로 액체가 새어 Melanie는 20일간 경과 관찰 치료를 받았습니다.

2008년 5월 30일 검진을 위해 MRI를 찍었는데 뇌척수액 누수가 확인돼서 다시 수술받아야 했습니다.

일주일 후 퇴원해서 저희는 Gubbio로 돌아왔습니다. 하지만 제 딸의 상태는 계속 좋지 않았고 앉아있을 때도 균형을 잃었습니다. 다른 MRI 촬영 후, 척수 공동이 C1에서 T11까지 커져 있다는 것을 발견했습니다.

남편과 함께 Udine에서 Boloña까지, Florencia에서 Roma까지 이탈리아 전역을 돌면서 전문가들에게 조언을 구했습니다. 만나본 모든 의사들이 셀 수 없는 머리 수술을 제안했지만 저희는 이전에 받은 수술과 비슷한 수술은 받지 말자고 결정했습니다.

2010년 여름이 왔고 지역 축제에서 마침 이 질병에 대해 대화를 나누고 있던 두 사람을 만났습니다. 그들은 이 질병에 걸렸던 지인에 관해 이야기 했고 그 지인은 바르셀로나 사립 센터에서 몸에 부담이 덜 가는 수술을 받고 문제됐던 증상 대부분이 해결됐다고 말했습니다.

그 센터의 홈페이지를 통해 더 자세하게 이 기형에 대한 정보를 얻을 수 있었는데, 전 세계에 아놀드 키아리 증후군에 걸린 사람이 그렇게나 많은 것에 놀랐습니다. 두려움도 있었지만 용기를 가지고 Melanie와 스페인에 가는 가능성에 대해 진지하게 생각하기 시작했습니다. 하지만 결정하기 전에 저와 같은 나라 사람인 이미 수술 받은 환자를 만나고 싶었습니다.

연락을 취해 Rosanna Biagiotti씨를 만났고 그녀는 저를 따뜻하게 맞아주었고 질병에 대한 희망을 안겨줬습니다. 그녀에게 Melanie의 힘들었던 여정을 설명했고 그녀는 바로 자신의 수술을 집도한 바르셀로나의 의사에게 진찰을 받으라고 조언했습니다.

그 해 11월, 저는 제 딸의 고통에 대한 해답을 얻는 희망에 가득 차 Melanie와 함께 바르셀로나로 향했습니다. Royo 의사가 제가 가져간 많은 MRI를 검토하는 동안 Melanie는 Royo 의사와 그 옆에 있었던 다른 여자 선생님 얼굴을 그렸습니다.

수면 무호흡증 때문에 힘들었다고 하니, 심폐 기능에 문제가 생길 수 있는 위험이 있어서 자칫하면 사망할 수도 있다고 하셨습니다. Royo 의사는 즉시 수술이 필요하다고 했습니다. 의사 선생님은 종사 절단 수술이 무엇인지에 대해 자세하게 설명해주셨고 그에 따른 비용도 설명해주셨습니다.

병원에서 말해줬던 그 금액을 저희 가정 경제 상황상 해결할 수 없어 보여서 잠시 혼란스웠지만, 그래도 Melanie가 수술을 받기 위해서는 어떤 것이라도 해야겠다고 마음먹었습니다. (제 남편은 실업 상태였고 저는 단기 계약직인 상황이었음을 여러분이 이해해주시길 바랍니다.) 스페인에서의 경험과 Royo 의사가 했던 말들, 수술받고 회복된 환자들의 수술 경험담을 보니, 이 수술이 Melanie를 살릴 수 있는 마지막 남은 기회였습니다.

수술 비용에 필요한 기금을 찾고자 Gubbio로 돌아왔습니다. 저희 딸들의 소아과 의사와 함께 제 교구의 사제님을 바로 찾아갔습니다.

“Agnese”라는 단체에 바로 연락해주셨고 제 상황을 듣고 바로 Melanie의 수술 비용 전액을 지원해주시겠다고 했습니다.

몇 주 만에 수술 비용이 모여 한 달도 안 돼서 Melanie와 제 남편과 저는 바르셀로나로 갈 수 있었습니다. 지금까지의 두려움과 고생이 하늘의 은혜를 받은 것이라고 생각했습니다.

2010년 12월 Melanie는 종사 절단 수술을 받았고 수술 직후 바로 긍정적인 변화를 볼 수 있었습니다. 제 딸은 컨디션이 좋다고 했고 이제 더이상 울지 않았습니다.

