Angéline Laurent, Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Descenso de Amígdalas Cerebelosas, Discopatía Múltiple.

Publicado por ICSEB el 9 marzo, 2020

Fecha de intervención: 8/11/2018

*Nuestro paréntesis inesperado*

Me llamo Angéline, 36 años, casada, madre de dos niños increíbles.

Comparto mi testimonio para obtener un efecto liberador por mi parte y a la vez para aportar mi ayuda (dentro de mis posibilidades) a las personas que se encuentren estancados con sus tratamientos.

Desde el 2016, MI y NUESTRA vida familiar ha sido alterada porque he sufrido del Síndrome de Arnold Chiari de tipo I al cual se ha sumado una hernia cervical C5/C6 operada en Burdeos en el 2017 por el Dr. P.

El síndrome de Arnold Chiari es una malformación rara, congénita y de diferentes etapas del cerebelo el cual desciende dentro del tronco cerebral y que es acompañado de dolores insoportables diarios como dolores de cabeza al agacharla hacia delante, girarla, cambios de posición, cervicalgias, fotofobia importante, acúfenos, neuralgias faciales importantes, contracturas a nivel de los trapecios, dificultades para deglutir, falta de sensibilidad y de fuerza de los miembros superiores, vértigos, fatiga,…

Estos síntomas, muy dolorosos y repetitivos, me han obligado a aislarme. Esto tuvo repercusiones en mis actividades con los niños y mi marido! Esta enfermedad no se ve pero es bien real!! Y aún, esta patología es muy desconocida para todos y de muchos profesionales de la salud… Cuando estos últimos se sentían impotentes, se escondían detrás de sus palabras:

“Señora, usted está estresada!” o “es nerviosismo” o “está deprimida”. Para terminar, un neurocirujano con gran reputación simplemente me dijo: “Usted debe consultar a un psiquiatra, señora” !!! Eso me sacó de quicio! Imaginaros, el impacto psicológico en mi vida familiar y profesional! Por supuesto, interviene el aspecto psicológico. Hasta este periodo, estaba activa y entonces de repente, me encuentro inactiva con dolores parcialmente o nada aliviados, obligándome a estar de baja por enfermedad y dejar mi trabajo como cuidadora que apreciaba mucho. Es imperativo que los terapeutas se den cuenta del dolor… Creo que hay mucho progreso por hacer en esta área y que algunos radiólogos se formen para poder evolucionar y no para denigrar!!

En primer lugar, menos mal que mi médico de cabecera, que me conoce bien, ha tenido la voluntad y la energía de seguir con las investigaciones para ponerme un diagnostico. A partir de ese momento, se realizaron múltiples exámenes y opiniones médicas en la (CHU Limoges, Centro anti dolor Châteauroux, en Kremlin Bicêtre de Paris, Clínica del deporte en Bordeos). Luego, me recetaron tratamientos intensos. Más tarde, inyecciones de toxinas botulínicas en la mandíbula, región occipital, trapecios, en el CHU de Limoges, luego por mi médico de rehabilitación en Issoudun, de nuevo a nivel de trapecios y de músculos cleo-esternomastoideos. Estas inyecciones tienen como objetivo interactuar sobre los músculos hipertróficos pero los beneficios tienen una durabilidad de entre 2 a 4 meses.

Visité varias veces a un neurocirujano en Paris, reconocido por su experiencia en esta enfermedad. Esto me dio muchas esperanzas pero según él, no podía hacer nada porque la enfermedad no estaba lo suficientemente avanzada.

Después de mi intervención en Burdeos por mi hernia cervical, fui dirigida desde diciembre 2017 hasta julio 2018 al centro de rehabilitación d’Issoudun, cuyo jefe es el Sr. Dr. B.

Durante 7 meses, mis hijos han tenido que privarse de su mamá y mi marido manejando la vida diaria él solo! Que tristeza en sus miradas a cada regreso a mi habitación el domingo por la noche. Y yo, me mostraba fuerte delante de ellos para mostrarles que su mamá quedaba positiva a pesar de todo y que nuestro amor debía permanecer soldado!

Durante mi estancia, conocí gente hermosa tanto en el equipo multidisciplinario como en los pacientes. Gracias a las habilidades de cada uno, a su escucha, a su humanidad, encontré cierta movilidad a nivel del tronco superior. Así que recuperé confianza en mí misma y me pude reconstruir con el tiempo, pero solo parcialmente debido a la sintomatología del Síndrome de Chiari.

