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Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Departamento de gestión y comunicación

Am 29. Februar feiern wir den Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen

Publicado por ICSEB el 29 Feb, 2024

Trotz ihres Namens betrifft das Phänomen seltener Krankheiten erstaunlich viele Menschen weltweit. Was sie jedoch “selten” macht, ist die Unbekanntheit ihrer Ursache.

In der Medizin wird angenommen, dass die meisten seltenen Krankheiten genetisch bedingt sind. Das bedeutet, dass sie bereits während der Schwangerschaft oder bei der Geburt vorhanden sind, obwohl ihre Symptome oft erst später auftreten. Einige dieser Krankheiten können auch durch eine Kombination von genetischen und Umweltfaktoren verursacht werden. Eine frühzeitige Diagnose ist entscheidend, da eine Verzögerung zu unangemessenen Behandlungen oder zusätzlichen Komplikationen führen kann. Leider werden seltene Krankheiten aufgrund ihrer Seltenheit oft nicht ausreichend erforscht oder verstanden. Daher kann der Weg zu einer korrekten Diagnose und angemessenen Therapien für viele Patienten und Patientinnen und ihre Familien langwierig und schwierig sein.

Das Arnold-Chiari Syndrom Typ 0 und Typ I sowie die idiopathische Syringomyelie sind hier keine Ausnahme. Diese Krankheiten können bereits bei der Geburt vorhanden sein oder sich später manifestieren, wobei die Symptome manchmal durch ein Trauma ausgelöst werden. Daher ist die Diagnose und Suche nach der richtigen Behandlung oft eine Herausforderung, und die Situation der Patienten und Patientinnen kann sich während dieser Zeit verschlechtern.

Dank der Forschungen von Dr. Royo Salvador wissen wir heute, dass die genannten Erkrankungen eine gemeinsame angeborene Ursache haben – die Filum-Krankheit. Diese Erkrankung hat ihren Ursprung in der Embryonalentwicklung und kann verschiedene Mitglieder derselben Familie betreffen.

An diesem Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 möchten wir die Bedeutung der Forschung zur Verbreitung des Wissens über die Filum-Krankheit und das Neuro-kranio-vertebrale Syndrom mit Tiefstand der Kleinhirntonsillen und intramedullären Zysten hervorheben. Dies ermöglicht es uns, besser zu verstehen, wie der Mechanismus der Traktion des Filum terminale das Nervensystem bei diesen Erkrankungen beeinflusst. Dadurch werden eine frühzeitige und wirksame Diagnose und Behandlung für alle Patienten und Patientinnen möglich.

Unterstützen Sie die Forschung für eine bessere Lebensqualität von Patienten:innen mit Arnold-Chiari-I-Syndrom und idiopathischer Syringomyelie. Spenden Sie an die Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, damit diese Patienten und Patientinnen in der Zukunft weniger auf sich alleine gestellt sind!

Das Neuro-kranio-vertebrale Syndrom und die Steißbeinluxation: Eine Vorstudie.

Publicado por ICSEB el 22 Dez, 2023

Wir freuen uns, mitzuteilen, dass die Zeitschrift World Neurosurgery: X von Elsevier gerade den neuesten Artikel von Royo-Salvador et al. veröffentlicht hat, in dem ihre Erkenntnisse zur Beziehung zwischen dem Neuro-kranio-vertebralen Syndrom (NKVS) und der anterioren Luxation des Steißbeins präsentiert werden: „Neuro-kranio-vertebrale Syndrom und die Steißbeinluxation: Eine Vorstudie.“

„Das Neuro-kranio-vertebrale Syndrom (NKVS) umfasst eine Reihe von idiopathischen Erkrankungen: Arnold-Chiari-Syndrom Typ 0, Typ 1 und Typ 1,5, idiopathische Skoliose und idiopathische Syringomyelie. Es wird durch die pathologische Zugkraft verursacht, die vom Filum terminale auf die Neuroachse übertragen wird.“ In Anbetracht dessen, dass das Filum terminale auf Höhe des Steißbeins einsetzt, haben Dr. Royo und sein Team von Neurochirurgen seit Jahren bei einer bemerkenswerten Anzahl von Fällen mit dieser Diagnose beobachtet, dass „die Veränderung dieses anatomischen Segments, wie etwa die anteriore Kokzygisluxation, die Spannung, die vom Filum terminale auf das zentrale Nervensystem ausgeübt wird, erhöhen kann.“

 

Die Schlussfolgerungen der Studie besagen, dass „die hohe klinische und radiologische Prävalenz von Steißbeinluxation bei Patienten*innen mit Neuro-kranio-vertebralem Syndrom auf eine Verbindung zwischen ihnen hindeutet. Der Mechanismus, der bei der anterior Steißbeinluxation beteiligt ist, kann direkt die Entwicklung des Neuro-cranio-vertebralen Syndroms beeinflussen.“

In der Regel ist die empfohlene Behandlung in den meisten traumatologischen und orthopädischen Diensten im Fall einer Steißbeinluxation konservativ (es wird geraten, kein Gewicht auf das Steißbein zu legen, Sitzen zu vermeiden oder zu reduzieren, Kissen oder Geräte zu verwenden, die die Belastung beim Sitzen reduzieren, usw.). Leider wird die Möglichkeit der Bildung eines NKVS oft übersehen, was zu einer fehlenden Diagnose und einer fehlenden zufriedenstellenden Lösung für Patienten*innen führt, deren Lebensqualität beeinträchtigt sein kann.

Am ICSEB schlagen wir nach Jahren klinischer Beobachtung und Betreuung dieser Fälle eine minimal-invasive chirurgische Behandlung mit der Anwendung der Filum System®-Methode vor, um die Zugkraft des Filum Terminale zu beseitigen, die durch Steißbeinluxation verursacht oder verstärkt wird – als primärer oder zusätzlicher traumatischer Faktor im NCVS – mit ausgezeichneten Ergebnissen.

Anlässlich dieser neuen wissenschaftlichen Veröffentlichung gratulieren wir Dr. med. M. B. Royo-Salvador, Dr. M. Fiallos, Fr. P. Villavicencio und dem gesamten Forschungs- und Entwicklungsbereich des ICSEB zu ihrer Forschungsarbeit, die unser Verständnis der Filum-Krankheit weiter vertieft!

Für weitere Informationen zur Behandlung von NCVS mit sakrokokzygealer Luxation können Sie folgenden Link besuchen:

Neuro-kranio-vertebral Syndrom aufgrund einer Luxation des Sakrokokzygealgelenk

Impaktierte Kleinhirntonsillen – Arnold-Chiari 0 – was sind sie und wie können sie Ihre Lebensqualität beeinflussen?

Publicado por ICSEB el 17 Nov, 2023

In der Neurochirurgie gibt es eine anhaltende Debatte über die Diagnose des Arnold-Chiari Syndroms.

Die Kleinhirntonsillen sind eine anatomische Struktur am unteren Ende des Kleinhirns, die ihren Platz im Schädelinneren hat und sich innerhalb der Grenze des Foramen magnum befindet. Wenn sie über das Maß von 3-5-7 mm hinausragen (dieser Wert variiert je nach Autor) und keine anderen Rückenmarksfehlbildungen vorliegen, wird dies als Arnold-Chiari Syndrom Typ I diagnostiziert.

Zwischen 2018 und 2020 führten einige Autoren neue Klassifikation für die Arten des Arnold-Chiari Syndroms ein, die jetzt die Typen 0, 1.5 und V umfasst.

In diesem fortlaufenden Diskurs gibt es eine Tendenz zur Frage, ob selbst ein geringfügiger Tiefstand der Kleinhirnmandeln tatsächlich eine klinische Manifestation des Arnold-Chiari Syndroms darstellen könnte, wobei Typ 0 die umstrittenste Diagnose ist.

In der aktuellen Literatur berichten einige Autoren über das Konzept des Arnold-Chiari Syndroms 0, um Patienten*innen zu beschreiben, die keine Syringomyelie haben, minimalen Tonsillentiefstand aufweisen und typische Symptome und Anzeichen der Chiari I-Malformation wie okzipitale Kopfschmerzen, Nackenschmerzen und zerebello-medulläre Dysfunktion zeigen. Es gibt jedoch unterschiedliche Meinungen zu dieser Klassifikation.

Das Team von Dr. Royo bestätigt, dass in ihrer Fallreihe von Patienten*innen mit Filum-Krankheit mehrere Fälle aufgetreten sind, in denen die Schwere der mit der Chiari-Malformation verbundenen Symptome nicht direkt mit dem Ausmaß der Tonsillenektopie korreliert. Darüber hinaus haben sie das Vorhandensein einer klinischen Präsentation beobachtet, die Arnold-Chiari I ähnelt, auch bei Patienten*innen ohne deutlichen Tiefstand.

Tatsächlich, aus Sichtpunkt der Forschung zur Filum-Krankheit als Ursache für Kleinhirntonsillentiefstand, gehören zu den Pathologien, die in der Kernspintomographie auf eine Filum-Krankheit hinweisen können:

jeder Tiefstand einer oder beider Kleinhirntonsillen unterhalb der Ebene des Foramen magnum, wie von der McRae-Linie dargestellt… Wir definieren auch als Impaktierung der Kleinhirntonsillen deren Kontakt oder enge Nähe zur McRae-Linie, die wir als eine beginnende Form des Tiefstands der Kleinhirntonsillen betrachten, die dem entspricht, was andere Autoren als ‚Chiari-Malformation Typ 0‚ bezeichnet haben.“

Es wäre zweifellos von großer Bedeutung für Patienten*innen, wenn letztendlich eine einheitliche Diagnose gefunden wird und anerkannt wird, dass der Zustand der impaktierten Kleinhirntonsillen im Foramen magnum – der durch Magnetresonanztomographie beobachtet werden kann, selbst wenn er  die drei mm nicht überschreitet – einer klinischen Präsentation entsprechen kann, die die Lebensqualität der Patienten*innen genauso stark beeinflussen kann wie das Arnold-Chiari-Syndrom I.

Unser Institut bietet auch Patienten*innen mit Arnold-Chiari 0 eine wirksame Behandlung, das Filum-System®, mit ausgezeichneten Ergebnissen. Diese Ergebnisse zeigen, dass der durch ein übermäßig gespanntes Filum terminale verursachte Zug zahlreiche Symptome hervorrufen kann, selbst in Fällen, in denen die Kleinhirntonsillen nur minimal im Foramen magnum eingeengt sind. Nach unserem minimal-invasiven Eingriff können diese Symptome verbessert oder beseitigt werden und somit die Lebensqualität der Patienten*innen wiederhergestellt werden.

 

Literaturverweise:

  • Arnold-Chiari Malformation Joaquin A. Hidalgo; Craig A. Tork; Matthew Varacallo. M. StatPearls Publishing; 2023 Jan. 2022 Sep 5.
  • Ventrolateral Tonsillar Position Defines Novel Chiari 0.5 Classification; Peter F. Morgenstern, Umberto Tosi; World Neurosurg 2020 Apr;136:444-453. doi: 10.1016/j.wneu.2020.01.147.
  • Is there a relationship between the extent of tonsillar ectopia and the severity of the clinical Chiari syndrome?; Heffez DS, Broderick J, Connor M, Mitchell M, Galezowska J, Golchini R, Ghorai J. 2020 Jul;162(7):1531-1538.
  • The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features, BMC Neurology 2020 20:175.

Das Filum System® hält das Fortschreiten des Arnold-Chiari I Syndroms Typ I auf

Publicado por ICSEB el 6 Okt, 2023

Abb.1 Die Magnetresonanztomographie zeigt den langfristigen postoperativen Verlauf eines Patienten: 6 Jahre nach dem FS®-Eingriff ist der zuvor sehr ausgeprägte Tiefstand der Kleinhirntonsillen fast nicht mehr nachweisbar.

Die Filum-Krankheit und das Neuro-kranio-vertebrale Syndrom können sich durch verschiedene radiologische Anzeichen äußern, darunter der Tiefstand der Kleinhirntonsillen unterhalb des Foramen magnum, auch Arnold-Chiari Syndrom Typ I genannt.

