Rodzina Ambrogi

Published by at 29 Kwiecień, 2016


Obrazy RM Melanie

Przed zabiegiem SFT

Siringomielia_Melanie_Antes

Po zabiegu SFT

Melanie_mejoria_siringomielia

 

Historia film Asibe:

Asibe Asllani. Syndrom trakcji rdzenia. Syndrom Arnolda Chiari I. Jamistość rdzenia. Skolioza idiopatyczna.

Melanie Ambrogi. Syndrom trakcji rdzenia. Syndrom Arnolda Chiari I. Jamistość rdzenia. Skolioza idiopatyczna.

Jennifer Ambrogi. Syndrom trakcji rdzenia. Syndrom Arnolda Chiari I. Jamistość rdzenia. Skolioza idiopatyczna.

Valentina Ambrogi. Syndrom trakcji rdzenia. Syndrom Arnolda Chiari I. Jamistość rdzenia. Skolioza idiopatyczna.

albania italia

 

Nazywam się Asible Asllani i mam 43 lata. Urodziłam się w Albanii ale od 1994 roku mieszkam we Włoszech. Tuaj w 1995 roku poznałam mojego męża Valentino z którym wzięłam ślub kilka miesięcy później. Z naszego związku urodziły się Valentina w 1996 roku oraz bliźniaczki Melanie i Jennifer w 2004 roku.

Historia którą tutaj opisuję może wydać się niemożliwa ale uwierzcie mi że doświadczyłam tego wszystiego na własnej skórze. Chcę się nią z wami podzielić i w końcu pozbyć się tego ciężaru oraz pomóc rodzinom będącym w podobnej sytuacji.

Wszystko zaczęło się kidedy na świat przyszły blizniaczki. To wtedy moje problemy zdrowotne się pogłębiły. Właściwie to już od 14 roku życia czułam że coś jest nie tak. Po porodzie zrobiono mi badania i okazało się że zdiagnozowano poważną skoliozę, co wyjaśniało przyczynę moich dolegliwości.

Zaczęłam chodzić na cykle fizjoterapii które pomagały mi trochę kontrolować ból ale kiedy przestawałam ćwiczyć dolegliwości od razu wracały. Również poddałam się terapiom przeciwbólwym które jedynie spowodowały powstanie przepukliny 4 stopnia.

W tym samym czasie Melanie, która miała już roczek, w 2005 roku miała trzy ataki padaczkowe i ze szpitala w Gubbio zawieziono ją do szpitala w Perugii.

Po wielu badaniach stwierdzono u niej aktywny citomegalowirus, anemię i rotawirus mówiąc że ataki padaczki spowodowane były właśnie przez te wirusy.

Ja jednak poprosiłam o zrobienie rezonansu ze względu na to że miała ona tylko 11 miesięcy.

Rezonans wykazał u Melanie Syndrom Arnolda Chiari I, ale lekarze uspokajali nas mówiąc że to nic poważnego.

Melanie rozwijała się wolniej niż jej siostra blizniaczka Jennifer. Zaczęła późno chodzić, miała ciągłe zaparcia. W 2006 roku kiedy skończyła dwa lata powtórzono rezonans który potwierdził syndrom.

Ja nie byłam przekonana co do tego że wszystko było w porządku. Zaprowadziłam córkę do neurochirurga, który ostatecznie stwierdził że jestem zbyt przewrażliwioną i nadopiekuńczą matką.

Melanie czuła się coraz gorzej, płakała zwijajłąc się z bólu. W marcu 2008 roku wykonano kolejny rezonans który uwidocznił dodatkowo jamistość rdzenia C4-D7.

Ze szpitala w Perugii przewieziono ją do szpitala w Rzymie i tam zrobiono pierwszą operację mini-odbarczenia z podcięciem migdałków móżdżku i duroplastią.

Po 4 dniach od operacji Melanie zaczęła tracić płyn mózgowo-rdzeniowy i zostawiono ją na obserwację w szpitalu na 20 dni.

30 maja 2008 powtórzono rezonans i okazało się że płyn wycieka dlatego ponownie ją zoperowano.

Po tygodniu od druguej operacji dostała wypis i wróciliśmy do domu. Melanie jednak czuła się źle, traciła równowagę nawet siedząc. Po kolejnych badaniach odkryliśmy że jama syringomieliczna powiększyła się aż do poziomu C1-D11.

Zaczęliśmy z mężem jezdzić po całych Włoszech i konsultować się z lekarzami w Rzymie, Bolonii, Florencji. Wszyscy chcieli ponownie operować naszą córkę. Jednak moj mąż i ja zgodnie zdecydowaliśmy że nie poddamy dziecka kolejnej tego typu operacji.

W lecie 2010 roku podczas jednej z miejscowych imprez spotkaliśmy przez przypadek dwie osoby które rozmawiały o chorobie naszej córki, mówiąc że ich problem właściwie całkiem się rozwiązał po minimalnie inwazyjnej operacji w Barcelonie.

Zaczęłam szukać informacji o tej chorobie w Internecie i byłam bardzo zaskoczona że aż tyle osób na nią choruje. Postanowiłam na poważnie rozważyć możliwość operacji Melanie w Barcelonie. Na początku skontaktowałam się z osobą od której dowiedziałam się o operacji.

Rosana Biagiotti oprócz tego że okazała się być niesamowicie pomocną i uczynną osobą to otowrzyła mi oczy na chorobę mojego dziecka i na to jak żyją chorzy dotknięci syndromem Arnolda Chiari I. Ona wtedy zrobiła dla mnie więcej niż jakikolwiek lekarz. Przekonała mnie abym pojechać do Hiszpanii.

