Luiza Ribeiro Scherer. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Siringomielia idiopática. Escoliosis idiopática.

Publicado por ICSEB el 21 julio, 2023

Fecha de intervención: 16/02/2017
Fecha de filmación: 20/02/2023

“Me llamo Priscila y esta es Luiza, mi hija, que tiene 12 años. Somos brasileñas. Cuando Luiza tenía 4 años, recibimos su diagnóstico de Siringomielia, cervical y dorsal, sin Chiari, pero tenía muchos síntomas. A raíz de sus síntomas de incontinencia urinaria, de hormigueos en las piernas y de la dificultad de caminar, nos hemos dado cuenta (de su problema), se le hicieron las pruebas y así llegaron al diagnóstico de Siringomielia. Luego, empezamos a buscar un tratamiento; pues la lesión estaba creciendo de una manera agresiva, se estaba expandiendo, empeorando los síntomas de Luiza y disminuyendo su calidad de vida.

Hoy estamos en el Institut Chiari para informar que este tratamiento es realmente mínimamente invasivo y trae muchos beneficios, para que ustedes no duden en hacerlo y venir hasta aquí.

Luiza ahora tiene 12 años y estamos aquí en el Instituto dando este testimonio. Ella está (temporalmente) en esta silla de ruedas porque está en el período postquirúrgico de 10 días a causa de otro problema que tiene en el tórax, por eso lleva este corsé y está en una silla de ruedas. Pero ella camina, va a la escuela, tiene una vida normal y hace actividades físicas.

Hemos venido para dar este feliz testimonio y para ver las imágenes comparativas desde el año 2017 hasta ahora. La lesión más grande que tenía, en la zona dorsal, se ha reducido a casi nada. Estamos muy contentas, ya sabíamos que ella había mejorado porque los síntomas han desaparecido- en un 95% más o menos- después de la cirugía. ¡Ha sido muy rápida la recuperación!

No es posible no difundirlo y no dar este testimonio súper positivo sobre el Institut Chiari, sobre el trabajo que hacen y, principalmente, sobre el beneficio que se tiene. Cuando traje a Luiza, mi expectativa era sólo frenar el crecimiento de la lesión y ahora veo que, además, ha disminuido. Y los síntomas, casi todos han desaparecido.

Si esta es una enfermedad que no tiene cura, este tratamiento es, básicamente; la curación,  ya que es mayor calidad de vida para quienes tienen problemas de Chiari, Siringomielia y Escoliosis idiopática y que tengan la indicación de tratamiento. Ellos (los médicos del ICSEB) estudian cada caso para asegurarse de que el paciente tiene la indicación (quirúrgica); así que no dude en someter a su hijo o usted mismo a esta cirugía, porque sólo tiene beneficios.”

Al final del vídeo, la madre pide la confirmación de su hija a este testimonio. “Es así, ¿verdad, Lú?” Luiza contesta que sí, moviendo la cabeza.  “Siempre has mejorado mucho?” La paciente vuelve a responder afirmativamente. “Saluda”, le pide la madre. Luiza lo hace con el pulgar hacia arriba.

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