艾米，脊髓牽扯綜合徵，小腦扁桃體下疝第一型併原發性脊髓空洞症。

Published by ICSEB at 2014年4月2日

手術日期：2012年11月

艾米，五歲（2008年11月出生）

艾米的問題是在2010年8月出現的，他突然不能走路，身體完全沒有了力氣(在這之前他的身體發展一切正常)。他的醫生們都不知道是什麼原因，他們給艾米做了很多檢查，最後懷疑可能是艾米患有脊髓炎，不過他們也說在艾米的核磁共振片他們沒看到任何值得擔心的影像（不過後來3年後，有一位放射科醫生看了他的片子，告訴我們艾米小腦扁桃體下疝了7厘米，但他們認為這是“正常的”。）

後來過了2個月的時間，艾米慢慢的又可以走路了，但是走的不好，一拐一拐的，我們帶他看了很多醫生，但每個醫生和我們說的問題都不相同…不過醫生髮現了艾米身體左半邊癱瘓，在這之後我們就開始讓艾米進行康復訓練。後來3個月我們又給艾米拍了新的核磁共振，而這次醫生髮現他的小腦扁桃體下疝了11厘米，建議我們盡快諮詢神經外科醫生。後來我們跑去波茲南看的醫生，醫生沒幾分鐘就告訴我們得進行減壓手術。

2011年3月艾米在波茲南進行了“半減壓手術”。手術後他也在幾家不同中心進行康復訓練，但他走路的時候總跌倒，他也沒法控制自己大小便，他的左手總握緊著拳頭(檢查測試發現他有百分之60的神經受損），他站著時腿更是呈現彎曲半蹲的樣子。

2012年1月艾米又拍了新的核磁共振，結果顯示小腦扁桃體下疝15厘米，此外，還出現了3個脊髓空洞。 2012年8月(在7個月內)不僅這3個脊髓空洞變大了，艾米出現了3個新的脊髓空洞。波蘭首府華沙的一位教授建議我們盡快進行減壓手術，我們真的被這個情況嚇壞了，孩子脊髓和腦部的損傷發展的怎麼會這麼快。此外，2011年在做了減壓手術後，孩子的病不僅沒好，居然還出現了脊髓空洞，而現在醫生居然還敢說要再給他做相同的手術？ !

不過很剛好的，就在這個衝擊後幾天，我們找到了在巴塞隆納進行手術的可能性。我們很快就做了決定。我們取消了波蘭的減壓手術，預約了西班牙的手術(2012年11月)。

在艾米手術後，我們沒有觀察到特別顯著的變化，但是他的手已經不在那麼緊握著了，現在變得比較放鬆。手術後2個星期我們回到了波蘭，這時艾米的情況突然惡化了，他又再次不能走路了，這個情況持續了2個星期左右，不過後來他又好了。從發病到手術前再到術後惡化，我們又去看了醫生，我們的神經科醫生說終絲手術對艾米沒有幫助但也沒有對他造成傷害，總來說，醫生認為我們被騙了。他當時馬上又給艾米安排了新的核磁共振片。

直到後來2013年4月我們又回到醫院，我們告訴醫生艾米的情況慢慢的好起來了，但是醫生們都不相信。比較術前和術後的核磁，我們可見康復變化，雖然不是特別顯著，但對我們來說這是康復的象徵，因為之前的減壓手術後孩子病情不僅沒有好轉，反倒加重。然而看到核磁的影像，神經科醫生們還是要我們再去找當初給艾米開腦的醫生，要他給艾米進行空洞引流(且這個手術對艾米有生命危險)！我們趕緊給巴塞隆納的醫生打了電話，也聯繫了我們波茲南的放射科醫生，這個醫生還特別量了艾米術前術後空洞的大小。在諮詢了這些專家後，我們終於得到了安心的答案，此外，我們也觀察到孩子身體的好轉。艾米現在走的比較好了，他站著的時候可以站的比較直了(他也做了很多的康復訓練)。

後來我們在2014年2月又給艾米拍了新的核磁，醫生沒有發現任何發展或惡化，他的病控制下來了。現在艾米已經上幼兒園了，他還練習跳舞，柔道，踢足球和游泳。他跟其他的小朋友沒有任何差別。他現在還是繼續在做康復訓練，因為他還沒恢復到百分之百，在控制自己大小便方面他還是有些問題，但是情況已經比以前好了，他現在在幼兒園跟同齡的孩子沒有什麼差別(唯一可能是他跑的比較慢一些)。

2014年3月我們又回去看了當初給我們說終絲手術對孩子沒有任何幫助的神經科醫生，他現在在看艾米的情況，醫生告訴我們孩子現在比以前好了很多(如：他的巴賓斯基反射消失了)。

而感謝手術和康復訓練，艾米也成長得越來越好，也讓我一次比一次驚喜。