Wenn das neurochirurgische Team von Dr. med. M. B. Royo-Salvador das chirurgische Protokoll der Filum System® Methode bei einem Patienten/einer Patientin mit Arnold-Chiari Syndrom Typ I anwendet, besteht das Ziel des Eingriffs darin, die Ursache der Krankheit zu beseitigen und so ihre Entwicklung zu stoppen, sowohl was die klinischen Zeichen als auch die Symptome betrifft.

Durch die Durchtrennung des Filum terminale Ligaments wird nicht nur der Tiefstand der Kleinhirntonsillen gestoppt, sondern auch die Zugkraft, die auf das gesamte Nervensystem einwirkt, aufgehoben, so dass sich Gewebe, Funktionen und Verletzungen, die zum Zeitpunkt der Operation reversibel sind, erholen können.

Wenn der Körper nach der Operation Eigenschaften der Elastizität und organische Faktoren aufweist, die die Wiederherstellung der am besten geeigneten anatomischen Position ermöglichen, hat sich gezeigt, dass die Kleinhirntonsillen in bestimmten Fällen dazu neigen, in Richtung des Foramen magnum aufzusteigen.

In den Fällen unseres Instituts wird dieser Aufstieg in einigen Fällen 1-2 Jahre nach der Operation beobachtet, in anderen während der ersten 5-10 postoperativen Jahre (Abb. 1).

Für unsere Ärzte ist die Tatsache, dass der Anstieg der Kleinhirntonsillen und die klinischen Verbesserungen, die die Patienten*innen erfahren, durch einen indirekten chirurgischen Eingriff in einem anderen anatomischen Bereich erreicht werden, eine weitere Bestätigung dafür, dass die Ursache der Krankheit beseitigt wurde. Die Krankheit ist nicht mehr aktiv, und auch die Zugkraft, die auf das Rückenmark, den Hirnstamm und die Wirbelsäule ausgeübt wurde, ist nicht mehr vorhanden.

Aus diesem Grund können wir anhand von 30 Jahren hervorragender Ergebnisse bestätigen, dass die Behandlung mit dem Filum-System®  das Fortschreiten des Arnold-Chiari Syndroms Typ I stoppt, zusammen mit dem Verschwinden oder der Verbesserung der subjektiven Symptome, der zufriedenstellenden Erholung der objektiven neurologischen Zeichen und in einigen Fällen auch der teilweisen oder vollständigen Wiederherstellung der anatomischen Position der Kleinhirntonsillen. Die Lebensqualität der Patienten*innen verbessert sich kurz-, mittel- oder langfristig erheblich.

Literaturnachweis
Royo-Salvador, MB, Fiallos-Rivera, MV, Salca, HC et al. BMC Neurol 20, 175 (2020) Royo Salvador MB. Filum System®: a brief guide. Mar 2015.

Internationaler Arnold-Chiari-Syndrom-Tag: 28. September.

Publicado por ICSEB el 28 Sep, 2023

Wie jedes Jahr beteiligen wir uns an der weltweiten Anerkennung des Arnold-Chiari-Syndroms. Dabei hoffen wir auf ein besseres Verständnis dieser Erkrankung in der medizinischen Gemeinschaft und folglich auf eine bessere Lebensqualität für die Patienten und Patientinnen.

Vor fast 50 Jahren identifizierte Dr. M. B. Royo-Salvador die Ursache für den Tiefstand der Kleinhirntonsillen bei Arnold-Chiari I: die Filum-Krankheit. Seit dieser Entdeckung hat er sich darauf spezialisiert, eine wirksame chirurgische Lösung zu verfeinern, die die Ursache der Erkrankung gezielt behandelt und ihr Fortschreiten stoppt. Dadurch entwickelte er eine einzigartige, minimalinvasive Technik: die Durchtrennung des Filum Terminale, exklusiv für die Methode Filum System®. Diese Technik wurde 1997 veröffentlicht, ihre Ergebnisse wurden 2005 präsentiert. (https://institutchiaribcn.com/de/publikatione-dr-royo/).

Bisher hat unser Institut über 1.500 Fälle mit Tiefstand der Kleinhirntonsillen behandelt und herausragende Ergebnisse erzielt. Nicht nur haben wir unser Ziel erreicht, den Fortschritt der Erkrankung zu stoppen, in einigen Fällen konnten wir sogar beobachten, wie die Tonsillen wieder in ihre normale Position zurückkehrten. In keinem der Fälle traten größere Komplikationen auf. Zudem berichten 94,6% der Patienten und Patientinnen basierend auf Nachuntersuchungen 15-20 Jahre nach der Operation von einer verbesserten Lebensqualität. Dieser Erfolg erfüllt unsere Patienten und Patientinnen, ihre Familienangehörigen und unser engagiertes Team mit großer Zufriedenheit.

Seit dem beginn hat Dr. Royos Team über 2.600 Fälle der Filum-Krankheit mit Tiefstand der Kleinhirntonsillen diagnostiziert und bestätigt. Diese Diagnosen wurden sowohl persönlich als auch aus der Ferne gestellt, wobei das Team auch viele Familienmitglieder der Patienten und Patientinnen durch entsprechende Tests untersuchte. Da die Chiari-Malformation wahrscheinlich genetischen Ursprungs ist, haben wir weitere verwandte Erkrankungen innerhalb von Familien entdeckt, die sonst möglicherweise unbemerkt geblieben wären. Diese Befunde behandeln wir mit einem sicheren und effizienten Ansatz.

Abschließend hoffen wir, dass die Erfolge unseres Teams zusammen mit den positiven Ergebnissen für unsere Patienten und die Verbreitung unserer Methode mehr Spezialisten dazu befähigen werden, diesen Zustand besser zu verstehen. Dies sollte sie wiederum dabei leiten, die am besten geeignete Behandlung für diejenigen auszuwählen, die mit Arnold-Chiari I diagnostiziert wurden.

15-jähriges Bestehen des Institut Chiari & Syiringomielia & Escoliosis de Barcelona !

Publicado por ICSEB el 12 Jun, 2023

Wir freuen uns, das 15-jährige Bestehen des Institut Chiari & Syringomyelia & Scoliosis de Barcelona (ICSEB) zu feiern. In diesen 15 Jahren haben wir uns der Verbesserung der Gesundheit von Menschen gewidmet, die an Arnold-Chiari I, idiopathischer Syringomyelie und idiopathischer Skoliose sowie an anderen Krankheiten der Filum-Krankheit leiden.

Seit der Gründung des ICSEB im Jahr 2008 haben wir bei der Diagnose und Behandlung dieser Erkrankungen Pionierarbeit geleistet. Wir haben die Protokolle der Filum System®-Methode in mehr als 3000 Erstterminen und mehr als 2100 Eingriffen angewendet. Patienten*innen aus 85 Ländern auf fünf Kontinenten konnten von der Durchtrennung des Filum terminale mittels einer minimal-invasiven chirurgischen Technik profitieren, die es ermöglicht, die Entwicklung der Erkrankung zu stoppen und ihre Ursache zu beseitigen – die Zugkraft, die ein anlagebedingtes gespanntes Filum terminale auf das gesamte Nervensystem ausübt.

Alle der von uns behandelten Patienten und Patientinnen hat einen tiefen Eindruck bei uns hinterlassen. Wir haben die Geschichten von Überwindung, Mut und Hoffnung miterlebt. Jeder Schritt auf diesem Weg hat uns gelehrt, wie wichtig Einfühlungsvermögen, Respekt und eine ganzheitliche, patientenzentrierte Pflege sind.

Wir möchten uns besonders bei unseren Patienten*innen und ihren Familien für ihr Vertrauen in uns bedanken. Unsere Aufgabe ist es, ihnen die beste medizinische Versorgung zukommen zu lassen und sie auf ihrem Weg zu einem erfüllten und gesunden Leben zu unterstützen.

Darüber hinaus möchten wir das Engagement und die Hingabe unseres Ärzteteams und unserer Mitarbeiter*innen würdigen, die es ermöglichen, dass jeder Patient und Patientin eine hervorragende Betreuung erhält – von der Fernberatung über die Diagnose und Behandlung bis hin zur langfristigen Nachsorge. Dank ihrer Erfahrung, ihres Wissens und ihrer Berufung haben wir großartige Ergebnisse erzielt und konnten das Leben vieler Menschen verbessern.

Dieses Jubiläum und diese Ergebnisse ermutigen uns, mit Begeisterung in die Zukunft zu blicken. Wir werden weiterhin an der Spitze der Medizin arbeiten, die Forschung vorantreiben und die Lebensqualität unserer Patienten*innen verbessern.

Wir laden alle ein, an unserer Feier teilzunehmen, Wissen über und Bewusstsein für die Filum-Krankheit und verwandte Krankheiten zu schärfen.

Vielen Dank, dass Sie alle an dieser 15-jährigen Reise teilgenommen haben!

Die Gesundheitsmethode Filum System ® stoppt das Fortschreiten der idiopathischen Syringomyelie mit möglichem Verschwinden der zystischen Hohlräume im Laufe der Zeit

Publicado por ICSEB el 5 Mai, 2023
Abbildung 1: Magnetresonanzbilder einer Patientin und ihre Entwicklung nach der Behandlung mit dem Filum System®, von der ersten präoperativen MRT bis zur postoperativen Kontrolle nach 7 Jahren, die zeigt, dass die Rückenmarkszysten verschwunden sind.

Syringomyelie besteht aus zystischen Hohlräumen im Rückenmark, die in der Regel mit einer allgemeinen neurologischen Beeinträchtigung einhergehen. Die häufigsten Symptome sind Schmerzen in den Extremitäten, Nackenschmerzen, verändertes Temperatur- und Berührungsempfinden, Schmerzen im unteren und oberen Rücken, Kopfschmerzen, Gangstörungen, Paresen und Schließmuskelveränderungen. Das Leben mit dieser Krankheit ist mit chronischen Schmerzen und einem fortschreitenden Verlust der Selbstständigkeit verbunden.

Unser Institut ist auf die Diagnose und Behandlung der primären oder idiopathischen Syringomyelie spezialisiert, die laut der Theorie der kaudalen Traktion von Dr. M. B. Royo-Salvador durch die Filum-Krankheit verursacht wird. Man geht davon aus, dass die Syringomyelie eine Folge der Ischämie ist, die durch die medulläre Traktion entsteht, die durch ein gestrafftes Filum terminale hervorgerufen wird, das in der Neurobildgebung nicht nachweisbar ist.

Die Behandlung, die wir Patienten*innen in unserem Zentrum vorschlagen, besteht in der Durchtrennung des Filum terminale mit einer minimalinvasiven Technik nach der exklusiven Filum System® Gesundheitsmethode. Die Behandlung wird mit dem Ziel durchgeführt, die Ursache der Rückenmarkshöhlen zu beseitigen und das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen.

After 30 years of interventions since Dr Royo’s discovery of the etiopathogenic mechanism of the disease in 1993, our neurosurgical team continues to see that this condition can be treated with excellent results by applying the Filum System® health method.

Nach 30 Jahren an Operationen seit der Entdeckung des ätiopathogenen Mechanismus der Krankheit durch Dr. Royo im Jahr 1993 ist unser neurochirurgisches Team nach wie vor davon überzeugt, dass diese Krankheit durch die Anwendung der Gesundheitsmethode Filum System® mit hervorragenden Ergebnissen behandelt werden kann.

