Día internacional de las enfermedades raras 2023

Publicado por ICSEB el 28 febrero, 2023

Con ocasión de la fecha del 28 de febrero; Día internacional de las enfermedades raras, cada año destacamos que, para nuestros expertos, el Síndrome de Arnold Chiari I y la Siringomielia no son tan raras, debido a su incidencia y número de pacientes en la población; aunque sí “huérfanas” por tener otras características típicas de este tipo de patologías.

El Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) sigue la teoría de la tracción caudal del Dr. Miguel B. Royo Salvador; al considerar la causa del descenso de las amígdalas por debajo del agujero occipital en el Síndrome de Arnold Chiari I y de las cavidades intramedulares en la Siringomielia idiopática, consecuencia de la tracción anormal del ligamento Filum terminale-congénitamente más tenso de lo normal sobre todo el sistema nervioso central-.

Nuestro centro ofrece el método Filum System^® a sus pacientes, método de diagnóstico y tratamiento único y exclusivo para estas enfermedades, que incluye la realización de una intervención quirúrgica mínimamente invasiva de sección del filum terminale con excelentes resultados y sin complicaciones; que detiene la evolución de la enfermedad y mejora la calidad de vida de los pacientes; como alternativa a las agresivas intervenciones convencionales para estos diagnósticos, con frecuentes y graves complicaciones.

Este año, el enfoque del Día mundial de las enfermedades raras es la Equidad, para que todos tengan las mismas oportunidades y acceso a la atención médica. Debido a que los enfermos con patologías raras tienen más probabilidad de experimentar desigualdad, diagnósticos erróneos y falta de servicios adecuados en su entorno.

Nuestro centro (ICSEB) ha asistido a pacientes procedentes de 85 países de los 5 continentes, cada uno con sistemas sanitarios distintos y algunos careciendo de sanidad pública.

Más de 2.200 pacientes han sido operados en el ICSEB mediante el método Filum System^®, desde el año 1993, con resultados excelentes y con un índice de satisfacción subjetivo del 93%. Algunos mediante el reembolso por parte de de sus sistemas nacionales de salud, otros con ayudas de fundaciones, incluida la nuestra -la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation-, y la mayoría con recursos propios.

En la página web de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation puede encontrar toda la información y tener la posibilidad de colaborar en la ayuda social para los enfermos del Filum: https://chiarifoundationbcn.com/donar/ .

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