アンブロジさん家族

Published by ICSEB at 2016年4月29日

メラニーさんのMRI画像

終糸切断手術前

終糸切断手術後

 

アジベさんの体験談(動画):

 

 

私の名前はアジベ・アスラニで、43歳です。アルバニアで生まれ、1994年からイタリアに住んでいます。1995年に主人のバレンティーノと知り合い、その数ヶ月後に結婚しました。私達夫婦は3人の娘を授かりました、1996年にバレンティーナ、2004年の9月に双子のメラニーとジェニファーが生まれました。

今回私がお話することは信じられないかもしれませんが、実際に私が体験したことです。数年抱えていた重荷を少しでも軽減できればという思いと、おそらく私や私の家族のような状況に置かれている人に希望が与えられるのではないかと思い、ここで共有しようと思いました。

すべては双子が生まれた時に始まりました。私は14歳の時から健康面で問題を抱えていましたが、双子が生まれてからさらにその状況は悪化しました。いくつか検査を受けて、私が重度の脊柱後側弯症を患っていることがわかりました。その時やっと幼少時代からあった背中のこぶの正体がわかりました。それ以降、痛みを軽減するために理学療法を受けましたが、治療の効果はほとんどなく、効いたとしてもほんのわずかの時間だけで、治療を受けた後には決まって痛みがぶり返すようになりました。その他に鎮痛療法も受けましたがやはり効果はなく、むしろ食道裂孔ヘルニア(4度)を引き起こす結果になりました。それと同時期の2005年9月のある日、まだ1歳にもなっていなかったメラニーは無熱性痙攣を3回起こし、グッビオの病院に運ばれた後、緊急でペルージャの病院に搬送されました。様々な検査を行った後、メラニーがサイトメガロウィルス、地中海貧血、ロタウィルスに感染していて、それらが痙攣の原因だろうと言われました。娘はまだ11ヶ月だったので、健康状態をもう少し詳しく診てもらうためMRI検査をお願いしました。そしてその結果、メラニーがアーノルド・キアリ奇形I型を患っていることがわかりました。ただ、医者には大した病気ではないから心配しなくていいと言われました。

メラニーは双子のジェニファーに比べて身長があまり伸びず、歩くのも遅く、便秘がちでした。2006年に2歳になって再度MRI検査を行ったところ、やはりキアリ奇形は存在していました。何か妙なことが起こっているのではないかといても立ってもいられなくなった私は、脳神経外科医の診察をお願いしました。脳神経外科の先生に娘を診てもらった後、先生には心配しすぎだと言われました。それ以降、メラニーの症状は悪化していきました。ひっきりなしに泣き、痛みで身をよじることがありました。

2008年3月にメラニーは3回目のMRI検査を受け、そこで新たに脊髄空洞症(第4頸髄-第7胸髄)を患っていることがわかりました。メラニーはペルージャの病院に入院後、ローマのジェメッリ病院に転院することになりました。私の39歳の誕生日に、娘にとって初めてとなる手術、大後頭孔減圧術と小脳扁桃の切除、さらに硬膜形成術を受けました。手術から4日後、傷口から髄液が漏れメラニーは20日治療を受けました。

2008年5月30日、術後検診で受けたMRI検査で髄液に問題があることがわかり、再度メラニーは手術することになりました。それから1週間後、退院許可が下りてグッビオに帰りました。しかしその後もメラニーは不調を訴えて続け、座っている時でさえ平衡感覚を失っていました。そして術後に受けたMRI検査で、脊髄の空洞が第1頸髄から第11胸髄まで広がっていることがわかりました。

多くの医者や専門家の意見を聞こうと、主人と一緒にウーディネからボローニャ、フィレンツェからローマとイタリア中を回りました。すべての医者に、頭部のほかの手術を受けるように勧められましたが、私達夫婦はもう二度とメラニーに同じような手術を受けさせないと決めていました。

2010年の夏に行われた地元のお祭りで、キアリ奇形について話している人たちに偶然会いました。その人たちはバルセロナの私立機関で体に負担の少ない手術を受けた知り合いの話をしていて、手術のおかげで健康問題の大部分が改善できたと言っていました。私は早速バルセロナキアリ研究所のホームページで、キアリ奇形に関して情報を集め始め、アーノルド・キアリ奇形を患っている人が世界中にたくさんいるということに大変驚きました。怖い気持ちもありましたが、勇気を持ってスペインでメラニーに手術を受けさせるという選択肢を真剣に考え始めました。ただ、決断する前に一度、終糸切断手術を受けた女性、ロザンナ・ビアジョッティ(Rosanna Biagiotti)さんに話を聞いてみることにしました。

