Marisa Toscano. Escoliosis I. Sindrome de tracción medular con CHIARI I, Discopatía C5-C6, D8-D9 y Protusión L4-L5 y L5-S1

Publicado por ICSEB el 21 marzo, 2025

Actualización de Marisa Toscano:

Control postoperatorio a los 16 años de la aplicación del Film System®

Fecha de la intervención: junio 2009

El día 3 de febrero 2025, tras 16 años desde la intervención del Filum System®, he vuelto a aterrizar en Barcelona para un control de mi estado de salud (el último lo hice hace ya 5 años).

Acompañada por el Dr. Royo he tenido el gusto de visitar la nueva sede del Institut, lugar de excelencia para la investigación científica, equipado con herramientas vanguardistas, y que está al día en la era de la transformación digital.

Me acogieron con el entusiasmo de quienes han compartido durante muchos años los mismos intereses y valores, obviamente con las debidas diferencias. El Dr. Royo, por haber implementado y perfeccionado, junto con su equipo, una intervención mínimamente invasiva para los trastornos relacionados con nuestras enfermedades, y por hacer investigación, docencia y ayuda social, con respeto por los valores humanos, éticos y científicos, la Fundación; yo, mucho más humildemente, por el voluntariado que hice intentando ayudar a varios enfermos de mi misma patología a dar un sentido a nuestra existencia, consciente de que tu vida tiene un fin hasta donde logras dar valor a la vida de los demás.

Entonces, hoy día, pasados los 73 años, debo decir que tras la intervención, estoy envejeciendo con buena salud; hace años, de hecho, pude hacer frente a la misma, también rechazando escuchar consejos de muchos médicos que me dieron diagnósticos que convergían todos en la misma clasificación: trastornos degenerativos o, peor, depresión.

Segura de que mis capacidades mentales no estaban deterioradas, me negué además a tomar los psicofármacos que regularmente me prescribían.

 Tras el descubrimiento de la enfermedad, que tuvo lugar en 2006, cuando un sagaz traumatólogo me aconsejó realizar una resonancia magnética, se me presentó la necesidad de consultar a un neurocirujano, que me indicó una intervención de craniectomía occipital; preocupada, quise consultar a otro, y luego a otro más, recorriendo toda Italia, pero el diagnóstico no cambió, ni la solución que me ofrecían.

Convencida de que no me abrirían el cráneo, gracias a Internet, que me permitió conocer el Institut Chiari, superé la enfermedad con el menor daño a mi cuerpo y, después de haber derramado todas mis lágrimas, después de haber tocado fondo de verdad, después de haber sentido de primera mano lo que era la soledad, después de haber perdido tanto, sobre todo una parte importante de mi vida, porque hasta mi memoria casi se había quedado dormida; en Barcelona encontré el bienestar del cuerpo y del espíritu.

Hace dos años dejé la presidencia de Aisacsisco, Associazione Internazionale Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia e Scoliosi, la cual tuve el honor de guiar durante muchos años, para dar espacio a otros más jóvenes y dedicarme a mi pasión, la escritura. De esta forma, pude publicar mi segundo libro, este, dedicado del todo a la poesía.

Saben, cuando se tiene salud, la edad no tiene fecha; yo me sentí vieja cuando cronológicamente se me podía considerar joven, y pasé a no sentir el peso de mis años cuando ya tenía 58, tras la intervención del Filum System®; solución excelente a mis antiguos problemas de salud.

Gracias, Dr. Royo.

Mistretta, 19 de febrero 2025

Marisa Toscano
E-mail: [email protected]

Fecha de intervención: junio 2009
Video-testimonio en 2015

Me esperé muchos años para saber a qué correspondían unos síntomas que a veces parecían una mezcla de causas y patologías diferentes, tal vez más frecuentes. No sé calcular a cuantos médicos consulté antes de llegar a un diagnóstico cierto, cuantas veces me sentí ignorada porque nadie escuchaba mis problemas con verdadero interés; todos los médicos atribuyan mi malestar a trastornos neurovegetativos: “¿Ves que no tienes nada? Tienes que ser fuerte e intentar superar con tu voluntad estos trastornos, que no tienen nada de orgánico.”

Me sentía una persona sin ningún equilibrio, que no sabía gestionar sus emociones, que siempre estaba en búsqueda de médicos y cuidados dispendiosos por la Península, que a menudo daba preocupaciones y desasosegaba a sus familiares; por suerte, a ellos, sobre todo a mi marido y a mi pobre madre, nunca faltó la paciencia, al contrario, siempre me apoyaron.

Cuando mis problemas de cuello se agravaron, por un traumatismo debido a una leve colisión de coche, se me pidió una RMN, seguido a la que por fin me diagnosticaron un Chiari I. De tal forma comprendimos el porqué de aquellos problemas de salud que me acompañaron durante el curso de mi vida.

