Reinaldo Andrés Yegres Ruiz.Syringomyélie Dorsale et Scoliose Idiopathique

Published by ICSEB at 13 septembre, 2007

Date d’intervention: septembre 2007

Reinaldo Yegres López C.I. 5.083.465 et Carmen Ruiz de Yegres C.I. 5.081.97 du Venezuela, parents de Reinaldo Andrés Yegres Ruiz de 11 ans voulons raconter ce que nous avons vécu quand on a découvert la maladie de notre fils.

Tout a commencé au mois de juillet 2006 lors d´une opération d´une hernie ombilicale. L´assurance mettait comme condition pour l´approbation du cas une écographie abdominale.Par cette écographie, on lui détecte la région pelvienne et le rein gauche plus gros que la normal. Il a été vu par des spécialistes et ils ont trouvé que la vessie augmentait de volume (vessie neurogène) ajouté à un problème gastro-intestinal (constipation) dont le petit souffrait depuis longtemps.

Un pédo-nephrologue l´a envoyé faire une IRM de la colonne qui mit une syringomyélie dorsale (durant le mois de septembre 2006).

À ce moment-là, on ne savait pas en quoi consistait cette maladie. Le pédo-urologue traitant de l´enfant demande de refaire les examens afin de confirmer le diagnostic. Il s´agissait bien d´une syringomyélie.

On a su que cette maladie n´avait pas de traitement et qu´elle progressait jusqu´à détérioration de la santé de l´enfant.

C´était un choc pour nous réaliser que notre enfant souffrait d´une telle maladie alors que nous le voyions tellement sain.

Il a été vu par plusieurs spécialistes du Venezuela, chacun donnait un avis différent:l´un d´eux proposait de lui mettre un catethère au niveau de la moelle, un autre proposait l´intervention au niveau de la tête, mais nous a clairement dit qu´il n´y avait aucune garantie. Nous nous sentions impuissants sans savoir que faire, priant Dieu de nous aider à trouver une solution. Il nous a entendu. Un parent nous a envoyé l´information par Internet sur l´existence à Barcelone d´un institut où un médecin nommé Dr. et son équipe faisaient des recherches depuis quatre ans sur cette maladie. On s´est mis en contact avec la coordinatrice de l´institut Mme. Isabel Montesinos à qui on a envoyé tous les examens demandés. Le Dr et son équipe ont étudié le cas et ont confirmé le diagnostic de la syringomyélie en plus d´une scoliose idiopathique.Ils nous ont confirmé que l´enfant était candidat à cette opération qui ne comportait pas de risque. En plus de cet avis nous consultions au Etats-unis, mais la réponse n´était pas satisfaisante. On a commencé à étudier la possibilité de l´emmener à Barcelone. Nous n´avions pas assez de moyens, mais nous avons réussi à dépasser toutes les difficultés et un an après la découverte de cette maladie nous avons notre fils chez le Dr. en septembre 2007. Il l´a examiné. L´enfant avait moins de force dans la main droite et il conservait encore le réflexe de Babinski qui n´existe que chez les bébés mais que lui l´avait à cause de cette maladie qui affecte la moelle épinière.le lendemain,13 septembre 2007 le Dr. et son équipe ont opéré le petit et un jour après à l´examen clinique le réflexe de Babinski avait disparu. Quinze tours après l´opération, il a récupéré de la force dans sa main droite et son problème de constipation commençait à rentrer dans l´ordre. On remercie Dieu et nous serons éternellement reconnaissant au Dr. qui grâce à sa ténacité dans l´étude de cette maladie, il a découvert la cause de cette dernière et comment arrêter son évolution. Il a donné la chance à notre fils de continuer à se développer comme tous.

Les autres enfants et j´espère que toutes personnes souffrant de cette maladie pourrait avoir l´opportunité d´avoir une solution.

Ceci est notre témoignage qu´on voudrait partager avec tous.

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