小腦扁桃體下疝第一型

自1993年10月到今天，研究所已經有超過2000多位脊髓空洞症、Chiari I氏畸形、脊柱側彎患者接受終絲系統®醫療法（FILUM-SYSTEM®）的手術。

在這些手術當中，幾乎所有的病患的病情都取得了令人相當滿意的好轉，患者的滿意度非常高。

因此，我們邀請了一些進行過終絲手術的病友在這個“病友園地”分享他們的故事和經歷，對於他們誠摯且不求任何回報的分享我們感到非常的感激。

所有在這里分享個人經歷及故事的病友都希望能夠藉這個小小交流園地幫助那些和他們一樣為疾病所苦的人，幫助他們找到治愈他們疾病的方法。

備註: 所有的病友故事內容都是病友本身的經歷和意見，不代表巴塞Chiari研究所立場。

傑瑞(Geri Giorgi)，Chiari畸形第一型、終絲疾病、神經顱腦脊柱綜合徵。

Published by ICSEB at 2025年1月10日

手術日期：2021年4月8日分享日期：2024年11月19日我們是馬塔蕾娜跟喬丹諾，我們的兒子傑瑞6歲時在巴塞Chiari研究所進行了終絲切斷手術，他患有小腦扁桃體下疝第一型（Chiari畸形第一型）。孩子的症狀是從一次脖子受傷後開始的，在手術後的這三年他的症狀已經完全消失了。在義大利，醫生一開始並沒有將傑瑞頭部和四肢的神經痛及頸部灼熱感判定是小腦扁桃體下疝的問題，直到後來做完核磁共振檢查才確定了診斷。於是，我們被轉診到羅馬一家大醫院的神經外科醫生，他建議我們進行減壓手術，增加枕頸區空間並解決小腦扁桃體下疝壓迫引起的症狀。然而我們排除了這個手術，因為對孩子來說這個手術創傷和風險都太大了。後來我們在網路上找到了巴塞隆納Chiari研究所，感謝一位康復師的建議還有兒子兒科醫生的認可和支持，我們決定跟研究所聯繫，把孩子所有的檢查片子跟報告都發給研究所並組織去西班牙手術的旅行。感謝我們兒科醫生的支持，我們得以向義大利社會醫療保險報銷了大部分手術的費用；因為在義大利無法進行這個手術，且手術對我們兒子的治療至關重要。在巴塞隆納手術之後，孩子的一些症狀得到了立即的改善：四肢力量增強，四肢神經痛消失，噁心感也消失了。手術六個月後，孩子在2022年感染新冠肺炎後有些症狀復發，出現關節和肌肉疼痛，這可能是新冠肺炎後的典型症狀，但也可能跟Chiari畸形有關。再過了6個月後，這些問題逐漸消失。也從那時起，孩子剩餘的症狀，像頸部和眼後的神經性灼熱感都消失了。終絲手術三年後，在孩子複查的核磁共振顯示小腦扁桃體上升，頸椎和腰椎曲度也有所改善，脊椎正在恢復自然曲度。我們很感謝巴塞隆納Chiari研究所及其寶貴的研究，這些研究改善了許多患有這些疾病患者的生活。我們也感謝研究所醫療團隊親切的接待、在整個手術和術後過程以及術後幾年複查提供的幫助。 E-mail: [email protected]

小腦扁桃體下疝第一型

小腦扁桃體下疝第一型

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