ロザンナさんは私を温かく迎えてくれ、病気に対する希望を与えてくれました。ロザンナさんにメラニーと歩んできた今までの道を話すと、直接バルセロナの先生に診てもらった方がいいと提案してくれました。同年11月、娘の病気の答えを見つけるため私は希望とともにメラニーとバルセロナへ向かいました。私が持っていったMRI画像をロヨ先生が見ている間、私達は座って待っていましたが、その間メラニーは先生たちの顔を描いていました。ロヨ先生には、メラニーの場合は無呼吸症候群を患っていて心肺機能に影響が出ているから、このままだと死につながる恐れがあり、すぐにでも手術を受けさせたほうがいいと言われました。また、先生から終糸切断手術がどういう手術なのか、手術費用はどのくらいかなど詳細に説明を受けました。手術費用に関して言うと、当時主人は失業していて、私もパートで働いていたので、どうやって手術費用をまかなおうか不安だらけでしたが、とにかくメラニーが手術を受けられるようできる限りのことをやらなければと思いました。スペインへの冒険、ロヨ先生の言葉、手術を受けた人の体験談から、メラニーを救うにはもう終糸切断手術しかないと思いました。

手術に必要な資金をなんとかするため、グッビオに戻るとすぐに地元の教会の司祭様のところにメラニーの小児科医と足を運びました。Agnese協会に連絡し、私の置かれている状況を話すと、Agnese協会がメラニーの手術費用全額を支援してくれると言うのです。数週間もしないうちに手術費用は集まり、1ヶ月も経たないうちにバルセロナに戻ることができました。その時私は、これまでの恐怖や苦労が報われ、天からの恵みを受けたような気がしました。

2010年12月、メラニーは終糸切断手術を受けました。術後すぐに病状が良くなり、もうメラニーが痛みで泣くようなことはなくなりました。手術から3日後、退院許可が出てグッビオに帰りました。ロヨ先生が手術の前に言っていたように、すべては順調にいっているように見えましたし、信じられないことかもしれませんが、実際すべて順調にいきました！メラニーが手術前にかかえていた痛みは消え、メラニーはやっと本来の人生を歩み始めたのです。

2011年1月、メラニーの術後検診でバルセロナに戻る時、私は双子のジェニファー(メラニーと違って一切症状はありませんでしたが)も連れて行きました。メラニーの診察でロヨ先生に初めて会った時、先生は私が脊柱側弯症でMRIを撮っていることを知っていて、メラニーと同様私の健康問題もキアリ奇形から来るものかもしれないからMRIを送るように言われていましたが、私の一番の心配はメラニーだったので、ずっと準備せずにいました。それに脊柱側弯症はかなり進行していたので、手術では治らないと思いずっと先延ばしにしていました。また、メラニー以外にジェニファーもアーノルド・キアリ奇形と脊髄牽引を患っていることが脊柱のMRI検査でわかり、私の健康問題を心配している余裕はありませんでした。

それから2ヶ月後、ロヨ先生は会議のためにイタリアのトリエステに来ていたので、私達もそこに行き、先生にジェニファーのMRIを手渡しました。その後、ロヨ先生にジェニファーがメラニーと同じ病気を患っていることを確定され、終糸切断手術が適用されるとの返事が返ってきました。私は再度メラニーの時と同じようにAgnese協会に連絡を取り、ジェニファーの手術費用を援助してくれるとの回答を得ることができました。

2011年12月21日にジェニファーの手術が行われ、無事に成功しました。2012年2月に術後検診のためバルセロナへ渡り、その時は私のMRIと長女のバレンティーナ(当時まだ症状はありませんでしたが)のMRIも持っていきました。

ロヨ先生には、アーノルド・キアリ奇形は遺伝性疾患で、私の持っていた病気が娘たちに遺伝したため、長女のバレンティーナ、そして私も終糸切断手術を受ける必要があると言われました。再度Agnese協会と話をし、バレンティーナの手術費用も援助してくれることになりました。また、私の手術費用に関してはADA協会が資金援助してくれることになりました。

友人のデブラに付き添ってもらい、私は5月22日に人生初めての手術を受けました。その後1ヶ月もしないうちに、娘のバレンティーナも手術しました。手術がいかに効果的だったかを自分の肌で感じ、大変驚きました。実際、脊柱の側弯は目に見えるほど明らかですが、もう以前のような痛みはなく、肉体的にも精神的にも生き返ったようでした。力がみなぎり、その力がどこから来るものなのか自分でもよくわかりませんでした。すでに術後の病状に満足していましたが、数ヶ月経った現在でもさらに調子がよくなっているので、本当に嬉しい限りです。

この経験を通して、私を支え、前に進む勇気と力を与えてくれるたくさんの素晴らしい人に出会いました。手術費用を援助してくれたAgnese協会とADA協会には本当に感謝しています。そしてルカさん、UNITALSI協会、パナタ先生、マルツィア・レオナルディ先生、そしてロザンナ・ビアジョッティさんをはじめとする多くの方にお礼申し上げます。最後に、信じる心と希望を与えてくれた神様にも感謝しています。これから私は、神様へ感謝の気持ちを伝える手段として、信仰教育を受けようと思っています。

連絡先:0039 3292971877