„Tatsächlich“, sagt Doktor M. V. Fiallos, einer der Spezialisten des Neurochirurgie-Teams: „es wird nicht nur das Fortschreiten der Syringomyelie gestoppt, indem verhindert wird, dass die Zysten Rückenmarksgewebe einnehmen und sich dessen Nekrose ausbreitet – wie die postoperativen MRT-Bilder unserer Patienten kurzfristig zeigen -, sondern es gibt auch Fälle, in denen die MRT-Bilder zeigen, wie die Hohlräume kollabieren und mittel- und langfristig allmählich verschwinden, ohne dass neue entstehen (Abb. 1). Manchmal bleiben im Neuroimaging keine Spuren der Krankheit zurück, und parallel dazu können wir eine klinische Besserung des Patienten*innen beobachten.“

Dank der Behandlung, die wir in unserem Zentrum durchführen, wird die korrekte Durchblutung im zentralen Nervensystem wiederhergestellt: „Die Ergebnisse, die wir bisher erzielt haben, sind nicht sofort sichtbar, da sie die indirekte Folge eines chirurgischen Eingriffs sind. Sie sind jedoch sehr zufriedenstellend, sowohl objektiv für die Neurochirurgen als auch subjektiv für die Patienten*innen. Wir führen etwa 7-10 Jahre nach dem Eingriff Nachkontrollen durch und können bestätigen, dass die Hohlräume schrumpfen können und die Patienten sich klinisch erholen“, so der Neurochirurg.

Tag der Seltenen Krankheit 2023

Publicado por ICSEB el 28 Feb, 2023

Anlässlich des Welttages der seltenen Krankheiten am 28. Februar eines jeden Jahres weisen wir darauf hin, dass das Arnold-Chiari Syndrom Typ I und die Syringomyelie aufgrund ihrer Häufigkeit und Anzahl in der Bevölkerung für unsere Experten keine Seltenheit sind. Sie sind jedoch „verwaist“, weil sie andere typische Merkmale dieser Art von Krankheit aufweisen.
Das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) folgt der Theorie der kaudalen Traktion von Dr. Miguel B. Royo Salvador. Diese Theorie geht davon aus, dass die Ursache für einen Tiefstand der Kleinhirntonsillen beim Arnold-Chiari Syndrom Typ I und die Entstehung intramedullärer Hohlräume bei der idiopathischen Syringomyelie eine Folge der abnormen Traktion des Filum terminale ist. Dieses Band ist angeborenerweise stärker gespannt als normal, was sich auf das gesamte zentrale Nervensystem auswirkt.
Unser Zentrum bietet den Patienten*innen den Filum-System®-Ansatz an, eine einzigartige und exklusive Methode zur Diagnose und Behandlung dieser Krankheiten, die einen minimal-invasiven chirurgischen Eingriff zur Durchtrennung des Filum terminale mit hervorragenden Ergebnissen und ohne Komplikationen umfasst, wodurch die Entwicklung der Krankheit gestoppt und die Lebensqualität der Patienten*innen verbessert wird. Es ist eine Alternative zu aggressiven Routineeingriffen bei diesen Diagnosen, die häufig mit schwerwiegenden Komplikationen verbunden sind.
In diesem Jahr liegt der Schwerpunkt des Internationalen Tages der Seltenen Krankheit auf der Chancengleichheit, um zu erreichen, dass jeder die gleichen Möglichkeiten und den gleichen Zugang zur Versorgung hat. Denn Patienten*innen mit seltenen Krankheiten sind in ihrem Umfeld häufiger von Ungleichheit, Fehldiagnosen und einem Mangel an angemessenen Dienstleistungen betroffen.
Unser Zentrum (ICSEB) hat Patienten*innen aus 85 Ländern auf 5 Kontinenten behandelt, wobei jedes Land ein anderes Gesundheitssystem hat, und einige gar kein öffentliches Gesundheitssystem haben.
Seit 1993 hat das ICSEB mehr als 2.200 Patienten mit der Filum System® Methode operiert – mit hervorragenden Ergebnissen und einer subjektiven Zufriedenheitsrate von 93 %. Einigen werden die Kosten von ihren nationalen Gesundheitssystemen erstattet, andere werden von Stiftungen unterstützt, darunter unsere eigene – die Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation – und die meisten sind Selbstzahler.
Auf der Website der Stiftung Chiari & Skoliose & Syringomyelie finden Sie alle Informationen und die Möglichkeit, sich an der sozialen Hilfe für Filum-Patienten zu beteiligen: https://chiarifoundationbcn.com/en/donation-chiari-foundation/
#TagDerSeltenenKrankheit #SelteneKrankheiten

Das Patientenbetreuungsteam des ICSEB

Publicado por ICSEB el 13 Jan, 2023

Viele wissen vielleicht nicht, dass wir am Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) derzeit Patienten*innen aus 85 verschiedenen Ländern und fünf Kontinenten betreuen und Behandlung in 15 Sprachen anbieten.
Unser neurochirurgisches Team besteht nicht nur aus Fachärzten für Neurochirurgie, Anästhesisten, OP- und Hilfsschwestern, sondern auch aus einer Berufsgruppe, die in unserer Arbeit eine zentrale Rolle spielt: die Kontaktperson der Patientenbetreuung. Lesen Sie eine Mitteilung von vor einigen Jahren, um mehr über die internationale Vermittlung zu erfahren, mit dem sie sich befassen: Interkulturelle Mediation bei den Aktivitäten des ICSEB.
Im Spanischen nennen wir unsere Mitarbeiter*innen, die professionell die Fähigkeiten von Übersetzer*innen, Dolmetschern*innen, Kulturmediatoren*innen, medizinischen und administrativen Sekretär*innen, Patientensprechern*innen und Verbindungspersonen kombinieren, „corresponsal“.
Die Mitglieder des Patientenbetreuungsteams verfügen über einen Hochschulabschluss und muttersprachliche Übersetzungskompetenzen auf hohem Niveau in mehreren Sprachen, sind intern und extern für die Zusammenarbeit im Gesundheitswesen geschult, kümmern sich um die administrative Verwaltung der klinischen Dokumente und sind für die Vermittlung in der Betreuungsbeziehung zwischen Leistungserbringern und Patienten*innen ausgebildet. Sie alle arbeiten nach dem höchsten Qualitätsstandard, den unser Zentrum verlangt.
Manchmal machen sich die Patienten*innen vor ihrer Reise aus dem Ausland, um sich im ICSEB operieren zu lassen, Sorgen darüber, ob sie vor Ort mit Übersetzungen versorgt sein werden. Wir versichern ihnen, dass dies der Fall ist, aber wir erklären ihnen nicht im Detail, was die Rolle des Ansprechpartners/der Ansprechpartnerin für die Patientenbetreuung beinhaltet.
Wir glauben, dass die meisten Patienten*innen sich von dieser Rolle im Laufe ihrer Erfahrung mit unserem Team ein Bild machen können: es handelt sich um eine professionelle Person, die als Brücke zwischen den Patienten*innen und dem Arzt, den Familienangehïrgen Familie und dem medizinischen Fachpersonal fungiert, die über alles, was gesagt und getan wird, Bescheid weiß und sie bei allen hier in Barcelona angebotenen Leistungen begleitet. Darüber hinaus helfen sie manchmal bei den bürokratischen Verfahren zwischen dem Herkunftsland und Spanien.
Für den Arzt vertritt der oder die „Corresponsal“ die Patienten*innen und umgekehrt, für die Patienten*innen vertritt die Kontaktperson den Arzt. Sie geben ihnen die Möglichkeit, sich gegenseitig zu verstehen und dies in einem gemeinsamen Kontext zu tun, der ohne kulturelle Vermittlung und nur mit Übersetzung auf sprachlicher Ebene unzureichend wäre, da die Gesundheitssysteme und ihre Funktionsweise unterschiedlich sind.
Unsere Mitarbeiter*innen in der Patientenbetreuung halten den „roten Faden“ der Beziehung des chirurgischen Patienten zum Institut, vom ersten Kontakt bis zur letzten Nachuntersuchung, einschließlich aller Arzttermine, Berichte, Videoanrufe, präoperativen Tests, Krankenhausaufnahmen und Eingriffe.
Wenn Patient*innen ins Krankenhaus einchecken, begleitet die Kontaktperson bei der Aufnahme, in den Operationssaal und in den Aufwachraum; sie stehen in direktem Kontakt mit der Station und mit der Patientenbetreuung des Krankenhauses. Sie sind für die Krankenakte der jeweiligen Patienten*innen zuständig und wissen auch, wie sie die klinische Dokumentation und die ergänzenden und bildgebenden Untersuchungsergebnisse zu interpretieren haben, um sie vor der Weitergabe an die Ärzte ausreichend zu filtern, um deren Arbeit zu erleichtern und ihre Aufgaben zu optimieren.
Zusammenfassend möchten wir all jenen, die zögern, sich in die Hände eines medizinischen Teams weit weg von zu Hause zu begeben, versichern, dass es in unserem Fall keinen Grund zur Sorge gibt. Wir darauf vorbereitet, alles Nötige zu tun, um Sie bestmöglich zu empfangen und Ihren Fall dank der Professionalität und der Mediationsspezialisierung unseres Patientenbetreuungsteams zu begleiten.

28. September 2022: Internationaler Tag des Arnold-Chiari Syndroms

Publicado por ICSEB el 28 Sep, 2022

Das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) beteiligt sich am Internationalen Tag, der dem Arnold-Chiari Syndrom gewidmet ist – eine Erkrankung, auf die unser Zentrum hochspezialisiert ist.

Wir möchten diejenigen daran erinnern, die nicht wissen, was es für Patienten und Patientinnen bedeutet, am Arnold-Chiari Syndrom Typ I zu leiden, dass es sich per Definition um einen Tiefstand der Kleinhirntonsillen unterhalb des Foramen magnums am inferoposterioren Teils des Schädels handelt, ohne andere Fehlbildungen im Rückenmark.

Ein solcher Tiefstand des unteren Teils des Kleinhirns unterhalb des Foramen magnum hat, laut der fast 50 Jahren Forschung von Dr. Royo-Salvador, seine Ursache in der Filum-Krankheit. Die Filum-Krankheit entsteht aufgrund der angeborenen Traktion des gesamten Nervensystems durch das Ligament Filum terminale, das straffer als normal ist.

Das Leiden am Arnold-Chiari Syndrom Typ I kann zu einer Kombination von Symptomen führen, die an Häufigkeit und Intensität fortschreitend zunehmen, wie z. B. Probleme beim Schlucken, Rückenschmerzen, Gedächtnisstörungen, veränderter Gang, Rückenschmerzen, Gleichgewichtsstörungen, Dysästhesie, Sprachstörungen, Schließmuskelstörungen, Schlaflosigkeit, Erbrechen, Bewusstlosigkeit und Zittern.

Die Lebensqualität eines Patienten/einer Patientin mit dieser Erkrankung kann erheblich abnehmen, bevor eine Behandlungsmöglichkeit gefunden wird, und das nicht nur, weil das Krankheitsbild degenerativ ist. Auch, weil die herkömmlich angebotenen chirurgischen Lösungen ein ziemlich hohes Risiko haben, da es sich um große Operationen wie Kraniektomien mit subokzipitaler Dekompression handelt. Aus diesem Grund ist es üblich, mit der Anwendung dieser Art der invasiven Behandlung zu warten, bis die Krankheit weiter fortgeschritten ist, damit das Operationsrisiko das der Pathologie nicht übersteigt.

Andererseits wird dank der Erkenntnisse von Dr. M. B. Royo-Salvador, der eine Diagnose- und Behandlungsmethode namens Filum System® entwickelt hat, eine größere Genauigkeit bei der Beeinflussung der Krankheit und der Beseitigung der Ursache erreicht, wobei ihre weiteres Fortschreiten gestoppt wird. Dies geschieht durch den minimal-invasiven chirurgischen Eingriff der Durchtrennung des Filum terminale.

Die Ergebnisse des Filum System®, das am ICSEB für das Arnold-Chiari-Syndrom Typ I angewandt wird, sind sehr positiv: die Verbesserung einiger Symptome, das Verschwinden anderer und vor allem eine Verbesserung der Lebensqualität des Patienten/der Patientin im Allgemeinen – allein schon verschlechtert  weil sich diese nicht weiterhin verschlechtert, wie vorher.

Manchmal, ein oder mehrere Jahre nach dem Eingriff, kann bei der Magnetresonanztomographie einiger Patienten/innen ein Anstieg der Kleinhirntonsillen beobachtet werden; aber im Allgemeinen ist es wichtig, die Spannung zu beseitigen, die durch das Ligament Filum terminale verursacht wird.

