Published by at 29 abril, 2016
صورة الرنين المغناطيسي لميلاني
قبل عملية قطع الفيلوم تيرمينالي
بعد عملية قطع الفيلوم تيرمينالي
.عصيب أصلاني. متلازمة الجر الشوكي. نزول لوزتي المخيخ (تشوه أرنولد شياري) ، جنف مجهول السبب
.ميلاني أمبروجي. متلازمة الجر الشوكي. متلازمة أرنولد شياري النوع الأول، تكهف النخاع مجهول السبب
.جنيفر أمبروجي. متلازمة الجر الشوكي. نزول لوزتي المخيخ (تشوه أرنولد شياري) الجنف مجهول السبب
.فالنتينا أمبروجي. متلازمة الجر الشوكي. نزول لوزتي المخيخ (تشوه أرنولد شياري) الجنف مجهول السبب
أنا عصيب أصلاني، أبلغ من العمر ٤٣ سنة، ولدت في ألبانيا ومنذ عام ١٩٩٤ وأنا أعيش في إيطاليا. و هناك التقيت زوجي فالنتينو في عام ١٩٩٥، والذي تزوجته بعد بضعة أشهر.أثمر زواجنا عن ثلاث بنات، فالنتينا في ١٩٩٦، ميلاني وجنيفر في سبتمبر ٢٠٠٤
.قصتي التي سأحكي لا تصدق، ومع ذلك فقد عشتها شخصيا و لذلك أريد مشاركتها معكم، لإعطاء الناس الذين يعيشون نفس حالتي الأمل من جديد
كل شيء بدأ مع ولادة التوأم، فعندها تفاقمت مشاكلي الجسدية التي كنت أعاني منها منذ سن الرابعة عشرة. بعد عدة اختبارات وفحص بالاشعة، تبين إصابتي بجنف وخيم، و هو ما برر تحدب ظهري الذي أصابني منذ الطفولة
منذ ذلك الحين بدأت الخضوع لدورات العلاج الطبيعي من أجل تخفيف الألم، لكن فائدة هذا الأخي كانت صغيرة و وقتية، فالأوجاع كانت تعود بعد فترة قصيرة من توقفي عن مزاولة دورات العلاج
.و أيضا خضعت لعلاجات ب ….، و الذي لم يساعدني أبدا بل سبب لي فتقا في فتحة العجز ب ٤ درجات
في نفس الفترة و في سبتمبر ٢٠٠٥، عانت إبنتي ميلاني و التي لم يكن عمرها يتعدى سنة واحدة من نوبة حمى، وبعد القبول المبدئي في مستشفى هيكل جوبيو، تم نقلها إلى مستشفى بيروجيا
بعد الاختبارات المختلفة التي قاموا بها للصغيرة، اتضح أنها مصابة بفيروس تضخم الخلايا نشط، فقر الدم المتوسطي و فيروس الروتا، وزعم الأطباء أن أعراض النوبات هي بسبب ما كان قد تم الكشف عنه
.من جهتي، طلبت عوضا عن ذلك إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي لدراسة أعمق لحالة ميلاني التي لم يتجاوز عمرها ١١ شهرا فقط
.نتيجة الفحص أظهرت إصابة ميلاني بتشوه “أرنولد شياري” نوع الأول، لكن الأطباء طمأننوا بالقول أنه لا توجد أي خطورة
نمت الصغيرة بحجم أصغر من شقيقتها التوأم، بدأت بالمشي في وقت متأخر وعانت من الإمساك. في وقت لاحق و في سنة ٢٠٠٦ حيث أكملت السنة الثانية من العمر، قمنا بتكرار التصوير بالرنين المغناطيسي فتأكد إصابتها بالمرض
