自1993年10月到今天，研究所已經有超過2000多位脊髓空洞症、Chiari I氏畸形、脊柱側彎患者接受終絲系統®醫療法（FILUM-SYSTEM®）的手術。
在這些手術當中，幾乎所有的病患的病情都取得了令人相當滿意的好轉，患者的滿意度非常高。
因此，我們邀請了一些進行過終絲手術的病友在這個“病友園地”分享他們的故事和經歷，對於他們誠摯且不求任何回報的分享我們感到非常的感激。
所有在這里分享個人經歷及故事的病友都希望能夠藉這個小小交流園地幫助那些和他們一樣為疾病所苦的人，幫助他們找到治愈他們疾病的方法。
備註: 所有的病友故事內容都是病友本身的經歷和意見，不代表巴塞Chiari研究所立場。
Published by ICSEB at 2024年1月12日
手術日期：2023年7月4日 我是在幾年前被診斷出小腦扁桃體下疝第一型的，跟很多的你們一樣，我嘗試了各種方法來減輕我的症狀，特別是持續性的頭痛問題。 當什麼都沒效的時候，醫生們督促我盡快進行開顱減壓手術，當時讓我感覺這是我最後而且是唯一的選擇了。 當時我相信手術能解除我的問題，但哎…我錯了。 減壓手術對我一點幫助也沒有，雖然我的下疝氣已經切除了，但是我的疼痛還是依舊。 減壓手術術後4個月，我發現巴塞隆納Chiari畸形研究所的一篇醫學文獻，內容很特別，於是我找到了研究所網站並閱讀了網站的內容，所有的理念都符合邏輯。 當時因為我還在減壓手術的恢復期，我就先把巴塞隆納放一邊。 術後滿一年我的症狀加重了，頭痛的問題更是讓我無法正常運作和生活。 當時對於巴塞隆納我是這麼想的，「這聽起來好的令人難以置信，但可能真的是這樣，但如果這個手術這麼好，為什麼世界其他地方不這樣做呢？」我很懷疑，因為沒有 人能給我解釋。 後來我做了更多的調查，我找到了幾個在巴塞隆納接受過終絲切斷手術的人。 經過和他們交談，我了解了他們對這一切的看法。 他們在終絲術後都取得了巨大的好轉，而且都非常高興跟非常鼓舞。 他們跟我確認這是一個真的治療，而不是一個虛幻的願望。 2023年7月4日，我接受了巴塞隆納的手術。 手術約一小時，局部麻醉，手術不需要外部縫合，只需要在醫院住一晚，術後的恢復非常容易，尤其是跟減壓手速。 手術後，回到我的房間，我立即註意到我的脖子和肩膀沒有「緊繃」的感覺，這種感覺已經消失了。 雖然當時我的頭痛依舊，但我知道手術已經起到了一些作用，此外，醫生們術前也告訴我，完全康復需要幾個月的時間。 48小時後，我的頭痛消失了； 患病兩年半以來，我第一次不再頭痛。 我的頭還感覺到一些壓力，但疼痛已經消失了。 在接下來的六週裡，我注意到我的手臂和腿部的刺痛感消失了，頭暈消失了，我所有的症狀都消失了或顯著減輕。 這段時間我的頭痛變化很大，時隱時現，持續時間也不同，但已經變得相當輕微了。 現在我術後快 10 週了，多年來我第一次感覺非常好。 我已經慢慢恢復工作且每週都繼續好轉。 我仍然時不時地感到非常輕微的頭痛，但是時間是很短暫的。 我相信隨著時間我的頭痛很有可能會完全消失。 我非常感謝上天讓我抓住來巴塞隆納治療的機會。 對於研究所的工作人員和醫生，我只有說不盡的好話。 從我抵達研究所的那一刻起直到我回家，大家都一直在照顧我。 我鼓勵所有對治療有興趣的人都跟研究所聯繫，他們真的是一個了不起的團隊。 黛波拉
Published by ICSEB at 2017年9月4日
手術日期： 2011年6月 下面文章是我2010年寫的，它記錄了我艱辛漫長的求醫路程。當時不知道西班牙是真是假，也不知道怎樣能了解實情，就發表了自己的文章。 我是中國第三位去巴塞隆納的，在我之前有2位去的，其中的一位就給我打來了電話，她說：“小王，我很欣賞你的文筆，你的故事使我感動，這不是傳說，是真的，我剛從巴塞隆納回來，有效果”。她給介紹了出國的前前後後。 我之所以給你們分享我的故事，就是想告訴大家，不要再走彎路，西班牙的手術是最明智的選擇。如果我二十多年前能做這樣的手術，就不會有這些痛苦的經歷。 現在，我挺滿足的，雖然走路還不太方便，偶爾出現嗆咳，但比以前強了。最重要的是病情不會繼續發展，這才是我們最終的目的。巴塞隆納的城市挺美的，手術頭兩天我在張阿姨賓館躺著了，因為小刀口有點痛，第三天就和老公開始玩遍了巴塞隆納，吃自助海鮮（有中國的服務生）去打折村，那裡世界明牌西裝挺便宜。張阿姨：（北京的），人非常好，她讓我感受到了家的感覺……在張阿姨那語言交流方便，巴塞隆納說的是西班牙語。 我的QQ：953770260 ———————————————— 苦澀的路 無數的人踏著自己腳下的路來去匆匆，去編織嚮往美麗的人生路程。看見那些輕盈穩健的身影，我仰望、我凝重、我不知道自己腳下的路是平坦還是凸凹，不知道自己人生的路是美好還是苦澀………… 我是寒羽（QQ）網名，過了今天整整49周歲，和大多數人一樣擁有美滿幸福的家庭，有可愛的女兒和老公，但我的人生並不算美好，我有一個人們不太認識的疾病（小腦扁桃體下疝）.這種病讓我每天都焦慮.恐慌和痛苦。 二十多年前，我發現自己走路不太協調，偶爾會撞在門框上，那時每天忙著上班，忙著照顧孩子，忙著家務，儘管有些異常也沒有太大的防礙，家裡家外，都井井有條。漸漸地我騎自行車時會出現摔倒，必須雙手扶把注意力要高度集中，於是，只好脫下高跟鞋，不敢再帶孩子，當時是1991年，也就是那時老公帶著我踏上了漫漫的求醫路…… 醫生的說法各有不同，有的說是風 濕 ，有的說是腦萎縮，有的說腦血管問題。我看過西醫、找過中醫點滴吃藥，針過灸.拷過電.甚至找過巫師，病情卻不見好轉，見到只是越來越多的異常困擾直到後來終於有醫生告訴說你患的是一種罕見的病，一種物理性疾病，任何藥物都不會起作用，治療方法只有一個……手術。手術存在風險，而且只是緩解不能停止病情的發展建議保守治療。 時間到了2000年，我先後出現走路失衡，站立不穩，吃飯嗆咳，頭痛失眠一系列症狀。同年的10月19日，無奈中我接受了顱窩減壓手術，手術的痛苦使我終生難忘…… 手術進行了5個小時，傷口縫合14針，高燒不退一個月。老公和姐姐輪流精心照顧我，在住院期間老公每天晚上都是坐在病床旁的椅子上合一合眼，整整36天，讓我感動，望著他關心的樣子和疲憊的雙眼，我滿臉淚水。 這次手術有了一些緩解，時間在推移生活在繼續，疾病也在繼續，每當我出現在人們面前，耳邊就會想起：你怎麼了？大白天就喝多了？你得腦血栓了，聽、看到那些關心的，同情的，也有嘲笑的目光，我哭笑不得，真不知是該哭還是該笑，我羨慕那些穩健的步伐，羨慕商場裡各式各樣的高跟鞋，我不習慣向別人傾訴自己的痛苦，也不想讓老公經常為我擔心，嚥下淚水，盡量做好一切。 2006年，送走了上大學的女兒，老公又一次陪我去了北京，又一次去尋找所謂的專家，醫生就兩句話，說：你都做過手術還來幹啥呢，這病治不了。醫生冰冷的話又一次刺痛了我，默默地流了淚。 是啊，我不能再做手術了，就算去死也不願再做那樣的手術了，此時身體出現走路失衡，站立不穩，嚴重嗆咳，吞嚥受限，失眠。我不甘心，不放棄，開始大量搜尋有關資料，每天都在尋找治療的奇蹟，每天都在等待醫學的發展。我知道疾病發展到最後，就是各種神經受影響，甚至大、小便失禁，直至癱瘓，疼痛而死。也許，這就是我人生的未來～～命中註定生活的苦澀。 2010年核磁報告（小腦下疝3.0），一天網上偶然發現西班牙有個專治這個病的研究所，說是能阻止病情繼續發展，而且手術只有45分鐘，無創傷，無痛苦一天出院。晴天霹靂，這驚人的消息讓我興奮了幾天，不敢相信能是真的，也許這只是個傳說～～只是個夢？真希望我人生也有平坦和美好的路程，而不是苦澀的路。 寒羽 2010年5月10日
