艾馬努烈(Emanuele Belfiori)，脊髓牽扯綜合徵、小腦扁桃體下疝併複合性椎間盤膨出。

Published by ICSEB at 2015年5月20日

手術日期：2013年11月

大家好，我叫艾馬努烈，我今年35歲，我住在意大利杜林。

該怎麼開始呢…自小我就有心理和身理上的問題：因為你們想想，從小在家裡家人們就喊我叫“病毒人”，因為我每天都有一個新的問題！不過很幸運的是，我天生體質好，長的高大，也因為這樣多少禰補了許多影響我的問題。那時我的生活也都還算很好的，我當了20年的水管工，而且就在7年前我完成了我的夢想有了自己的公司，我每天都會規律的練習武術，我和我的另一半住在一起。恩…可以說是有一個令人稱羨的生活吧！

然而就在2013年5月份的一個星期五，就和每天平常工作一樣在做一些苦力活時，我突然在后腰部出現劇烈疼痛。我當下想說肯定是閃到腰了，也沒太擔心。隔天星期六我照常去上課，不過就在下課回到家，除了后腰的疼痛外，我的脖子和頭部也出現了劇烈疼痛。頸部和頭部的疼痛就這麼每天24小時陪伴著我一直到我手術那一天！當時我馬上就去看了醫生，想快點把問題解決這樣我才能繼續工作和鍛煉武術，我的醫生給我拍了腰骶部核磁共振，那年6月發現了我有椎間盤突出。

由於頸背的疼痛依舊，頭部還有刺痛感，我的另一半堅持要我回醫生那做更詳細的檢查，因為我的頭疼不斷且吃什麼藥都沒辦法緩解。在歷經幾次困難後，我終於爭取到腦部和全脊柱的核磁共振檢查，我和醫生奮戰了許久他最後才同意讓我拍腦部的核磁共振。最後2013年7月12日我被診斷出小腦扁桃體下疝第一型，小腦扁桃體下疝了18毫米、複合性椎間盤突出症、腦脊液阻塞和兩個缺血性病變。我當時真的嚇壞了，這是什麼鬼病？回家後我馬上開始在網上查詢，我找到了一些疾病的介紹，但不論如何，這都不是一個讓人可以安心的事。我繼續在網上尋找，我在網上預約私立醫院的門診，因為只有這樣我才能盡快看到醫生，不用經過漫長等待。而在此同時我的情況也一直不斷在惡化…我的病症越來越多了。

我必須說我將跳過省略我在意大利公立醫院系統的苦難經驗，我看了好多什麼都不懂的醫生，甚至也不知道自己在做什麼的醫生，因為他們沒人研究我們的疾病，然而他們卻試著要我們做一些常規性沒有風險的藥物治療和手術治療，但通常這樣治療最後造成都只是更多的問題。我只想說當你已經崩潰，被疼痛擊垮時，你是不會相信第一個告訴你你的疾病不是什麼嚴重問題的醫生的（因這是一個嚴重的問題！）而就像其他職業一樣，也是有很多不明白自己工作職責也不清楚該如何開始的醫生。但我們必須堅持到底，你們會找到隧道出口的曙光的，會有人張開雙手迎接幫助你們的，我們唯一需要的是要堅強！

很幸運的我最後找到了巴塞隆納Chiari研究所，麗塔和安傑洛。我在網上論壇寫下了我的尋醫故事，結果我收到了安傑洛的信息，他給了我麗塔的電話，麗塔也同樣是這樣疾病的病人，她和我分享了她的故事，她和疾病奮戰的經過，也告訴了我她手術後的好轉和康復情況。感謝她的幫助，讓我去巴塞隆納尋醫的念頭也更堅定了，且有了親愛的家人的幫助也讓我可以安心面對手術費問題。

最後我想感謝巴塞隆納Chiari研究所的全體人員、略小姐​​和醫生們，還有曾經幫助過我的病友們，還有也要特別感謝羅佑醫生，謝謝他還給了我對人生的希望，還給了我正常的人生，曾經有那麼一段時間我以為我的人生已經都不是我自己能夠掌握的了。我也要感謝我的另一半河西、麗塔、安傑洛、法蘭希思卡和其他這一路以來所認識的人們。沒有他們的話，這一切會是多麼的艱難，但生命是會在我們需要時為我們點起明燈的，我們只需要張開雙眼勇往直前。

現在，為了能幫助和我相同的病人，我加入了病人協會AI.SAC.SI.SCO. Onlus，我是我們省份的聯繫人。

最後，我想鼓勵大家堅持下去，因為感謝一位偉大醫生的努力，羅佑醫生，感謝他我們有了重新得到正常人生的機會。雖然我們的疾病會一直陪伴著我們，但同俗語所說，重要的不是一個人身上有什麼，而是他所有的讓他變的不一樣！

我的聯繫電話：+39 333.7272061

郵箱：[email protected]