小雷那多 (Reinaldo Andres Yegres Ruiz), 背部脊髓空洞症併原發性脊柱側彎

Published by ICSEB at 2007年9月13日

手術日期：2007年9月

我們是雷那多(Reinaldo Yegres)和卡門(Carmen Ruiz)，委內瑞拉人，小雷那多的父母。小雷那多今年11歲，我們想和大家分享我們發現我們兒子患病的心路歴程。

一切都是從2006年7月一個臍突的手術開始，我們申請保險時，保險要求一份腹部的檢查文件。結果小雷那多的腹部檢查發現腎盆和左腎比正常尺寸還要大，經由專家檢視又發現他有膀胱腫大，綜觀之，醫生說這是小雷那多長時間以來就有的胃腸問題。

不過一位兒童腎臟科醫師覺得有必要讓小雷那多做一個脊柱的核磁共振，後來檢查結果顯示小雷那多患有背部脊髓空洞症(2006年9月)。那時我們對這個疾病一點概念都沒有。而兒童泌尿科的醫師則是要我們兒子再做一次檢查以確定他的疾病。之後我們得知這個疾病並沒有治療的方法，也就這樣小雷那多的身體狀況也一直每況愈下。

對我們來說這是一個很大的衝擊，在我們看來這麼健康的小孩居然得了這麼奇怪的病。我們在委內瑞拉看了很多醫生專家，有的說對於這個病他什麼都無法做，有的說最好的辦法是在脊髓置入一個導管，有的說可以進行開腦手術，但卻無法跟我們保證治療結果。

我們當時對於什麼事都無法做感到相當的無助，只能求上帝給我們一盞明燈；上帝真的聽見我們的祈求了，小雷那多的叔叔在網上發現了在巴塞隆納有一個醫師和他的醫療團隊正在研究脊髓空洞症，他也把相關的資料發給我們。

於是我們和巴塞隆納神經科學研究所的協調人依莎貝爾聯繫，我們把小雷那多所有的醫學檢查都寄給她。羅佑醫師和他的團隊仔細研究了小雷那多的檢查報告，最後他們確定他是患了脊髓空洞症和原發性的脊椎側彎。醫師也告知我們小雷那多可以接受手術，而這個手術的風險很低。

除了羅佑醫師的建議，我們也諮詢了美國的醫師，但是得到的答覆卻不盡令人滿意。
我們開始考慮把小雷那多帶去巴塞隆納的可能性，雖然我們沒有太多的經濟資源，但最後我們突破了所有的困難，在發現小雷那多的疾病後一年，我們在2007年9月把他帶去給羅佑醫師治療，那時我們發現小雷那多右手無力，但最讓我們擔心的是他還有巴賓斯基反射，這是年紀很小的孩子才會有的反射現象，對於一個11歲的孩子不應該出現才是，但由於小雷那多的脊椎內脊髓受到疾病影響，造成他一直有巴賓斯基反射。

07年9月13日羅佑醫師和他的醫療團隊為小雷那多進行手術，隔天他要出院前醫師再去幫他做一次檢查，神奇地的是在手術後小雷那多的巴賓斯基反射消失。然後在15日小雷那多也慢慢恢復了右手的力氣和改善了胃腸的問題。

我們要感謝上帝且我們會永遠感謝羅佑醫師，感謝他努力不懈的研究這個疾病並發現疾病的病因和阻止疾病進展的療法。醫師給我們兒子再像健康小孩一樣成長的機會，我們希望其他一樣患有脊髓空洞症的病患也能有機會了解認識到新的療法。

以上就是我們想跟全世界分享的小故事。