小雷那多(Reinaldo Andres Yegres Ruiz), 背部脊髓空洞症和先天性脊柱侧弯。

Published by ICSEB at 2007年9月13日

手术日期：2007年9月。

委内瑞拉人

我们是雷那多(Reinaldo Yegres)和卡门(Carmen Ruiz)，委内瑞拉人，小雷那多的父母。小雷那多今年11岁，我们想和大家分享我们发现我们儿子患病的心路歴程。

一切都是从2006年7月一个脐突的手术开始，我们申请保险时，保险要求一份腹部的检查文件。结果小雷那多的腹部检查发现肾盆和左肾比正常尺寸还要大，经由专家检视又发现他有膀胱肿大，综观之，医生说这是小雷那多长时间以来就有的胃肠问题。

不过一位儿童肾脏科医师觉得有必要让小雷那多做一个脊椎的核磁共振，后来检查结果显示小雷那多患有背部脊髓空洞症。(2006年9月)
那时我们对这个疾病一点概念都没有。而儿童泌尿科的医师则是要我们儿子再做一次检查以确定他的疾病。之后我们得知这个疾病并没有治疗的方法，也就这样小雷那多的身体状况也一直每况愈下。对我们来说这是一个很大的冲击，在我们看来这么健康的小孩居然得了这么奇怪的病。

我们在委内瑞拉看了很多医生专家，有的说对于这个病他什么都无法做，有的说最好的办法是在脊髓置入一个导管，有的说可以进行开脑手术，但却无法跟我们保证治疗结果。我们当时对于什么事都无法做感到相当的无助，只能求上帝给我们一盏明灯；上帝真的听见我们的祈求了，小雷那多的叔叔在网上发现了在巴塞罗那有一个医师和他的医疗团队正在研究脊髓空洞症，他也把相关的资料发给我们。

于是我们和巴塞罗那神经科学研究所的协调人依莎贝尔联系，我们把小雷那多所有的医学检查都寄给她。
罗佑医师和他的团队仔细研究了小雷那多的检查报告，最后他们确定他是患了脊髓空洞症和原发性的脊椎侧弯。医师也告知我们小雷那多可以接受手术，而这个手术的风险很低。

除了罗佑医师的建议，我们也咨询了美国的医师，但是得到的答复却不尽令人满意。
我们开始考虑把小雷那多带去巴塞罗那的可能性，虽然我们没有太多的经济资源，但最后我们突破了所有的困难，在发现小雷那多的疾病后一年，我们在2007年9月把他带去给罗佑医师治疗，那时我们发现小雷那多右手无力，但最让我们担心的是他还有巴宾斯基反射，这是年纪很小的孩子才会有的反射现象，对于一个11岁的孩子不应该出现才是，但由于小雷那多的脊椎内脊髓受到疾病影响，造成他一直有巴宾斯基反射。

07年9月13日罗佑医师和他的医疗团队为小雷那多进行手术，隔天他要出院前医师再去帮他做一次检查，神奇地的是在手术后小雷那多的巴宾斯基反射消失。然后在15日小雷那多也慢慢恢复了右手的力气和改善了胃肠的问题。

我们要感谢上帝且我们会永远感谢罗佑医师，感谢他努力不懈的研究这个疾病并发现疾病的病因和阻止疾病进展的疗法。医师给我们儿子再像健康小孩一样成长的机会，我们希望其它一样患有脊髓空洞症的病患也能有机会了解认识到新的疗法。

以上就是我们想跟全世界分享的小故事。