Natsu Sato: Síndrome de Tracción Medular. Descenso de las amígdalas cerebelosas. Escoliosis y Siringomielia idiopáticas.

Publicado por ICSEB el 23 septiembre, 2020

07/06/2013 Pre-SFT

30/07/2019 Post-SFT

 

Fecha de intervención: 10/12/2013

Hola, soy madre de una hija que se operó con 8 años de edad mediante la sección del filum terminale en diciembre de 2013 y fue la cuarta paciente japonesa operada por el Institut Chiari de Barcelona. Nuestra hija padece Malformación de Arnorld Chiari I, Siringomielia y Escoliosis idiopáticas. Han pasado 6 años y medio desde que se operó y todo ha ido muy bien. Nuestra hija tenía la cavidad siringomiélica muy grave, hasta la zona lumbar, pero al cabo de 6 meses de la intervención, disminuyó hasta la mitad y al cabo de 18 meses, hasta un tercio. La cavidad aún persiste, pero va disminuyendo poco a poco. Después de 2 años y medio, se observó algún cambio en el descenso de las amígdalas cerebelosas, y tras 4 años y medio hubo aún más mejorías. El médico de nuestra hija en Japón se sorprende por el resultado de la sección del filum terminale, y nos dice que, como ha disminuido tanto la cavidad hasta ahora, no tendría problema si no presenta síntomas. Sin embargo, como no se puede evitar completamente la progresión de la escoliosis, el Institut nos recomendó el método Schroth y al cabo de 4 meses de la operación, nuestra hija empezó a practicarlo. Durante 4 años, pudimos frenar su progresión, pero cuando nuestra hija entró en el período de desarrollo, que fue en diciembre de 2018, empeoró hasta 48 grados de la curvatura, por lo que decidimos cambiar el centro de la rehabilitación, y al cabo de 1 mes mejoró hasta 33 grados y seguimos las indicaciones para mejorar la escoliosis.

Gracias al Institut Chiari de Barcelona, nuestra hija sigue una vida normal y va a la escuela como otros niños. Me gustaría explicar cómo se encuentra nuestra hija después de 6 años y medio tras la intervención y querría compartir cuatro obstáculos que tuvimos que superar para operar a nuestra hija en Barcelona. Espero que este testimonio sirva para aquellos que sufren de las mismas enfermedades que ella.

Historia de cómo llegamos al Institut Chiari de Barcelona

Nuestra hija fue diagnosticada de Escoliosis cuando tenía 5 años y durante 3 años le hicieron controles. Con 7 años, le recomendaron hacer resonancias magnéticas porque su curvatura empeoró. Fue entonces cuando descubrimos que, a parte de Escoliosis, tenía la Malformación de Chiari I y Siringomielia. Al mismo tiempo, nos dijeron que su Escoliosis era debida a estas dos enfermedades y que primero tenía que tratarlas mediante neurocirugía para poder empezar el tratamiento de Escoliosis.

En la visita con un neurocirujano, nos dijeron que el tratamiento sería la Craniectomía y como la cavidad siringomiélica llegaba hasta la zona lumbar, se tenía que operar en seguida ya que era grave. “¿Por qué tiene que pasar todo esto a nuestra hija?, ¡¡si tiene tan solo 8 años!!” Fue mi sincero sentimiento en aquel momento. Mi marido y yo, sin estar seguros, empezamos a buscar por internet información sobre las enfermedades y su tratamiento. Nos enteramos de que la Craniectomía podría ocasionar dos o tres reintervenciones a medida que fueran empeorando los síntomas, y a pesar de ser una intervención invasiva con alto riesgo, puede que no mejoren los síntomas. Encontramos testimonios de pacientes operados mediante Craniectomía en los que comentan que la operación deja secuelas graves y entonces empezamos búsquedas sobre las alternativas a la Craniectomía.

Encontramos por internet el método de la sección del filum terminale realizado por el Institut Chiari de Barcelona. Imprimimos publicaciones del Dr. Royo para preguntar la opinión del médico de nuestra hija. Su reacción fue como la de otros médicos, que dudan sobre el resultado del método. Sin embargo, una vez decidimos que íbamos a ir a Barcelona para la intervención, nos ayudó a preparar las imágenes necesarias para operar a nuestra hija. Tuvimos suerte de encontrar a un médico como él que respetó nuestra decisión.