An diesem Tag, der Patienten/innen gewidmet ist, die von der Filum-Krankheit mit einem Kleinhirntonsillentiefstand betroffen sind, möchten wir uns an sie alle erinnern und betonen, dass es neue Hoffnung gibt, wo es vorher keine gab: die Möglichkeit einer Behandlung mit geringem Risiko, die mit sehr vielen Vorteilen verbunden sein kann.

 

Die Filum-Krankheit (FK) und die Forschungslinien der Forschungs-&Entwicklungs-Abteilung des Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB)

Publicado por ICSEB el 27 Mai, 2022

Die Abteilung für Forschung, Entwicklung und Innovation (F+E+i) des ICSEB wurde 2014 offiziell gegründet, als Ergebnis der unermüdlichen Arbeit von Dr. Miguel B. Royo-Salvador und der konstanten klinischen Tätigkeit des Instituts.
In den ersten Jahren seines akademischen Studiums veröffentlichte Dr. Royo-Salvador in Zusammenarbeit mit Professor José María Domenech (Lehrstuhl für Anatomie und Embryologie der Medizinischen Fakultät der Autonomen Universität Barcelona -UAB-, von 1975-1992) seine Doktorarbeit, die dem Verständnis der idiopathischen Syringomyelie und ihres ätiologischen Mechanismus gewidmet ist.
Seitdem widmete er sich dem Verständnis dessen, was er als ihre Ursache entdeckte, einen übermäßigen kaudalen Zug im gesamten Nervensystem, der von dem Filum Terminale übertragen wird, und der Beschreibung der pathologischen Funktion dieses Zuges bei allen damit verbundenen Krankheiten, bis damals unbekannter Herkunft – Arnold-Chiari Syndrom Typ I, idiopathische Syringomyelie und idiopathische Skoliose, Basiläre Impression, Platybasie, Dorsalverlagerung des Dens axis und Kinking des Hirnstamms und andere -; bis er eine neue Krankheit zu beschrieb, die Filum-Krankheit, die die oben genannten Krankheiten umfasst.
Dr. Royo-Salvador begann, Patienten*innen mit diesen Diagnosen mit einer minimalinvasiven Verfahren zu behandeln: der Durchtrennung des Filum Terminale, mit der Beschreibung, Implementierung und Verbesserung der Operationstechnik, die einer grossen Anzahl von Fällen zutrug, mehrere Forschungslinien und eine Reihe von Veröffentlichungen hervorbrachte, die sich mit jedem der neuen pathognomonischen Konzepte im Zusammenhang mit der Filum-Krankheit und ihrer Behandlung befassen.
In der Zwischenzeit entwickelte das ICSEB eine Reihe hochspezialisierter Protokolle für die Filum-Krankheit, die als Gesundheitsmethode Filum System® angemeldet wurden. Diese Protokolle sind ätiopathogene, diagnostische, medizinische, chirurgische und rehabilitative Behandlungen.
Im Jahr 2020 veröffentlichte das ICSEB-Forschungsteam einen Artikel, der die klinische und bildgebende Diagnose der Erkrankung auf der Grundlage einer großen Stichprobe von 373 Fällen beschreibt und die Unterscheidung zwischen Filum-Krankheit und Neuro-kranio-vertebralem Syndrom in Bezug auf andere Syndrome vollständig bestätigt was früher oft verwechselt wurde, insbesondere mit dem okkulten Tethered Cord Syndrome.
Actualmente, nuestro Departamento de I+D+i, en colaboración con la Universidad de Barcelona (UB), la UAB y el Hospital Sanitas CIMA, sigue estudiando todas las posibles áreas de interés, enfermedades incluidas y asociadas en la EF, avances técnicos, metodológicos neuroquirúrgicos y de los sistemas expertos, mediante los cuales se pueda ayudar a los enfermos- tanto a nivel médico como quirúrgico y tecnológico -, con el único objetivo de aportar conocimiento y nuevos hallazgos para conseguir una mejor calidad de vida de los pacientes.
Im Jahr 2020 veröffentlichte das ICSEB-Forschungsteam einen Artikel, der die klinische und bildgebende Diagnose der Pathologie auf der Grundlage einer großen Stichprobe von 373 Fällen beschreibt und die Unterscheidung zwischen Filum-Krankheit und Neuro-kranio-vertebralem Syndrom in Bezug auf andere Syndrome vollständig bestätigt was früher oft verwechselt wurde, insbesondere mit dem Hidden Tethered Cord Syndrome.
Derzeit untersucht unsere F&E-Abteilung in Zusammenarbeit mit der Universität Barcelona (UB), der UAB und dem Krankenhaus Sanitas CIMA weiterhin alle möglichen Interessengebiete, einschließlich und im Zusammenhang mit der Rilum-Krnkheit auftretende Krankheiten, technische Fortschritte, neurochirurgische Methoden und Expertensysteme mit den denen Patienten*innen geholfen werden kann – sowohl medizinisch als auch chirurgisch und technologisch – mit dem alleinigen Ziel, Wissen und neue Erkenntnisse bereitzustellen, um eine bessere Lebensqualität für Patienten*innen zu erreichen.
Der größte Teil der Forschung wird von der Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSF) (CSSF) finanziert, ebenso wie die kostenlose Verbreitung von Forschungsergebnissen im Bildungsbereich und die soziale Unterstützung für den Zugang zu entdeckten Behandlungen. Besagte CSSF hat als ihren größten und fast einzigen Wohltäter Dr. Royo-Salvador, der zweifellos jeden Beitrag schätzen würde, den Sie leisten könnten (siehe den Link: https://chiarifoundationbcn.com/donar/)
Die Forschungs-&Entwicklungs-Abteilung des Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB)

Das ICSEB öffnet die Türen seines neuen Zuhauses

Publicado por ICSEB el 5 Mai, 2022

Das Institut Chiari & Siringomielia y Escoliosis de Barcelona richtet Casa ICSEB ein, um nicht nur unsere Betreeungsaktivitäten für Patienten und Patientinnen aus der ganzen Welt, sondern auch die Arbeit unserer Forschungs- und Entwicklungsabteilung unterzubringen.



Menschen halten uns auf der Straße an, sie gratulieren uns. Nachbarn fragen nach der Baustelle am Paseo de Manuel Girona und der Calle Dr. Ferran. Einige erkennen uns, weil wir aus der Gegend sind; andere wissen nicht einmal, wer wir sind. Alle sind jedoch mit der Änderung an der Adresse Manuel Girona 32 zufrieden. Diese informative Notiz ist für sie und alle, die neugierig sind, etwas mehr über das Gebäude und seine Bewohner udn Bewohnerinnen zu erfahren.


Casa ICSEB


Das emblematische Noucentista-Gebäude aus den 1920er Jahren befindet sich im Viertel Pedralbes, im heutigen Stadtteil Les Corts, an der südwestlichen Ecke der Kreuzung von Paseo Manuel Girona und der Dr. Ferrán-Straße. Es ist als als städtisches Interesse eingestuft und Teil des historischen Erbes der katalanischen Hauptstadt.
Antonio Miracle y Mercader erhielt am 24. April 1915 als Geschäftsführer der Aktiengesellschaft „Förderung des Eigentums“ die Baugenehmigung vom damaligen verfassungsmäßigen Stadtrat von San Vicente de Sarriá. Einige Jahre lang befanden sich die beiden Doppelhaushälften in einem traurigen Zustand der Verlassenheit und des Verfalls, sogar waren Hausbesetzer in verschiedenen Teilen des Gebäudes zu sehen.
Das neue Projekt begann im Juli 2018, nachdem es die Abteilung für Kulturerbe und Architektur, Geschichte und Kunst des Stadtrats von Barcelona, ​​die Bearbeitung der Baugenehmigungen durch den Stadtrat von Barcelona, ​die Abteilung Parks und Gärten von Barcelona, ​​das Städtische Institut, durchlaufen hatte und der Bericht der Architektenkammer von Katalonien (COAC), der obligatorische Bericht des Präventions-, Feuerlösch- und Rettungsdienstes (SPEIS) und andere ausgestellt waren.
Die Häuser Manuel Girona 32, zunächst erweitert und saniert unter dem Entwurf und der Leitung des Architekten Jorge Dávalos Errando, sind nun das neue Casa ICSEB (kurz für Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona). ICSEB ist ein medizinisches und Forschungszentrum, das sich mit verschiedenen neuro-kranio-vertebralen Erkrankungen befasst und von Professoren der Medizinischen Fakultät der Autonomen Universität Barcelona, ​​​​dem Institut Neuròlogic de Barcelona und der Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation unterstützt wird.
Ab Mai 2022 beginnt eine sehr vielversprechende Phase: der Umzug in die neuen Büros, um nicht nur unsere wachsende Betreuungsarbeit für Patienten und Patientinnen aus aller Welt unterzubringen, sondern auch die Arbeit unserer Forschungs- und Entwicklungsabteilung, die eine Pathologie untersucht, die alle Menschen und Säugetiere betrifft: die Filum-Krankheit.
Die NEUE ADRESSE des ICSEB Paseo Manuel Girona 32, 08034 Barcelona
Wir freuen uns, Sie in der neuen Casa ICSEB begrüßen zu dürfen!
Wir sind bestrebt, weiterhin die besten Lösungen für unsere Patienten und Patientinnen anzubieten und zu erforschen.





Die Rolle der Neurobildgebung bei der Diagnose der Filum-Krankheit

Publicado por ICSEB el 21 Okt, 2021

Die Spezialisten des Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona veranlassen die Untersuchung von Magnetresonanztomographien des Gehirns und des Rückenmarks (MRT) – insbesondere MRTs der Schädel-Halswirbelsäule, der Brustwirbelsäule und der Lenden-Sakral-Steißbein-Wirbelsäule -, um die Diagnose der Filum-Krankheit zu bestätigen. Darüber hinaus wird ein Skoliogramm (Röntgenaufnahme der gesamten Wirbelsäule auf einem Film, Profil- und Vorderansicht, im Stehen aufgenommen) angefordert, um den knöchernen Teil zu untersuchen.
Mit diesen bildgebenden diagnostischen Untersuchungen lassen sich die charakteristischen anatomischen Merkmale der Filum-Krankheit erkennen: die Absenkung der Kleinhirntonsillen, die Syringomyelie-Zysten, Bilder von Ischämie-Ödemen im Rückenmark, anormale Krümmungen der Wirbelsäule, Fehlbildungen des okzipitalen Übergangs, multiple Bandscheibenerkrankungen und alle anderen Bilder, die auf eine übermäßige und anormale Traktion durch ein übermäßig gespanntes Filum terminale hindeuten.
Dank der oben erwähnten bildgebenden Untersuchungen konnte bei vielen Patienten*innen eine Filum-Krankheit durch andere assoziierte Erkrankungen diagnostiziert werden, wie z. B. Arnold-Chiari Syndrom Typ 0 und I, idiopathische Syringomyelie und idiopathische Skoliose, Platybasie, Basiläre Impression, Abknickung des Hirnstamms und Dorsalverlagerung des Dens axis.

 

Die Filum-Krankheit und das lumbale MRT in Bauchlage

Einige Fachärzte verwenden eine Magnetresonanztomographie (MRT) der Lendenwirbelsäule in Bauchlage für die Diagnose des okkulten Tethered Cord Syndroms.
Was die Diagnose der Filum-Krankheit betrifft, so gibt es keine Studie, die den Nutzen dieses MRT belegt. Die Diagnose der Filum-Krankheit erfolgt ausschließlich nach der Filum-System®-Methode, die das Ergebnis der am Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona durchgeführten Forschung ist und deren Markenzeichen die Anwendung aller ihrer Protokolle garantiert, um die Patienten*innen vor Nachahmungen zu schützen.

Internationaler Tag des Arnold-Chiari Syndroms

Publicado por ICSEB el 28 Sep, 2021

Am 28. September wird der Internationale Arnold-Chiari-Syndrom-Tag gefeiert, mit dem Hauptziel, das gesellschaftliche Bewusstsein für diese noch wenig bekannte Erkrankung, die den Menschen, die darunter leiden, eine Reihe von Problemen verursacht, zu schärfen.

