凱文 (Kevin Espinoza), 小腦扁桃體下疝第一型、脊髓空洞症。

Published by at 2015年3月19日


kevin_espinosa
凱文給羅佑醫生的信件(術後8年的情況更新)

peru

日期:2015318

親愛的羅佑醫生:

首先我想透過這封信問候您也順道告知您我現在恢復的很好。我和我的家人們都非常感謝您為我做的手術,沒有您的話,我是不可能好好享受和家人在一起的時光的。這些天我也開始進行鍛煉了,因為我現在長胖了,我知道體重過重對身體健康不好。

最後,我還是想再和你說一次謝謝,感謝您把健康還給了我,讓我可以享受人生。我一輩子都會一直感謝您的。

凱文 kevin_05g@hotmail.com

手術日期:2007年5月

我的名字是凱文 ,我今年14歲,我是秘魯利馬人,我患有 Arnold Chiari氏症候群、脊髓空洞症,我的脊髓有受拉扯的症狀。

我從2006年11月開始出現病徵,頭痛劇烈,常常很緊張,沒做什麼運動就感到相當的疲倦。2007年3月底,有一天我在學校的時候,我突然覺得很不舒服,我的頭痛劇烈、我對四周失去感覺、呼吸急促、血壓變低、沒有辦法清楚的說話,我記得我那時需要相當費力才能把話說好。我的父母當下就把我送到醫院,在醫院醫生把我安置好後開始幫我做檢查,我的反射動作正常,在醫院時我也能好好的說話,一切就好像之前什麼事都沒有發生過。

神經外科醫師給我做了腦部的斷層攝影,但結果也是一切正常。後來醫生又給我做核磁共振攝影,結果才發現我患有Arnold-Chiari氏畸形,有5厘米的小腦扁桃體下疝到枕骨大孔(但經羅佑醫師看過我的片子,小腦扁桃體其實下疝了3.5公分)。之後醫生又再給我做另一次的核磁共振攝影,最後顯示出我患有脊髓空洞症。

我的父母針對這些檢查結果和秘魯國內許多不同的神經外科醫師進行討論,而所有的醫師都告訴他們這個疾病唯一的治療方法就是進行枕下顱骨減壓手術。

我的父母從未同意讓我進行這類手術,他們當時為了我的疾病勞碌奔波甚至到最後已經是精疲力盡,但他們卻從未失去信心,他們一直相信一定存在另一種更先進更有保障的外科手術。後來我爸爸開始上網找尋關於脊髓空洞症的訊息,最後透過網路他找到了 羅佑醫師(Dr. Miguel Royo Salvador),醫師當時已曾為許多病患進行過終絲切斷的外科手術,我爸爸那時便開始研究醫師在做的手術以及手術的成果。爸爸也和一些同樣曾患有脊髓空症、後來接受羅佑醫師手術的病患聯繫。這些病友的訊息讓爸爸看見了希望。

就這樣,透過Guzman Mulatillo一家,爸爸開始和巴塞隆納神經科研究所有了聯繫並開始規劃到西班牙巴塞羅納的旅程,準備讓羅佑醫師為我進行手術。

2007年5月28日我到了巴塞隆納,到醫院做了術前檢查,而隔天5月29日羅佑醫師就運用終絲切斷手術的新技術為我進行了手術。手術整個過程大約30分鐘,在手術過後5個小時,我的上胸開始恢復對溫度的感覺,我也可以下床走行,隔天醫生就讓我出院了。

現在我不再常常感到疲倦、可以沒有困難的行走、頭痛沒了也不會很緊張了,我的身體對於冷熱的刺激又有了反應,現在我的食慾變好,我的皮膚顏色也變的健康,我的背部疼痛現象也都沒了。

但我不懂的是,為什麼這個手術技術還沒有在世界其他地方開展呢?為什麼神經外科醫師們還要堅持使用那些古老又不保障病人性命的手術呢?

我知道羅佑醫師的手術技術已經在許多不同的地方以不同的方式被發表,如在書籍、會議、論壇、網頁等, 但卻還是沒有什麼人知道這個新手術技術。世界上有幾百萬的人正在為這個疾病所苦,但他們卻不知道他們有機會能夠脫離病魔。如果切除終絲手術的技術能傳到世界,那麼就能有更多人的受益了。

羅佑醫師讓我們家恢復平靜,我的家人從遇見醫生的那一刻起就一直很信任醫師,而醫師也給了我一個繼續活下去的機會。

我要感謝我的家人、羅佑醫師、Guzman Mulatillo和Guzman Espinoza一家人,還有所有為我祈禱的人們,當然還有上帝,因為祂為了我指引了明路。

我希望我的故事能夠幫助那些和我一樣患有脊髓空洞症的病患。您們如果想和我聯繫,都可以寫信給我。

我的信箱:Kevin_05g@hotmail.com



聯繫我們

sam

午安,

我是家珮,我是研究所的中文醫療秘書,我將在您的諮詢過程中提供需要的協助。

提醒:所有透過本表格或研究所信箱諮詢的病例都將遞交研究所醫生團隊診斷答覆,病友可以放心。

中文電話諮詢時間

星期一 - 星期五:上午9點 - 下午2點 (UTC+1)

星期六、日:休診

icb@institutchiaribcn.com

法律諮詢

法規

法律公告聲明

地址

Pº Manuel Girona 16,

Barcelona, España, CP 08034