Published by ICSEB at 2017年1月19日
手術日期：2016年3月 大家好，我們寫這篇文章是為了告訴那些跟我們的女兒患有同樣的疾病且找到了巴塞隆納Chiari 研究所網站的人，告訴他們可以考慮來巴塞隆納Chiari 研究所進行治療，因為我們真的非常感謝研究所的醫療團隊。 當我女兒11歲時，正是她快速成長的時候，她身體的姿勢不正，向左側斜。我們每天都跟她說要坐好，姿勢要擺正。當時我們覺得沒有必要拍X光片或核磁共振。我們只是覺得我們女兒的姿勢不正確。當和子13歲時，她出現了第一個症狀，那就是左小腿麻，之後她也開始出現左手麻、頭暈、頭痛還有嘔吐。後來我們在社區的綜合醫院做了核磁共振才發現和子的疾病。 在她的核磁共振報告上醫生寫了一個我們從來沒有聽過的診斷結果：小腦扁桃體下疝第一型和脊髓空洞症。我們對這個疾病並不了解，但是我們記的很清楚，當醫生跟我們解釋診斷結果時，他的表情十分嚴肅。醫生跟我們說治療這個疾病唯一的治療方法就是做手術，而且還是在 “頭部”！我們聽了很害怕，因為直到那個時候我們的女兒從來沒有得過重病，她的健康狀況一直都很良好。和子也沒有想到過她要做手術。 後來我們回到家就開始找疾病的相關資料，但是所有的疾病信息都是負面的，我們看著這些資料的同時，內心也感到非常的恐懼擔心。不過巴塞隆納Chiari 研究所網站裡的信息與其它網站的完全不同，這給了我們一線希望。但是我們同時也很驚訝原來在日本我們並不進行終絲切斷手術。於是我們馬上與巴塞羅那Chiari 研究所的日本負責人高橋小姐聯繫。那時我們女兒的病情一直沒有好轉，甚至嚴重到讓她無法去上學。我們一直在猶豫是在日本醫院做普遍的減壓手術還是去巴塞羅那Chiari 研究所。最終我們還是選擇是在日本進行治療，因為我們女兒的身體狀況不能承受漫長的旅行。我們再次與研究所的高橋小姐聯繫告訴她我們的決定：我們放棄去巴塞隆納治療，我們感到非常抱歉。如果我們的女兒和子的症狀較輕的話我們肯定會選擇去巴塞隆納的。 最後，在看了很多家醫院後，我們 在日本的 Tokiota醫院預約了在2015年4月進行減壓手術。術後我們的女兒康復的非常好，我們也很高興，因為我們女兒的疼痛症狀完全消失了。減壓手術的成功使我們全家人都很高興。 （至於脊柱側彎，在減壓手術後，和子到了我們社區綜合醫院的脊椎側彎專科做檢查，那時她的脊椎側彎25度。她現在穿矯正背架，但只有在晚上才穿。 ） 2015年8月，和子減壓術後3個月我們去了東京醫院複查，因為和子在減壓手術後沒有出現任何症狀，我們也想藉這機會在首都玩幾天。在醫院，和子做了核磁共振後，醫生告訴我們和子在一年內還必須再做另一個手術放置導管，因為她的空洞沒有減小，此外她的小腦扁桃體下疝還加重了。我們不明白怎麼會這樣，因和子看起來一切都那麼正常。當然，我們知道我們必須相信醫生，但我們拒絕了給我們的女兒放置導管。 我和我的丈夫再一次迷失了方向，但最後我們決定還是去巴塞隆納吧，因為我們女兒現在的身體狀況可以承受漫長的旅行，另外最重要的也是因為研究所的高橋小姐，她讓我們相信了巴塞隆納Chiari 研究所。研究所的終絲切斷手術的目的是“消除疾病病因”，這對我們來說是非常有說服力的，於是我們全家開始談論去巴塞隆納治療的可能性。最後我們的結論是：對我們的女兒來說，現在最重要的是停止疾病的發展，因為她還很年輕，如果有專門的治療中心，即使它是在國外我們也要去接受治療。還有最重要的是終絲手術比插入導管的手術微創，所以我們最後還是決定去巴塞隆納。 2016年3月我們登上了前往巴塞隆納的飛機，到達後我們在酒店休息了一天。第二天我們去了巴塞隆納Chiari 研究所，我們的女兒是由費亞優醫生進行門診，門診時費醫生告訴了我們他對孩子病例的診斷結果，當然這之間都有高橋小姐的翻譯。門診結束後，我們去希瑪醫院做了簡單的術前檢查。我們一點都不擔心手術，因為費醫生跟高橋小姐對我們都很熱情，手術當天我和我的丈夫心情都很平靜，我們相信我們的女兒也一定跟我們一樣。 和子的手術非常成功，且不到1個小時就結束了。我陪和子在希瑪醫院住了一天，我們對醫院病房的設施感到吃驚，因為病房很漂亮就像賓館一樣！出院後，醫生建議也建議和子可以多走走，所以再回來門診複查的這10天中我們都一直盡量在外散步走動 。離開日本前，我們還想如果可以在巴塞隆納觀光一天就好了，但沒想到術後這些天我們在巴塞隆納過的很好，就好像我們出國第一目的是來這裡旅遊一樣。 最後，我們想對巴塞隆納Chiari 研究所的團隊表示感謝。
Published by ICSEB at 2015年2月5日
手術日期：2013年1月 大家好，我叫露絲，我今天53歲，我是多明尼加人，我住在美國波士頓。四年前(2010年12月16日)我在波士頓麻省總醫院進行了小腦扁桃體下疝手術，這是一個很危險的腦部手術，我的手術進行了7個小時。 術後的前11個月我的情況都非常良好，我的病症都不見了，但自2011年11月起，我的噩夢又開始了，我開始出現頭暈和頭疼。還記得2011年12月24日聖誕節那天我在教堂唱詩歌時我頭暈的不行，也就從那天起我術前所有的病症都回來了： 劇烈頭疼和頭部有壓力（就像有電流通過一樣）、失去平衡、頸背僵硬、頭暈（通常只要我感覺頭部有壓力就會出現頭暈）、手臂和雙腿疼痛，尤其是右腿（膝蓋腫脹、無力且有時有蟻感）、背部劇烈疼痛、脖子不舒服，讓我無法把頭後仰；當我突然停下來或轉頭時，我會感到壓力且讓我身體失去平衡，我不能獨自上下樓梯，因為上第三或第四階梯時我就無法忍受頭部的壓力會頭暈。呼吸困難，我經常會感覺缺乏空氣無法呼吸。我總是很疲憊，甚至只是鋪鋪床我就精疲力盡了，以前的我永遠都不累，總是馬不停蹄的，總是非常活躍。這些問題讓我的生活完全變調了。