수술 후 3일이 지나고 퇴원하여 Gubbio에 돌아왔습니다. 수술 전에 Royo 의사가 말했던 것처럼 모든 것이 잘 진행됐습니다. 정말 믿을 수 없었습니다. 모든 것이 순조로웠고 Melanie에게 있었던 많은 증상이 사라졌습니다. Melanie는 이제야 겨우 정상적인 삶을 살기 시작했습니다!

2011년 1월, 정기 검진을 위해 다른 쌍둥이인 Jennifer와 다 같이 바르셀로나를 방문했습니다. (Jennifer는 그때까지 아무런 증상이 없었습니다.)

첫 진료를 봤을 때부터, Royo 의사는 제게 제 질병도 같은 기형에서 오는 문제일 가능성이 매우 높다고 하시면서 척추측만증으로 찍은 제 MRI 영상도 가져와 보라고 하셨습니다.

하지만 Melanie를 걱정하느라 의사 선생님이 요청했던 자료는 준비하지 않았습니다. 또한, 제 척추측만증은 이미 너무 진전된 상태라 수술한다 할지라도 치료할 수 없을 것이라 생각해서 계속 제 차례를 미뤘습니다.

반대로 걱정됐던 건 Jennifer였는데, 더 자세한 척추 MRI를 찍은 뒤 Jennifer도 척수 견인과 부종을 동반한 아놀드 키아리 기형에 걸렸다는 것을 알 수 있었습니다.

2달 후, Royo 의사가 회의를 위해 이탈리아 Trieste를 방문했을 때 그를 방문하여 Jennifer의 자료들을 넘겨드렸습니다.

Royo 의사는 Jennifer도 쌍둥이인 Melanie와 같은 질병을 앓고 있다고 말해주셨고 저는 다시 Melanie 때와 마찬가지로 Agenese 단체에 다시 연락했고 Jennifer의 수술 비용을 지원해주겠다는 답변을 얻었습니다.

2011년 12월 21일, Jannifer의 수술을 성공적으로 끝났습니다.

2012년 2월 바르셀로나에 정기 검진을 갔을 때는 제 영상 자료와 제 큰 딸인 Valentina의 자기 공명 영상 또한 가져갔습니다. 당시 Valentina는 아무런 불편함이 없었습니다.

Royo 의사는 이 질병이 유전병인 것을 고려했을 때, 처음으로 아놀드 키아리 기형이 있었던 사람은 아마 저였을 것이라고, 제 병이 딸들에게 유전됐기에 저와 Valentina도 수술받아야 한다고 말했습니다.

다시 Agnese 단체와 이야길 했고 Valentina의 수술 비용을 지원해줄 수 있다고 했습니다. 제 수술 비용은 ADA 협회가 지원해주기로 했습니다.

제 절친한 친구인 Debora가 동행을 해줬고 저는 5월 22일 생애 첫 수술을 받았습니다. 한 달이 채 되지 않아 Valentina가 수술을 받았습니다.

제 피부로 직접 느낀 수술 효과는 정말 놀라웠습니다. 사실 아직도 척추측만증은 뚜렷하게 볼 수 있었지만 수술 전에 있었던 통증은 사라졌었고 정신적으로나 신체적으로 다시 살아나는 것처럼 느꼈습니다. 몸에는 어디서 오는 건지 모를 힘이 넘쳤습니다.

그 당시에도 매우 행복했지만, 몇 달이 지난 후인 지금도 저는 그때보다 더 행복합니다. 이 경험을 통해 제게 힘과 용기를 주며 저를 응원하고 지지하는 훌륭한 분들을 만났습니다.

수술 비용을 지원해준 Agnese, ADA 협회에 감사를 전합니다. Luca씨, UNITALSI, Panata 의사, Marzia Leonardi 의사, Rosanna Biagiotti씨를 비롯한 많은 분들께도 감사드립니다. 그리고 마지막으로 믿음과 희망을 주신 하느님 감사합니다.

저는 오늘 세례를 받기 위한 교리 교육의 길을 시작할 것입니다.

+39 3292971877



연락처


바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 한국어 담당 김샛별입니다.

아래의 온라인 상담이나 저희 연구소 이메일로 상담 메일을 보내주시면 미구엘 B. 로요 살바도르 의사의 지도 하에 전문 의료진이 자료를 검토 후 답 메일을 보내드리겠습니다.

진료 시간

월요일~목요일: 9시~18시

(한국 시간: 16시~25시)

금요일: 9시~15시

(한국 시간: 16시~22시)

토요일 및 일요일: 휴진

[email protected]

24시간 문의

사이트내의 신청서

+34 932 800 836

+34 932 066 406

법률 컨설팅

법적 규제

법적 경고

주소

Pº Manuel Girona, nº 32

Barcelona, España, CP 08034