安杰丽娜(Angéline Laurent),小脑扁桃体下疝,终丝疾病,椎间盘突出症。

Published by at 2020年3月9日


手术日期:2018年11月8日



大家好,我叫安杰丽娜,我36岁,已婚,有两个可爱的孩子。我想和大家分享我的故事,也希望在我能力范围内能帮助那些找不到更好的治疗方案的病人们。

自2016起,我和我家人的生活都因为我患有小脑扁桃体下疝第一型受到影响,后来在2017年时我还在法国波尔多进行了颈5-颈6的椎间盘手术。

小脑扁桃体下疝是一种先天罕见疾病,每天我都有难受的症状:头疼(转头或低头或是变化姿势都会疼),颈椎疼,严重畏光,耳鸣,严重的颜面神经痛,肌肉僵硬,吞咽困难,上肢感觉跟力量减退,头晕,疲劳等…这些非常痛苦和重复的症状迫使我孤立自己,这对我与孩子和丈夫的关系也产生了影响!这个疾病虽然表面上看不见,但却是真实的存在的!

很多人甚至是医生对这个疾病都不认识也不了解。当医生他们不知道怎么办时,就告诉我,是不是压力太大了还是太紧张了?还是有抑郁症?后来,一位很有名的神经外科医生甚至直接告诉我:“您应该去咨询精神科医生。”真的是气死我了!你们可以想象这对我造成了多大的心理负担!我本来是一个很活泼的人,突然因为身体出现的剧痛迫使我必须请病假,放弃我热爱的工作。我认为在这个疾病的诊治上真的还有很大的进步空间,放射科医生们也应该接受专业课程训练,增加自己知识而不是一味的诋毁。

不过很幸运的我的家庭科医生很了解我,在我发病后,他费尽心思想为我找出正确的诊断。也感谢他我才做了许多的检查也收到了很多医生的诊断建议,他们建议我注射肉毒杆菌,这是专门用在肌肉肥大的的部位,但效果只能维持2到4个月。

后来我到巴黎看了一个很有名的神经外科医生,我对这个医生抱有很高的期望,但医生告诉我他什么也不能给我做,因为我下疝还不够严重。

2017年12月到2018年7月,在做完颈椎间盘手术后,有7个月的时间我是住在康复中心的,这段时间我的孩子们没法见我,我所有的生活起居都是由我先生负责。只有星期天晚上孩子们才能来康复中心看我,他们的眼神是那么的难过和想念,在他们面前我必须表现的特别坚强和正面乐观并告诉他们我一样爱他们。

在康复中心的这段时间我认识了很多专业医生和热心的病人。感谢康复师们的帮助我恢复了一些上肢的活动力,也感谢他们让我相信只要勤奋锻炼我能恢复的更好的,但因为小脑扁桃体下疝的关系我没有办法完全恢复。

在这个康复中心我也认识了拯救我人生的康复师,对我来说他就像是我的家人一样,他不像别人那样批判我,认为我的病痛都是装出来的。也感谢他的建议,我才认识到了巴塞罗那Chiari研究所的新疗法:终丝切断手术,这是一种相较法国传统减压手术,风险较低且对人体创伤较小的手术。根据研究所研究,人体终丝紧张过度牵扯脊髓,造成下疝,此外也可能造成脊髓中心血液循环不畅,形成脊髓缺血性损伤(脊髓空洞)。

后来在康复中心医生的帮助下,我们把我的病例整理好后发给了巴塞罗那研究所,在2018年10月,巴塞罗那研究所的医生给了我以下诊断:神经颅脑脊柱综合征,复合性椎间盘突出症,小脑扁桃体下疝。在和我法国和巴塞的医生沟通后,我也和一个病友协会联系,在大家的帮助下我终于做了决定。

在2018年11月7日我到了研究所进行了一个长达2个多小时的门诊,门诊时我有法文翻译,和医生的沟通没有任何问题,门诊后我到医院进行了术前检查,隔天11月8日我就进行了手术,我和我的家人终于把心中的大石头放下了!我们对巴塞罗那研究所的人员的工作态度和专业度有极高的评价。

术后没几个小时我就已经感觉到身体有好转了,我真的无法相信(除了手术部位有一些疼痛外)。出院后我在2018年12月回到研究所复查,复查结果很好,之后隔年11月我拍了新的片子又回去复查。我真的非常感谢罗佑医生跟他的团队。

现在,我可以告诉所有和我相同的病人们,手术是有可能停止疾病的发展并让我们的疼痛消失的。我们应该为了我们自己做点什么,虽然我们的疾病很奇怪,但如果法国政府能够补助至少一半的终丝切断手术费用,那么有多少人能停止再受疾病折磨?

我知道还有很多医生不相信这个手术,甚至很多人认为我们这些病人就是有精神病!但我很感谢我先生,孩子,朋友和医生的支持,让我找到了巴塞罗那研究所。目前我身体感觉非常的好,手术后我也在我们当地医院做了5个月的康复疗程,现在我已经可以和我的孩子和先生进行正常的活动,工作上我也透过专业机构转行做社会服务,可以帮助他人的工作。

现在我的人生有了新的开始。我真的真心感谢我的家人,我的朋友,我的医生们。谢谢你们。

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我是家佩,我是研究所的中文医疗秘书,我将在您的咨询过程中提供需要的协助。

提醒:所有透过本表格或研究所邮箱咨询的病例都将递交研究所医生团队诊断回复,病友可以放心。



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