對我來說夏天和冬天都一樣，因為我總是都感到非常冷，此外耳朵裡總是有嗡嗡聲，我還有貧血和長期便秘。 2011年12月到今天我所有的時間都花在醫院看醫生，我已經不知道我到底做了多少檢查和什麼檢查，因為我總是能得到不同的診斷結果。直到現在那些給我手術過的醫生們，沒有半個願意承認我的情況跟術前完全一模一樣。最後在得不到醫生幫助的窘境下，我的嫂嫂和我哥哥開始在網路上幫我查找，結果他們找到了羅佑.薩爾瓦多醫生(Dr. Miguel Royo Salvador)。 後來，我在兩年前(2013年1月15日)到巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所接受了手術治療，手術由羅佑醫生和他的團隊進行。我到巴塞隆納時病情已經發展的很嚴重了，我已經癱瘓坐輪椅了，身體右半邊無法正常運作，頭部總有壓力，頭疼，身體很疲憊等，所有疾病相關的病症我都有。 在巴塞期間，羅佑醫生團隊以他們最專業的態度接待了我，讓我感覺倍受尊重。醫生們仔細的為我看診也進行了例行檢查。手術當天辦理住院，到了病房時我還以為自己到了一個五星酒店。手術很快，約45分鐘就結束了，而術後隔天我可以下床走路了！我在醫院呆了兩天，我出院時，醫生告訴我可以在巴塞隆納轉轉散散步，我也這麼做了。之後一星期我回到了波士頓我住的地方，再之後一個月我已經完全恢復了，原有的所有病症都消失了。我開始能夠進行正常的生活，我開始上“全天”班，我還可以做家事，我也做運動。我的生活又回來了。 我給所有病友的建議是請儘早看醫生確診，不要浪費時間，最好的解決方法就是接受羅佑醫生的手術，因為手術的創傷小而恢復的速度快。最後我也要感謝上帝，感謝羅佑醫生和他的醫療團隊，謝謝他們把健康和正常生活還給了我。感謝支持我的家人和朋友們，沒有在我生命最困難的階段遺棄我。 您們若有任何問題的話都可以和我聯繫， 感恩。 露絲 +1 (617) 899-3886 [email protected]
Published by ICSEB at 2014年4月2日
手術日期：2012年11月 艾米，五歲（2008年11月出生） 艾米的問題是在2010年8月出現的，他突然不能走路，身體完全沒有了力氣(在這之前他的身體發展一切正常)。他的醫生們都不知道是什麼原因，他們給艾米做了很多檢查，最後懷疑可能是艾米患有脊髓炎，不過他們也說在艾米的核磁共振片他們沒看到任何值得擔心的影像（不過後來3年後，有一位放射科醫生看了他的片子，告訴我們艾米小腦扁桃體下疝了7厘米，但他們認為這是“正常的”。） 後來過了2個月的時間，艾米慢慢的又可以走路了，但是走的不好，一拐一拐的，我們帶他看了很多醫生，但每個醫生和我們說的問題都不相同…不過醫生髮現了艾米身體左半邊癱瘓，在這之後我們就開始讓艾米進行康復訓練。後來3個月我們又給艾米拍了新的核磁共振，而這次醫生髮現他的小腦扁桃體下疝了11厘米，建議我們盡快諮詢神經外科醫生。後來我們跑去波茲南看的醫生，醫生沒幾分鐘就告訴我們得進行減壓手術。 2011年3月艾米在波茲南進行了“半減壓手術”。手術後他也在幾家不同中心進行康復訓練，但他走路的時候總跌倒，他也沒法控制自己大小便，他的左手總握緊著拳頭(檢查測試發現他有百分之60的神經受損），他站著時腿更是呈現彎曲半蹲的樣子。 2012年1月艾米又拍了新的核磁共振，結果顯示小腦扁桃體下疝15厘米，此外，還出現了3個脊髓空洞。 2012年8月(在7個月內)不僅這3個脊髓空洞變大了，艾米出現了3個新的脊髓空洞。波蘭首府華沙的一位教授建議我們盡快進行減壓手術，我們真的被這個情況嚇壞了，孩子脊髓和腦部的損傷發展的怎麼會這麼快。此外，2011年在做了減壓手術後，孩子的病不僅沒好，居然還出現了脊髓空洞，而現在醫生居然還敢說要再給他做相同的手術？ ! 不過很剛好的，就在這個衝擊後幾天，我們找到了在巴塞隆納進行手術的可能性。我們很快就做了決定。我們取消了波蘭的減壓手術，預約了西班牙的手術(2012年11月)。 在艾米手術後，我們沒有觀察到特別顯著的變化，但是他的手已經不在那麼緊握著了，現在變得比較放鬆。手術後2個星期我們回到了波蘭，這時艾米的情況突然惡化了，他又再次不能走路了，這個情況持續了2個星期左右，不過後來他又好了。從發病到手術前再到術後惡化，我們又去看了醫生，我們的神經科醫生說終絲手術對艾米沒有幫助但也沒有對他造成傷害，總來說，醫生認為我們被騙了。他當時馬上又給艾米安排了新的核磁共振片。 直到後來2013年4月我們又回到醫院，我們告訴醫生艾米的情況慢慢的好起來了，但是醫生們都不相信。比較術前和術後的核磁，我們可見康復變化，雖然不是特別顯著，但對我們來說這是康復的象徵，因為之前的減壓手術後孩子病情不僅沒有好轉，反倒加重。然而看到核磁的影像，神經科醫生們還是要我們再去找當初給艾米開腦的醫生，要他給艾米進行空洞引流(且這個手術對艾米有生命危險)！我們趕緊給巴塞隆納的醫生打了電話，也聯繫了我們波茲南的放射科醫生，這個醫生還特別量了艾米術前術後空洞的大小。在諮詢了這些專家後，我們終於得到了安心的答案，此外，我們也觀察到孩子身體的好轉。艾米現在走的比較好了，他站著的時候可以站的比較直了(他也做了很多的康復訓練)。 後來我們在2014年2月又給艾米拍了新的核磁，醫生沒有發現任何發展或惡化，他的病控制下來了。現在艾米已經上幼兒園了，他還練習跳舞，柔道，踢足球和游泳。他跟其他的小朋友沒有任何差別。他現在還是繼續在做康復訓練，因為他還沒恢復到百分之百，在控制自己大小便方面他還是有些問題，但是情況已經比以前好了，他現在在幼兒園跟同齡的孩子沒有什麼差別(唯一可能是他跑的比較慢一些)。 2014年3月我們又回去看了當初給我們說終絲手術對孩子沒有任何幫助的神經科醫生，他現在在看艾米的情況，醫生告訴我們孩子現在比以前好了很多(如：他的巴賓斯基反射消失了)。 而感謝手術和康復訓練，艾米也成長得越來越好，也讓我一次比一次驚喜。
Published by ICSEB at 2013年6月1日
