Natsu Sato: Síndrome de Tracció Medular. Descens de les amígdales cerebel·loses. Escoliosi i Siringomièlia idiopàtiques.

Publicat per ICSEB el 25 setembre, 2020

Data d’ intervenció: 10/12/2013

Hola, sóc mare d’una filla que es va operar amb 8 anys d’edat mitjançant la secció del filum terminale al desembre de 2013 i va ser la quarta pacient japonesa operada per l’Institut Chiari de Barcelona. La nostra filla pateix Malformació d’Arnorld Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi idiopátiques. Han passat 6 anys i mig des que es va operar i tot ha anat molt bé. La nostra filla tenia la cavitat siringomiélica molt greu, fins a la zona lumbar, però al cap de 6 mesos de la intervenció, va disminuir fins a la meitat i al cap de 18 mesos, fins a un terç. La cavitat encara persisteix, però va disminuint a poc a poc. Després de 2 anys i mig, es va observar algun canvi en el descens de les amígdales cerebel·loses, i després de 4 anys i mig va haver-hi encara més millores. El metge de la nostra filla al Japó se sorprèn pel resultat de la secció del filum terminale, i ens diu que, com ha disminuït tant la cavitat fins ara, no tindria problema si no presenta símptomes. No obstant això, com no es pot evitar completament la progressió de l’escoliosi, l’Institut ens va recomanar el mètode Schroth i al cap de 4 mesos de l’operació, la nostra filla va començar a practicar-ho. Durant 4 anys, vam poder frenar la seva progressió, però quan la nostra filla va entrar en el període de desenvolupament, al desembre de 2018, va empitjorar fins a 48 graus de la curvatura, per la qual cosa decidim canviar el centre de la rehabilitació, i al cap d’1 mes va millorar fins a 33 graus i seguim les indicacions per millorar l’escoliosi.

Gràcies a l’Institut Chiari de Barcelona, la nostra filla segueix una vida normal i va a l’escola com els altres nens. M’agradaria explicar com es troba la nostra filla després de 6 anys i mig després de la intervenció i voldria compartir quatre obstacles que vam haver de superar per operar a la nostra filla a Barcelona. Espero que aquest testimoni serveixi per a aquells que pateixen les mateixes malalties que ella.

Historia de com arribem a l’Institut Chiari de Barcelona

La nostra filla va ser diagnosticada d’Escoliosi quan tenia 5 anys i durant 3 anys li van fer controls. Amb 7 anys, li van recomanar fer ressonàncies magnètiques perquè la seva curvatura va empitjorar. Va ser llavors quan descobrim que, a més d’Escoliosi, tenia la Malformació de Chiari I i Siringomièlia. Simultàniament ens van dir que la seva Escoliosi era deguda a aquestes dues malalties i que primer havia de tractar-les mitjançant neurocirugía per poder començar el tractament d’Escoliosi.

A la visita amb un neurocirurgià, ens van dir que el tractament seria la Craniotomía i com la cavitat siringomiélica arribava fins la zona lumbar, s’havia d’operar de seguida ja que era greu. “Per què ha de passar tot això a la nostra filla?, si tan sols té 8 anys!!” Va ser el meu sincer sentiment en aquell moment. El meu marit i jo, sense estar-ne segurs, comencem a buscar per internet informació sobre les malalties i el seu tractament. Ens assabentem que la Craniotomía podria ocasionar dues o tres reintervencions a mesura que anessin empitjorant els símptomes, i malgrat ser una intervenció invasiva amb alt risc, pot ser que no millorin els símptomes. Trobem testimis de pacients operats mitjançant Cranioctomía en els que comenten que l’operació deixa seqüeles greus i llavors comencem recerques sobre les alternatives a la Craniotomía.

Vam trobar per internet el mètode de la secció del filum terminale realitzat per l’Institut Chiari de Barcelona. Vam imprimir publicacions del Dr. Royo per preguntar l’opinió del metge de la nostra filla. La seva reacció va ser com la d’altres metges, que dubten sobre el resultat del mètode. No obstant això, una vegada vam decidir que aniríem a Barcelona per a la intervenció, ens va ajudar a preparar les imatges necessàries per operar a la nostra filla. Vam tenir sort de trobar a un metge com ell que va respectar la nostra decisió.

