FAMÍLIA AMBROGI.

Publicat per ICSEB el 29 abril, 2016

Imatge RM de Melanie

Abans de la SFT

Després de la SFT

Video Testimoni d’Asibe

Asibe Asllani. Síndrome de Tracció medul·lar. Descens de les Amígdales Cerebel·loses (DAC), Escoliosi Idiopàtica.

Melani Ambrogi. Síndrome de Tracció Medul·la. Síndrome d’Arnold Chiari I; Siringomièlia idiopàtica.

Jennifer Ambrogi. Síndrome de Tracció Medul·lar. Descens de les Amígdales Cerebel·loses (DAC). Escoliosi idiopàtica.

 Valentina Ambrogi. Síndrome de Tracció Medul·lar. Descens de les Amígdales cerebel·loses (DAC), Escoliosi idiopàtica.

Sóc l’Asibe Asllani, tinc 43 anys, vaig néixer a Albània i des del 1994 visc a Itàlia. Aquí és on vaig conèixer al meu marit, en Valentino, al 1995 amb el que em vaig casar uns mesos després. Del nostre matrimoni en van néixer tres filles: la Valentina al 1996 i les bessones (la Melanie i la Jenifer) al setembre del 2004.

La història que us explicaré pot semblar increïble, no obstant l’he viscut en la meva pròpia pell i per això voldria compartir-la. Per a sentir menys el pes que he portat a sobre al llarg d’aquests anys, i segurament també per a donar esperança a qui com jo i la meva família passen per quelcom similar.

Tot va començar amb el naixement de les bessones quan els meus problemes físics, que ja notava i percebia des de l’edat de 14 anys, es van agreujar. Aleshores vaig descobrir, després de diverses proves i exploracions, que tenia una cifoscoliosi greu, i d’aquesta manera podia justificar millor la protuberància que presentava la meva esquena des de petita.

A partir d’aquí, vaig començar-me a sotmetre a cicles de fisioteràpia amb la finalitat d’alleugerir els dolors que tenia, però el tractament em donava petits beneficis només per un període de temps breu. Malauradament els dolors tornaven a presentar-se puntualment cada vegada que interrompia un cicle.

També em vaig sotmetre a teràpies antiàlgiques que tampoc m’ajudaven, al contrari, em van causar una hèrnia de hiat de quart grau.

A la mateixa època, la Melanie, que no tenia ni un any d’edat, un dia de setembre del 2005 va tenir una crisi convulsiva d’apirèxia. I, després d’un ingrés inicial al centre Hospitalari de Gubbio, la van portar urgentment a l’Hospital de Perusa. Després de diferents proves que li van fer, va resultar que la petita tenia citomegalovirus actiu, anèmia mediterrània i rotavirus; i els metges sostenien que les convulsions eren símptomes del que havien detectat. Per la meva part, jo en canvi vaig demanar que es fes una ressonància per a aprofundir millor l’estat de salut de la Melanie, donat que la nena tenia únicament 11 mesos.

A partir del resultat de la ressonància vam descobrir que la Melanie estava afectada per la Malformació d’Arnold Chiari I, però els metges ens van tranquil·litzar comentant que no era res greu.

La nena creixia menys respecte a la seva bessona, la Jennifer; va trigar a caminar i patia d’estrenyiment. Posteriorment, al 2006, complert el segon any d’edat, es va repetir la ressonància i es va confirmar la Síndrome. Jo no estava tranquil·la i en el que estava passant hi veia quelcom d’estrany. Per això, vaig insistir a obtenir una consulta amb el neurocirurgià qui es va lliurar de mi taxant-me de ser una mare massa aprensiva.

La Melanie va començar a empitjorar; plorava contínuament, es doblegava sobre ella mateixa pel dolor i al març del 2008 vaig demanar que li repetissin de nou una tercera ressonància que va evidenciar que hi havia una Siringomièlia de C4 a D7.

Des d’un primer ingrés a l’Hospital de Perusa, la van traslladar al Gemelli de Roma on, el dia del meu trenta-novè aniversari la van sotmetre a una primera intervenció de mini-craniotomia suboccipital, el lisi de les amígdales i duro-plàstia. Després de quatre dies de la intervenció, la Melanie perdia líquid cefaloraquidi, i la van deixar en observació i teràpia durant 20 dies. Van repetir la ressonància de control el 30 de maig del 2008 i la van fer tornar al quiròfan, per a sotmetre-la una altra vegada a una intervenció quirúrgica per una fístula cefaloraquídia.