手術日期：2011年3月 大家好，我叫瑪利亞，我住在意大利，我今年27歲。 我是九歲開始有頭疼的問題，去看醫生，他們都是以我有鼻炎或偏頭疼的狀況來治療，但一直都沒有效果。 1999年10月時我突然出現劇烈頭疼，還一直持續好幾個月，吃什麼藥都沒法止疼，我唯一能緩解這疼頭的方式就是睡覺。 到了同年11月，我被送進了我們當地的醫院檢查，最後在我的磁共振檢查發現我患有小腦扁桃體下疝第一型，一個非常奇怪的疾病。那天我從非常開心終於發現我疼頭的原因到因為完全不了解這個疾病而感覺到非常的恐懼害怕。 我出院後，因為我們當地的醫院規模較小沒有醫生能幫助我，於是我自己跑去找了米蘭大醫院的外科專家，在經過一個很短時間的門診後（還很貴），醫生跟我解釋了我的疾病也告訴我這個疾病的解決方法是一種叫減壓手術的技術，他們會取走我一小塊畸形的骨頭。 就這樣，在2000年的1月份，這個外科專家給我進行了手術，但我也要說的是：那是那個醫生第一次手術一個這麼年輕的病人(我那時才16歲)，因為對這個醫生來說這個疾病的發病時間一般都在中年。 在我手術後的第一天感覺好像一切都很順利，但是第二天開始我劇烈的頭疼又回來了，我還發燒且嘔吐，這都是因為他們沒給我進行引流造成了顱內出血，於是手術後第三天他們又重新給我開刀進行積血清理。後來我在醫院住了3個星期才出院，出院時醫生還向我保證不會再有其他問題了。 在這之後我度過了很平靜的幾個月，想著一切都會過去的，但就在手術過了1年後我發現的我左上肢開始喪失溫覺，我去拍了新的核磁共振片，結果發現我也患有脊髓空洞症(胸1－胸3) 神經外科醫生告訴我這是手術的後遺症，因為減壓手術後腦脊液流動變快，在我脊髓沒法順利引流的情況下，腦脊液進入了一個管道，形成一個包，就是所謂的脊髓空洞。到了這個節骨眼，醫生們給了我2個選擇：1是再次在後頸部進行手術，切除下疝的小腦扁桃體並重組腦硬膜；2是在脊髓空洞部位置入導管引流。後來我選擇了傷害較小的手術，就是第一個選項。 （但我要和大家強調的是在任何情況下，醫生們都沒有告訴我這些手術有致死的風險！） 2001年10月，我又入院了，準備接受再一次的手術。 然而，這是我人生中最慘的經驗了….當我醒過來時，我的四肢無法協調，我完全喪失了觸覺和對溫度的感覺，總之，我的人生看來是要靠輪椅了。 我在醫院的這段時間，他們給我吃了好多的類固醇藥物，還做了2次腦脊液引流，因為手術造成了腦積水，但是他們從未幫我做過康復運動來幫助我恢復。在住院3個星期後，他們才把我轉到一家康復醫院，不過幸好，在過了一個月的康復訓練後，我恢復了大部分的肢體協調能力，除了雙手不能做一些細微的動作外，我又可以走了，也恢復了身體大部分的溫覺，只剩左胳膊和左胸沒恢復，但我在上肢和上胸部的觸覺能力完全喪失。那時我開始了一個新的人生，一個比較困難的人生，每天對我來說都是一個新的考驗，雖然說這之後的一年我的脊髓空洞變小了。 我就以還算過的去的方式生活到了2009年，這期間我一直注意不要提重物，別做用力的動作，不跑步，但同時我也一直有頸胸背疼痛的問題，嗜睡，疲勞和輕度的抑鬱症。 後來到了2009年3月，我背疼的問題加重了，右胳膊也開始出現疼痛和蟻感，只要打噴嚏，頸部，頭和肩膀就會劇烈疼痛，我的下肢開始麻木，嗜睡問題惡化，長期疲勞，脾氣也多變。 後來我只能再去拍新的核磁共振追踪檢查我的疾病了，結果顯示我的脊髓空洞惡化擴大了，我從頸1到胸2都有空洞。我回去找2001年給我手術的外科醫生，雖然這時候他已經退休了，但醫生讓我到他家門診，然而醫生也沒有其他非引流的方法了。 幾個月過去了，我的情況一直不斷惡化，我只好去米蘭的另一家大醫院看醫生，有一個專門為患有這些疾病的兒童進行手術的名醫。 在和這個醫生的第一次門診後，我了解到我的減壓手術根本就是一個錯誤的決定，而我後來做的第二次手術也單純就是修正第一次手術錯誤的補救方法。 在這段時間我的空洞又擴大了，延展到了胸6。醫生建議我進行第三次手術，這是唯一不讓疾病繼續惡化的方法，這個手術主要在頸部進行引流以恢復脊液的流通…但對我來說，這是另一個打擊，害怕和恐懼又向我襲來…. 最後我決定進入手術等待名單，因為我沒法再承受那樣的痛苦了，但過了一年時間，雖然我一直努力爭取，但醫院一直都沒給我電話通知手術，不過幸好我沒手術。但我想強調在那一年，我去看了2次那位醫生的門診，然而醫生在她的病例報告上卻寫著是我因為害怕所以才一直拖延手術時間的，完全就是她在瞎說胡編。 後來透過家人的朋友（我真的非常感謝他們)，我認識了我們老家的一位太太，她帶她女兒到巴塞隆納做了手術，她女兒也患有小腦扁桃體下疝第一型，她的術後術後非常好。 就這樣我開始在網上搜尋，感謝她的經驗，在2011年2月我決定聯繫巴塞隆納Chiari研究所，我把我所有的片子都發給他們，結果短短幾天我就收到答復了，他們建議我過去給羅佑醫生門診並可能在隔天進行手術。 收到這樣的答复，我心裡真的很開心，因為我相信巴塞隆納的手術能幫助我，能還給我一個正常的生活(就算我有不可逆的病症)，至少我也可以不用擔心我的病會再惡化下去。 2011年3月底，我出發前往巴塞隆納，在三天的時間了我完成了所有的事：門診，手術和回家。羅佑醫生在手術後告訴我脊髓比磁共振能見的程度更遭，但在手術之後，我能夠開始新的人生。 在術後沒多久我就部分恢復了對溫度的感覺和左胳膊，胸部和背部的疼痛，腳底和腹部皮膚反射恢復正常。 2012年3月，在手術後1年我又回到巴塞隆納進行複查，我當時在術後就恢復的病症一直維持著，另外複查還發現以下病症的好轉：原本偏右的垂懸舌恢復置中，四肢不協調的問題現在偶爾才會出現，原本打噴嚏會出現的劇烈疼痛也很少再發生了，背部疼痛的情況也不再天天出現，我也不像以前那麼疲勞。 之後手術後2年，我甚至是在手術的第二年感覺到更多的康復，我在術後第二年恢復了胸部對溫度的感覺和雙手的觸覺，背部疼痛出現的頻率也變低了；疲勞的情況感覺似乎有加重，但不可否認的是我也變的比以前積極，也做很多以前不能做的活動。總言之，我整體的情況比以前更好，而最重要的也是我的疾病得到了控制和停止。 我必須感謝我的父母，感謝他們一直都在我身邊，他們為我做了很多很艱難也很重要的決定，且他們都會先和我溝通(在我第一次手術時我才16歲，所以他們必須簽署手術同意書)。我也要感謝我所有的親友。 另外，我也要感謝羅佑醫生，喬雅，費醫生和整個醫療團隊，感謝他們我又能重新掌握我的人生了。
Published by ICSEB at 2012年7月26日
