Reinaldo Andrés Yegres Ruiz. Siringomièlia Dorsal i Escoliosi idiopàtica

Publicat per ICSEB el 13 setembre, 2007

Data d´intervenció: setembre

A un nefròleg infantil se li va ocórrer enviar-lo a realitzar-se una ressonància magnètica de columna, la qual dona el diagnòstic de siringomièlia dorsal (al mes de setembre de 2006).

En aquest moment nosaltres no sabíem de què es tractava aquesta malaltia. L´uròleg infantil que tractava el nen envia a repetir l´examen per verificar el diagnòstic, confirmant-se el mateix.

En aquests moments ja teníem coneixement de que aquesta malaltia no tenia cura i que a mesura que progressés l´estat de salut del nen, aquest es deterioraria.

Per nosaltres va ser un impacte terrible, un nen que el veiem tan sa i patís alguna cosa així.

Aquí a Veneçuela el van veure varis especialistes, un deia que no volia fer res, un altre que la millor opció era col·locar-te un catèter a la medul·la i l´altre opinava operar-lo a l´altura del cap, tot hi que ens va dir clarament que no ens donava cap garantia.

Ens sentíem impotents sense saber què fer, demanant-li a Déu que ens il·luminés: ens va escoltar, un tiet del nen ens va enviar la informació per la qual havia investigat per internet que a Barcelona (Espanya) existeix un metge (Dr. Miguel Royo) amb el seu equip que tenen uns quants anys estudiant aquesta malaltia.

Ens vam posa en contacte amb la Sra. Isabel Montesinos, Coordinadora de l´Institut, i li vam enviar tots els estudis que ens va demanar.

El Dr. Royo i el seu equip van fer una avaluació i van confirmar el diagnòstic de Siringomièlia. A mes a més van confirmar una Escoliosi Idiopàtica i informar que el nen era candidat per operar-lo amb poc risc.

A part d´aquesta opinió, també vam consultar als EEUU, però la resposta no va ser satisfactòria.

Vam començar a pensar en la possibilitat de portar-lo a Barcelona, no teníem suficients recursos però vam suportar totes les dificultats i un any després d´haver conegut la malaltia del nen, al setembre de 2007 el vam portar al Dr. Miguel Royo, qui el va examinar i vam poder adonar-nos que el nen tenia menys força, però no era un nen d´11 anys, això degut a després de ser operat ha anat recuperant la força de la ma dreta, i el que ens va impressionar moltíssim va ser una conversa entre el reflex de Babinski, aquest reflex existeix als nens petits, però no en un nen d´11 anys, això degut a la malaltia que tenia afectada la medul·la espinal de la columna vertebral.

Al dia següent, el 13/09/07, el Dr. Royo i el seu equip operen el nen i el següent dia quan l´anava a donar d´alta, el torna a examinar i el reflex de Babinski havia desaparegut. 15 dies després de ser operat ha anat recuperant força de la ma dreta i ha anat corregint el problema de l´estrenyiment.

Donem gràcies a Déu i estarem eternament agraïts al Dr. Miguel Royo, que per la seva tenacitat amb l´estudi d´aquesta malaltia, ja descobert la causa de la mateixa i com evitar el seu avanç.

Ell li ha donat l´oportunitat al nostre fill de seguir creixent com un nen sa i tant de bo que altres persones que pateixen aquest mateix problema tinguin l´oportunitat de poder conèixer que existeix una solució.

Aquest és el nostre testimoni pel món.

E-mail: [email protected]