En este establecimiento tuve la oportunidad de conocer a mi médico rehabilitador, el Dr. Pisciotta Gianluca. Esta persona ha sido como familia para mi, una persona de confianza como “mi salvador” ya que él no me juzgó como al igual que mucha gente!! Gracias a su cultura la cual no se detiene en la única experiencia francesa, fui para que me visitara porque tenía el conocimiento de un enfoque quirúrgico diferente. Este último se practica en una institución de referencia mundial, en el Insituto Chiari de BARCELONA.

Consiste en la sección del Filum Terminale: incisión a nivel del hueso sacro para alcanzar el ligamento que mantiene la médula espinal y el hueso sacro unidos (mucho menos invasivo y menos riesgoso que el método francés, una craniectomía). Este filum ejerce una tensión excesiva tirando sobre la médula y el cerebelo que se encuentra al extremo opuesto y puede así provocar una circulación anormal de la sangre que puede provocar la Siringomielia.

Reflexioné y tomé mi decisión con total libertad. El Dr. Pisciotta, así como los terapeutas de Issoudun y mi médico, siempre me apoyaron en mi lucha contra la enfermedad e insistieron para encontrar una solución. De hecho, reunimos un dossier para conocer la opinión de BARCELONA, pero este enfoque terapéutico estuvo plagado de consecuencias… materiales, financieras y emotivas. No podía quedarme así y no recurrí a las donaciones porque sentí que esta era MI lucha contra esta enfermedad incapacitante!

En octubre del 2018, el neurocirujano de BARCELONA, el Doctor S, me dió el diagnostico, acompañado de su equipo:

-Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Discopatía múltiple, Descenso de las amígdalas cerebelosas (Arnold-Chiari I).

Tras varios mails, además de mis médicos, tomé contacto con una asociación la cual me permitió guiarme en tomar mis decisiones, así que:

El 7/11, una visita médica de 2 horas con el Doctor S, asistida con mi traductora, más exámenes preoperatorios y por fin una intervención quirúrgica programada para el 8/11. Un alivio para mi y mi familia!!… Bravo por la parte humana, la escucha y la amabilidad de los profesionales de BARCELONA!!

Solo unas pocas horas después de la intervención, ya sentí alguna mejoría… No me lo podía creer (aparte del dolor en la región sacra debido a la intervención).

Visitas postoperatorias estaban previstas, una en diciembre 2018 muy positiva y en noviembre 2019 con imágenes médicas… Estoy infinitamente agradecida por las habilidades del Dr. Miguel B. Royo y su equipo, tanto humano como técnico.

Ahora, puedo decir a todos aquellos que sufren esta malformación y sus derivados, que es posible detener su progresión y poner fin al dolor y sus causas. No podemos sufrir sin hacer nada, merecemos una mejor calidad de vida. Es cierto que esta es una enfermedad rara, pero si los costos generados por la intervención del Filum Terminale fueran cubiertos al menos sobre la base de una intervención francesa o incluso cubrir el transporte…¿Cuántas personas dejarían de sufrir?!

Ciertos médicos siguen con demasiados prejuicios y ciertas personas a quienes conocemos nos etiquetan de ¡¡¡Depresivos Psiquiátricos!!!

Yo, llegué gracias a mis investigaciones y tenacidad con el apoyo de mi marido, mis hijos, mis amigos y mis médicos. Actualmente, me siento bien, los efectos son muy positivos. Llevé a cabo una rehabilitación en hospitalización de día en Issoudun durante 5 meses, empiezo de nuevo a hacer actividades con mis hijos y mi esposo disfrutando diariamente sin sufrir a diario como antes. Desde un punto de vista profesional, llevo a cabo una reorientación profesional a través de un B.T.S SP3S que me permitirá mantener el aspecto social, el ayudar a los demás que amo tanto hacer.

Un nuevo comienzo pacífico me espera. Agradezco profundamente a mi pequeña familia, Sylvie, mis amigos, mi médico de cabecera, así como al Centro de Rehabilitación Issoudun, donde el conocimiento del Dr. Pisciotta, los terapeutas, los cuidadores y los pacientes jugaron un papel primordial en este largo viaje que dejará impactos emocionales en mis hijos y mi marido… PERO GANADO!!!.

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