W listopadzie pojechałam z Melanie do Barcelony pełna nadziei. Siedząc w gabinecie Melanie spokojnie rysowała sobie twarze lekarzy kiedy Dr. Royo oglądał jej rezonanse.

Zasugerowano mi że powinnam poddać Melanie operacji jak najszybciej, ponieważ występowało u niej ryzyko zatrzymania akcji serca z powodu bezdechu nocnego. Doktor bardzo szczegółowo wytłumaczył mi na czym polega operacji sekacji filum terminale i oczywiście jej koszty.

Po początkowym załamaniu, zważając na to że moja sytuacja finansowa nie pozwalała na pokrycie kosztów operacji, ostatecznie postanowiłam że zrobię wszystko co w mojej mocy aby Dr. Royo zoperował Melanie ponieważ wiedziałam że to jej jedyna szansa na powrót do zdrowia.

Po powrocie do domu od razu wzięłam sprawę w swoje ręce i skontaktowałam się z proboszczem mojej prafii który razem z pediatrą dziewczynek obiecali pomóc.

Skontaktowano mnie ze stowarzyszeniem Agnese które sfinansowało całą operację Melanie.

Udało im się zebrać pieniądze bardzo szybko i po miesiącu mój mąż, Melanie i ja jechaliśmy już do Barcelony. Byłam pełna nadziei i optymizmu.

Melanie została zoperowana w grudniu 2010 roku i od razu zaobserwowaliśmy duże polepszenie. Nasze dziecko w końcu przestało płakać mówiąc że czuje się dobrze.

Po 3 dniach od operacji wróciliśmy do Gubbio. Wydawało się że wszystko było w porządku tak jak powiedział nam Dr. Royo i rzeczywiście tak było niemogłam w to uwierzyć. Wiele objawów na które skarżyła się wcześniej Melanie już nie powróciły, mogła zacząć normalnie żyć!!!

W styczniu 2011 roku pojechaliśmy do Barcelony na kontrolę zabierając też Jennifer która nie miała żadnych niepokojących objawów.

Od samego początku Dr. Royo poprosił mnie o rezonansy moje i dziewczynek bo istniała możliwość że moje złe samopoczucie również mogło być spowodowane tą malformacją.

Jednak w tamtym czasie byłam całkowicie skupiona na Melanie. Myślałam że skoro moja skolioza była już zaawansowana nie było sensu jej operować.

Następna w kolejce była Jennifer. Po zrobieniu jej szczegółowego rezonansu okazało się że też wykryto u niej syndrom Arnolda Chiari I i napięcie w rdzeniu!

Trzy miesiące pozniej tak się złożyło że Dr. Royo był we Włoszech w Triestrze gdzie dawał wykład. Pojechałam aby się z nim spotkać i pokazać mu badania Jennifer.

Dr. Royo potwierdził chorobę Jennifer. Ponownie skontaktowałam się ze Stowarzyszeniem Agnese i ponownie mi pomogli w opłaceniu operacji.

21 grudnia 2011 roku Jennifer została zoperowana i wszystko poszło bardzo dobrze.

W lutym 2012 roku wrociłyśmy do Barcelony na kontrolę i zabrałam ze sobą moje badania oraz rezonanse mojej starszej córki Valentiny ktora nie miała żadnych objawow.

Dr. Royo wytłumaczył mi że to właśnie ode mnie rozpoczęła się ta malformacja i biorąc pod uwagę że jet ona genetyczna, przeniosłam ją na moje córki. Oznacztało to że i ja i Valentina musiałyśmy poddać się operacji.

Ponownie skontaktowałam się ze Stowarzyszeniem Agnese i ponownie pomogła mi w opłaceniu operacji dla Valentiny. W zbiórce pieniędzy dla mnie pomogło Stowarzyszenie ADA.

22 maja poddałam się operacji a następnie Valentina i tak zakończyłyśmy cały cykl.

Mogłam przekonać się na własnej skórze na czym polegała operacja i jak bardzo była wskazana. Moja skolioza była ewidentna jednak po operacji moje bóle zniknęły. Odżyłam fizycznie i duchowo. Nagle poczułam jakby przypływ sił witalnych nie wiedząc skąda się one brały.

Teraz, kiedy minęło już kilka miesięcy czuje się jeszcze lepiej. Całe to doświadczenie pozwoliło mi na poznanie wspamiałych ludzi którzy cały czas mnie wspierali i nie pozwolili abym się poddała.

Chcę bardzo podziękować Stowarzyszenion Agnese i ADA za opłacenie operacji, Don Luca, UNITALSI, Dr. Panata, Dra. Marzia Leonardi, Rosanna Biagiotti i wielu innym. Wszytskim jestem bardzo wdzięczna za to co dla mnie zrobili. Przede wszytkim dziękuję Bogu który tchną w moje serce nadzieję.

Postanowiłam zapoznać się z katechizmem i ochrzcić się. To moje podziękowanie dla Niego.

Tel: 0039 3292971877



Skontaktuj się z nami

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Mam na imię Nina i jestem odpowiedzialna za opiekę nad polskimi pacjentami.

Wszystkie konsultacje wysłane za pomocą tego formularza lub na adres każdego z maili 'Instytutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie', są przekazywane naszej ekipie medycznej, a wszystkie odpowiedzi udzielane są pod nadzorem dr Miguela B. Royo Salvadora.

Godziny przyjęć

Od poniedziałku do czwartku: 9-18h (UTC +1)

Piątek: 9-15h (UTC +1)

Sobota, niedziela: zamknięte

icb@institutchiaribcn.com

Kontakt 24 godziny na dobę

Poprzez formularz na naszej stronie internetowej

+34 932 066 406

+34 932 800 836

+34 902 350 320

Porady prawne

Regulacje prawne

Informacja prawna

Adres

Pº Manuel Girona 16,

Barcelona, España, CP 08034