Leider berichten die meisten Patienten/innen, die wir am Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona behandeln, abgesehen von den Schmerzen, die sie erleiden, lange Zeit damit verbracht zu haben, eine korrekte Diagnose gestellt zu bekommen, und leiden an einem Mangel an Verständnis für ihre Symptome von Seiten der Angehörigen der Gesundheitsberufe und ihrer Familienmitglieder.

Aus diesem Grund möchten wir uns an diesem Tag teilnehmen, um Patienten/innen und Angehörigen, die mit dieser Pathologie leben, die viel häufiger auftritt als es den Anschein hat, unsere ganze Unterstützung zu zeigen und das wertvollste Instrument zur Verfügung zu stellen: Informationen über dieses Syndrom, basierend auf mehr als 40 Jahre wissenschaftlichen Arbeitens von Dr. Royo-Salvador und seinem Team.

Dieser Link erklärt die verschiedenen Arten des Arnold-Chiari-Syndroms, die Symptome und die verfügbaren Behandlungen für das Arnold-Chiari-Syndrom Typ I.

https://institutchiaribcn.com/en/arnold-chiari/

Seit 2007 beschäftigt sich unser Institut mit der Diagnose, Behandlung und Beobachtung des Arnold-Chiari-Syndroms und anderer Pathologien mit unbekannter Ursache, die nach unseren Forschungen Manifestationen der Filum-Krankheit sind und heutzutage eine Behandlung haben, die einem Fortschreiten aufhält und die Symptome verbessern kann.

An diesem Tag, dem 28. September, möchten wir auf die Bedeutung einer richtigen Diagnose und Behandlung aufmerksam machen. Denn falsche Informationen können dazu führen, dass der/die Patient/in eine falsche Entscheidung trifft; was sehr ernste Folgen für seine/ihre Gesundheit haben kann.

Die postoperative Phase bei der Durchtrennung des Filum Terminale nach dem Filum System®

Publicado por ICSEB el 22 Jul, 2021

Dr. M. B. Royo Salvador begann 1993 mit der Anwendung der minimalinvasiven Durchtrennung (Sectio) des Filum Terminale. Bis heute hat sein neurochirurgisches Team mehr als 1850 Patienten*innen, bei denen eine Filum-Krankheit und ein Neuro-kranio-vertebrales Syndrom diagnostiziert wurde, mit Arnold-Chiari Syndrom Typ I, idiopathischer Syringomyelie, idiopathischer Skoliose und anderen Fehlbildungen und verwandten Erkrankungen nach der Filum-System® Methode operiert und nachbehandelt.
In der präoperativen Phase des chirurgischen Programms unserer Patienten*innen betonen unsere Spezialisten stets, dass die Operation die Ursache der Krankheit beseitigt und ihr Fortschreiten oder ihre Verschlimmerung stoppt. Der Eingriff wirkt sich nicht direkt auf die Folgen der Erkrankung aus – d. h. auf die Läsionen des Nervensystems, die Symptome und die damit verbundenen Funktionsstörungen.
Bei den meisten Patienten*innen ist unmittelbar nach der Operation eine Verbesserung oder ein Verschwinden einiger Symptome festzustellen, während andere im Laufe der Zeit, in den folgenden Monaten oder Jahren, abklingen. Das Gleiche gilt für die postoperative Rehabilitation und die physikalische Therapie: Viele Patienten*innen zeigen ebenfalls eine funktionelle, progressive Verbesserung, ebenfalls in den ersten postoperativen Monaten.
Andererseits gibt es eine Minderheit von Patienten*innen, die in der ersten postoperativen Phase keine Verbesserung ihres klinischen Bildes oder ihrer Autonomie beobachten, obwohl ihr Zustand stabil bleibt und sich nicht verschlechtert. Wir möchten uns speziell an diese Patienten*innen wenden, um zu verhindern, dass sie sich entmutigt und vergessen fühlen, wenn sie sich mit anderen Patienten*innen vergleichen, die kurz- oder mittelfristig ein postives Ergebnis erzielt haben.
Zunächst einmal ist jedes Krankheitsbild anders, und trotz der Möglichkeit, ähnliche Symptome zu zeigen, können sie nicht mit denen anderer Patienten*innen verglichen werden. Nur der Facharzt ist in der Lage, die Entwicklung jedes einzelnen Patienten/jeder einzelnen Patientin anhand klinischer und bildgebender Untersuchungen zu beurteilen.
Zweitens gibt es zwei Arten von Läsionen, die die Symptome bestimmen: reversible und irreversible Läsionen. Obwohl durch die Behandlung die Zugkraft, die das Filum terminale auf das gesamte Nervensystem ausübt, aufgehoben wird, was mittel- und langfristig zur Genesung beiträgt, ist das Nervensystem nicht in der Lage, irreversible Läsionen zu regenerieren, und die Genesung ist stärker eingeschränkt.
Ebenso stellen unsere Fachleute fest, dass bei einigen Patienten*innen anfangs eine Besserung und in einigen Fällen sogar ein Verschwinden der Symptome zu verzeichnen ist. Später kann es jedoch aufgrund von Traumata, Unfällen, Stress, Medikamenten, Veränderungen des Menstruationszyklus oder körperlichen Anstrengungen zu einem Rückfall kommen, bei dem das Krankheitsbild von vor der Operation wieder auftritt. Wenn dies geschieht, dauert es in der Regel einige Zeit, bis die Patienten*innen zur postoperativen Stabilität zurückkehren. Im Allgemeinen geht es den Patienten*innen wieder besser, sobald die Begleiterkrankung abgeklungen ist.
Schließlich kann es in einigen Fällen neben der Filum-Krankheit, die operiert wird, eine oder mehrere zusätzliche Diagnosen mit einem eigenen klinischen Bild geben, die einige Symptome mit der Filum-Krankheit teilen können.
Nach der Operation der Filum-Krankheit und während der postoperativen Entwicklungsphasen kann es natürlich schwierig sein, festzustellen, welche Symptome von der einen und welche von der anderen Erkrankung abhängen, oder ob sich einige Symptome nicht bessern, weil sie mit einer anderen Diagnose zusammenhängen, oder ob sie sich verschlimmern, weil die Behandlung der anderen Erkrankung notwendig ist. In diesen Fällen empfehlen unsere Ärzte, den entsprechenden Spezialisten zu konsultieren, um auch die andere aktive und komorbide Ursache gezielt anzugehen und zu behandeln.
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass das Team von Dr. Royo dank seiner hochspezialisierten Fachkenntnisse bestätigt, dass die Befreiung eines übermäßig gespannten Filum Terminale die wirksamste Methode ist, um den Gesundheitszustand der Patienten*innen zu verbessern, auch wenn die Genesung langsamer und schrittweise zu erfolgen scheint oder andere komplizierende Faktoren dazwischenkommen.
Die Durchtrennung des Filum Terminale nach der Filum System®-Methode verbessert im Allgemeinen eindeutig die Lebensqualität der Patienten*innen, wobei in den meisten Fällen eine deutliche Besserung der Symptome und eine sehr zufriedenstellende Genesung eintritt. Darüber hinaus bietet die Behandlung eine gute Prognose für Patienten*innen, deren Gesundheitszustand durch die Krankheit stark beeinträchtigt ist, obwohl sie nicht direkt auf die Folgen der Filum-Krankheit wirkt.

COVID-19 und Filum-Krankheit?

Publicado por ICSEB el 17 Mrz, 2020

Um diese Frage zu beantworten, müssen wir einige Argumente berücksichtigen:


  1. Die COVID-19-Krankheit ist neu und wurde kürzlich von einer Tierart auf den Menschen übertragen. Insofern wissen wir nur sehr wenig darüber, sie es nur drei Monate und achtzehn Tage alt.
  2. Uns ist kein Fall von Filum-Krankheit mit COVID-19 bekannt. Obwohl es höchstwahrscheinlich Zehntausende gibt.
  3. Wir wissen, dass COVID-19 mit Fieber, Kopfschmerzen, trockenem Husten und in den schwersten Fällen Atemversagen aufgrund einer Lungenbeteiligung auftritt.
  4. COVID-19 verhält in den meisten Fällen ähnlich wie eine gemeine Grippe. 80% der Fälle können unbemerkt bleiben oder nur sehr wenige Symptome aufweisen.

In Anbetracht der vorherigen Argumente können wir Folgendes annehmen:


  1. COVID-19 kann den Kopfschmerzzustand erhöhen, indem es den Hirndruck aufgrund des Infektionsprozesses und des Hustens (ein Valsava-Manöver), erhöht. Steigerung der Symptome eines möglichen Kleinhirntonsillentiefstands bzw. des Arnold-Chiari Syndroms Typ I.
  2. COVID-19-Husten kann auch die Symptome einer syringomyelischen Kavität verschlimmern, ähnlich wie ein gewöhnlicher Grippehusten, also im Allgemeinen eher wenig.
  3. Die Lungenbeteiligung bei COVID-19 kann zur Beteiligung des Atmungszentrums im Hirnstamm, die bei der Filum-Krankheit auftreten kann, hinzukommen. Außerdem kann es ein restriktives Lungensyndrom aufgrund einer schweren idiopathischen Skoliose verschlimmern. In Ausnahmefällen.
  4. Später werden wir sehen, ob COVID-19 andere Organe wie das Nerven-, Herz- oder andere System beeinflusst und Prognose der Assoziation Filum Disease und COVID-19 beeinflusst. Basierend auf den bisher beobachteten Beobachtungen ist die Beteiligung anderer Organe durch COVID-19 kaum oder gar nicht möglich.
  5. Im Allgemeinen stellt die Filum-Krankheit kein erhöhtes Risiko für COVID-19 dar.
Stand: 17. März 2020

28. Februar 2019, internationaler Tag der seltenen Erkrankungen

Publicado por ICSEB el 28 Feb, 2019

Der internationale Tag der seltenen Erkrankungen hat dieses Jahr das Motto „Brücken in der Sozial- und Gesundheitsbetreuung schaffen“ mit dem Ziel, die Kommunikation und Koordination zwischen den verschiedenen Diensten zum Wohle der Patienten und Patientinnen zu fördern.
Wissen und Informationen sind Schlüsselelemente sowohl für Fachkräfte im medizinischen sowie in sozialen Bereichen zur Unterstützung des Patienten, als auch für den Patienten und seine unmittelbare Umgebung. Das Verständnis der Krankheit und der zur Verfügung stehenden Möglichkeiten kann die Lebensqualität des Patienten positiv beeinflussen.
Seit es das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona gibt, fördert es zusammen mit der Stiftung Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation und der Filum Academy Barcelona, Forschung, Lehre und Verbreitung von Wissen, welches in über 40 Jahren wissenschaftlichen Arbeitens erworben wurde, über die neue Erkrankung Filum-Krankheit.
Dr. med. Royo-Salvador bestätigte 1993 in seiner Doktorarbeit die Theorie, dass verschiedene Krankheiten mit unbekannter Ursache, wie das Arnold-Chiari Syndrom Typ I, idiopathische Syringomyelie und idiopathische Skoliose, Platybasie, basiläre Invagination, Dorsalverlagerung des Dens Axis, Kinking des Hirnstamms, den selben Auslöser haben: die Traktion des Rückenmarks und des gesamten Nervensystems durch ein übermäßig gestrafftes Filum terminale.
Die Gesundheitsmethode Filum System® wurde für die Diagnose, Behandlung und Verlaufskontrolle der Filum-Krankheit entwickelt. Dieses aus Protokollen bestehende System beinhaltet die Durchtrennung des Filum Terminale anhand einer minimal-invasiven chirurgischen Technik, mit praktisch inexistenten Risiken und Komplikationen. Sie hält den Fortschritt der Krankheit auf und verbessert di Symptome.
Das Arnold-Chiari Syndrom Typ I, idiopathsiche Syringonyelie und Skoliose und weitere Krankheiten unbekannter Ursache, sind Manifestationen der Filum-Krankheit und es gibt heutzutage eine Behandlung für Sie.
Finden Sie heraus, wie wir Ihnen helfen können: https://institutchiaribcn.com/test-enfermedad-filum/

