楠西雅(Nunzia Cavallo)脊髓牽扯綜合症併小腦扁桃體下疝第一型

Published by ICSEB at 2012年9月4日

手術日期：2012年4月

大家好，我們是卡米內和瑪利亞，我們是住在布林迪西省的意大利人。我們強烈希望也認為我們有這個義務將我們的故事經驗告訴所有患有小腦扁桃體下疝第一型的患者們。

我們是一對擁有2個子女的夫妻，女兒楠西亞快5歲，兒子多明尼哥2歲。我們可愛的楠西亞從3歲開始有頭疼的症狀出現，我們的小兒科醫生肯定的和我們說那是因為孩子正在長大，以後隨著時間頭疼就會消失了。但是楠西亞的身體狀況卻明顯的變差：左後腦劇烈頭疼，疲倦，口吃，缺乏平衡(經常不小心跌倒)，肌肉痙攣，無法走路(只要走幾尺路她就累了)，此外，她還會暈倒。

就在今年的2月份，我們把楠西亞送到醫院檢查，感謝核磁共振片，醫生檢查出她患有小腦扁桃體下疝第一型，醫生告訴我們這個疾病很奇怪也很危險，可能造成中風－死亡。

在意大利這個疾病主要以顱腦減壓手術治療，是一個侵入性很大的手術，需要打開顱骨，此外手術不保證長久的效果，也不保證日後惡化的程度。

我們心想這不可能是真的。我們決定向別的專家諮詢，我們跑到羅馬的醫院去看神經科醫生。這個醫生也一樣，看過楠西亞的核磁共振後，確定她有小腦扁桃體下疝第一型。這位神經科醫生很樂觀，他甚至準備好為我們楠西亞進行減壓手術了，但我們需要等10天，因為這位醫生必須出國參加一個會議。

於是，我們回到了我們家鄉，等待羅馬的醫院給我們打電話，好給楠西亞進行減壓手術。不過在這同時，我們透過網絡認識到了巴塞隆納Chiari研究所羅佑醫生的終絲切斷手術。我們閱讀了所有曾在巴塞隆納治療的患者的故事分享，我們也和幾位病友取得了聯繫。所有的病友都鼓勵我們去找羅佑醫生，他是唯一可以信任的醫生。和病友談過話，我們充滿了希望和信心。

我們馬上就跟巴塞Chiari研究所聯絡，心理醫生略醫生非常的親切對待我們並幫我們安排了手術。而我們唯一的困難就是必須解決手術費的問題。在那當下我們並沒有足夠的經費，但是我們得到了教堂，鄰居們，朋友們和商家們的幫助。所有人都幫助了我們。我們籌到了手術和整個旅程住宿需要的花費。

最後在今年的4月12日我們成功的讓楠西亞接受了終絲切斷手術，在術後沒幾個小時她就恢復了肌肉的反射能力，之後她也再沒暈倒也未有過劇烈的頭疼了。

5月29日時我們回到巴塞隆納復診。羅佑醫生和我們確定說小腦扁桃體下疝第一型已經停止了，在孩子的身上，從她的動作和協調性都可見明顯的恢復。此外我們也發現她不會口吃了，楠西亞現在也變的很喜歡同年紀的孩子們玩。

我們想表達我們對羅佑醫生最深刻的感謝，謝謝他的博愛和善良。也謝謝所有幫助我們走到這條路上的人，謝謝那些幫助我們募集手術費的人們。很可惜的是我們國家的醫療不幫我們付手術費也不提供我們任何的幫助。

那些正在閱讀我們故事的病友們，我們想告訴你們，請不要失去希望，因為我們意大利有句古話：神會保佑樂觀的人們的！