Al cap d’una setmana, li van donar l’alta i vam tornar a Gubbio, però la Melanie seguia manifestant molt malestar: perdia l’equilibri també quan s’asseia, i després de fer més ressonàncies, vam descobrir que la cavitat siringomièlia s’havia estès arribant a ser de C1 a D11.

Juntament amb el meu marit, vam començar a recórrer tota Itàlia, demanant l’opinió de molts metges i especialistes, d’Udine a Bolonya, de Florència fins a Roma, i tots ens proposaven per enèsima vegada una intervenció al cap, però junts vam decidir no sotmetre a la nostra filla a una altra operació similar.

Vam arribar aleshores a l’estiu del 2010, quan, en una festa del poble, vam trobar a dues persones que just parlaven d’aquesta malaltia, de la que n’estava afectada una coneguda seva, i de que aquesta havia resolt part del problema amb una intervenció gens invasiva en un centre privat de Barcelona.

Em vaig informar de forma més específica, a través de la web, sobre aquesta malformació, i em va sorprendre que en el món hi haguessin tants casos de persones afectades d’Arnold Chiari. Amb valentia però, també amb molt de temor, vaig començar a considerar la possibilitat de portar a la Melanie a Espanya, però abans volia trobar-me amb aquesta senyora, la meva conciutadana, que ja s’havia operat.

Vaig posar-me en contacte amb ella per trobar un moment d’entrevistar-nos. Al cap de poc, vaig tenir una trobada molt especial amb la Rosanna Biagiotti, que a més a més d’acollir-me amb sensibilitat i disponibilitat, em va il·luminar sobre la malaltia que ella també patia, molt més del que ho havien fet fins aleshores molts dels metges. Després d’explicar-li la meva història i el tortuós camí que havia afrontat amb la Melanie, em vaig convèncer de demanar directament hora amb el metge que l’havia operat.

Al novembre d’aquell mateix any, juntament amb la Melanie, vam anar cap a Barcelona. Jo tenia esperança de trobar-hi una resposta al patiment de la meva filla. Mentre estàvem assegudes davant del Dr., la Melanie dibuixava en una fulla per apunts del seu escriptori, la cara del metge i de la doctora que hi havia al despatx. Mentrestant el Dr. Royo estudiava les moltes ressonàncies que vaig portar.

Em va suggerir operar de forma immediata a la Melanie, aclarint que hi existia un risc imminent de crisi cardiorespiratòria, ja que ella patia d’apnees nocturnes que la podrien portar a la mort. El Dr. em va explicar detalladament en què consistia la intervenció o sigui la Secció del Filum Terminale, i òbviament els costos per a dur-la a terme.

Després d’un moment inicial de desconcert, les condicions econòmiques en les que es trobava la meva família no podien assumir l’import que ens demanava la clínica (tinguin en compte que el meu marit estava aurat i jo treballava únicament temporalment), em vaig convèncer que havia de fer tot allò que estigués a les meves mans per a que operessin a la Melanie. Veia en aquella aventura a Espanya, en les paraules del Dr. Royo, en els testimonis de persones operades que es curaven; l’única possibilitat que quedava per a salvar a al Melanie.

Aleshores vaig tornar a Gubbio amb la precisa intenció de recaptar els fons necessaris per a sostenir els costos de la intervenció. Vaig contactar amb el capellà de la meva parròquia, que juntament amb el pediatre de les nenes, es van implicar en ajudar-me. Em van posar en contacte amb l’associació Agnese, que sensibilitzats per la meva situació, van donar la seva disposició per a finançar la intervenció de la Melanie enterament.

Al cap d’unes poques setmanes, increïblement la suma de diners ja havia estat recolida, i no va passar ni un mes que la Melanie, el meu marit i jo tornàvem a viatjar cap a Barcelona. Aquesta vegada notava que l’esperança, que no m’havia deixat durant tot aquest calvari, em regalaria un do especial que apagaria totes les meves pors i neguits.