El primer obstáculo: Establecimiento de una buena relación con el médico japonés

El médico de nuestra hija nos esperó hasta que decidiéramos qué intervención elegir, aunque se tenía que intervenir de la Craniectomía y nos entendió cuando le dijimos que íbamos a optar por el método del Institut Chiari de Barcelona. Es cierto que no estábamos seguros de qué hacer, puesto que nuestra hija no tenía casi ningún síntoma de Siringomielia y la Malformación de Chiari. Nos pusimos en contacto con la Sra. Yuka Takahashi, responsable de la atención a los japoneses, con la que pudimos tener confianza por su atención detallada y seriedad. También, contactamos con los pacientes japoneses operados para saber su opinión. En estas circunstancias, mi marido y yo decidimos optar por la sección del filum terminale por ser una operación mínimamente invasiva sin secuelas, y si no conseguíamos el resultado favorable; pues podríamos pensar en la Craniectomía. En aquel momento aún dudábamos de la eficacia de la sección del filum terminale, aunque afortunadamente, esa preocupación fue infundada, puesto que la cavidad siringomiélica se ha reducido increíblemente.

El segundo obstáculo: Distancia geográfica

Por desgracia, no hay centros de colaboración con el Institut Chiari de Barcelona en Japón. Tras la sección del filum terminale, creo que es imprescindible tener un médico que haga controles en Japón. El equipo del Institut también entiende la distancia geográfica y nos ofrecen asesoramiento y cooperación respecto al tratamiento postoperatorio para establecer una relación de confianza con el médico japonés, lo cual fue muy útil. Si tenemos preguntas sobre los síntomas de nuestra hija, podemos consultar al equipo médico a través de la Sra. Takahashi y si hace falta visitarse con algún médico, nos dicen a qué médico dirigirnos junto con su opinión. A pesar de no poder contactar físicamente, estamos satisfechos del cuidado postoperatorio del equipo.

El tercer obstáculo: Gastos de intervención, viaje y estancia

Es cierto que la sección del filum terminale es más costosa que operarse de la Craniectomía en Japón, ya que a parte de la intervención hay que sumar gastos del viaje y estancias en Barcelona.

El cuarto obstáculo: Problemas de idioma y reservas de hotel y vuelo.

Para los que no están acostumbrados a viajar a países extranjeros, sería un reto ir a Barcelona para la intervención. No tuvimos problemas a la hora de reservar hotel, vuelo ni tuvimos dificultad a la hora de comunicarnos, puesto que he estado en el extranjero y domino el inglés. No tuvimos ninguna preocupación por el tema médico, ya que siempre nos traducía la Sra. Takahashi. El problema quizás serían esos 7-10 días de la estancia postoperatoria en Barcelona en los que tuvimos que vivir solos sin ayuda de la traductora. Nos alojamos en un hotel con cocina y al día siguiente del alta, ya salimos a pasear mientras limpiaban nuestra habitación. Pudimos visitar cada día un lugar turístico, con lo que podemos decir que la sección del filum terminale fue mínimamente invasiva y nos permitió hacer turismo.

Para terminar: lo que pensamos sobre el Institut Chiari de Barcelona

En el Institut Chiari de Barcelona, hay especialistas en neurocirugía y neurología y se enfocan en las enfermedades como la Malformación de Chiari, Escoliosis, Siringomielia y Hernias, por lo que han podido visitar a nuestra hija desde distintos ángulos profesionales. Estuvimos más de una hora de visita preoperatoria con la exploración neurológica y termografía. No tuvimos una visita tan detallada en Japón y aunque no somos expertos médicos, pudimos observar visualmente los cambios del estado de nuestra hija durante el pre y postoperatorios.

Cada vez que a nuestra hija le hacen resonancias o radiografías, las mandamos para que las guarden en el Institut, por lo que no es que nuestra relación acabe después de la intervención; sino que seguimos contactando con ellos para consultar. Aunque tiene que ir a la rehabilitación cada mes, nuestra hija tiene una vida normal y el Institut Chiari de Barcelona nos han enseñado a convivir con las enfermedades. Espero que la sección del filum terminale sea una opción más, no sólo la Craniectomía, para los pacientes que sufren las mismas enfermedades que nuestra hija, ya que así podrían reducir su sufrimiento tanto físico como psicológico.