Emil. Síndrome de Tracción Medular, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia Idiopática

Publicado por ICSEB el 2 abril, 2014

EMIL, 5 años
Fecha de la intervención: noviembre de 2012

En agosto de 2010 Emil (nacido en noviembre de 2008) cayó enfermo: dejó de caminar, estaba completamente flácido (antes, su desarrollo era normal). Los médicos no sabían que estaba pasando. Hicieron varios exámenes y concluyeron que probablemente tenia mielitis. No habían visto nada preocupante en las imágenes de resonancia (solamente después de 3 años, un radiólogo nos dijo que había un descenso de amígdalas de 7mm, lo cual fue considerado como ”normal”). Emil se recuperaba lentamente. Tras dos meses empezó a caminar, pero cojeando. Visitamos varios médicos y ellos nos presentaron diferentes teorías…. Encontraron que Emil tenia una parálisis del lado izquierdo del cuerpo. Desde la vuelta del hospital fue rehabilitado. Después de tres meses repetimos la resonancia, esta vez los médicos observaron el descenso de las amígdalas de 11 mm y nos sugirieron consultar con un neurocirujano. Fuimos a Poznan para visitar un médico, quien después de algunos minutos de la visita indicó la descompresión, basándose en la inclinación de la cabeza que Emil supuestamente tenía. En marzo de 2011 en Poznan, a Emil le practicaron la “parcial” craniectomía suboccipital. Luego empezó rehabilitación en varios centros, en casa y con los rehabilitadores privados… Cuando caminaba se caía mucho, no controlaba sus necesidades, su puño izquierdo estaba siempre cerrado (el examen de EMG mostró un 60% de nervios dañados), cuando estaba de pie tenia la posición de “silla”. En enero de 2012 repitieron la resonancia la cual demostró que el descenso de las amígdalas era de 15 mm y además aparecieron tres cavidades de siringomielia. En agosto de 2012 (en menos de 7 meses) estas 3 cavidades aumentaron su diámetro prácticamente a la anchura de la médula y aparecieron tres otras. Un profesor de Varsovia indicó una segunda craniectomía. Nos aterrorizaba la rapidez con la cual se estaban produciendo las lesiones en el cerebro y en la médula de nuestro hijo,. Además, después del único método de “tratamiento” que nos ofrecieron en Polonia, aparecieron la cavidades en la médula, que antes no existían, y ahora los médicos querían repetir la misma cirugía… Literalmente, pocos días antes de la descompresión prevista nos llegó la información sobre la posibilidad de un tratamiento en Barcelona. Tomamos una decisión rápida. Cancelamos la operación y programamos la intervención en España (noviembre 2012). Justo después de la intervención no observamos cambios espectaculares, pero sí se observó que la mano izquierda estaba mas suelta, no tan prieta como lo estaba antes. Después de dos semanas del regreso a Polonia, el estado de Emil empeoró bastante (mi hijo no podía caminar de nuevo) esto duró unas dos semanas. Al principio volvió hasta su estado anterior a la intervención y luego mejoró aún mas. A causa del empeoramiento visitamos unos médicos en Polonia. La neuróloga nos comentó que la operación no había ayudado ni tampoco había hecho daño, por lo que entendí que habíamos sido “engañados”. Ella nos dio una petición para realizar una nueva resonancia. En abril de 2013 fuimos al hospital. Comentamos con los médicos que el estado de Emil estaba mejorando, pero no nos creyeron. Los cambios en la resonancia comparativa hecha 3 meses antes de la intervención fueron mínimos, lo cual era muy buena señal según nuestro sentido común, ya que antes, los cambios progresaban a un ritmo alarmante. Los neurólogos nos propusieron consultarlo con el neurocirujano quien le hizo la craniectomía para que le hiciera el drenaje de las cavidades (lo que supuestamente sería una intervención de mucho riesgo). Nosotros, en cambio, contactamos con el neurocirujano de Barcelona y consultamos un radiólogo de Poznan quien en detalle midió la cavidades de antes y después de la intervención. Estas consultas nos tranquilizaron. Además nosotros mismos observamos algunas mejorías – Emil caminaba mejor, cuando estaba de pie estaba mas recto (también fue intensivamente a rehabilitación). La siguiente resonancia que hicimos fue en febrero de 2014 (10 meses después de la última). No se observó ningún cambio. Ahora Emil atiende a la guardería y practica danza, judo, fútbol y natación. Está igual de bien que sus compañeros. Sigue haciendo la rehabilitación. Todavía no está del todo bien, existen algunos problemas con el control de sus necesidades, pero lo hace mucho mejor que antes; cuando está desnudo se puede observar que algo no está bien, pero en la guardería se comporta como el resto de los niños (quizás corre un poco mas lentamente:). En marzo de 2014 fuimos al neurólogo, quien el año anterior nos comentó que la intervención no ayudó a Emil. Ahora nos dijo que estaba mucho mejor (por ejemplo, que desapareció el Babinski).

Gracias a la operación y a la rehabilitación, Emil me sorprende cada vez mas con su buen estado físico!