El primer obstacle: Establiment d’una bona relació amb el metge japonès

El metge de la nostra filla va esperar fins que decidíssim quina intervenció triar, encara que s’havia d’intervenir de la Craniotomía i ens va entendre quan li vam dir que volíem optar pel mètode de l’Institut Chiari de Barcelona. És veritat que no estàvem segurs de què fer, ja que la nostra filla no tenia gairebé cap símptoma de Siringomièlia i la Malformació de Chiari. Ens vam posar en contacte amb la Sra. Yuka Takahashi, responsable de l’atenció als japonesos, amb qui vam poder tenir confiança per la seva atenció detallada i serietat.També, vam contactar amb els pacients japonesos operats per saber-ne l’opinió. En aquestes circumstàncies, el meu marit i jo decidim optar per la secció del filum terminale per ser una operació mínimament invasiva sense seqüeles, i si no aconseguíem el resultat favorable; doncs podríem pensar en la Craniotomía. En aquell moment encara dubtàvem de l’eficàcia de la secció del filum terminale, encara que afortunadament, aquesta preocupació va ser infundada, ja que la cavitat siringomiélica s’ha reduït increïblement.

El segon obstacle: Distància geogràfica

Malauradament, no hi ha centres de col·laboració amb l’Institut Chiari de Barcelona al Japó. Després de la secció del filum terminale, crec que és imprescindible tenir un metge que faci controls al Japó. L’equip de l’Institut també entén la distància geogràfica i ens ofereixen assessorament i cooperació respecte al tractament postoperatori per establir una relació de confiança amb el metge japonès, la qual cosa va ser molt útil. Si tenim preguntes sobre els símptomes de la nostra filla, podem consultar-les a l’equip mèdic a través de la Sra. Takahashi i si és necessari visitar-se amb algun metge, ens diuen a quin metge dirigir-nos, juntament amb la seva opinió. Malgrat no poder contactar físicament, estem satisfets de l’atenció postoperatòria de l’equip.

El tercer obstacle: Despeses d’intervenció, viatge i estada

És cert que la secció del filum terminale és més costosa que operar-se de la Cranioctomía a Japó, ja que a més de la intervenció cal sumar despeses del viatge i estades a Barcelona.

El quart obstacle: Problemes d’idioma i reserves d’hotel i vol.

Per qui no està acostumat a viatjar a països estrangers, seria un repte anar a Barcelona per a la intervenció. No vam tenir problemes a l’hora de reservar hotel, vol ni vam tenir dificultat a l’hora de comunicar-nos, ja que he estat a l’estranger i domino l’anglès. No vam tenir cap preocupació pel tema mèdic, ja que sempre ens traduïa la Sra. Takahashi. El problema potser serien aquests 7-10 dies de l’estada postoperatòria a Barcelona en els quals vam haver de viure sols sense l’ajuda de la traductora.
Ens vam allotjar a un hotel amb cuina i l’endemà de l’alta, ja vam sortir a passejar mentre netejaven la nostra habitació. Vam poder visitar cada dia un lloc turístic, amb el que podem dir que la secció del filum terminale va ser mínimament invasiva i ens va permetre fer turisme.

Per acabar: el què pensem de l’Institut Chiari de Barcelona

En el Institut Chiari de Barcelona, hi ha especialistes en neurocirugía, neurologia i ortopèdia i s’enfoquen en les malalties com la Malformació de Chiari, Escoliosi, Siringomièlia i Hèrnies, per la qual cosa han pogut visitar a la nostra filla des de diferents angles professionals. Vam estar més d’una hora de visita preoperatòria amb l’exploració neurològica i termografia. No vam tenir una visita tan detallada a Japó i encara que no som experts metges, vam poder observar visualment els canvis de l’estat de la nostra filla durant el pre i postoperatori.

Cada vegada que a la nostra filla li fan ressonàncies o radiografies, les enviem perquè les guardin a l’Institut, per això no és que la nostra relació acabi després de la intervenció; sinó que seguim en contacte amb ells per consultar. Malgrat que ha d’anar a la rehabilitació cada mes, la nostra filla té una vida normal i l’Institut Chiari de Barcelona ens han ensenyat a conviure amb les malalties. Espero que la secció del filum terminale sigui una opció més, no només la Craniotomía, per als pacients que pateixen les mateixes malalties que nostra filla, ja que així podrien reduir el seu patiment tant físic com a psicològic.