تاريخ الجراحة: سبتمبر ٢٠٠٧
فنزويلا
رينالدو لوبيز (رقم التعريف: ٥٠٨٣٤٦٥) وكارمن رويز دي يغرس (رقم التعريف: ٥٠٨١٩٧)، من فنزويلا، والدا رينالدو رويز أندريس، البالغ من العمر ١١ عاماً. نود أن نشارك تجربتنا عند اكتشاف إصابة ابننا بهذا المرض.
بدأ كل شيء في يوليو ٢٠٠٦ خلال عملية فتق السرة. اشترطت شركة التأمين، للموافقة على تغطية العملية، إجراء فحص بالموجات فوق الصوتية لمنطقة الحوض. أظهرت هذه الفحوصات أن الحوض والكلية اليسرى أكبر من المعتاد. وبعد عرض النتائج على مختصين، تبين أن المثانة متضخمة (مثانة عصبية)، إضافة إلى مشكلة مزمنة في الجهاز الهضمي (الإمساك) كان يعاني منها منذ فترة.
قام طبيب المسالك البولية للأطفال بتحويلنا لإجراء تصوير بالرنين المغناطيسي للعمود الفقري، والذي أظهر وجود مرض تكهف النخاع (في سبتمبر ٢٠٠٦).
في ذلك الوقت، لم يكن أحد يعرف ماهية هذا المرض. وطلب طبيب المسالك البولية إعادة الفحوصات للتأكد من التشخيص، وبالفعل تم تأكيد الإصابة بتكهف النخاع.
كنا نعلم أن هذا المرض لا علاج له، وأنه سيستمر في التقدم حتى يؤثر بشكل خطير على صحة الطفل.
كانت صدمة كبيرة لنا أن ندرك أن ابننا مصاب بهذا المرض، رغم أنه كان يبدو سليماً ظاهرياً.
عرضنا حالته على عدة مختصين في فنزويلا، وكل واحد منهم قدم رأياً مختلفاً: أحدهم اقترح وضع أنبوب في النخاع الشوكي، وآخر اقترح إجراء عملية جراحية على مستوى الرأس، لكن لم يكن هناك أي ضمان للنتائج. شعرنا بالعجز، ولم نكن نعرف ماذا نفعل سوى الدعاء إلى الله أن يرشدنا إلى حل، وقد استجاب لدعائنا.
أحد الآباء أرسل لنا معلومات عبر الإنترنت عن وجود معهد في برشلونة، حيث يوجد طبيب يُدعى الدكتور رويو، متخصص في دراسة هذا المرض منذ عدة سنوات. تواصلنا مع منسقة المعهد السيدة إيزابيل مونتيسينوس، التي أرسلت لنا التعليمات لإجراء الفحوصات اللازمة.
قام الدكتور وفريقه بدراسة حالة الطفل، وأكدوا تشخيص تكهف النخاع بالإضافة إلى جنف مجهول السبب. كما أكدوا لنا أن الطفل مرشح لإجراء عملية جراحية منخفضة المخاطر.
رغم ذلك، قمنا باستشارة أطباء في الولايات المتحدة، لكن الرد لم يكن مرضياً. وبدأنا في البحث عن إمكانية نقله إلى برشلونة. لم تكن لدينا الإمكانيات الكافية، لكننا تمكنا من تجاوز جميع الصعوبات، وبعد عام واحد من اكتشاف المرض، أخذنا ابننا إلى الدكتور رويو في سبتمبر ٢٠٠٧.
بعد فحصه، تبين أن لديه ضعفاً في اليد اليمنى، وأنه لا يزال يعاني من علامة بابنسكي، وهي علامة تظهر لدى الأطفال بسبب تأثير المرض على العمود الفقري.
في اليوم التالي، ١٣ سبتمبر ٢٠٠٧، أجرى الدكتور وفريقه العملية الجراحية. وبعد يوم واحد فقط، اختفت علامة بابنسكي تماماً.
وبعد ١٥ يوماً من الجراحة، استعاد قوة يده اليمنى، وبدأت مشكلة الإمساك بالتحسن.
نشكر الله، وسنظل ممتنين إلى الأبد للدكتور، الذي بفضل جهوده ودراساته لهذا المرض تمكن من إيقاف تقدمه، ومنح ابننا فرصة للنمو مثل باقي الأطفال.
نأمل أن يعرف الآخرون أن هناك حلاً لهذا المرض.
هذه هي شهادتنا التي نود مشاركتها مع الجميع.
البريد الإلكتروني: