Sarah Barbier. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum. Síndrome de Arnold Chiari I. Escoliosis idiopática. Discopatía múltiple. Luxación anterior del coxis.

Publicado por ICSEB el 2 septiembre, 2022

Fecha de intervención: 23/03/2021
Fecha de filmación: 02/05/2022



Me llamo Sarah, tengo 30 años, me diagnosticaron una escoliosis a los 14 años, y me hicieron una artrodesis en Francia. Después de 4 años con esta artrodesis tuve muchas complicaciones y me la tuvieron que retirar y, posteriormente, mis síntomas empeoraron. Además de la escoliosis empecé a tener muchas migrañas a diario, vértigos, a perder la sensibilidad de todo el lado izquierdo y mucha fatiga. He luchado durante 2 años. Me hice muchas resonancias y al cabo de dos años me descubrieron la malformación de Chiari. Ninguno de los profesionales me propuso tratamiento. Me sentí un poco abandonada porque sentía que mis síntomas empeoraban y veía muchas complicaciones en mi futuro.

Empecé a hacer búsquedas en Internet y fue cuando descubrí el Insitut Chiari de Barcelona. Me intrigó bastante porque había una relación entre la escoliosis y la malformación de Arnold-Chiari; lo que tenía sentido, pero los médicos en Francia no lo vieron. Empecé a ponerme en contacto con varios pacientes franceses que han sido operados de la Enfermedad del Filum. Decidí operarme hace un año. Estuve muy a gusto con el equipo, son muy profesionales. La visita preoperatoria duró mucho tiempo, me entendieron y escucharon bien sobre todos los síntomas que tengo desde la cabeza hasta los dedos de los pies.

Pasadas unas horas desde la intervención, ya volví a sentir el 80% de mi lado izquierdo, que hacía años que había perdido la sensibilidad, así que fue bastante milagroso. También sentí menos tensión en mi cuerpo -supe que era mi Filum que estaba demasiado en tensión-. Procuré cuidarme bien, no cargar con mucho peso, siguiendo las recomendaciones de los médicos.

Ahora vengo de tener mi diagnostico al año: no he vuelto a tener ni una sola migraña desde la intervención, lo cual es bastante milagroso porque antes las tenía a diario, me siento mucho mejor, más recta, he recuperado energía, estoy un poco menos sensible, antes tenía sensación de embotamiento todos los días y a día de hoy lo tengo mucho menos. Me ocurre alguna vez notar mis síntomas, pero únicamente cuando acumulo mucha fatiga. Solo veo resultados positivos en esta intervención. Al hacer la comparación de imágenes a día de hoy no hay grandes cambios, sigo con mi escoliosis, con mi Arnold-Chiari pero al menos no han progresado; y sobre todo, hay muchos síntomas que han disminuido y esto ya es muy milagroso. Estoy muy contenta pero a la vez decepcionada porque no se habla demasiado de esta malformación/enfermedad, de este Instituto, porque si se hubiese hablado de esto antes; podría haber evitado muchas cosas y es por esta razón que hago este testimonio hoy, que espero que llegue a oídos de algunos.

El objetivo principal es detener la enfermedad. No pueden saber si van a haber mejoría lo cual es mi caso, ya que mi enfermedad está parada pero además he tenido mejoría; así que fue una gran sorpresa y estoy muy contenta. Es un superinstituto, agradezco enormemente su labor al Dr. Royo y a todo su equipo.