Empezó entonces otro peregrinaje de un médico a otro; consulté con un neurólogo de mi provincia, que me dijo que mis problemas se debían más a un túnel carpiano en la mano derecha que al Chiari; el segundo médico de Florencia, que visitaba en su estudio privado en Roma, con las maneras de uno que está demasiado seguro de su autoridad en el campo de la neurocirugía, sin ni intentar visitarme físicamente para asegurarse de mis condiciones, miró mi RNM y me dijo textualmente: “Señora, usted tiene el Chiari. Cuando tenga que quedarse en la cama más que poder estar de pie, venga que la operaré.” Entonces me devolvió la RNM y me hizo sentar donde la secretaria. Preocupada, me dirigí al tercer neurocirujano, hice unos kilómetros más y fui en Milán, donde un importante centro de neurocirugía. En aquel entonces, ya había empezado a consultar en Internet para saber algo más de la patología, y sabía que en España, en Barcelona, realizaban una intervención poco invasiva, pudiendo, al menos en la hipótesis peor, bloquear el desarrollo de la misma.

En Milán, en donde me atendieron con mucha humanidad, el médico, después de una atenta visita, me dijo que había un Chiari, pero que para intervenir era pronto, ¿tenía que esperar?; cuando le pregunté si conocía al Dr. Royo, que operaba con una intervención poco invasiva recurriendo a la sección del filum terminale, me contestó que sí sabía de este, pero que en absoluto no era el caso de que me dirigiese a él, que hacía esta profesión solamente para enriquecerse. ¡Aquel día vi esfumarse una esperanza!

De vuelta a casa, a Mistretta, una pequeña pero bella ciudad de la Sicilia, fui a ver a mi médico de cabecera, me desahogué y le grité toda mi desesperación, porque ninguno de los médicos podía liberarme o por lo menos aliviarme el sufrimiento que había llegado a ser mi condición de vida, tormentosa y opresiva. Le rogué que mirase del punto de vista médico la intervención del Dr. Royo, pero evidentemente tampoco él estaba muy convencido de esta intervención, porque me aconsejó enviar una RMN a un compañero de universidad suyo, que era una autoridad en el campo de la neurocirugía en Estados Unidos, pero me esperaba otra decepción. Su respuesta efectivamente fue: “No estoy al tanto de la técnica de Sección del Filum Terminale”… ¡evidentemente, no se ocupaba de Chiari!
A estas alturas chocaba contra un obstáculo insalvable, también mis familiares ya estaban vacilantes, pero yo ya me encontraba muy mal, miraba al futuro y pensaba tener poca probabilidad de poder vivir una existencia normal. Para encontrar una solución al mal que me afligía, no me quedaba otra que buscar respuestas que no tenía en la web, Internet era mi última posibilidad.

Encontré un foro en el que escribía mucha gente afecta de mi misma patología y que el Dr. Royo había operado. Una de ellas, Rosalia, vivía en Sicilia, me puso en contacto con ella, que me presentó a otra gente. Todo el mundo me pasó óptimas informaciones sobre la seriedad profesional y las cualidades morales del doctor y de su equipo, y además sobre el éxito de la intervención.

Volvía la esperanza de devolver valor y significado a mi existencia, ahora solo tenía que convencer a mi familia que aquella era la decisión correcta.
Partimos para esa aventura con mi marido, yo estaba despejada y segura del éxito de la intervención quirúrgica.

Hoy, tras tres meses de la operación, puedo decir que no hay nada que de más satisfacción en la vida que la vuelta a la normalidad, que garantiza el bienestar de la libertad.

A estas alturas, pero, quiero apelar a nuestros expertos de medicina: “Aprendan la técnica del Dr. Royo. No dejen pasar otros años inútiles en creer y en hacer creer que solo la decompresión sea la solución a esta patología. No es verdad! Utilizando esta técnica, demostrarán que cuidan de las personas y que respectan su dignidad. No persistan en el error, noten por lo menos lo que pasa, rompan las barreras de la comunicación, podría ser el primer paso para actuar de forma poco invasiva hacia la cura de esta patología rara”.

¡Queridos compañeros italianos enfermos de Chiari, luchemos para que valgan nuestros derechos de forma que tengamos justicia!

En Italia, de hecho, gracias a la confusión entre competencias estatales y regionales y a la facultad de cada región de hacer su diferente política de precios y reembolsos, nacer y vivir en una en vez que en otra llega a ser, según los casos, una suerte o una desventaja, provocando así entre enfermos de una misma nación una incomprensible e inaceptable discriminación y disparidad de trato.

Pueden ponerse en contacto conmigo cuando quieran.

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