Fecha de la cirugía: septiembre de 2007.
venezolanos
Somos Reinaldo Yegres y Carmen Ruiz, padres venezolanos de Reinaldo, de 11 años. Queremos compartir nuestra emotiva experiencia al descubrir la enfermedad de nuestro hijo.
Todo comenzó en julio de 2006 con una cirugía en el ombligo. Al solicitar el seguro, la compañía aseguradora nos pidió un informe de examen abdominal. Dicho examen reveló que la pelvis y el riñón izquierdo de Renato eran más grandes de lo normal. Tras ser examinado por un especialista, también se descubrió que tenía la vejiga agrandada. En resumen, el médico nos dijo que se trataba de un problema gastrointestinal que Renato padecía desde hacía tiempo.
Sin embargo, un nefrólogo pediátrico consideró necesario realizarle una resonancia magnética de la columna vertebral al pequeño Renato, cuyos resultados revelaron que padecía siringomielia (septiembre de 2006). En aquel momento, desconocíamos por completo esta enfermedad. El urólogo pediátrico solicitó entonces que nuestro hijo se sometiera a otro examen para confirmar el diagnóstico. Posteriormente, supimos que no existía cura para esta enfermedad, y la salud del pequeño Renato continuó deteriorándose.
Esto nos impactó muchísimo; ¿cómo era posible que un niño tan sano contrajera una enfermedad tan extraña? Consultamos con muchos médicos y especialistas en Venezuela. Algunos decían que no había nada que pudieran hacer, otros que la mejor opción era insertar un catéter en la médula espinal, y otros que la cirugía cerebral era una posibilidad, pero ninguno podía garantizar el éxito del tratamiento.
En aquel momento nos sentíamos completamente indefensos, incapaces de hacer nada, y solo podíamos rezar a Dios pidiendo guía. Dios escuchó nuestras oraciones. El tío de Renato encontró en internet que un médico y su equipo en Barcelona estaban investigando la siringomielia, y nos envió la información pertinente.
Así que contactamos con Isabel, la coordinadora del Instituto de Neurociencia de Barcelona, y le enviamos todos los análisis médicos de Renato. El Dr. Roy y su equipo revisaron minuciosamente los informes de Renato y finalmente determinaron que tenía siringomielia y escoliosis primaria. Los médicos también nos informaron de que Renato era candidato a cirugía y que esta conllevaba muy pocos riesgos.
Además del consejo del Dr. Luo, también consultamos con médicos en Estados Unidos, pero las respuestas no fueron del todo satisfactorias.
Empezamos a considerar la posibilidad de llevar al pequeño Renato a Barcelona. Aunque no contábamos con muchos recursos económicos, finalmente superamos todas las dificultades. Un año después de descubrir la enfermedad del pequeño Renato, lo llevamos al Dr. Luo para que lo tratara en septiembre de 2007. En ese momento, notamos que la mano derecha del pequeño Renato estaba débil, pero lo que más nos preocupaba era que aún presentaba el reflejo de Babinski, un fenómeno reflejo que solo se observa en niños muy pequeños. No debería estar presente en un niño de 11 años, pero debido a que la médula espinal del pequeño Renato estaba afectada por una enfermedad, había estado presentando el reflejo de Babinski.
El 13 de septiembre de 2007, el Dr. Luo You y su equipo médico operaron al pequeño Renato. Al día siguiente, antes de darle el alta, el médico lo revisó nuevamente. Milagrosamente, el reflejo de Babinski de Renato desapareció tras la cirugía. El día 15, Renato recuperó gradualmente la fuerza en su mano derecha y sus problemas gastrointestinales mejoraron.
Damos gracias a Dios y siempre estaremos agradecidos al Dr. Luo You por su incansable investigación sobre esta enfermedad y por descubrir sus causas y tratamientos para detener su progresión. El doctor le dio a nuestro hijo la oportunidad de crecer como un niño sano, y esperamos que otros pacientes con siringomielia también tengan la oportunidad de conocer y comprender estos nuevos tratamientos.
Estas son las pequeñas historias que queríamos compartir con el mundo.