Pei Chen, Samantha Meir und Lurdes Lozano feiern ihr 10-jähriges Jubiläum am ICSEB

Publicado por ICSEB el 18 Dez, 2018


2018 war ein Jahr großer Feierlichkeiten in diesem Haus. Im Juni feierte das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) sein zehnjähriges Bestehen in der Patientenversorgung. Im November tat es die Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) gleich. Dank der engen Zusammenarbeit zwischen ICSEB und CSSF in diesen Jahren konnten mehr als 1500 Patienten aus der ganzen Welt von der Anwendung der Filum System®-Methode für die Diagnose, Behandlung und Nachsorge der Filum-Krankheit – sowie vergesellschafteter Erkrankungen wie dem Arnold-Chiari Syndrom Typ I, idiopathischer Syringomyelie und idiopathischer Skoliose – mit hervorragenden Ergebnissen profitieren. Die Methode ist Frucht vonüber 40 Jahren Forschung von Dr. med. Miguel B. Royo-Salvador.
Wir schließen dieses 2018 mit drei weiteren Feierlichkeiten. Drei Veteraninnen des Instituts feiern zehn Jahre Zusammenarbeit mit dem Team von Dr. Royo-Salvador: Frau Pei Chen, zuständig für die Betreuung von chinesisch und taiwanesisch sprechenden Patienten/innen, Frau Samantha Meir, Korrespondentin für französisch- und spanischsprachige Patienten/innen und Frau Lurdes Lozano, verantwortlich für die Patientenbetreuung auf Katalanisch.
In diesen zehn Jahren haben Pei, Samantha und Lurdes viele Patienten von der ersten Anfrage bis zum diagnostischen Untersuchungstermin, in der chirurgischen Behandlung und in den postoperativen Stadien begleitet und betreut. Unsere Korrespondentinnen haben ihre Arbeit zu einer Mission gemacht, eine unverzichtbare Brücke zwischen Arzt und Patient und eine grundlegende Unterstützung für die Betroffenen, die einer wenig bekannten Erkrankung ausgesetzt sind und deren Folgen oft verheerend sind. „Als ich anfing, hätte ich mir nie vorstellen können, wie wichtig es für mich sein würde, in diesem Haus zu arbeiten. Im Institut habe ich eine weitere Familie gefunden, ich habe das Gefühl, dass ich eine nützliche und sinnvolle Arbeit verrichte, weil wir uns mit der Gesundheit und Lebensqualität der Menschen, kurz gesagt, mit ihrem Glück befassen“, sagt Lurdes, die sich mit Pei, Samantha und allen, die am Institut arbeiten, ihr starkes Engagement für das Wohlergehen der Kranken teilt. Für Lurdes war es noch ein weiterer Schritt. Seit letztem Jahr ist sie auch sie Patientin, und kann mit dem Leiden, das die Krankheit bereiten kann, und mit den Freuden der Erholung gut mitfühlen kann..
Herzlichen Glückwunsch Pei, Samantha und Lurdes! Wir wünschen Ihnen, dass Sie noch viele Jahre mit den Patienten/innen zusammenarbeiten und an der Verbreitung des Filum Systems® mitarbeiten werden.

Die Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation fiert ihr 10-jähriges bestehen mit Kunst und Emotionen

Publicado por ICSEB el 29 Okt, 2018

Es war ein Abend voller Erinnerungen, Umarmungen, Dankesbekundungen und Emotionen. Am letzten Freitag, 26. Oktober 2018, fand eine Veranstaltung zur Feier des 10-jährigen Bestehens der Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation in der Aula der Ärztekammer Barcelonas (Col·legi Oficial de Metges de Barcelona) statt. Bei der Veranstaltung – organsiert in Zusammenarbeit mit dem Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona und dem Col·legi Oficial de Metges de Barcelona – wurde erstmalig in Barcelona das Stück “Tutta colpa di Arnold(Es ist alles Arnolds Schuld) aufgeführt; ein Theaterstück, das von der Künstlerin und Patientin Rita Capobianco, die es schrieb und selbst Regie führte,
Wir laden Sie ein, hier einen Blick in die Bildergalerie der schönsten Momente des Abends zu werfen.

 
Jubiläumsfeier 10 Jahre CSSf im Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (Ärztekammer Barcelona)
Von rechts nach links: Fr. Mara Espino, el Dr. Joan Cubells und seine Frau.
Dr. Torra Roselló unterhält sich mit Dr. Miguel B. Royo Salvador.
Die Aula des Col·legi Oficial de Metges de Barcelona.
Hr. Riccardo Capobianco in seiner Rolle als Arnold.


Die Schauspielerin Rita Capobinaco bei der Aufführung von “Tutta colpa di Arnold”.

Der Präsident des Stiftungsrats, Dr. Miguel B. Royo Salvador.
Hr. Francesco Latronico, Vizegeneralkonsul von Italien in Barcelona bei der Urkundenüberreichung durch Dr. Miguel B. Royo Salvador.
Von links nach rechts: Fr. Mara Espino, Fr. Rita Capobianco und Hr. Riccardo Capobianco.
Von links nach rechts: Fr. Nina Arutiounova, Sekretärin der CSSf, Fr. Nina Piorkowska, Dr. Royo Salvador, Fr. Rita Capobianco und Hr. Riccardo Capobianco.
Die Schriftstellerin Fr. Natalia Kalinina mit Dr. Royo Salvador.
Von links nach rechts: Fr. Marta Guerrero, Fr. Begoña Guerrero, Fr. Lurdes Lozano und die Anwältin Fr. Joana Marín Fonseca, aus dem Stiftungsrat der CSSf.
Die Schriftstellerin Fr. Natalia Kalinina und Fr. Rita Capobinaco.
Hr. Manuel Royo, Sekretär der CSSf, die Anwältin Fr. Joana Marín Fonseca und Fr. Lurdes Lozano.
Fr. Marisa Toscano, Präsidentin des internationalen Vereins AI.SAC.SI.SCO Onlus und Hr. Iano Antoci.
Dr. M. Fiallos, Fr. Marisa Toscano, Fr. Rita Capobianco und Riccardo Capobianco.
Von links nach rechts: Fr. Yolanda Galvez und ihre Tochter, Dr. Miguel B. Royo Salvador und Dr. Victoria.
Von links nach rechts: Fr. Gioia Luè, Hr. Francesco Latronico, Dr. Miguel B. Royo Salvador, Fr. Rita Capobianco und Hr. Riccardo Capobianco.
Von links nach rechts, Siftungssekretär, Hr. Francesc Martínez de Arenzana und Fr. Nùria Pardo, Präsidentin der Kinderkrebsstiftung Enriqueta Villavecchia.
Hr. Manual Royo, Hr. Juan Manuel Jené und Fr. Katharina Kühn
Fr. Nina Arutiounova, Fr. Amèlia Fernández, Fr. Lurdes Lozano, Fr. Safaa El Idrissi und Fr. Saetbyeol Kim.
Fr. Gioia Luè, Fr. Lurdes López und Fr. Elena de’ Michieli Vitturi.
Die große Künstlerin des Abends, Rita Capabianco.

Die Stiftung Chiari & Scoliosis & Syringomyelie (CSSf) feiert den 10. Jahrestag ihrer Gründung mit ihrer 3. Kulturveranstaltung

Publicado por ICSEB el 6 Sep, 2018

Hier am Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) freuen wir uns, mitteilen zu können, dass die Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) in Zusammenarbeit mit dem ICSEB und dem Col.legi Oficial de Metges de Barcelona eine solidarische Kulturveranstaltung organisiert um den 10. Jahrestag ihrer Gründung zu feiern. Die Veranstaltung findet am Freitag, den 26. Oktober 2018 um 18:30 Uhr in der Aula der Ärztekammer von Barcelona statt.

 

Bei der 3. Kulturellen Veranstaltung, die 10 Jahre harter Arbeit im Dienste der Wissenschaft und der Kranken feiert, wird das Theaterstück Tutta colpa di Arnold(Alles wegen Arnold) erstmals in Barcelona präsentiert. Das Stück wurde von der Künstlerin und Patientin Rita Capobianco geschrieben, geleitet und interpretiert.
In diesem grotesken Monolog begleitet uns die Protagonistin auf ihrer persönlichen Reise von den ersten Anzeichen der seltenen Krankheit, die sie betrifft (das Arnold-Chiari Syndrom Typ I), bis hin zum Beginn eines neuen Lebens nach der Durchtrennung des Filum Terminale nach der Filum System® Methode, durchgeführt am im ICSEB.

  Sehen Sie sich die Video-Präsentation von „Tutta Colpa di Arnold“ an  
 

Erfahren Sie mehr über dieses Stück

 

Mehr über die Künstlerin

Vertreter*innen von Patientenverbänden gratulieren Dr. Royo und dem Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona zu seinem 10-jährigen Bestehen.

Publicado por ICSEB el 26 Jun, 2018

12. Juni 2018.

Vertreter*innen der Patientenverbände AI.SAC.SI.SCO Onlus (Italien) und Chiari & Syringomyeli Norge (Norwegen) stoßen auf das 10-jährige Bestehen des Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona an und gratulieren Dr. Royo und dem gesamten Team für die geleistete Arbeit und die erzielten Ergebnisse.

 
 

Internationale Vereinigung Aisacsisco Onlus. Italienischer Sitz. Die Präsidentin Marisa Toscano von der Internationalen Patientenvereinigung AISACSISCO Onlus eröffnet die Kette der Botschaften, die von den Referenten der Vereinigung verschickt werden, und gratuliert dem ICSEB, jeder Abteilung und allen Mitarbeitern zu ihrem 10-jährigen Bestehen. „Professionalität, Leidenschaft, harte Arbeit, Weitsicht, die Fähigkeit, echte Beziehungen zu den Patienten aufzubauen, und die ständige Forschung zu den Pathologien der Filum-Krankheit“, die das Institut charakterisieren, sind laut Frau Toscano die besten Voraussetzungen für die Durchführung der ehrgeizigen Projekte des ICSEB als Zentrum von internationalem Rang. In der Hoffnung, dass sich diese Projekte weiterhin mit dem Kampf von AISACSISCO um das Erreichen seines Hauptziels – das Recht auf internationale Kostenerstattung für Patienten, die mit dem Filum System® operiert wurden – verbinden werden, danken die “filumtomierten” Patienten Dr. Royo öffentlich für seine Arbeit und übermitteln ihm ihre besten Wünsche, „damit seine Erkenntnisse zu Licht und Weisheit für die Zukunft werden“. Den Worten der Präsidentin schließt sich ein virtueller Toast auf die Feier an: -Frau Bruna Magario, mit ihrem aufrichtigen Dank, -Frau Biagiotti, die feststellt, dass Dr. Royo ihnen „die Möglichkeit zurückgegeben hat, wieder zu leben“, – die Familie Ledda, die ihm dafür dankt, dass er „das Leben von allen verändert“ hat, – Frau Maria Pia Ambrosio, die Dr. Royo dafür dankt, dass er ihr „die Freude am Leben zurückgegeben hat“. Chiari & Syringomyeli Norwegen Hallo von der Chiari und Syringomyeli Norwegen. Wir möchten Dr. Royo und dem Chiari-Institut zu ihrem 10-jährigen Bestehen gratulieren. Wir möchten Ihnen für alles danken, was Sie für Ihre norwegischen Patienten getan haben, und wir sind Ihnen ewig dankbar. Alles Gute zum Jubiläum.

Das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona bedankt sich für das Vertrauen und die Unterstützung aller Mitglieder der Verbände, die uns mit ihren Aussagen und ihrer Mitarbeit im Kampf gegen die Filum-Krankheit über so viele Jahre hinweg begleitet haben.

Fachleute aus dem Gesundheitswesen und der Verwaltung gratulieren Dr. Royo und dem Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona zu seinem 10-jährigen Bestehen.

