Data da intervenção: Setembro 2007
Reinaldo Lopez Yegres C.I 5.083.465, Carmen Ruiz de Yegres IPC 5.081.971 venezuelanos, os pais da criança Reinaldo Andres Yegres Ruiz de 11 anos, queremos contar o que experimentamos em descobrir a doença do nosso filho.
Tudo começou em julho de 2006 em relação a uma operação de hérnia umbilical. O seguro pediu, como um requisito para carta de referência, eco abdominal. Neste echo diagnosticaram pelve renal e o rim esquerdo demasiado grande. Os especialistas e também descobriram a bexiga ampliada (neurogênica) e um problemas gastrintestinais (prisão de ventre) que a criança estava sofrendo de há muito tempo.
Um nefrologista pediátrico mandou fazer uma ressonância magnética da coluna e o diagnóstico foi de siringomielia (em setembro de 2006).
Neste ponto, não sabiamos que era essa doença. Um urologista encaminhou-nos para refazer o exame para verificar o diagnóstico, confirmou-se o mesmo.
Neste ponto sabemos que esta doença não tinha cura e que o estado de saúde do nosso filho iria se deteriorando.
Para nós foi um choque terrível, uma criança sempre saudável que agora sofria uma doença assim.
Aqui em Venezuela fomos a diferentes especialistas, um disse que não podia fazer nada, outro disse que a melhor opção era colocar um cateter na medula espinhal e outro operam na altura da cabeça mas sem nenhuma garantia.
Nós sentimos impotentes sem saber que fazer, pedindo a Deus que nos iluminasse. Um dia o tio do nosso menino nos enviou a informação sobre um Instituto em Barcelona (Espanha) onde há um médico (Dr. Miguel Royo) com sua equipe estudam esta doença.
Nós entramos em contato com a Sra. Isabel Montesinos Coordenadora do Instituto e enviamos todas as provas medicas.
Dr. Royo e sua equipe fizeram a avaliação e confirmaram o diagnóstico de siringomielia e escoliose idiopática e que a criança era um candidato para a cirurgia e que teve pouco risco.
Além desta opinião, também consultamos algums médicos nos Estados Unidos, mas a resposta não foi satisfatória.
Começamos a pensar sobre a possibilidade de traze-lo para Barcelona, não temos recursos suficientes, mas nós superamos todas as dificuldades e um ano depois de saber da doença em setembro de 2007 o levamos ao Dr. Miguel Royo. O nosso filho tinha menos força na mão direita, e algo que mais nos impressionou foi que mesmo mantenia o reflexo de Babinski, esse reflexo existe em crianças muito jovens, mas não numa criança de 11 anos, isto devido à doença que afetou a medula espinhal da coluna vertebral.
13/09/07 no dia seguinte, Dr. Royo e sua equipe operaram a Reinaldo e no dia seguinte o reflexo Babinski tinha desaparecido. 15 dias após a operação recuperou a força da sua mão direita e desapareceu o problema de constipação.
Estamos eternamente gratos ao Dues e ao Dr. Miguel Royo, por sua tenacidade no estudo desta doença, descobrendo a causa dela. Ele deu o nosso filho a oportunidade de continuar a crescer como uma criança saudável e espero que outras pessoas com este mesmo problema tem a oportunidade de saber que existe uma solução. Este é o nosso testemunho ao mundo.