Marie-Pierre Maziere. Síndrome de Tracción Medular. Siringomielia idiopática.

Publicado por ICSEB el 21 noviembre, 2016

Fecha de intervención: septiembre 2013

Fecha de filmación: noviembre 2013

Hola. Me llamo Marie-Pierre Maziere, tengo 51 años y acabo de ser operada mediante de la sección del Filum terminale. Me descubrieron una siringomielia tras muchos años de confusiones diagnósticas; he pasado por servicios de reumatología y neurología y finalmente tras una resonancia me descubrieron una siringomielia la cual estaría presente desde hacía ya tiempo. Desde el 2011 me hicieron un seguimiento desde el centro de referencia de Francia, tuve enseguida problemas para caminar, de incontinencia, problemas del equilibrio, y lo más complicado fueron los dolores durante día y noche los cuales no se calmaban con medicamentos, que fueron muchos.

En el 2013 mi estado general empeoró con perdida de sensibilidad primero a nivel de los dedos de las manos y después de forma global.

Tras un encuentro con una neurocirujana que sigue mi caso, entendí enseguida que mi situación quedaría tal y como estaba. Me sentí desesperada. Me negué a renunciar a no encontrar un tratamiento que me ayudara a mejorar y mirando por Internet, encontré al equipo del Institut Chiari.

Decidí enviar mi dosier médico para tener su opinión y muy rápidamente me propusieron una cita a la cual atendí. Durante mi visita médica me pareció importante saber de que iba todo y me dieron una explicación muy clara sobre la sección del Filum terminale y los efectos que podía tener sobre el detenimiento de los síntomas de la enfermedad. Pensé que esto podía ser beneficioso y al final de la visita tenía en mi cabeza la certeza de querer operarme.

Acepté operarme, lo cual sucedió el 26 de septiembre de 2013 y en la visita de control al mes puedo decir que una gran parte de mis síntomas han desaparecido o han mejorado, sobretodo ya no tengo dolor, camino normalmente; situaciones que me causaban muchos problemas.

Es un tratamiento simple y sin peligro y que puede mejorar la calidad de vida y también recuperar sensibilidad y motricidad. Estoy muy contenta con lo que me ha ocurrido e intento disfrutar de ello, es una bendición.

Video de actualización

 Fecha de filmación: septiembre 2016

 Hola, soy Marie-Pierre Maziere, he venido al Institut Chiari para un control a los 3 años, fui operada el 26 de septiembre de 2013 por una siringomielia relativamente importante. Al momento de la intervención, estaba perdiendo la marcha y tenía dificultades. Al cabo de 3 años, las cosas han mejorado, mi siringomielia disminuye y he vuelto a encontrar el placer de caminar, de poder seguir desplazándome y ser jefe de servicio en un centro medico-social, puedo trabajar a jornada completa y lo disfruto plenamente.

Agradezco al Institut Chiari por haberme acompañado en esta lucha, lo cual ha sido un periodo de mi vida bastante difícil.

Mi e-mail de contacto: [email protected]