Emanuele Belfiori. 척수 견인 증후군. 소뇌 편도 하강(DAC). 다수의 추간판질환

Published by ICSEB at 20/05/2015

수술 날짜: 2013년 11월

여러분 안녕하세요, 저는 Emanuele이라고 합니다. 35세로 Turín에 삽니다.

어떤 것을 말해야 할까요. 제게는 어렸을 때부터 신체적 뿐만 아니라 심리적인 기복 문제가 있었습니다. 하루하루 새로운 문제를 만들어서 가족들은 저를 “바이러스”라고 불렀습니다. 다행히 신체 골격이 좋았기 때문에 몇 년간 많은 문제를 보완할 수 있었습니다. 제 인생은 잘 흘러갔습니다. 배관공으로 20년째 일하고 있었고 7년 전에는 꿈에 그리던 창업도 했습니다. 그리고 매일 규칙적으로 격투기도 연습하고 제 인생 반려자와 같이 살았습니다. 나무랄 데 없는 삶이었습니다.

2013년 5월 어떤 금요일, 여느 날과 다름없이 직장에서 힘을 쓰다가 요추부가 심하게 아팠습니다. 갑작스러운 근육 당김이라 생각하고 별로 신경 쓰지 않았습니다. 다음 날인 토요일에 수업을 갔다가 집에 돌아오는 길에 등 아래쪽 통증뿐만 아니라 목과 머리 또한 아프기 시작했습니다. 이 통증들은 수술 전까지 24시간 내내 저를 따라다녔습니다. 운동 연습과 일을 계속하기 위해 요추부 문제를 바로 잡고자 주치의를 찾아갔습니다. 의사는 제게 요-천추 MRI를 요청했고 6월에 추간판 탈출을 발견했습니다.

찌르는 듯한 두통을 동반한 목덜미 통증은 계속돼서 여자친구는 제게 다시 의사에게 가서 어떤 약에도 듣지 않는 끈질긴 두통을 위해 더 많은 검사를 해보라고 강권했습니다. 많은 어려움 끝에 두개골과 전체 척추 MRI 요청서를 받아냈습니다. 제 의사는 뇌 MRI를 요청할 용의가 없었기 때문에 뇌 영상을 찍는 데 정말 힘들었습니다.

2013년 7월 12일에 18mm 하강된 소뇌 편도, 다수의 추간판질병, 뇌척수액 상승 장애, 2개의 허혈성 병변을 동반한 아놀드 키아리 증후군 제1형을 진단받았습니다. 이 괴물 같은 병은 뭘까? 하며 놀랬습니다. 인터넷으로 검색하기 시작했고 질병 설명을 찾았지만 뚜렷하지 않았습니다. 그래도 다 읽었는데 진정에 전혀 도움이 되지 않았습니다. 의료 관련 페이지를 통해 계속해서 검색했고 진료 대기 예약이 너무 많아서 안타깝게도 돈을 지불하고 사립 병원 진료를 받아야 했습니다. 그러는 동안 많은 증상이 생기며 계속해서 상태가 나빠졌습니다.

공립 병원에서의 경험 부분은 넘어가고 싶습니다. 저희 질병을 아무도 공부하지 않았기에 자신들이 무엇을 하고 있는지 뭘 말하는지도 모르는 의사들과의 경험은 고난의 연속이었습니다. 그들은 테라피나 그들에 말에 따르면 일상적으로 행해지나 위험이 없는 외과 수술을 즉흥적으로 시도합니다. 그러나 이와 반대로, 이 수술들은 정말 심각한 결과가 발생하지 않으면 대다수 사례에서 문제만 일으키는 수술입니다. 당신이 세상을 등진 것 같고 혼자이고, 통증 때문에 무서울 때 당신의 질병이 간단한 척하는 첫 번째 의사는 믿지 마시라고 덧붙이고 싶습니다. 왜냐하면 간단하지 않기 때문입니다. 어떤 일에나 해당하는 말이겠지만, 어디서부터 자신의 일을 시작해야 하는지 모르는 의사들이 존재합니다. 깊숙하게 들어가야 합니다. 그러다 보면 제 경우처럼 터널 끝에 양팔을 벌리고 여러분을 안아줄 사람들과 불빛을 찾으실 것입니다. 단지, 굳건하게 그리고 집요해지셔야 합니다.

운 좋게도 제 검색은 바르셀로나 키아리 연구소와 Rita씨와 Angelo씨에게서 끝났습니다. 한 포럼(카페)에 제 경험담을 남겼는데 Angelo씨의 답장을 받았습니다. 그는 Rita씨의 번호를 제게 줬고 Rita씨는 제게 병과의 싸운 경험을 설명하며 호전들도 말해줬습니다. 그녀의 도움으로 바르셀로나 방문 의지는 더 강해졌고 제 친애하는 지인들의 도움으로 수술비를 모았습니다.

뭘 말해야할까요.. 바르셀로나 키아리 연구소 직원들, Gioia씨, Mendez 의사, Fiallos 의사, 환자들에게 감사드립니다. 그리고 Miguel B. Royo Salvador 의사께 제게 희망을 되돌려주시고 다시 제 삶으로 돌아갈 수 있게 해주셔서(이미 제 손을 떠난 줄 알았던) 큰 감사를 드립니다. 또 제 인생 반려자인 Jose, Rita씨, Angelo씨, Francesca씨 그리고 제가 알게된 많은 분에게도 감사드립니다. 그들이 없었다면 힘들었을 것입니다. 삶은 우리에게 필요한 사람을 우리 앞에 놔줍니다. 그래서 단지 필요한 건 시선을 들어 그들을 인지하는 것입니다.

현재, 저와 같은 사람들을 돕기 위해 저는 AI.SAC.SI.SCO Onlus 협회의 일원이 됐고 제 지역의 대표를 맡고 있습니다.

마지막으로, 여러분 병에 대항하십시오. 훌륭한 의사이자 과학자, 연구자인 Royo 의사의 노력 덕분에 우리에겐 위엄있는 삶을 가질 두 번째 기회가 있습니다. 죽을 때까지 병은 우리와 함께겠지만 사람들이 자주 말하는 것처럼 그 사람이 무엇을 가지고 있는지가 중요한 게 아니라 그걸 어떻게 대하느냐가 차이를 만드는 것입니다.

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