Publicado por ICSEB el 19 Jun, 2018
 

12. Juni 2018

Anlässlich des 10-jährigen Bestehens des Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona wollten mehrere Fachleute, die seit Jahren mit dem ICSEB und Dr. Royo zusammenarbeiten, ihre Glückwünsche und Zeugnisse der Arbeit übermitteln, die Seite an Seite für das Wissen, die Diagnose und die Behandlung der Filum-Krankheit geleistet wird.

Prof. Alfonso Rodríguez Baeza

Professor für Anatomie an der Autonomen Universität von Barcelona (UAB)

„Dr. Royo, ich möchte Ihnen zum zehnjährigen Bestehen des Instituts gratulieren. Sie sind ein harter Arbeiter und ein sehr engagierter Mensch. Lassen Sie sich umarmen und Sie wissen, dass wir hier immer zu Ihrer Verfügung stehen.“

Dr. Giacomo Caruso

Neurochirurg, Neurophysiopathologe

Dr. Rosaria Florio

Gynäkologin

„Lieber Miguel, (…) ich möchte dir dazu gratulieren, dass du dieses wichtige Ziel erreicht hast, wohl wissend, welche Opfer du und deine Mitarbeiter gebracht und welche Schwierigkeiten du überwunden hast. Du bist bereits weltweit bekannt, (…) trotz der unterschiedlichen Meinungen, die einige haben (…) Alle besten Wünsche, von mir, von meiner Frau und von allen, die mich und dich kennen (…) Ciao Miguel, Glückwunsch zum 10-jährigen Bestehen dieses wichtigen Instituts!“

Dr. Francesco Crocè

Allgemeinmediziner und Pulmologe

„Liebster Prof. Royo, (…) 10 wunderbare Jahre sind vergangen. Ich kann mich nur erinnern (…) an die Kongresse in Palermo, Triest, Rom, Oristano, Bari und Lyon, an denen ich die Ehre hatte, als Arzt-Patient teilzunehmen (als Redner aufzutreten), in der Hoffnung, zum Wissen über diese seltene Krankheit beigetragen zu haben (…) Mein bester Wunsch (…) ist, dass all das, was Sie in diesen Jahren getan haben, endlich anerkannt (…) und in medizinischen Texten der Universitäten veröffentlicht wird. Ad mayora, semper (möge es immer zum Guten sein).“

Dr. Antoni Hernández

Neurologe

„Lieber Freund Miguel,

Du arbeitest seit 10 Jahren an einem sehr spezifischen Thema, bei dem Du viel Neues gefunden hast. Wir kennen uns schon seit vielen Jahren und arbeiten zusammen, und ich hoffe, dass es noch lange so weitergeht. Herzlichen Glückwunsch.

Dr. Filippo Iafanti

Orthopäde und Rehabilitator

„Hallo, ich bin Dr. Iafanti, ich arbeite seit 3 Jahren mit dem Chiari-Institut zusammen und hatte die Gelegenheit, viele Patienten mit Syringomyelie, Arnold-Chiari, Skoliose und multipler Diskopathie zu behandeln. Meine Erfahrungen sind zweifelsohne positiv. Ich halte eine frühzeitige Diagnose für unerlässlich, um mit der Filum-Terminale-Sektion die besten Ergebnisse zu erzielen. Ich möchte diese Gelegenheit nutzen, um dem Institut und insbesondere Dr. Royo zu seinem 10-jährigen Bestehen zu gratulieren. Ad mayora (alles Gute).“

Dr. Gabriel Ollé Fortuny

Anästhesist

„Hallo, herzlichen Glückwunsch an Dr. Royo und sein gesamtes Team am Institut Chiari. Ich freue mich sehr, dass ich zur Anästhesie von Patienten mit diesen Pathologien, die Sie am Institut behandeln, beitragen kann. (…) Ich möchte Sie beglückwünschen und hoffe, dass diese Arbeit noch viele Jahre andauern wird“.

Dr. Roberto Mantia

Orthopäde und Rehabilitationsarzt – Centro Medico Mantia

„Lieber Miguel, wir feiern mit dir ein wunderbares Ereignis, das 10-jährige Bestehen des Chiari-Instituts“.

Dr. Mantia erzählt, dass er und seine Mitarbeiter sehr stolz darauf sind, ein Team wie das des ICSEB begleitet zu haben, das von absolutem Wert und internationaler Bedeutung ist, das eine sehr große medizinische Entdeckung gemacht und verbreitet hat und damit Vorreiter einer Entwicklung war, die schließlich immer mehr verbreitet wird.

In diesen 10 Jahren, die nicht immer einfach waren, von denen die letzten 8 in enger Zusammenarbeit stattfanden. Dr. Roberto gratuliert Dr. Royo, Frau Espino und dem gesamten Team: „Auf viele weitere erfolgreiche Jahre!“

Dr. Antonio Victoria Ramirez

Kardiologe am Hospital de Cartagena

(…) Ich möchte zwei kurze Worte zum zehnjährigen Bestehen des ICSEB sagen, das von Dr. Royo und seinem gesamten Mitarbeiterteam meisterhaft geleitet wird, und die Patienten auffordern, diesem Institut großes Vertrauen entgegenzubringen (…). Es ist um nichts zu beneiden, weder von anderen Zentren noch von anderen Ländern, und möge es auch in Zukunft mit der von ihm meisterhaft durchgeführten Gesundheitsfürsorge, der Lehrtätigkeit (…) und der Forschungstätigkeit (…) mit dem zähen, unermüdlichen und hartnäckigen Geist seines Direktors seine Aufgaben erfüllen.

Ich möchte nicht schließen, ohne Mara als der Alma Mater (…) dieser Organisation zu danken, und ich möchte meinen Dank auf die übrigen Mitarbeiter ausdehnen: auch auf Dr. Fiallos und Dr. Salca (…).

Eine große Umarmung, um noch 200 Jahre weiterzuarbeiten, und an die Patienten, die volles Vertrauen haben, weil ich glaube, dass sie nur an wenigen Orten in der Lage sind, ihre Probleme so gut, so effektiv und so effizient zu lösen, wie sie es tun. Ich danke Ihnen vielmals.

Dr. Fabrizio Mantia,

Arzt für Physiotherapie und Osteopathie – Centro Medico Mantia

„Lieber Miguel, herzlichen Glückwunsch zum zehnjährigen Bestehen“.

Dr. Fabrizio erinnert sich an den Tag, an dem er und seine Mitarbeiter das ICSEB-Team in Barcelona zum ersten Mal trafen, an die vielen Meilensteine, die sie seitdem gemeinsam bewältigt haben, und an die vielen Hindernisse, die sie bis heute in ihrer Zusammenarbeit überwunden haben. Unter anderem haben die Ärzte das Mantia-Royo /Royo-Mantia-Rehabilitationsprotokoll erstellt und auf diese Weise viele Patienten, die sich einer Operation unterzogen haben, trotz der Entfernung zwischen den beiden Zentren begleitet.

In der Hoffnung, dass sie in Zukunft neue und weitere Ziele erreichen können, gratulieren wir ihnen nochmals!

Frau Ana Isabel Alarcón Sánchez, Frau Anna Lafarga Capella und Frau Adela Molina Molina

OP-Schwestern des ICSEB-Chirurgieteams

„Zuallererst möchten wir dem Team des Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona und dem Kapitän des Schiffes, Dr. Miguel B. Royo Salvador, für seine zehnjährige Arbeit und Professionalität“.

„Zweitens danke ich Ihnen, dass Sie Teil dieses Teams sind und dass wir noch viele Jahre zusammenarbeiten können.

„Herzlichen Glückwunsch!!!“

Frau Joana Marín Fonseca

Rechtsanwältin und Schirmherrin der Stiftung Chiari & Scoliosis & Syringomyelia (CSSF)

Herr Dr. Royo, ich konnte die wichtige Feier zum 10-jährigen Bestehen des Chiari-Instituts nicht verpassen. Ich bin stolz darauf, dass ich ihn in diesen Jahren bei der Schaffung eines Zentrums begleiten durfte, das Leben gerettet hat (…) trotz der Schwierigkeiten und rechtlichen Hindernisse, mit denen wir konfrontiert waren (…) Ohne seine Arbeit und ohne sein wissenschaftliches Engagement von mehr als 40 Jahren und sein Interesse wäre dies nicht möglich gewesen.

Es ist auch eine Ehre für mich, als Schirmherr der Fundació Institut Chiari seit ihrer Gründung dabei zu sein (…) und mich, wie bisher, um die Lösung der rechtlichen Fragen zu kümmern (…).

Daher kann ich Ihnen nur zu einem Jahrzehnt menschlichen und wissenschaftlichen Erfolgs gratulieren.

Ich grüße Sie herzlich und danke Ihnen, dass ich an diesem Projekt mitwirken durfte.

Herr Pablo Landecho und Herr Francisco Cardells

Biconsulting Beratungsunternehmen

„Wir wollten die Feierlichkeiten zum 10-jährigen Bestehen des Institut Chiari nicht verpassen. Vergessen Sie nicht, weiterhin viel Forschung zu betreiben, die wir gemeinsam akkreditieren müssen!“

„Herzlichen Glückwunsch, Herr Dr. Royo, an Sie und an das ganze Team für diesen großen Erfolg!“

Frau Begoña Guerrero Gilabert

Rechtsanwältin in der Kanzlei Guerrero de Castro

„Miguel, mit viel harter Arbeit hast du den heutigen Tag erreicht, an dem du mit Stolz das 10-jährige Bestehen des Chiari-Instituts feiern kannst (…).

Du kommst aus einer Geschichte voller Kampf, Anstrengung, Studium, Forschung; ein ganzes Berufsleben, das der Medizin gewidmet ist, wo du immer gute Arbeit, Ethik, deine Patienten und dein Team an erste Stelle gesetzt hast (…). Ich denke, Sie können stolz sein (…) Allein die Tatsache, dass ein einziger behinderter Mensch Ihre Praxis gehend verlässt, nachdem er im Chiari-Institut operiert wurde, gibt einem ganzen Leben einen Sinn.

Und auf diesem Weg hast du immer Mara gehabt, die dich in allem unterstützt hat (…), deshalb möchte ich auch ihr für ihre Arbeit und Menschlichkeit danken.

Alle Fachleute von Bufete Guerrero sind seit vielen Jahren an deiner Seite (…) und setzen sich für deine Interessen ein. Ich danke Ihnen.

Herzlichen Glückwunsch! An dich, Miguel, an dich, Mara, an das Institut und an das ganze Team. Auch an alle Patienten (…), denn sie haben an dich geglaubt (…)“.

Das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona dankt allen Fachleuten, die uns über so viele Jahre hinweg begleitet haben und die Teil unserer Geschichte im Kampf gegen die Filum-Krankheit sind, für ihre Mitarbeit und Unterstützung.

Das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona feiert 10 Jahre Exzellenz in der Patientenbetreuung.

Publicado por ICSEB el 18 Mai, 2018

Seit 2008, hat das Team Patienten/innen aus 61 Ländern empfangen und bietet eine weltweit einzigartige Behandlung, die auf 40 Jahren Arbeit beruht.