手術日期：2011年1月 大家好，我的故事很長也很沉痛，但我會和你們分享我個人的故事。我剛出生時是非常健康且強壯的，但在我8歲時，我的身體開始出現一些奇怪的感覺，如胸口好像有大石頭壓著、頭暈、腰疼、落枕、劇烈頭疼… 後來在我10歲時，有一個醫生認為只要讓我提前來例假的話，我的問題就會自然痊癒了。但沒想到我的情況卻變得更糟了。在我14歲得時候，醫生們發現我有相當嚴重的脊柱側彎，我身體有越來越多的疼痛，也感覺越來越累…我感覺就像是一個老奶奶一樣。 23歲時，在一次不小心失足跌倒後，造成我的右手肌肉萎縮癱瘓。這之後的8個月我被診斷出小腦扁桃體下疝第一型並頸2-胸11脊髓空洞症。在我27歲時，我進行了枕骨減壓手術並硬腦膜形成術，術後我的一些病症，如抽筋消失了。其他的病症則依舊跟著我，隨著時間有些病症也慢慢消失：手指重度疼痛，上肢活動困難，呼吸困難，發音困難，聲音沙啞…我多年來一直是疼痛科的患者。最後終於在2011年初，我在做了很多的諮詢後決定把我的健康交給巴塞Chiari研究所的羅佑醫生和他的團隊。好時光終於要來了！ 我的疼痛問題恢復了，力氣也變大了，現在晚上我可以安穩的睡著。在患病超過40年後，我終於找到平靜了。雖然有些損傷還是會依舊陪伴著我，但我的人生已經不再是一場折磨。我建議所有和我一樣很不幸中獎得到這個疾病的病友們，請把終絲手術當為治療最好的第一首選，以停止疾病的發展且得到更好的康復。 幾個月前我的女兒也一樣接受了羅佑醫生的手術，在其他醫院的醫生還想對她進行顱腦減壓手術，但這些醫生沒騙過我。 很抱歉因為我工作的關係，我不能留下更多關於我的信息(姓名)，希望你們能夠理解。 如果你們需要更多信息的話你們可以直接和我聯繫。 加油！
Published by ICSEB at 2011年11月9日
手術日期：2009年5月 我的名字是迪亞各，我是小腦扁桃體下疝的患者，我是在2003年一次呼吸停止發現我的疾病的。我被送到Piove Di Sacco醫院的急診，在一陣心肺復蘇術後，我住院做了詳細的檢查，最後被診斷出這個我不認識又很奇怪的疾病，我當時很對於醫生們用”奇怪”來形容這個疾病感到相當的害怕。 我出院後，我帶了我所有的檢查結果到神經外科，希望醫生們能夠解決或治愈我的病，因為雖然是個奇怪的疾病但也不是個完全性不被認知的病。 在我的家庭醫生推薦下，我預約了神經外科主任S醫生的門診，到了門診當天，我把我所有的病例資料都拿給S醫生，我當時和我的母親一起去的門診，她陪我走過了我漫長的求醫路程(儘管很擔心但她也很堅強)；那時醫生開始平靜的看我的核磁共振片和Piove Di Sacco醫院的報告，我原本極度害怕的心情也平靜了一些，醫生告訴我這不是什麼太嚴重的問題，這個病就像是闌尾炎一樣，只需要在後頸開一個小小的口，是一個簡單的手術，住院一晚之後就可以出院回家了(我發誓這些話是醫生親口所說，我都深深的記在我心裡)；此外，醫生還拿了一張紙畫了一個小圖畫來跟我解釋這個疾病和手術，醫生跟我說：”您想想，我們甚至都不用剃掉你的頭髮。”(但當然的，頭髮並不是我所擔心的事)，不管如何，那時醫生的態度給了我勇氣，醫生跟我說等他們一有手術空缺就會馬上通知我，最後我付了190歐元的門診費，因為是私立的門診，且S醫生也是當地最好的神經外科醫生，公立的社會醫療不涵蓋私立的門診。 之後的一個半月我又回到了以前的生活，但不久我母親就給我打了電話，我母親要我趕快從公司回家，因為醫院有手術空缺了。我回到家，打包了簡單的行李就馬上到醫院的神經外科報到。 我是在2003年7月16日去的醫院，醫院幫我預訂了手術當天的病床，隔天我做了所有術前需要的檢查也簽了手術同意書；在這之後8天，在2003年7月24日我進行了枕骨減壓並頸1椎板切除術，手術名稱很容易寫下來或說出來，但我和您們保證要面對和承受這個手術不是那麼的容易。 術後，我在加護病房醒過來，全身插滿了管，無法動彈，當時我能動的只有我的眼睛(我心想：不是說只是個簡單的手術嗎？)我不知道醫生們到底確切為我做了什麼，也不知道手術進行了多長時間，剛醒過來時，我甚至都還看不清，我也不知道我究竟在加護病房待了多少天，但這一切都讓我不再相信S醫生和我說的一切。 整天待在病房害怕的看著天花板的心情是非常糟的，我甚至都不知道日子過到哪一天了，也不知道我在病房多長時間了，更不知道我到底怎麼了，也不知道手術是不是成功…這些問題就一直重複不斷的環繞在我腦海裡。不過在出了加護病房後，我開始慢慢理解真相；我向您們發誓住院的那段時間是非常痛苦的。 換到普通病房後，我一直高燒不斷且有劇烈疼痛，手術的傷口不如我想像的小(直到現在我的後腦還是清晰可見那道傷口)，我的身上插滿了針，還連接了一個偵測生命跡象的機器，另外還有奇怪的機器一閃一閃的在控制我的身體狀況；我不知道也永遠不可能知道醫生們在那次手術到底對我做了什麼，我只知道我的大腦有一個塑料硬膜，其他的我都不知道了；我只記得術後帶來的痛苦和後悔，術前門診醫生所說的都是騙人的；我和您們發誓，我當時還很勇敢是因為我看到在我周遭的都是比我更嚴重的重症患者：如腫瘤患者、血管瘤患者等。 但我錯了，因為我當時還不知道我的情況或我的疾病有多糟；我在醫院一共待了13天，我是在2003年7月29日出院的，回到家後，我已經不是以前的我了，我的情況非常糟。 在家休養的時間非常長，我不知道確切在家待了多長時間，但我可以確切的知道我的痛苦有多多。但我自己鼓勵自己說，在經過那樣重大的手術後，這樣的情況是正常的。我還是一樣一直高燒不斷；打一個噴嚏，我的腦就像要爆炸了，我真的快瘋了，我一直祈禱我不要打噴嚏或嘔吐，這是最糟的2個動作。 我沒多久就趕快回醫院檢查進了急診，醫生們不懂為什麼我會高燒不退，他們開始思考手術的風險和禁忌；醫生們不知道是我對植入硬膜的材質過敏或有抗拒；但我很清楚的是醫生們想再對我開一次腦的打算，希望能藉此找出問題。 但我已經精疲力盡了，不管是心理還是生理上，我拒絕任何更多的折磨或治療，我真的不想再有更多的痛苦了。 後來醫生決定嘗試進行藥物治療，當醫生在脖子為我注射藥劑時，我可以感到疼痛的減輕，不過隨著時間我也慢慢的感覺身體比較好一些了，感覺好想最糟的部分我已經撐過去了，我痛苦的回到了一個平常但身體有疼痛的人生。 之後幾個月我從拍了核磁共振片等檢查，檢查結果看起來一切良好，重新回想再忘記發生的一切是很難的，但在手術後3年，我恢復了身體的力量和意志力。 但好景不長，突然有一天我的疾病問題又都再出現了，透過我的家庭醫生我做了很多檢查，但每個檢查的結果他都說很正常，減壓手術的成果很好，但事實是醫生們讓我做了一個又一個沒有用的檢查，最後醫生們更告訴我，這是我有精神問題，他們如此堅決的態度讓我也真的相信是我自己腦子有問題！ 我瘋了，但我其實不是真的瘋了，而是醫生們不認識我的疾病和它病症的惡化。我後來只好接受一個朋友的建議到了一家治療抑鬱症的醫院，因為那時的我非常憂鬱，我甚至兩次嘗試自殺，我很迷惘也感覺自己很沒用，覺得自己是家人的一個負擔。到了抑鬱症醫院後，我遇到了M醫生，我告訴了她我的情況，她最後決定讓我住院，我已經不記得我入院的日期了，但我當時遵造著朋友的建議住院了。 對我來說，從住院的第一天開始，我就覺得我好像在監獄裡，每天都要吃一堆對我沒有任何用處的藥，同時我的病也一直不斷的惡化，但我也因此變的更堅強，在醫院裡我也認識了很多好朋友，他們需要的是有個人說話來忘記他們的痛苦；不過雖然有了這些好朋友，但我的病還是一直在惡化，我本來不抽煙的，但在這我也開始抽煙，每天3包煙；我就像在一個籠子裡，被剝奪了自由；現在我還跟醫院的幾個人有聯繫，他們很感謝我當時陪在他們身旁。 