尼可拉斯(Nicolas Amico)，脊髓牽扯綜合徵、小腦扁桃體下疝併原發性脊髓空洞症。

Published by ICSEB at 2017年12月7日

尼可拉斯（Nicolas Amico）故事更新
2017年6月21日

根據終絲系統^®醫療法的終絲切斷手術術前核磁共振.

 

根據終絲系統^®醫療法的終絲切斷手術術後
 

 

最後一次核磁共振檢查結果顯示：“目前，頸6-胸1之間的脊髓空洞正在減少”

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Surgery date 5/7/2012

手術日期：2012年7月5日

大家好，我叫尼可拉斯，我今年6歲，我住在意大利米蘭。

我三歲的時候我爸媽就發現我有一個奇怪的疾病：小腦扁桃體下疝併脊髓空洞症。

當知道我的病時，我的媽媽和爸爸都崩潰了，他們帶我看了好多好多的醫生，也給好多醫生打過電話寫郵件…但所有人都告訴他們我必須接受減壓手術，說減壓手術是唯一可以解決我問題的方法。我的爸媽不願意我接受這個手術，他們希望也一定要找到另一個辦法。

在這之後他們找到了巴塞隆納Chiari研究所，他們馬上就帶我去看了門診，結果醫生診斷我需要接受終絲切斷手術。我必須承認我媽媽一開始是抱著懷疑的心，她不相信終絲手術對我有用，於是她決定再聯繫其他意大利的病人，聽聽他們終絲手術術後的感想。

在和許多接受過終絲手術的病人聯繫後，我的爸媽最終也決定讓我接受手術，就在2012年7月5日我接受了終絲切斷手術治療。

我是在手術前一晚入院的，隔天早上10點我被帶到了手術室，我因為不想和爸爸媽媽分開大哭了一場，但老實說手術甚至不到一小時，和爸爸媽媽分開沒多久我就又回到了他們的懷抱。

在手術後沒多久，我的許多病症都恢復了，我晚上不在尿床了，我走路不會跌倒了，我的夜尿症也好了一半，另外，我的聲音也恢復了。

現在的我過著正常的生活，我可以上學，玩足球，可以跑步，跳高，我還可以跟我姐姐打架吵架，我沒有一刻閒下來的時候。

2015年3月13日我拍了新的核磁共振檢查，我的情況得到維持，沒有任何惡化，我希望我可以一直這樣下去！

2015年7月1日我回到巴塞研究所複查，醫生髮現我因為脊髓空洞的原因，左手臂的反射減退，醫生們不清楚這是手術前還是手術後的事，因為你們知道的，當初門診時我年紀小，看到醫生總是大哭，不肯讓他們好好檢查，所以醫生們沒辦法確定。不過總體來說，我現在的身體非常好，我是一個生活正常的7歲小男孩。

在這我也想要感謝羅佑醫生，意大利病患負責人略小姐和研究所整個團隊，謝謝他們的專業和對我的照顧。

另外，我還想特別感謝一個人，一個偉大的醫生，羅佑醫生，感謝他付出了他大半的人生在研究這些疾病，感謝他的付出我們這些病人才有機會重新得到一個有尊嚴和有質量的人生。

最後我也想告訴所有的病人們：請你們不要放棄希望，你們要堅持，因為只有希望和信念的力量能支持幫助你們繼續走下去，還有，不要停止微笑，因為人生是很美麗的，因為人生只有一次，大家好好享受它吧！

有什麼問題你們都可以和我媽媽聯繫：愛蓮娜+39 327 1887662

尼可拉斯