Am 12. Juni 2008 öffnete das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) erstmals dem Publikum seine Türen. Obwohl es so schien, als ob die Eröffnungsfeier ein Ausgangspunkt für eine neue Etappe sei, war sie in Wirklichkeit auch der Höhepunkt der intensiven medizinischen und wissenschaftlichen Arbeit, die in den siebziger Jahren von Dr. Miguel B. Royo Salvador, Direktor und Gründer des ICSEB, begonnen worden war.
Dr. Royo konzentrierte sich zu Beginn seiner Forschungsarbeit auf die Ursache der idiopathischen Syringomyelie, gefolgt von der des Arnold-Chiari Syndroms Typ I sowie später der Ursache für idiopathische Skoliose. Er kam zu dem Schluss, dass alle drei Krankheiten, zusammen mit anderen vergesellschafteten, einen Punkt gemeinsam haben: nämlich die Ursache. Nach wissenschaftlichen Kriterien ist der Ursprung dieser drei Pathologien eine anormale Spannung eines Ligaments namens Filum terminale. Es verbindet das Ende des Rückenmarks mit dem unteren Ende der Wirbelsäule (mit den ersten Wirbeln des Steißbeins). Diese Spannung verursacht ihrerseits einen Zug auf das Rückenmark und das gesamte Nervensystem des Patienten, was wiederum einen Großteil der für diese Krankheiten typischen Symptome und Zeichen hervorruft.
Mit seiner im Jahr 1992 veröffentlichten Doktorarbeit, legte Dr. Royo die theoretischen Fundamente für eine neue Behandlungsmethode für diese Krankheiten, und zwar mit der Erstellung der Gesundheitsmethode Filum System® , einem protokollarischen System, das für die Diagnosestellung und Behandlung des neuen Krankheitskonzepts Filum-Krankheit entworfen wurde.
Da er mit seiner innovativen Methode hervorragende Ergebnisse erzielte, wuchs das Volumen von Dr. Royos Patienten aus anderen Ländern, die extra nach Barcelona reisten, um zu ihm in die Sprechstunde zu kommen, deutlich (bevor es das ICSEB gab). Um sie bestmöglich behandeln zu können, fing er an, nach Übersetzern und Fremdsprachenfachkräften zu suchen.
Es war also die Erfahrung sich dieser wachsenden Nachfrage anzunehmen, was 2008 mit dem Ziel ein Zentrum von internationaler Exzellenz zu werden zu der Gründung des ICSEB führte. Aus diesem Grund ist das Mitarbeiterteam weit gefächert, es besteht nicht nur aus Ärzten, sondern aus verschiedenen Teilen der Welt stammenden polyglotten Angestellten, die sich hauptsächlich der Patientenbetreuung widmen. Es sind bereits mehr als fünftausend Patienten mit 61 Nationalitäten an das Institut gekommen, alle auf der Suche nach einem Weg dem Fortschritt ihrer Krankheiten Einhalt zu gebieten und, trotz derer hohen Komplexität, eine Linderung der Symptome zu erzielen.
Das ICSEB ist zur Zeit weltweit das einzige Referenzzentrum, an dem diese chirurgische Praxis gemäß der Filum System® Methode für diese Art Krankheit, die Filum-Krankheit, angewandt wird. Es gibt außerdem ein Netzwerk an Fachleuten (derzeit in Italien und Polen), die akkreditiert sind, erste Untersuchungstermine zur Diagnosestellung und post-operative Kontrolluntersuchungen nach den Richtlinien des Filum Systems® durchzuführen. Das ICSEB ist ebenso eine Referenz in der Behandlung von Bandscheibenvorfällen (einige mit eigenen Verfahren).
Als Ergebnis all dieser Arbeit, hat das ICSEB unter vielen anderen Erfolgen, das „Zertifikat für Forschung und Entwicklung (F+E)“ der spanischen Zertifizierungsagentur (ACIE) erhalten, sowie eine Anerkennung in Sachen Innovation durch den Erhalt des Siegels „Innovativer Klein- und Mittelbetrieb“ durch das Ministerium für Wirtschaft, Industrie und Wettbewerbsfähigkeit; den Erhalt der neuen „ISO 9001:2015 Zertifizierung (IQNet und AENOR)“ für die Tätigkeiten in Forschung, Diagnose und Behandlung der Filum-Krankheit und der Diagnose uns Behandlung neurochirurgischer Krankheiten.“
Ein Ergebnis der ständigen Anstrengungen die Richtlinien und das Qualitätsmanagement zu festigen ist der hohe Zufriedenheitsgrad unter den operierten und behandelten Patienten, der 94,2% liegt, bei hervorragenden klinischen und chirurgischen Ergebnissen. So ist der Alltag am ICSEB nicht nur durch die Anwendung der besten Formeln für Management, Technologie und Innovation geprägt, sondern auch durch die häufigen Dankes- und Zuneigungsbekundungen von Seiten vieler Patienten.
Das ICSEB möchte ebenfalls seinen Dank den Patienten/innen gegenüber zum Ausdruck bringen; für ihr Vertrauen und die ganz spontane Hilfe bei der Bekanntmachen der Arbeit, die sich über die letzten 10 Jahre entwickelt hat. Danke auch an alle die Personen, Organisationen und Entitäten, die uns in der Perfektionierung diese vor über 40 Jahren begonnenen Projekt unterstützt haben.

EINE NEUE AUSZEICHNUNG FÜR UNSER QUALITÄTSMANAGEMENT

Publicado por ICSEB el 28 Mrz, 2018

Am Freitag, dem 16. März 2018, fand im Hauptsitz des Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) eine Veranstaltung zur Überreichung der Urkunde über die Qualitätsmanagement Norm UNE-EN ISO 9001:2015 durch Frau Eva Subirá Jiménez, Direktorin von AENOR Catalunya (der spanischen Normierungs- und Zertifizierungsvereinigung), statt, für die folgenden Aktivitäten:


  • Forschung, Diagnose und Behandlung der Filum-Krankheit
  • Diagnose und Behandlung von neurochirurgischen Krankheiten.
certificado de calidad 2015 Von links nach rechts: Frau Safaa El Idrissi, Frau Eva Subirá Jiménez, Frau Mara Espino and Dr. Miguel B. Royo Salvador.
entrega de certificado de calidad 2015 Von links nach rechts: Dr. Marco Fiallos, Frau Eva Subirá Jiménez, Dr. Miguel B. Royo Salvador und Dr. Horia Salca.
 

Dr. Miguel B. Royo, Direktor des ICSEB, ergriff das Wort zuerst:   „… wir haben die große Verantwortung, unseren Patienten einen exzellenten Dienst zu bieten, in dem wir die besten Formeln in den Bereichen der Bearbeitung, Technologie und Innovation anwenden. Aus diesem Grund unterstützen wir nicht nur medizinische und wissenschaftliche Aktivitäten, sondern auch Betriebsanpassungen, um die Kapazitäten zu entwickeln, die eine echte Wissensvermittlung an die Ärzteschaft erlauben.”, erklärte der spanische Neurochirurg und Wissenschaftler.

certificado de calidad 2015 Von links nach rechts: Frau Eva Subirá Jiménez und Dr. Miguel B. Royo Salvador.
entrega de certificado de calidad 2015 on links nach rechts: Frau Eva Subirá Jiménez, Dr. Miguel B. Royo Salvador und Frau Safaa El Idrissi.
Frau Eva Subirá betonte:
“AENOR beobachtet und begleitet seit mehreren Jahren die Arbeiten, die am Institut Chiari de Barcelona, wichtige Bezugsorganisation in Sachen unternehmerischer Entwicklung sowie in Beiträgen zu den permanenten Verbesserungen der Gesundheitszustände und Lebensqualität der Personen, ausgeführt werden. Ich beglückwünsche Sie erneut für den Erhalt der Zertifizierung ISO 9001:2015, die es Ihnen erlaubt einen wichtigen Schritt in der Vervollkommnung, Festigung und Entwicklung Ihrer Tätigkeiten zu gehen…“
Frau Safaa El Idrissi, Koordinatorin des Qualitätsmanagements am ICSEB, hob ihrerseits hervor: „die erreichten Ziele sind das Ergebnis der gemeinsamen Anstrengungen von allen, die Teil des ICSEB sind“.

Das Team des Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona mit Frau Eva Subirá Jiménez.

* ISO 9001 ist ein Zusammenschluss von zertifizierbaren, internationalen Normen und Standards, die das Qualitätsmanagement von Unternehmen regulieren. Sie konzentriert sich auf die Effizienz in der Bearbeitung von Abläufen und Aufgaben, um den Anforderungen und Bedürfnissen der Kunden gerecht zu werden.

Interview mit der Patientin Sarah Perreault in der kanadischen Zeitung „La Nouvelle union“

Publicado por ICSEB el 16 Feb, 2018

Die Patientin Sarah Perreault wurde am 18. Oktober von der kanadischen Zeitung „La Nouvelle union“ interviewt.
Die von dem Arnold-Chiari Syndrom Typ I betroffene Patientin berichtet in dem Interview von ihrer Erfahrung mit einem chirurgischen Eingriff an einer spezialisierten Einrichtung in Barcelona und über die Ergebnisse, die sie als „unglaublich und fast an Wunder grenzend“ beschreibt.


Des nouvelles de Sarah Perreault, et des très bonnes


Sarah Perreault, cette mère de trois enfants, atteinte du syndrome d’Arnold Chiari type 1, a subi, comme prévu, une intervention dans un centre spécialisé de Barcelone. Et les résultats, elle les qualifie «d’incroyables et de presque miraculeux».
Sa sœur a lancé, en juin, une campagne de sociofinancement sur les réseaux sociaux en raison des coûts élevés pour l’intervention, le transport et l’hébergement.
De son côté, son oncle Gilbert Perreault, l’ex-joueur étoile des Sabres de Buffalo dans la Ligue nationale de hockey, a organisé une partie de golf neuf trous avec un 5 à 8 au Club de golf Victoriaville pour la soutenir dans ses démarches.
Sarah Perreault, finalement, s’est envolée pour Barcelone le 2 octobre. Elle a subi son intervention à la date fixée, le 5 octobre, pour revenir ensuite à la maison deux jours plus tard.
Au cours d’un entretien téléphonique en début d’après-midi, mercredi, la maman de trois enfants n’a pas caché son étonnement devant de bons résultats si rapides. «J’ai été opérée en matinée, une intervention avec anesthésie locale qui n’a duré que 30 minutes. Dès l’après-midi, je constatais déjà une amélioration, tout comme le lendemain», a-t-elle souligné.
Deux semaines plus tard, les différences sont énormes. «Avant, j’éprouvais d’importants maux de tête. J’avais aussi des douleurs au cou, aux épaules. J’avais tellement mal. Aujourd’hui, je vais super bien. Ça fait tellement longtemps que je ne me suis pas sentie comme ça», a confié Sarah Perreault. Et selon le médecin, les améliorations devraient se poursuivre au cours des prochains mois.
L’opération a également permis à Sarah, une gauchère, de retrouver de la force à sa main droite. «Avant, ma force était de 6 kg, l’équivalent d’un enfant. Trois heures après l’intervention, j’en étais à 19 kg et le lendemain à 35 kg. Aujourd’hui, mes deux mains s’équivalent», a-t-elle expliqué.
Un accueil chaleureux
Sarah Perreault n’a que de bons mots pour tout le personnel rencontré à Barcelone. «On se sent comme chez nous, tellement on est bien accueilli. Ils s’occupent de nous, prennent le temps de bien nous expliquer le problème, l’opération et les tests réalisés», a-t-elle souligné.
Au départ, Sarah devait y retourner un mois après l’intervention. «Je devais m’y rendre pour un contrôle. Mais j’en ai discuté avec le médecin et on se parle souvent. Puisque tout va bien jusqu’ici, je vais demeurer au Québec», a-t-elle fait savoir.
Elle s’y rendra, de nouveau, dans un an, l’automne prochain, pour un suivi. Pour le moment, elle profite d’une vie, d’une qualité de vie nettement améliorée. «Je redécouvre la vie», a-t-elle exprimé.
Son expérience, Sarah la recommande aux personnes affectées, comme elle, par la même maladie.
D’ailleurs, le matin de l’entretien téléphonique avec le www.lanouvelle.net, elle s’est entretenue avec une dame pour l’informer adéquatement en vue des démarches qu’elle compte aussi entreprendre.
Sarah Perreault, la première Québécoise et la deuxième Canadienne à subir l’intervention à Barcelone, possède beaucoup d’informations et se dit disposée à la transmettre aux personnes intéressées. On peut ainsi la contacter au [email protected].
«Le médecin ne peut garantir une guérison à 100%. Chaque cas est différent, a indiqué Sarah. Mais le centre de Barcelone a réalisé, à ce jour, plus de 1300 opérations pour traiter le syndrome qui m’afflige. Et des améliorations ont été constatées dans tous les cas. De plus, la maladie ne progresse plus.»
Pour Sarah Perreault, le jeu en valait la chandelle. «Même si un seul de mes symptômes avait été soulagé, cela en aurait valu la peine. Mais plusieurs de mes symptômes ont disparu.»


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