後來醫生給了我一些藥物讓我可以在家進行療程，但需定期做精神控制的回診；我雖然回了家，但我的生活非常痛苦，我的疼痛問題也越來越嚴重；不過儘管如此，我回到了工作崗位，我就像是變了一個人一樣，我服用的藥改變了我的個性，我已經不是以前的我了；我堅強、努力的繼續我的生命。 我一直到2008年都還繼續回診和做檢查，但這時我的疾病已經開始使我的身體退化，我以前體重85公斤，後來降到65公斤，我瘦了20公斤。我的人生非常的低潮，我遠離一切和所有人，我的身體開始沒有感覺，身體左側也開始半癱瘓，對冷或熱沒有感覺，我在工作時受了傷卻都沒有感覺，都是看到了血才知道受傷了。 我開始很擔心，也去看醫生，但醫生們都還是一直重複這是我精神問題。我真的沒法再忍受下去了，我在不了解我的疾病也不是醫生的情況下，自己開始在網絡上搜尋資料和信息。 透過網絡，答案終於出來了，我患的是一個相當奇怪的病，所以大部分的醫生都不知道該怎麼治療它，但我找到了在西班牙巴塞隆納的一家研究所，感覺他們很了解這個疾病並能治療它，於是我決定透過電子郵件聯繫巴塞隆納Chiari研究所。 一開始Chiari研究所答復了我的郵件，他們讓我把我所有的檢查報告片子都發給他們，診斷我的病例是否是羅佑醫生治療的對象，也評估我是否適合終絲切斷手術；在此同時我又去了一次我們當地的神經外科醫院，我告訴醫生到西班牙治療的可能性，但醫生否定了這個可能性，他不了解我的疾病，而根據他說，沒有任何意大利的醫生會為我進行終絲手術治療；我聽了醫生的話，但我唯一感興趣的是為我的痛苦畫上句號，我必須再試一次。 因此，我到了西班牙到了研究所，我認識了羅佑醫生，醫生幫我進行了門診，我沒有任何精神方面的疾病，而是我的疾病發展的很嚴重了，羅佑醫生讓我在希瑪醫院做了一些檢查，結果發現我除了小腦扁桃體下疝外，還有脊髓空洞和脊髓牽扯現象(導致我的身體左半側癱瘓)，胸部脊柱側彎和頸椎生理曲度變直。此外，羅佑醫生告訴我，終絲牽扯脊髓的情況也對我造成了6個椎間盤突出，2個頸椎的，2個胸椎和2個腰椎的。羅佑醫生告訴我手術並不能解決消除所有疾病已經造成的傷害，但手術對我能有好處，他建議我進行手術，但一切都必須先確定我在意大利手術時植入的硬膜沒有問題才行；我的疾病已經發展的相當嚴重且對脊髓造成很多損傷了，但我求醫生讓我做手術，因為我已經沒有什麼可以失去的了。 最後我做了手術，手術約進行了30分鐘，當我醒過來的時候，我心情很振奮的下了床，隔天醫生幫我安排了回診日期後我就出院回家了。雖然身體疼痛還在，但我感到生命更有力量，我遇見了坦白、誠實又親切的醫生；術後一個月我回到研究所復診，雖然路途遙遠些花費也多，但感謝羅佑醫生，我再次對生命感到活力；到了西班牙複診時，醫生對我術後的恢復成果感到相當驚訝也很高興。 複診時，我跟醫生說我的腿有行動問題，醫生告訴我這是因為腰部椎間盤突出壓迫坐骨神經造成疼痛的問題，建議我日後可以再做檢查以確認是否需要進行射頻神經切斷手術來消除我的疼痛問題。 我非常感謝羅佑醫生和他的醫療團隊，謝謝他們給了我希望和重新活下去的力量，謝謝你們大家！ 迪亞各 我的信箱: [email protected]
Published by ICSEB at 2011年10月20日
手術日期：2011年2月 大家好，我叫維多莉亞，我是哥倫比亞人，我今年51歲，四年前我被診斷出患有小腦扁桃體下疝，我的醫生當時就給我做了減壓手術，但是這個手術卻一點也沒有用，術後的前6個月我雖然有一些好轉，但在這之後我的病症又回來了，我的生活品質也變差，我每天都必須忍受劇烈的頭疼，我不能笑，不能咳嗽、打噴嚏、蹲下、做運動…總之，有好多我不能做的事情都在提醒我我的疾病，此外，我的手特別麻，在晚上的時候我總是會因為嚴重手麻起床；還有我在尾骨部位也常感到劇烈疼痛，這個問題已經持續快8年了，坐著時我都需要使用一種特殊的坐墊才能坐下，後來我進行了一個尾骨疼痛麻醉術，但是這個手術對我也是一點用也沒有。 總之，我做了許多許多的治療，但身體還是沒有任何起色，於是我決定自己尋找解決辦法，最後我在網上找到了巴塞隆納Chiari研究所，我覺得我找到了我疾病的救星，我把我的檢查資料和片子都發給他們，研究所醫生很快就給了我答覆並建議我進行終絲切斷手術，手術可以改善我的生活品質，更重要的是停止我的疾病進展，於是我決定前往巴賽隆納進行手術。 現在我手術完己經8個月了，現在的我就像另一個人一樣，我又恢復了正常的生活，我現在很快樂，之前的我有許多相當嚴重的病症，而現在我可以唱歌、跳舞、大笑、運動等，我的先生和孩子們看見我的好轉也都非常開心，他們的老婆和媽媽又回來了。 而很神奇的是手術居然一點都不痛苦，雖一不太舒服的只是在尾骨部位有一個小傷口，但在我的例子手術後８天我就根本忘記了我做過手術，回哥倫比亞時，雖然搭了11個小時的飛機但也都一切順利，手術後2個月我開始做一些強度較弱的運動也都沒發現任何問題。 我想告訴正在閱讀我的經驗故事的病友，不要害怕把這個手術當作我們疾病問題的解決方法，如果你們決定動手術的話，我可以告訴你們的是羅佑醫生和他的醫療團隊都是非常專業的，羅佑醫生更是投入了很多的光陰和心血在研究我們的疾，真的，我唯一可以對醫生說的就是：羅佑醫生，感謝有你在！ Tel. (011574) 3165295566 Mail: [email protected] 維多利亞訪談:
Published by ICSEB at 2011年4月19日
手術日期：2010年5月 2011年4月10日 安道爾 大家好，我叫寶菈，我今年36歲。在這麼多年來一直不斷的看病、做檢查卻沒有任何的成果後，終於在2009年7月，安道爾的米拉雅醫生在檢查了我所有的片子後才發現我還缺了腦頸部和脊柱的核磁共振，於是讓我拍了新的核磁共振片，也就是那時我被診斷出小腦扁桃體下疝。 診斷結果一出來，我馬上就被轉到一家巴塞隆納的醫院，那裡的醫生相當的親切，他們告訴我我必須做減壓手術，也就這樣我在2009年8月接受了減壓手術，當時手術相當成功。 這個手術可能會對我的人生造成障礙和問題，簡單說就是會讓我接下來的人生都無法轉動我的頭，不可以做低頭或抬頭的動作，甚至也不能向左或向右轉動我的脖子。 但一直以來我都還是有頭痛的問題，沒有任何辦法可以解除我的頭痛。後來在一位神經外科醫生的建議下，我學習了仰泳，醫生說這樣可以幫助頸部和背部的肌肉放鬆，但實際上仰永對我一點用也沒有，頭痛也沒見任何好轉。 