Emil. Sindrome da trazione midollare. Sindrome d’Arnold Chiari I. Siringomielia Idiopatica.

Published by ICSEB at 2 Abril, 2014

EMIL, 5 anos

Data da intervenção: novembro de 2012.

Em agosto de 2010 Emil (nascido em novembro de 2008) ficou doente: deixo de caminhar, estava completamente flácido (antes seu desenvolvimento era normal). Os médicos não sabiam o que estava acontecendo. Fizeram vários exames e concluíram que provavelmente era a mielites. Não tinham visto nada preocupante nas imagens da ressonância (somente depois de 3 anos um radiologista nos comentou que se observou uma descida das amígdalas de 7 mm, o qual foi considerado como “normal”). Emil recuperava lentamente. Depois de dois meses começou caminhar, mas coxeando. Fomos a visitar vários médicos e eles nos presentavam diferentes teorias…. Encontraram que Emil tinha uma paralisia do lado esquerdo do seu corpo. Quando voltou de hospital começou uma reabilitação. Depois de 3 meses fizemos uma nova ressonância. Esta vez os médicos observaram a descida das amígdalas de 11 mm e sugeriram consultar um neurocirurgião. Fomos a Poznan para visitar um médico, quem depois de alguns minutos da visita indicou a descompressão, baseando-se na inclinação da cabeça, que Emil supostamente tinha. Em março de 2011 em Poznan, Emil teve a “parcial craniectomía suboccipital”. Logo começou a reabilitação em vários centros, em casa e com os reabilitadores privados…. Quando caminhava se caía muito, não controlava suas necessidades, sua mão esquerda estava sempre fechada em punho (o exame de ENG mostrou 60% dos nervos danados), quando estava de pé tinha a posição de “cadeira”. Em janeiro de 2012 repetimos a ressonância qual demostrou a descida das amígdalas de 15mm e além disso, apareceram três cavidades de siringomielia. Em agosto de 2012 (em menos de 7 meses) essas três cavidades aumentaram seu diâmetro praticamente à largura da medula e apareceram três novas. Um professor de Varsóvia indicou segunda craniectomía. A rapidez com qual as lesões na cabeça e na medula se estavam produzindo, nos aterrorizava. Além disso, depois do único método de “tratamento” que nos ofereceram na Polónia, apareceram as cavidades na medula, que antes não haviam e agora quiseram repetir a mesma cirurgia… Literalmente, poucos dias antes da prevista descompressão, recebemos a informação sobre a possibilidade de tratamento em Barcelona. Fizemos uma decisão rápida. Cancelamos a operação de descompressão e marcamos a intervenção na Espanha (novembro de 2012). Depois da cirurgia não observamos mudanças espetaculares. Parecia que a mão estava mais solta, não tão apertada como antes. Depois de duas semanas de volta a Polónia, o estado de Emil piorou bastante (de novo o meu filho não podia caminhar) e isso tardou duas semanas. Logo começo a melhora. Ao principio até o estado de antes da intervenção e logo ainda mais. Pela causa da piora fomos visitar unos médicos na Polónia.  A neuróloga nos comentou que a operação nem ajudou nem fez o dano, pelo que entendia que fomos “enganados”. Nos deu uma petição para fazer uma nova ressonância. Em abril de 2013 fomos ao hospital. Comentamos com os médicos que o estado do Emil está melhorando, mas não creram. As mudanças na ressonância foram mínimas. A ressonância comparativa foi feita 3 meses antes da intervenção em Barcelona. Para a gente, no sentido comum, isso foi uma sinal muito boa, porque antes as lesões evoluíram ao ritmo alarmante. Os neurólogos nos indicaram consultar o neurocirurgião quem fez a craniectomía, para fazer o drenagem das cavidades de siringomielia (o que supostamente é uma intervenção com perigo de vida). Nos contactamos com o neurocirurgião de Barcelona e consultamos um radiologista de Poznan, quem em detalhe mediu as cavidades de antes e depois da intervenção. Essas consultas nos tranquilizaram. Além disso, nos havíamos observado varias melhoras – Emil caminhava melhor, quando estava de pé estava mais reto (também estava intensamente reabilitado). A seguinte ressonância foi realizada em fevereiro de 2014 (10 meses depois da última). Não se observou nenhumas mudanças. Agora Emil atende o jardim da infância e pratica dança, judo, futebol, natação. Está igual como os seus companheiros. Continua fazendo a reabilitação. Ainda não tudo está perfeito. Existem alguns problemas com a controle das necessidades, mas o está fazendo muito melhor do que antes; também quando está desnudo se pode ver que não tudo está bem, mas no jardim da infância funciona como as outras crianças (talvez corre um pouco mais devagar:). Em março de 2014 fomos a um neurólogo quem no ano anterior nos comentou que a intervenção não ajudou a Emil. Agora ele mesmo nos disse que Emil está muito melhor (por exemplo desapareceu o Babinski). Graças à intervenção e a reabilitação Emil me surpreenda cada vez mais com seu bom estado físico!