Van operar a la Melanie de la Secció del Filum Terminale al Desembre del 2010, i des del primer moment es van notar grans millores. Ella deia que estava bé i, sobretot, ja no plorava!!. Al cap de tres dies de la intervenció ja teníem l’alta i estàvem tornant cap a Gubbio. Semblava com si tot anés bé, tal com ens havia avançat el Dr. Royo; i així va ser. No m’ho podia creure!. Molts dels símptomes que la Melanie presentava abans de la intervenció havien desaparegut. La Melanie començava a viure!.

Al gener del 2011, vam tornar a Barcelona per a una visita de control i amb nosaltres també vam portar a la seva bessona: la Jennifer, que fins aleshores no havia presentat cap símptoma.

Des de la primera visita, el Dr. Royo em va convidar a aportar totes les ressonàncies amb les que jo també m’havia examinat, relatives a la meva escoliosi, ja que era molt probable que també l’origen dels meus problemes poguessin venir de la mateixa malformació. El problema era que fins aleshores, la meva preocupació més gran havia estat la Melanie, i no li vaig aportar les proves que em demanava, també perquè estava convençuda que si m’hagués operat, no m’hauria curat l’escoliosi, com ja era en un estat molt avançat…per això, vaig seguir posposant el meu torn.

El que en canvi més m’interessava era la Jennifer, a la que se li va fer una ressonància més específica de la columna en al que va resultar que també ella estava afectada per la Malformació d’Arnold Chiari amb edema i tracció medul·lar.

Dos mesos més tard, el Dr. Royo estava a Itàlia assistint a un congrés i per tal d’evitar-nos un altre viatge a Barcelona, el vam anar a trobar a Trieste amb els resultats de les proves de la Jennifer. El Dr. va confirmar que tenia la mateixa patologia que la seva germana bessona. Així doncs vam repetir els mateixos passos que havia fet per la Melanie, tornant a contactar amb l’Associació Agnese, que una altra vegada es va posar al nostre servei per a finançar la intervenció.

El 21 de desembre del 2011 la Jennifer va ser operada i tot va anar estupendament bé. Vam tornar per a la visita de control a Barcelona al Febrer del 2012 i en aquesta ocasió sí que vaig aportar les meves ressonàncies i les de la Valentina, la meva filla gran, que encara no presentava ni cap molèstia ni cap símptoma.

El Dr. Royo ens va explicar que la que portava la Malformació d’Arnold Chiari segurament era jo, i que sent una malaltia genèrica, l’havia transmès a les meves filles. Total, que tant la Valentina com jo ens havíem d’operar.

Vaig contactar novament amb l’Associació Agnese que estava disposada a finançar la intervenció de la Valentina; en canvi, per a la meva intervenció, es va mobilitzar l’Associació ADA amb una recollida de fons.

La meva estimada amiga Debora va ser qui em va acompanyar quan jo em vaig sotmetre a la intervenció el 22 de maig i després, ni un mes després, va ser la Valentina qui va concloure el cicle intervenint-se ella també.

Encara més sorpresa, perquè ho experimentava en la meva pròpia pell, vaig prendre constància de que l’operació va ser providencial també per a les meves condicions. No obstant l’escoliosi era encara evident, ja no tenia els dolors d’abans de la intervenció, em sentia reviure físicament i espiritualment.. Tenia força i no aconseguir esbrinar d’on provenia.

Ja aleshores estava contenta i avui que han passat mesos encara ho estic més, perquè aquesta experiència m’ha permès trobar-me amb persones meravelloses, que m’han ajudat i recolzat donant-me la força i la valentia de no deixar-ho.

Vull donar les gràcies a les Associacions Agnese i ADA que han avalat els costos de les intervencions; a Don Luca, a la UNITALSI, al DR. Panata, a la Dra. Marzia Leonardi, a la Rosanna Biagiotti i a molts d’altres. A ells, va tot el meu agraïment , i no per últim o menys important, al Senyor, que m’ha donat al cor l’esperança i la fe.

Efectivament, avui emprendré un camí de catequesi per a adults per a rebre el do del baptisme i dels sagraments cristians. Una manera de donar-li les gràcies a ELL.

 (0039)3292971877