2010年1月時，我的神經外科醫生告訴我他必須用鈦板來固定我的頭和脖子，我剛聽到時心裡非常的排斥和抗拒，因為這個手術可能會對我的人生造成障礙和問題，簡單說就是會讓我接下來的人生都無法轉動我的頭，不可以做低頭或抬頭的動作，甚至也不能向左或向右轉動我的脖子。 不過，上帝給了我不要舉白旗投降的力量，我在網路上搜尋找到了巴塞隆納的Chiari研究所，我一看到就馬上打了電話過去，研究所人員的態度很親切，我當下就請他們幫我預約了門診。 在我第一次看到羅佑醫師時，我就有感覺他就是那個可以幫助我的人。那時我從30歲起，6年來一直不斷受病痛所擾，我的體重下降到只剩42公斤。門診時，在為我做過理學檢查後，醫生向我保證他可以改善我的人生，而我，在忍受了這麼久的病痛後，我毫無疑慮的告訴醫生我願意接受手術治療，就這樣，我在2010年5月5日接受了手術，由羅佑醫生在巴塞隆納的希瑪醫院幫我動了終絲切斷手術。 我很難用幾句話來和大家解釋我的病例，因為就連我自己都對我自己的病感到相當震驚。我手術前身體相當差，差到讓我也不知道我怎麼了，也沒有人可以給我解決方法，我後來已經不能自己走路了，我必須抓著我先生或我的2個孩子才有辦法走路，而我的孩子一個13歲，一個才8歲，但因為我嚴重的頭暈問題，我必須抓著他們才能走路。此外，我也常常感覺很冷，我的雙手、雙腳麻木，眼睛就像有兩只蝴蝶在眼前不斷的飛舞，後來從14歲起就已經有駕照的我，也變的不能再開車了。 不過，感謝老天、感謝羅佑醫生和他的醫療團隊，我現在又可以自己走路，可以自己過馬路了，在手術前我幾乎是沒有辦法自己注意或自己看兩側是否有來車，現在我又可以開我的車了，可以自己開車去上班工作。這一切對我來說，就像是重新又活過來了，像以前我如果躺在床上或沙發上休息時，我沒有辦法抬頭起來看電視，但現在我可以了。 現在我的體重是55公斤，這是我的標準體重，現在我變的不一樣了，變的比較漂亮，比較快樂，也有更多活下去的力量，相反的，以前的我總是悶悶不樂的、很憂愁、我沒有力量做任何事，甚至幫我的小兒子洗澡我也沒辦法… 我很感謝我去羅佑醫生門診的那天和醫生們幫我手術的那天。我在一個星期一走進了希瑪醫院做術前檢查，醫院對待病人的態度真的是無可挑剔，讓我感到很安心，而星期三下午我就已經出院回到我在安道爾的家了，術後4個月後，我已經開始感覺很多的好轉。我發現慢慢的，我生活的某些變的越來越好，我第一個發現的變化就是在街上時，我可以自己直直的走了，我頭暈的問題一天比一天更好，甚他還有眼球震顫的問題也一天比一天好，我看電視可以看的更清楚了…我非常感謝羅佑醫生和他專業的醫療團隊，他們不只是醫生，同樣也是懂得聆聽、盡力以最好、最專業且最人性化的方法來幫助病患的人。我真的衷心的感謝他們所有的人。 在這，我鼓勵所有患病的病友們和羅佑醫生見面，相信並放心把自己交到羅佑醫生手上，他會幫助你們的，請不要失去一切都是可以改變的希望。 最後，祝大家好運，還有加油！ 諴摯的， 寶菈 E-mail: [email protected]
Published by ICSEB at 2008年12月10日
手術日期：2008年12月 大家好，我的名字叫凱琳．艾倫，我來自澳洲雪梨。 我非常幸運的在巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所找到了羅佑醫師和他的醫療團隊。我閱讀了許多病人的故事分享，他們的經驗對我有很大的幫助，因此我現在也很熱意和大家分享我的故事。 我是在2007年8月被診斷出Chiari畸形和脊髓空洞症的。我的病症包含嚴重的頭痛、右腿疼痛和虛弱感。而這些病症最後導致我的右腿癱瘓、缺乏感覺。 我在2008年3月曾在雪梨做了後顱窩減壓手術，不過當時手術因為我的腿部有血塊被推遲了許久。手術後初期我的症狀有了大幅改善，頭痛減少了，右腿也從原本癱瘓的狀況改善到無力，我可以靠著腿部支架行走。 但是病症好轉沒多久，我的症狀又再次惡化了。右腿無力的現象變得嚴重，甚至還影響到我的左腿，我變得若沒有腿部支架的話就無法站立。我的頭痛、背痛和膀胱問題也變嚴重，我在雙腿開始有針刺痛，腳底更有燒灼的痛楚。此外，我也在我的雙手發現異常的現象。最後我又再一次被送入雪梨的醫院做檢查，但最終卻檢查不出是什麼原因造成我的病症。 羅佑醫師在看過我的片子後，決定讓我安排門診進行進一步的診療，因此我在2008年12月到了巴塞隆納。我對醫師能夠幫助我並解除我脊椎側彎、眼球震顫和右手無力的現象的問題感到相當的驚奇。 2008年12月羅佑醫師在詳細為我看診後，他為我進行了微創的終絲切斷手術。這個手術是為了讓我的症狀不再惡化，並消除造成我Chiari畸形的病因。而手術造成的疼痛也很小。 手術後我醒來時，我發現我身體的疼痛、脊柱和雙腿刺痛的感覺都消失了！手術後9個小時，我已經可以沒有任何問題的行走，我可以身子挺直的站著；我的頭痛消失且可以清晰的思考，看東西也變得更清楚。此外，我的膀胱問題也沒了。我感覺我就好像是一個全新的人！而等我的中樞神經系統修復後，其他輕微的症狀也將會繼續好轉。我很幸運我並沒有無法復原的神經損傷。之後等我補足營養、強健身體肌肉後，我會走的愈來愈好。 我對於我手術後的成果感到相當的滿意！ 羅佑醫師的研究和外科技術完完全全的改變了我的人生！羅佑醫師和他的醫療團隊都相當的專業、有耐心、並能理解病患的心情，他們對於幫助人們有一股相當的熱情。 我會永遠都很感謝羅佑醫師、莎曼塔和所有幫助我的醫療人員的，當然還有一直支持我的家人，是他們讓這一切變得有可能。 你們如果想要更多的信息的話可以寫信給我：[email protected]
Published by ICSEB at 2008年8月31日
手術日期：2008年1月 我叫羅莎利雅，我今年59歲，我出生在義大利西西里，一直住在巴勒莫。我是學生物學的，我的職業是老師，我一直到55歲前都不知道我患了這個叫做Arnold Chiari畸形和脊髓空洞的怪病。 讓我完全忽視我的疾病的原因有許多點：第一，因為我那年代的科技不像現在發達，沒有辦法幫我做深入完整的檢查；再接下來（從九零年代開始），則歸因於義大利西西里的醫師、專家、神經外 科醫的不專業，我一步步的去向他們諮詢，但一切的過程卻是如此的緩慢冷酷，也因此造成了我疾病的進展。 藉此提醒在患病後我們會開始有脊椎側彎、下肢無力、頭頸部不同種類的疼痛等現象，我在中年後症狀開始惡化，有明顯的脊椎側彎或鼻竇炎，但對於我的病症卻從來都沒有任何專家醫師建議我或要我做一個核磁共振攝影，一個正確且正當的診斷程序。 我要說的是在西西里或甚至我敢說我義大利其他地方，醫師們都還不懂得如何進行一個適當正確的診斷程序，也就是說面對一個嚴重偶發性的問題，醫師們排除了為病患進行適當的檢查，進而診斷病患的疾病是因為身體失調而造成的。