法蘭希斯卡(Francesca Nulvesu)，小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症、脊椎側彎、複合型椎間盤膨出、終絲疾病。

Published by ICSEB at 2023年10月24日

手術日期：2020年12月15日
術後回饋日期：2023年7月12日

我是在我18歲是發現我患有小腦扁桃體下疝第一型的，當時是因為頭痛的關係懷疑患有小腦扁桃體下疝，但最後醫生確認我的頭痛跟疾病沒有關係。 我的下疝非常輕微，我也幾乎沒有症狀表現，因此我和我當時的神經外科醫生一起決定暫不手術，當時還有其他的醫生建議我進行開顱減壓手術。 後來22年間我的人生一直都很順遂，我順產生了2個孩子，我甚至都忘記我患有小腦扁桃體下疝了。

不過2020年3月時，在一次腸病毒生病後，我的惡夢開始了。 我開始行動不穩、脖子難以轉動、偶爾會有嘔吐情況發生。 我的腦袋總是處於迷糊的狀態、我的肩膀、脖子、枕骨區出現劇烈的疼痛。 我諮詢了耳鼻喉科醫生，因為我懷疑是內耳迷路炎，但醫生馬上就排除這個可能性。 我還做了腸胃鏡還有其他很多的檢查，結果全部都是正常。 但隨著時間，我的情況一天比一天嚴重，尤其是噁心嘔吐的情況，我幾乎每天都會嘔吐。 當時因為疫情我無法立刻拍攝核磁共振，一直等到了同年9月份，我才重新檢視我想遺忘的小腦扁桃體下疝問題。

很不幸的，拍完核磁共振後醫生發現我的情況惡化了很多，甚至出現了嚴重的脊髓空洞症和水腦症。我從前的神經外科醫生已經退休了，於是我只好開始在義大利到處尋找最好的神經外科醫生，然而我得到的答案永遠是一樣的：我必須接受減壓手術。 我真的很害怕，我的孩子才2歲和12歲，而我的身體又一天比一天更差…我開始在網路上尋找其他的治療方案，而我找到了巴塞隆納的羅佑醫生，我立刻就跟他們聯繫，在看了我的核磁共振後，醫生們的回覆給了我很大的希望。 同時我也聯絡了義大利病友協會，跟著接受巴塞隆納終絲系統治療的病友們交流他們的經驗。 我真的不會停止感謝跟我住在同省份的病友，她跟我解釋了她的故事也介紹了其他手術病友給我認識。 在義大利，我們的醫生說羅佑醫生是騙子，但我還是決定相信我的直覺，相信我所聽到看到的病友的故事。

2002年12月19日我在巴塞隆納接受了手術，我的主刀醫生是費醫生，喬亞也在和醫生溝通的過程中給了我許多幫助。
術後，在看了那麼多人的故事，我也期望自己能像其他病人一樣有立即的復原。 手術完沒多久我有了輕微的恢復，但沒多久又回到跟之前一樣的情況，後來過了幾個月，我的情況還是沒有變化，相反的，我嘔吐的情況加重了，甚至一天能出現 4次嘔吐狀況，每次出現症狀都讓我整個人完全無力，在頭和肩膀還有劇烈的疼痛，我感覺自己就是半個殘廢。 我的家人們還得幫我洗澡，我甚至無法低下頭幫自己穿鞋，我整個人非常不穩，也無法進行正常社交活動，因為任何動作都會讓我噁心想吐。
研究所在知道這樣的情況後建議我進行康復鍛煉，在術後很長一段時間我一直不斷找不同的康復醫生，也看了骨科醫生，也試過做運動，但因為我的身體狀態比較特殊 ，義大利的醫生也不認識終絲疾病，因此我在沙發上度過了漫長的2年，期望著我慘痛的經歷快點結束，但隨著時間一天天過去，我也一天比一天害怕我 會一直停留在這樣的狀況。

在很長一段時間我的心態都非常負面，我不想再去看任何醫生，但後來我決定去拍新的核磁共振，結果和當初巴塞隆納醫生跟我保證的一樣，我的下疝和空洞都穩定維持沒有惡化。 這是2022年12月的時候，離我手術後已經有2年了。於是我預約了回研究所複查，費醫生建議我找一個能夠了解我問題的物理治療師來幫助我進行復健運動。 因為那是的我幾乎已經不能走路了，任何微小的動作都能造成我的不穩定和嘔吐。

2023年1月，我終於找到了一個了解我的問題的物理治療師，他對於我的情況有經驗也非常專業，他試著幫助我重新站起來。那是的我還不相信：我的家人們需要我，而我自己其實也渴望重生。

後來在1個半月的療程後，每週3次康復鍛煉，我開始了我的重生路程。 有一天早上，我老公在我起床後發現我的姿勢不太一樣，而我自己也突然感覺不到那伴隨了我3年多的不穩定感，嘔吐問題也突然完全消失，感覺就像我的頭突然自由了，以前那個造成我腦袋不清晰、腦霧的壓力消失了。從那天起，我就開始更認真每天騎好幾公里的健身車，我想起了費醫生當初很明確的告訴我，手術後我必須每天進行鍛煉並且配合正確的理療復健運動。 我的身體終於好像開始好起來了。

現在我已經完全找回我人生的自主權，我又可以開車了，可以工作，我剛旅行回來，我現在身體非常好。 不過我還是得再恢復一點我左手臂的力量，另外頭部某些動作還是會讓我不舒服，不過這些都是小事，我相信我之後都能恢復的。 我現在還是一直持續做復健物理治療，而且我也堅持走很多路。

這就是我的故事，我很感謝我家人的陪伴還有一直在我身邊給我打氣加油的病友，另外也感謝巴塞隆納醫生的專業還有我的天使理療師跟我的心理治療師，我的心理醫生讓我了解到疾病只是我生命裡很小的一部分，我就算是攤在家裡的沙發，我也從未停止過我的笑容，生命只有一次，生命也非常美好。

在我的例子，我的身體比其他病人需要更多的時間來恢復，但我還是做到了。 我希望我的故事能給其他還在猶豫的病人一點希望。

我的信箱: [email protected]