Emanuele Belfiori. Síndrome de Tracción Medular. Descenso de las Amígdalas Cerebelosas (DAC). Discopatía múltiple.

Publicado por ICSEB el 20 mayo, 2015

Fecha de intervención: noviembre 2013

Hola a todos, me llamo Emanuele, tengo 35 años y vivo en Turín.

Qué puedo decir… desde niño tuve muchos altibajos a nivel psicológico como físico: pensad que en mi familia me llamaban “virus”, porque cada día tenía un problema nuevo! Por suerte, siempre he tenido una buena estructura física, que ha compensado las numerosas faltas que me han afectado en los años. Mi vida seguía muy bien: llevaba ya 20 años trabajando de fontanero y hace 7 años hice realidad mi sueño de tener una actividad propia, practicaba cada día y regularmente artes marciales y vivía junto con mi media naranja. Bueno, una vida envidiable!

Un viernes en mayo de 2013, haciendo un esfuerzo en el trabajo, como cada día, empecé a tener dolores intensos en la parte lumbar de la espalda. Pensé en un tirón y no le di mucha importancia. Luego el sábado me fui a clase y, al volver a casa, además del dolor en la parte baja de la espalda, se añadieron intensos dolores en el cuello y en la cabeza. Estos últimos me acompañaron las 24 horas del día hasta la intervención! Fui al médico de cabecera, para intentar arreglar enseguida la parte lumbar y así poder seguir con mi trabajo y entrenamientos. El médico me pidió RMN lumbo-sacra y en junio descubrí las hernias.

Como el dolor en el cogote seguía, con dolor de cabeza punzante, mi pareja me insistió en volver al médico para pedir más pruebas para las cefaleas constantes y rebeldes a cualquier tipo de medicación. Con varias dificultades, conseguí la petición para una RMN completa de cráneo y columna, me costó mucho conseguir la RMN del encéfalo, mi médico no estaba dispuesto a pedirla.

El 12 de julio de 2013 tuve el diagnóstico de Arnold Chiari de tipo 1, con descenso de las amígdalas cerebelosas de 18 mm, discopatías múltiples, obstrucción del ascenso del líquido cefalorraquídeo y dos lesiones isquémicas. Me asusté enseguida, ¿qué era esta monstruosa enfermedad? Empecé a buscar en Internet y encontré la enfermedad explicada poco claramente, de todas formas lo que leía no era para nada tranquilizador. Seguí con mi búsqueda, a través de la web como por el canal sanitario y desdichadamente tuve que pedir visitas privadas para acortar los plazos de espera, porque las listas eran eternas. Mientras tanto continuaba empeorando… tuve muchos síntomas más o menos devastadores.

Quiero remarcar que saltaré la parte de la experiencia con el sistema sanitario italiano, del calvario con médicos que ni saben lo que dicen ni lo que hacen, porque nadie estudia nuestra patología, pero que pretenden improvisar terapias y tratamientos quirúrgicos, según ellos rutinarios y sin riesgos, que en cambio la mayoría de las veces provocan únicamente problemas, cuando no se llegue a consecuencias gravísimas. Quiero solo añadir que cuando estás derrumbado, amargado, solo, y aterrorizado por el dolor, no confías en el primer médico que finge que tu enfermedad sea cosa sencilla (porque no lo es). Como en cualquier otro oficio, también hay médicos que no saben ni por donde empezar en su trabajo. Hay que ir hasta el fondo, y veréis que podréis encontrar una luz al final del túnel, con personas que os acogerán con brazos abiertos, como ha sido para mí. Solamente hay que ser fuertes y tercos.

Por suerte mi búsqueda acabó en el Institut Chiari de Barcelona, y con Rita y Angelo. Dejé mi testimonio en un foro y recibí la respuesta de Angelo, que me dio el teléfono de Rita, la cual me explicó su lucha contra la enfermedad y me describió sus mejorías. Gracias a su ayuda, mi idea de ir a Barcelona se hizo aun más fuerte, y con la ayuda de personas queridas, ahorré el dinero para la intervención.

Qué decir: Gracias a todo el equipo del Institut Chiari de Barcelona, a la D.ª Gioia, a la Dra. Mendez, al Dr. Fiallos, etc… estupendos y pacientes, y un GRACIAS al Dr. Miguel B. Royo Salvador, que me ha devuelto una esperanza y ha hecho posible volver a la vida que ya creía no tener en mis manos. Muchas gracias a Jose, mi media naranja, Rita, Angelo, Francesca y mucha otra gente que he conocido. Sin ellos habría sido difícil, pero la vida nos pone delante a las personas que necesitamos, solo hay que levantar la mirada y saber como reconocerlas.

Ahora, para ayudar a los demás que pasan por lo que pasé yo, formo parte de una asociación, AI.SAC.SI.SCO. Onlus, y soy un referente de mi región.

En conclusión, os animo a resistir, porque gracias al esfuerzo de un gran médico, científico e investigador como el Dr. Royo, tenemos una segunda posibilidad de tener una vida con dignidad. La enfermedad nos acompañará hasta la muerte pero, como se suele decir, ¡no importa lo que lleva una persona, sino es como lo lleva lo que hace la diferencia!

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