實際上，我就是遇到了這樣的情況，醫師們對於我的病症，沒有進行正確的檢查，並讓我進行一個危險性相當高的手術，這是我第一次也是最不幸的一次頸椎減壓手術，讓我好多年都一直帶著疼痛生活。 從現在開始，我要仔細描述我的病史，從我發病的那時候開始說起。 在我大約20歲的時候，我記得我一直都有肌肉和右腿疼痛的問題，在身體的右半邊也對溫度感覺遲鈍，常有燙傷的情況發生。我看了許多醫生，但從來都沒有任何醫生可以告訴我我到底怎麼了，沒人可以給我一個正確的解答。很快地，我發現我的左腿和手臂漸漸失去力氣、活動力愈來愈差、脊椎側彎愈來愈嚴重且有嚴重的駝背，身體的疼痛現象也愈來愈嚴重。我後來去照了許多許多的X光片，做了無數的醫療檢查，我真的花了許多的金錢在這上面，但醫師們給我的答覆永遠都一樣：“太太，你患有脊椎側彎，你應該從年輕時就開始好好照顧了”。這個錯誤、一點都不專業的診斷結果讓我多年來一直在復健物療中心做著完全沒有用處的物理治療和不同種類的復健運動。此外，在我的人生中我一直都無法忍受寒冷，我一直都不喜歡冬天的車站，而我最喜歡的是夏天的兩個月。隨著時間，我的一些病症也愈來愈嚴重：例如：走路變得更加困難，我常常會失去平衡而跌倒。事實上，在我患病的這些年來，我發生了許多次的骨折。 一開始我只是左腿失去力氣，動作變得遲鈍，而到了48歲後（在一次嚴重的感冒後）我在脖子和後頸背開始有劇烈的疼痛，有時候疼痛還會擴散至整個頭部；我服用了許多不同的止痛藥但卻沒有什麼效用，去看醫師他們給我的診斷結果是：鼻竇炎、肌肉緊張造成的偏頭痛。我的疼痛問題一直持續到2003年，我當時被診斷為增生性關節炎。不過後來有一天，在一個復健師的建議下，我決定去做一個頸背的核磁共振。 在我的核磁共振中發現一個奇怪的病徵，Arnold Chiari併有C1-C7的頸脊髓空洞。 我當下不知道我該怎麼辦，於是我帶著我的核磁共振去找一個巴勒莫的神經科醫師，我真的不知道我該怎麼辦，我的心理有一種很恐怖的感覺。該神經科醫師告訴我我必須立即去找神經外科醫師，因為我的情況相當的危急。也就是從那時候起，我開始去諮詢其他的醫師，後來巴勒莫一位有名的神經科醫師建議我到我們義大利著名的科研中心去找一位神經外科醫師：布羅吉教授。在2004年9 月我為了給布羅吉教授看診去了米蘭，但是教授用他冷淡、傲慢和狂妄的態度告訴我我的情況相當的嚴重，最好馬上進行減壓手術，還說這個手術能幫我解決所有的問題且隨著時間，我有機會獲得更好的生活質量。 2004年11月30日我在米蘭Besta神經科學研究所進行了該手術。這個手術造成了我術後長達6個月極其痛苦的日子。 我許多的疾病問題都還一直存在著，尤其是步行不穩的問題變得更嚴重了；後頸背和脖子的疼痛也變得愈來愈劇烈；此外也出現了嚴重的吞嚥液體的問題。實際上，自從做了減壓手術後，我從來沒有好過。在手術之後，我每年都去做一個核磁共振，三年後我的情況卻一點好轉也沒有，相反的，我C6-C7的頸脊髓空洞在手術後，空洞變的更寬了。 我相當擔心並開始在網上搜尋這個怪病的資料，我發現到在西班牙的巴塞隆納，有一個相當有名望的神經外科醫師，羅佑醫師，他為病患們進行終絲切斷手術，而這個手術能有效阻止我們疾病的進展。我當時感到相當的有信心且興奮，我發現羅佑醫生是西班牙一個高效醫療機構格拉強醫院的醫師，格拉強醫院對於許多患有這個怪病的義大利病患來說是相當有名和有威望的。我後來了解到在都靈有一個協會，那有許多和我一樣患有Arnold Chiari I氏畸形的患者，他們寫下了許多對於終絲切斷手術的見證。於是，我便開始展開與那些到西班牙接受過終絲切斷手術的義大利患者聯繫，我感到相當興奮，因為他們在接受手術後都獲得了相當良好的改善，有些人甚至還得到即時且完全的康復。就這樣的，他們的意見給了我力量和信心，向我推向進行手術的路。 在2007年11月我和巴塞隆納的腦神經科研究所聯繫，我在2007年11月28日到那裡諮詢看診。在那裡羅佑醫師建議我進行終絲切斷手術，因為我的情況是適合這個手術的。醫師告訴我減壓手術算是相當古老的手術治療法了，不僅相當危險，對人體的創傷也很高。我後來在看了更多病友的故事見證了這個信息，此外，我們也不可低估減壓手術的死亡率，有一些病人因為這個手術而喪命，更有許多的病人因為這個手術而失去生命品質。 後來我便開始處理文件申請西西里地區的手術補助，但我也因此必須介入義大利的官僚泥濘。 當時的手術費用要12,560歐元，而我（如同許多其他的病人）並沒有這麼多的錢。但是在我強大的意願下，我決定接受這個手術。藉由我親人們熱心的幫助，我籌到了手術需要的錢。不過我發現要申請政府補助，我需要一位巴勒莫正規醫療體系的神經外科醫師所開的證明，但是，在和三位神經外科醫師諮詢後，沒有任何人願意幫我開證明，而他們的理由全都相同：羅佑醫師的醫療技術在義大利還未被承認，因此，我沒有辦法得到證明也無法得到巴勒莫醫療督察的授權。後來我腦子又閃過一個念頭，我想到很多有錢人也都靠著“關係”到外國動手術，還常常有國家的基金會或機構給予他們廣泛的幫助。我也想起幾年前有一個名人（著名的黑手黨老大），他藉由當地的社會保險取得了醫療機構的授權和政府補助，在一家名望相當高的法國醫院進行了前列腺的手術。 雖然巴勒莫的神經外科醫師不幫我開證明，我還是到了巴塞隆納，因為羅佑醫師的手術技術在歐洲是被認可的，也只有在巴塞隆納才進行這個手術；而在歐洲外就是在美國也有進行這個手術（是在美國紐約的Chiari研究所由Bolognese教授操刀）。而我不能不提在我找尋醫師授權讓我動手術的這段時間裡，居然還有巴勒莫的神經外科醫師錯誤地告訴我說在義大利也有在進行終絲的切斷手術。 這個消息，根本就完全是個假消息（是只有幾個義大利不知名的神經外科醫師在不知名的醫療機構試著做這個手術）！他們的技術和經驗肯定是不如羅佑醫師三十年多來的研究和他在這個領域的職業生涯！！ 我清楚地了解到我的生命是必須交給一個有勇氣的人的手上，而不是在Besta進行那個危險性極高的減壓手術。2008年1月31日我接受了終絲切斷手術，我術後的成果相當好。目前顯然地，有些狀況恢復很好有些恢復較慢，但總體而言，我的恢復狀況很好。而當然我的希望是能藉由這個手術察覺更多的好轉，不過至少我有信心我能夠藉由我新的核磁共振證實我的疾病已經被阻止，不再進展惡化了。 我的信箱: [email protected]
巴塞隆那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所遵守歐盟數據保護法案第2016/679條（GDPR）
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